Børn og unges oplevelser i ambulante forløb på et sygehus - et obser-view

Baggrund

Der har gennem de senere år været en stigende opmærksomhed på børn og unges oplevelse af at være indlagt på sygehuset (1-10). Særligt har fokus været rettet mod den fysiske fastholdelse af børn, der kan have følelses- og adfærdsmæssige konsekvenser såsom nåleskræk, negativ kropsopfattelse, forsinket tale- og sprogudvikling, aggressiv adfærd, angst og nedsat evne til at danne relationer, samt at børnene som voksne nedprioriterer kontakten til sundhedsvæsenet (11-15). Et andet fokus har været, i hvilken udstrækning børn og unge bliver inddraget i eget sygdomsforløb (2,15-17).

Nationale og internationale studier viser, at børn og unge ikke bliver taget alvorligt som patienter, og at de ikke bliver tilstrækkeligt forberedt på de undersøgelser, de skal gennemgå (2-4,15,17,18). Dette til trods for at et svensk studie viser, at børn, der bliver forberedt på, hvad der skal ske i forbindelse med en operationen, oplever langt mindre angst end børn, der ikke bliver forberedt (6).

Desuden har sygehusets fysiske rammer, arkitektur og udsmykning betydning for børn og unges oplevelse. Nationale og internationale studier finder, at børn og unge trives bedst og har mindre tendens til angst, når de opholder sig i lokaler, der er tilpasset deres aldersgruppe, end i traditionelle sygehus miljøer (1,3,19-21).

Unge oplever, at udsmykningen er fokuseret på små børn. De ønsker adgang til internet og sociale medier for at bevare kontakten til venner udenfor sygehuset (4, 16), og de vil gerne have ro og være fri for babygråd (5,20,22,23).

De fleste studier viser, at relationen til personalet er af meget stor betydning for, om børn og unge føler sig trygge og har tillid til sygehusvæsenet (2,3,5,6,8,15,16,22,24-26).

Børn og unge ønsker, at personalet giver udtryk for, at de kan lide dem ved at være imødekommende og hilse på dem (3).

De bliver utrygge, når personalet ikke er ærlige overfor dem (22,24,26,27), ikke inddrager og forbereder dem eller lader dem vente for længe på en eventuel undersøgelse (3,15-17,26,27).

At inddrage og forberede børn og unge handler om at være i stand til at kommunikere i et sprog, som børn og unge forstår. Nationale og internationale studier viser, at børn og unge ofte ikke forstår det sprog, personalet benytter i samtalen med dem (2,3,15,17,28). Nogle børn og unge tager personalets ord til sig som deres egne (3,4). Eksempelvis beskrev en pige sin sygdom som ’infektion i lymferne’. Adspurgt vidste hun ikke, hvad ordene betød (3).

Ovenstående viser, at der fortsat er behov for at forbedre plejen til børn og unge på sygehuset.

De fleste studier omhandler børn og unge, som er indlagt med kroniske sygdomme. Idet det danske sundhedsvæsen sigter mod, at flere sygdomme behandles ambulant (29,30), er formålet med denne undersøgelse at undersøge, hvad der har betydning for børn og unge, som er i et ambulant patientforløb på sygehuset.

Metode
Design
En kvalitativ undersøgelse forankret i den fænomenologisk-hermeneutiske forståelsesramme, idet denne forståelsesramme er velegnet til at belyse menneskers erfaringer, tanker og holdninger (31).

Setting
Undersøgelsen blev gennemført i følgende fem ambulante afsnit på Sygehus Lillebælt, Syddansk Universitets Hospital: Børne- og Ungeafdelingen (ambulatorium), Øre-, Næse- og Hals afdelingen (ambulatorium og operationsafsnit), Øjenafdelingen (ambulatorium), Dagkirurgisk afsnit (ambulatorium og operationsafsnit) samt Skadestuen.

Deltagere
Børn og unge i alderen 0 - 17 år, som befandt sig i de pågældende ambulatorier på de udvalgte dage, og som forstod dansk, norsk, svensk eller engelsk.

For deltagere, som ikke selv var i stand til at udtrykke sig verbalt, eksempelvis små børn eller handicappede børn og unge, udtalte forældrene sig på deres vegne.

Metode
Obser-view (32) blev anvendt som metode. Obser-view kombinerer observation og interview. Forskeren observerer deltageren, og samtidig eller umiddelbart efterfølgende udføres et interview med forskeren som katalysator. Med udgangspunkt i det observerede er formålet med interviewet at få en større indsigt, forståelse og læring (32).

Vi ønskede, at børnene og de unge oplevede obser-viewene som en interesse for deres situation. Derfor søgte vi at skabe tillid og gøre observationen og interviewet så naturligt og uformelt som muligt ved at observere og interviewe samtidigt. Under samtalerne ønskede vi at få større indsigt i og forståelse for, hvad der var af betydning for dem i forbindelse med deres ambulante besøg.

Umiddelbart efter hvert obser-view blev citater fra deltagerne og et så detaljeret sammendrag som muligt nedskrevet inklusive forskerens egne refleksioner. Refleksionerne blev anvendt under analysearbejdet til at hjælpe med at fastholde de enkelte situationer. Ligeledes kunne sammendragene, citaterne og refleksionerne give mulighed for dialog samt grobund for læring og udvikling af den kliniske praksis ved senere formidling af fundene til personalet.

Begge forskere udførte obser-view i hvert af de fem ambulatorier/afsnit. Tidspunkterne blev aftalt med personalet de respektive steder.
Dataindsamling blev udført i perioden 1. - 31. marts 2019.

Analyse
Dataanalysen var inspireret af Kirsti Malteruds systematiske tekstkondensering (33).

For at få et helhedsindtryk af teksten blev citater, sammendrag samt refleksioner fra obser-view læst flere gange. Dernæst blev data analyseret via de-kontekstualisering, hvor dele af data blev betragtet nærmere. Endelig udførtes en re-kontekstualisering, hvor data blev samlet på en ny måde. Se eksempler fra analysen i Tabel 1.

For at tilgodese den store forskel i børns og unges udviklingstrin blev data analyseret i aldersgrupperne 0 - 5 år (små børn), 6 - 12 år (store børn) og 13 - 18 år (unge).

Førsteforfatter lavede primær analyse, der efterfølgende blev diskuteret og valideret sammen med sidste forfatter.

Etik
Alle børn, unge og forældre blev mundtligt informeret om undersøgelsen og havde mulighed for at få besvaret spørgsmål inden tilsagn om deltagelse. Deltagelse var frivillig, og alle kunne til enhver tid trække sig uden konsekvenser. Alle data blev behandlet fortroligt, og der blev sikret anonymitet.

Projektet er indberettet til Datatilsynet og overholder Helsinki II-deklarationen (World Medical Association, 2013).

Kun de to forskere havde kendskab til sammenhæng mellem de enkelte deltagere og deres oplevelser samt forskernes observationer. De anonymiserede interviews er opbevaret efter gældende GDPR-regler.

Fund
Der blev udført i alt 35 obser-views hos børn og unge i alderen 0 - 17 år i de fem forskellige ambulatorier eller skadestuer. Af de 35 børn og unge var 20 drenge og 15 piger fordelt i de tre aldersgrupper, se Tabel 2.

Obser-viewene blev udført over 15 dage. Seks hele dage i ambulatorier og skadestuer. Ni dage af ½ - 6½ times varighed i skadestue og daghospital.

Ved den systematiske tekstkondensering (33) fremkom følgende fem temaer: ’Rammer’, ’Mit raske liv’, ’Støtte’, ’Tryghed’ og ’Forståelse’.

Hvert tema beskrives og illustreres med citater nedenfor. Tallet i parentes efter citaterne henviser til patient-id, hvorfra citatet stammer.

Ad Rammer
Fysiske rammer
Lokalernes indretning havde betydning for de små børn. De blev urolige og grædende, når ledninger og teknisk udstyr gjorde det vanskeligt for dem at kravle på gulvet eller røre ved ting. I lokaler med mulighed for leg var der anderledes ro omkring børnene.

Hos de store børn var genkendelighed en betydningsfuld faktor. Eksempelvis var mange glade for at gense sygehusets maskot Rumle, som de havde stiftet bekendtskab med på andre afdelinger, eller når de kunne genkende ’way findings’ på gulvene fra videoer, de havde set hjemme før det ambulante besøg.

De fleste unge fandt det betydningsfuldt, at lokalerne ikke var for sygehusprægede eller udelukkende målrettet små børn. For nogle unge var de fysiske rammer uden betydning, idet de brugte tiden på at læse i en bog eller spille spil på mobiltelefonen.

”Jeg kan godt lide ventehjørnet, selvom det er mest til små børn. Jeg læser bare i min bog.” (pt.14).

Organisatoriske rammer
For de små børn, som havde faste spise- og sovetider, var ventetiden på sygehuset belastende. En forælder fortalte:

”I dag har vi ventet 40 minutter og sidste gang 2 timer. Det er rigtig svært at få til at passe sammen med sove- og spisetider for vores pige, og hun er svær at undersøge, når hun er sulten og træt.” (pt.13).

Det var af forskellige årsager betydningsfuldt for de store børn, at mødetidspunktet lå uden for skoletid. Enkelte ønskede ikke, at klassekammeraterne skulle vide, at de var syge. Andre var kede af at få fravær fra skolen.

” ... og hvis jeg har en tid senere på dagen, så kan jeg ikke nå i skole, og så kan klassen få lektier for, og jeg ved det ikke, hvis det er til næste dag – og det er træls.” (pt. 4).

De unge gav udtryk for, at ventetiden var betydningsfuld. Især oplevede de ventetiden fra forundersøgelsen og til selve operationsdagen som lang og fyldt med bekymringer. Hvorimod de fandt ventetiden på sygehuset acceptabel, hvis de blev informeret om årsag og tidshorisont.

De kunne da bruge tiden til f.eks. en gåtur, eller ’falde lidt ned’ med en kop varm kakao, te eller deres IPad.

”Højdepunktet er den te, jeg får her, det er hyggeligt.” (pt.1).

Forplejningen viste sig således betydningsfuld. Eksempelvis var udsigten til pandekager efter en operation også med til at kunne udholde fasten.

Ad Mit raske liv
Det havde betydning for de små børn, at personalet kendte til deres raske liv. De faldt til ro, når personalet inddrog noget kendt, f.eks. en kendt tegneserie på forældrenes mobiltelefon, foto af personer de kendte, en elsket bamse eller en sang, som de kunne lytte til og synge med på.

For de store børn var det af stor betydning, at personalet ikke kun talte om sygdom men også viste interesse for deres raske liv ved f.eks. at tale om den fest, de skulle til, den hund de lige havde fået, eller den vigtige fodboldkamp de skulle spille.

”Jeg kan godt lide, de spørger om andet end til mit øje. Det viser, at de kan lide mig.” (pt.1).

Desuden var kontakten til venner og søskende af stor betydning for de unge. En sms på mobiltelefonen fra en bror med teksten ”Du er sej” gjorde det eksempelvis lettere for en ung pige at klare den operation, hun lå og ventede på.

Ad Støtte
I forbindelse med undersøgelse eller behandling var det af betydning for de små børn, at de kunne sidde hos forældrene og lytte til deres beroligende stemmer. Modsat mente enkelte forældre, at de støttede deres børn bedst ved at få undersøgelsen eller behandlingen hurtigt overstået uden forberedelse og medinddragelse, selvom dette kunne medføre fastholdelse af deres børn. Personalet støttede de små børn ved, at de f.eks. satte sig på gulvet og benyttede legen til at inddrage dem. Mange fandt støtte i at få en belønning i form af en plast-armring, et lille dyr eller en bil efter undersøgelsen.

De store børn oplevede en støtte ved at være forberedt hjemmefra via videoer og pjecer. Det havde også betydning for dem, at personalet roste dem og kom med opmuntrende bemærkninger under en procedure, som de fandt svær. Derimod oplevede de at blive overset, hvis personalet udelukkende havde fokus på den instrumentelle del af proceduren.

”Det virkede, som om han [personalet] have et job, der skulle udføres, og så var det det.” (pt.29).

De unge ønskede støtte fra forældrene til at huske, hvilken medicin de skulle have. Derudover ville de fleste gerne klare undersøgelser og behandlinger uden forældrenes tilstedeværelse, og de fleste så frem til belønningen fra forældrene i form af f.eks. et café-besøg.

Overordnet var det af betydning for børn og unge at få støtte fra forældrene til at bevare overblikket over deres forløb på sygehuset. Det var svært for forældrene at give deres barn denne støtte, når barnet eller den unge var tilknyttet flere afdelinger. Forældrene udtrykte, at det var, som om afdelingerne arbejdede i siloer uden at tale sammen.

”De [personalet] arbejder i siloer, og det er os, der skal holde styr på det hele. Vi er ikke fagfolk, og vi er bange for, at vi misser noget. Det er ligesom om, det er os, der giver viden videre, og tiden går.” (pt.18).

Ad Tryghed
Obser-viewene viste, at de små børn ikke forstod de mundtlige forklaringer. De fandt større forståelse og tryghed, hvis personalet f.eks. brugte en bamse til at forklare og vise, hvordan proceduren skulle foregå. De fleste store børn oplevede tryghed og havde tillid til, at personalet gjorde deres bedste for at hjælpe dem.

”Det betyder meget, at jeg kan være tryg. Jeg er sikker på, at lægerne gør alt, hvad de kan, for at hjælpe mig.” (pt.1).

For at opnå denne tryghed havde det betydning, at de ikke var præget af dårlige oplevelser fra tidligere sygehusbesøg såsom skræk for at skulle have taget en blodprøve eller angst for en operation.

”Jeg var nervøs for at vågne op af narkosen under operationen, det har jeg set på film. Det ville være godt, hvis nogen havde sagt til mig, at det gør man ikke.” (pt.22).

Ligeså var det betydningsfuldt for de fleste med længerevarende forløb at møde det samme personale hver gang.

Det havde betydning for de unges oplevelse af tryghed, at de havde viden om og kontrol over deres sygdom, og hvilke symptomer de skulle være opmærksomme på. En viden, de også anvendte til at forklare deres venner om sygdommen.

”Jeg bruger tegningen med fabrikken og nøglerne, når jeg skal forklare mine veninder, hvad diabetes er.” (pt.4).

De unge blev derimod utrygge, når personalet ikke havde styr på resultater af undersøgelser, når aftaler om bedøvelsesmetode ikke blev overholdt, eller når information om behandlinger udelukkende angik risici.

”Han [personalet] gjorde mig utryg, han talte kun om dårlige ting.” (pt.22).

Ad Forståelse
Det var af betydning for de små børn, at personalet udviste tålmodighed og søgte at få barnets opmærksomhed, så samtalen ikke kun blev en dialog mellem personalet og forældrene. En forælder udtrykte det således:

”Lægen lytter og snakker med os – jeg synes ikke, at hun fanger min dreng.” (pt.5)

De store børn oplevede at blive forstået, når personalet tog deres bekymringer alvorligt. Det kunne være deres bekymring for at tage medicin eller angst for, at hullerne i ørene groede sammen, når øreringene skulle ud i forbindelse med operation.

Ud over at have forståelse for deres bekymringer havde det stor betydning for de store børn, at personalet talte i et sprog, de forstod. Ved deres første besøg ville de ikke forstyrre personalet og var derfor tilbageholdende med at spørge til betydning af ord som f.eks. ’faste’ eller ’fraktur’, hvilket førte til flere misforståelser. De, der havde været tilknyttet sygehuset gennem længere tid, havde lettere ved at spørge, når de ikke forstod ordene. Et stort barn udtrykte det på denne måde:

” … jeg kan altid spørge. Hvis jeg ikke forstår, så siger de det på dansk.” (pt.23).

De unge, der stod overfor at skulle overgå til et voksen-ambulatorium, var ofte til konsultation uden forældrene. I disse tilfælde havde det ekstra stor betydning, at de kunne forstå den vejledning og information, personalet gav dem f.eks. omkring den videre plan for deres behandling.

Diskussion
Vores studie viste, at relation og kommunikation mellem børnene, de unge og personalet var af særlig betydning, for at børnene og de unge kunne føle sig trygge. Fundet understøtter andre studier, der finder, at relationen er betydningsfuld for børn og unges oplevelse af at blive set, hørt og taget alvorligt (2,3,5,6,8,15-17,22,24,26,27). Samtidig var det vigtigt kommunikativt at inddrage børn og unge i plejen og behandlingen for at reducere deres angst og give dem en positiv oplevelse (2).

I denne sammenhæng er det interessant, at et dansk studie (34) finder, at ambulatoriesygeplejerskers tilgang til patienter er præget af en biomedicinsk tankegang, hvor det er patientens sygdom, der er i fokus - samt at der ikke bliver afsat tid til relationsdannelse og varetagelse af sygeplejens bløde værdier (34).

I nærværende studie, hvor kommunikationen og relationsdannelsen blev nedprioriteret til fordel for udførelse af en instrumentel handling, havde børnene og de unge svært ved at samarbejde.

De mindre børn blev urolige og ’forstyrrede’ samtalen mellem forældrene og personalet som tegn på manglende opmærksomhed. De store børn og unge oplevede, at personalet ignorerede dem, når personalet ikke talte til dem. Det er et fund, som kan genfindes i andre studier (16,24,35), der finder vigtigheden af, at personalet ser og forstår børn og unge som de personer, de er, og derved bliver i stand til at give dem den støtte, de hver især har behov for.

Personalet, der i vores studie gjorde en indsats for at lære børnene at kende, og som anvendte legen, havde let ved at samarbejde med børnene og de unge. Legens betydning understøttes af et andet studie (36), der viser, at legen kan fremme tryghed og tillid hos børn, der skal gennemgå undersøgelser og behandlinger.

Det er ikke alene små børn, som har behov for afledning. Et studie viser, at større børn også har en forventning om at blive afledt i forbindelse med undersøgelser, de ikke bryder sig om (24).

Børn og unge i vores studie havde ikke kun behov for at blive forstået som menneske men også for at kunne forstå det sprog, personalet benyttede. Det kan betegnes som ’symbolsk vold’, når personalet benytter sig af et fagsprog, som patienten ikke forstår. Det sagte kan få en anden betydning, fordi fagsproget er et andet end det dagligdags sprog, patienten kender (37). I vores studie fik det den konsekvens, at et barn ikke forstod, at han havde brækket armen, fordi personalet talte om ’en fraktur’.

Vi fandt desuden, at de store børn og unge ikke ville forstyrre personalet med at spørge om ting, de ikke forstod. Hvilket understøttes af andre studier, der finder, at børn og unge ofte ikke forstår de ord, personalet benytter (2,3,28,38), og ikke vil spørge og være til besvær (1).

Når personalet på denne måde ikke differentierer i ordvalg afhængig af patientens alder, kan det resultere i, at patienten mister evnen til at forsone sig med sin sygdom (39) og får svært ved at acceptere de ubehageligheder, sygdommen medfører, som f.eks. at skulle have taget blodprøver. Eller endda fravælge yderligere behandling, som det var tilfældet for en ung pige i vores undersøgelse. Hun ønskede ikke at komme igen, fordi personalet kun talte om de risici, der var forbundet med behandlingen.

Når personalet overser denne appel om hjælp, kan det føre til, at patienten føler sig blottet uden at blive mødt (40) samt en oplevelse af at være ’ladt i stikken’ (39). For at undgå at påføre patienten denne form for plejelidelse, må personalet lade sig berøre af uudtalte udtryk hos patienten og stille sig åbent over for, hvad der rører sig hos patienten (37).

Derfor er tillid helt centralt i relationsdannelsen mellem patienten og personalet (39). Personalet skal gøre sig værdige til patientens tillid for at opnå en god relation. Dette kan kun lade sig gøre ved at møde patienten med venlighed og hjertelighed (37).

De store børn i vores undersøgelse værdsatte, når personalet hilste på dem ved ankomst, orienterede dem om eventuel ventetid, tilbød dem mad og drikke og talte med dem om deres raske liv. Ligeså fandt de det tillidsvækkende, når personalet tog deres bekymringer alvorligt.

Det var for eksempel bekymring over ikke at kunne følge med i skolen, fordi de var så meget på sygehuset, eller angst for at skulle tage medicin. De fik derved en oplevelse af, at personalet kunne lide dem og ville gøre alt for at hjælpe dem.

Disse fund understøttes i et scoping reveiw fra 2021 (27), som finder, at børn og unge har tillid til de personaler, der er empatiske, og som gør en indsats for at lære dem at kende (27). Modsat opstår der tillidsbrud, når personalet for eksempel ikke overholder en aftale, også selvom det ikke er deres hensigt at svigte (39).

Unge i vores studie oplevede netop tillidsbrud, når aftaler ikke blev overholdt. De oplevede også tillidsbrud i situationer, hvor personalet eksempelvis ikke lyttede til dem i forbindelse med valg af bedøvelsesform, eller når personalet ikke havde styr på resultater af deres undersøgelser.

Børn er fra naturens side tillidsfulde og har endnu ikke udviklet evnen til at være forberedte på tillidsbrud. Derfor virker den skuffelse og utryghed, der følger af et tillidsbrud, stærkere på børn og unge og kan give vidtrækkende psykologiske konsekvenser (40). Voksnes adfærd kan således komme til at bestemme et barns liv i en kortere eller længere periode og i værste fald frarøve det dets livsmod (40).

Vores undersøgelse har tilvejebragt ny viden om børn og unges behov for at blive taget alvorligt og set som menneske med et raskt liv ved siden af sygdommen. Personalet må derfor kunne skabe gode relationer med dem. Dertil behøver de viden om børn og unges fysiske og mentale udvikling samt kommunikative, pædagogiske og empatiske kompetencer, således de kan inddrage, undervise og støtte børn og unge.

Undersøgelsens styrker og svagheder
Den valgte metode var en styrke, idet vi naturligt fik etableret en relation, hvor børnene og de unge ikke følte sig observeret. Gennem observationerne fik vi værdifulde sansemæssige informationer såsom stemningen i rummet, relationen, sproget og ventetiden. Gennem interviewene fik vi stor indsigt i og forståelse for, hvad der var betydningsfuldt for børnene og de unge i forbindelse med et ambulant besøg på sygehuset. Desuden var det en styrke, at begge forskere udførte obser-views og dermed fik viden og indsigt i de enkelte ambulatorier/afsnit. En indsigt og viden, der blev anvendt i diskussionen af analysen.

Det var en svaghed, at ikke alle børn og unge kunne indgå i en samtale med os på grund af alder eller handicap. Derfor blev disse børns ’stemme’ givet via forældrene. Vi fandt dog et sammenfald mellem forældrenes udtalelser samt vores observationer og refleksioner af børnenes adfærd.

En anden svaghed var, at vi kun udførte obser-views på fem af sygehusets ambulante afsnit. Vi havde udvalgt de afsnit, hvor børn og unge udgjorde en betydelig andel af afsnittets patienter. Dog kunne vi med fordel have inddraget urologisk ambulatorium, idet dette laboratorium behandler mange børn og unge.

Det antages, at undersøgelsens fund kan generaliseres til alle ambulante patientforløb og dermed bidrage til forbedring af omsorgen til børn og unge på hele sygehuset. Fundene kan ikke umiddelbart generaliseres til andre sygehuse, men personale, der yder omsorg til børn og unge, kan lade sig inspirere til forbedring af egen praksis.

Konklusion
Gennem et kvalitativt obser-views-studie har vi undersøgt, hvad der har betydning for børn og unge, som er i et ambulant patientforløb på sygehuset. Vi finder, at en god relation mellem børn, unge og personalet i klinisk praksis er essentielt. Personalet i klinisk praksis må tage ansvar og møde børn og unge med forståelse og inddrage dem i planlægning af eget patientforløb. De må sanse børn og unges nonverbale udtryk samt se mennesket frem for sygdommen. Desuden må personalet i klinisk praksis tage vare på den tillid, som børnene og de unge viser dem, således at de kan føle sig trygge og opleve at blive støttet og forstået både som patient og som et barn eller et ungt menneske med et rask liv.