Selv uden sprog kryber børnene under huden

- Jeg var overrasket over, hvor meget det faste personale kunne tyde og kommunikere med børnene, siger Natja Hilligsøe.

Hun kom fra et job på sygehuset for kun et år siden. Hun ville gerne arbejde med børn og have et job, hvor der var fokus på hverdagen. Det får man lettere på Kvisten end på en børneafdeling, hvor forældrene står for hovedparten af plejen.

- Vi skal skabe det bedste liv for de her børn – give dem en meningsfuld tilværelse på trods af deres sygdom, siger Natja Hilligsøe (til højre på billedet).

Rundt om bordet nikker hendes to sygeplejerskekolleger Line Møller (til venstre) og Gitte Overgaard (midtfor). De har arbejdet med de multihandicappede børn i henholdsvis fem og 19 år.

Kvisten har plads til syv børn – lige nu er her fem. Alle sidder i kørestol, alle bruger sonde, flere har respiratoriske udfordringer og flere får svære epilepsianfald. Ingen af dem har et egentligt sprog.

- Men man kan godt kommunikere med dem. De kan med lyde give udtryk for, om de synes noget er rart eller ej. De kan også genkende en, så på den måde føler jeg, at vi har en relation, siger Line Møller.

Fødselsskader og diagnoser

Nogle af børnene kan være blevet skadet under graviditeten. Men ofte er der tale om fødselsskader, hvor børnene fx har manglet ilt.

Nogle af børnene er også født med syndromer.

- Vi har haft dødsfald på børn under et år. Og de fleste bliver desværre båret herfra. Vi glæder os meget, hvis de bliver så gode, at de kan flytte herfra, siger Gitte Overgaard, der har den længste erfaring af de tre sygeplejersker, der er ansat på Kvisten.

Ofte kommer børnene direkte fra sygehuset. Andre gange har forældrene passet dem hjemme, men det er svært at kombinere et almindeligt familieliv med børn, der kræver døgnovervågning.

- Det har store konsekvenser for familierne, hvis de skal have et barn med døgnovervågning hjemme – også for eventuelle søskende. Forældrene føler, at de ikke slår til og er ulykkelige over at skulle sende deres barn hjemmefra, siger Line Møller.

Familier i krise

Kontakten til de pårørende fylder meget. Personalet er organiseret i teams i forhold til hvert barn, og i hvert team er der typisk udpeget to personaler, der står for kontakten til familierne og det øvrige sundhedsvæsen – en sundhedsfaglig og en pædagog.

- De pårørende står midt i en krise – ofte i mange år, fortæller Natja Hilligsøe.

De andre supplerer:

- Nogle af dem har sagt farvel til deres barn mange gange, hvor det så ikke har været farvel alligevel. De går i alarmberedskab, når de kan se, at det er Kvisten, der ringer, siger Line Møller.

Krisen i familien påvirker også søskende til de børn, der bor på børnehjemmet.

- Nogle af dem tager helt afstand og ønsker i afmagt ikke at have kontakt. Så forsøger vi at facilitere, at der er et godt rum til dem også, siger Gitte Overgaard.

Kvisten er indrettet med indbydende lokaler, hvor der er masser af legetøj, trampolin, malerier på væggene og en hyggelig stemning.

For selv om der er meget medicin og overvågning af børnene, så er der stort fokus på pædagogik og udvikling. Ganske vist er to af de indlagte overvåget en-til-en i 24 timer i døgnet, og to af de andre i alle dag- og aftentimer. Men der skal være plads til en masse andet.

Tværfagligt fokus

Derfor er halvdelen af det omkring 30 personer store personale pædagoger – den anden halvdel er sundhedsfaglige, især assistenter, men altså også tre sygeplejersker. Dertil enkelte hjælpere og ufaglærte.

- Alle skal kunne det samme, så pædagogerne lærer også medicinhåndtering. Og vi har meget fokus på at arbejde tværfagligt, siger Line Møller.

Hun og de andre roser introprogrammet til nye ansatte. Det er sygeplejerskerne, der oplærer i medicin, men alle fastanatte er med til at give oplæring til nyt personale. Og alle kan lære noget af hinanden.

- Vi sygeplejersker går hurtigt i handlings-mode – pædagogerne har mere fokus på reaktioner og børnenes arousal og stemning, siger Natja Hilligsøe.

Det drejer sig om at se de små tegn i hverdagen – mikrosignaler, som de tre sygeplejersker kalder dem.

Små sejre

Det får de også hjælp til udefra. Alle børnene har et skoletilbud, der er tilrettelagt for det enkelte barn.

- Det er ofte lærerne, der får øje på, hvordan børnene fx kan udtrykke ja/nej ved at bruge øjnene. På den måde kan børnene få indflydelse på deres eget liv, forklarer Line Møller.

Det giver små sejre for både børn og ansatte.

- De kravler ind under huden, de små der, siger Line Møller.

Der er også brug for de sejre i en hverdag, der ofte stiller høje følelsesmæssige krav.

- Vi har planlagt supervision fem gange om året i to timer. Vi er også meget opmærksomme på hinanden og gode til at spørge til en kollega, hvis vedkommende har stået i en svær situation, siger Gitte Overgaard.

De svære situationer kan være i forhold til børnene, men også i forhold til deres familier.

- Familiesituationerne er svære – og vi står midt i det hele, siger Natja Hilligsøe.

De tre begynder at tale om, hvordan de bør blive bedre til at registrere svære og belastende situationer internt, så ledelsen bliver opmærksom på dem og eventuelt kan handle. De er dog enige om, at de altid kan gå til og bruge deres leder, hvis der er brug for det mellem den organiserede supervision.

De ansatte følger børnene overalt. Både når skal til ridning og svømning (hvor personale i rideskoler og svømmehaller tager hånd om de multihandicappede børn), og når de skal på sygehuset. Det er ofte i Aalborg, men kan også være på specialafdelinger i Odense eller på Rigshospitalet. Det kan vare flere dage – og så tager der et hold afsted, som typisk sidder med ved barnet i 12 timer ad gangen.

Retter til

Det betyder selvfølgelig, at vagtplaner må rettes til, selv om der i dagligdagen er ret faste mødetider. Også personalet og dets sammensætning ændrer sig.

- Det er kommunerne, der betaler for opholdet her på den regionale institution. Derfor kan det godt føles som lidt af en købmandsforretning, hvor vi helst ikke skal have underskud, fortæller Gitte Overgaard.

Det lader de tre sygeplejersker sig dog ikke mærke med. Entusiasmen, den faglige begejstring og medmenneskeligheden stråler ud af dem.

- Jeg var egentlig lidt bange for at blive sygeplejerske, for det er et kæmpe ansvar. Men her føler jeg, at jeg kan gøre mit arbejde fuldt ud, fordi jeg er i plejen altid, siger Line Møller.