Fag & Forskning
Den lange vej tilbage til arbejdet efter kræft
Rehabilitering. Kræftsyge patienter har behov for et tværsektorielt samarbejde i relation til arbejdsforhold og sygemelding. Sygeplejersken har en central rolle i arbejdet.
Fag & Forskning 2022 nr. 2, s. 53-59
Af:
Marie Høyer Lundh, Sygeplejerske, ph.d.,
Natascha Skovbak Eltved , Sygeplejerske,
Anette Skals, Socialrådgiver, sociolog, ph.d.,
Mathias Meijer, sociolog, ph.d.
![2022-2-ff-kraeft 2022-2-ff-kraeft](/media/wvjisdiq/2022-2-ff-kraeft.jpg?width=750&height=380&rnd=133189775689170000)
At vende tilbage til arbejdsmarkedet efter en kræftdiagnose byder på muligheder og udfordringer, viser forskning og rapporter samt interview med borgere. I den sammenhæng har sygeplejersker en vigtig rolle i forhold til at vurdere behovet for information og vejledning.
For når kræftdiagnosen rammer, vendes hverdagen på hovedet fra den ene dag til den anden. Ud over et følelsesmæssigt kaos, et langt behandlingsforløb, smerter, træthed og bivirkninger som følge af behandlingen, starter der for mange også en kamp for at vende tilbage til arbejdet.
Traditionelt set er arbejdspladsen og jobcentret centrale aktører i forhold til at hjælpe den sygemeldte tilbage i arbejde. Men hvis ikke der også tages højde for borgerens sundhedstilstand og behandlingsforløb i et tværsektorielt samarbejde, kan den beskæftigelsesmæssige indsats meget vel blive kontraproduktiv.
I forbindelse med en kræftdiagnose er mange borgere ofte nødsagede til at melde sig syge på arbejdet, da de har fysiske og psykiske følger, og fordi det kan være praktisk umuligt at varetage et arbejde parallelt med et behandlingsforløb. I Boks 1 præsenteres tal for, hvor mange der i den arbejdsdygtige alder får kræft, fastholdelse til arbejdsmarkedet og de konsekvenser, som en kræftdiagnose kan have for borgernes arbejdssituation.
• Blandt de ca. 45.000 mænd og kvinder, som hvert år diagnosticeres med kræft i Danmark, er ca. 14.500 i den arbejdsdygtige alder (20-64 år) (1).
• 71 pct. af de borgere, som har et arbejde ved diagnosen, oplever, at sygdommen har konsekvenser for deres arbejdsliv (2).
• 21 pct. af de borgere, som er i arbejde ved diagnosen, er tilbage på arbejdet igen 4-7 måneder senere (2).
• Næsten 40 pct. af de borgere, der vender tilbage til deres arbejde, vurderer, at deres arbejdsevne er utilstrækkelig i forhold til de fysiske og mentale krav, der bliver stillet i deres job (2).
• Ca. 1.900 borgere i den arbejdsdygtige alder, som har en kræftdiagnose, mister hvert år deres job i form af arbejdsløshed eller førtidspension (3).
• Kræftoverlevere har en øget risiko for bl.a. nedsat arbejdstid, lønnedgang og arbejdsløshed sammenlignet med personer, som ikke har fået en kræftdiagnose (4,5).
Kontakt til arbejdsmarkedet øger livskvaliteten
Undersøgelser har vist, at der er en tydelig sammenhæng mellem tilknytning til arbejdsmarkedet og den enkeltes sundhed, velvære og livssituation (6). På kræftområdet har forskning specifikt vist, at kontakten til arbejdsmarkedet øger livskvaliteten, og at arbejde giver en oplevelse af, at hverdagen er mere normal (4,7). Fastholdelse på arbejdsmarkedet kan medvirke til, at borgerens sociale identitet i højere grad fastholdes, og at den økonomiske situation ikke forværres. Derfor kan både korte og længerevarende sygemeldingsforløb have betydelige konsekvenser for den enkelte borger.
Med baggrund i denne viden blev det i et bachelorprojekt på sygeplejerskeuddannelsen på Københavns Professionshøjskole i efteråret 2021 undersøgt, hvordan borgere under og efter et kræftforløb oplever, at deres mentale sundhed påvirkes i vejen tilbage til arbejdet. Mental sundhed defineres som beskrevet i Boks 2.
Metoden og resultaterne fra bachelorprojektet bliver præsenteret i det følgende. Bachelorprojektet kan rekvireres ved at kontakte artiklens førsteforfatter.
Arbejdslivet efter kræft – en kvalitativ undersøgelse
Som led i forskningsprojektet CanWIP, se Boks 3, blev bachelorprojektet udarbejdet på baggrund af individuelle interviews med fire borgere, som havde fået en kræftdiagnose.
Mental sundhed defineres af Sundhedsstyrelsen som: “ … en tilstand af trivsel, hvor det enkelte menneske kan udfolde sine evner, håndtere dagligdags udfordringer og stress og indgå i fællesskaber med andre mennesker. Mental sundhed er altså ikke kun fraværet af psykisk sygdom, men består også af psykologiske ressourcer og evner, som er nødvendige for at kunne udvikle sig og klare de udfordringer, der dukker op i alle menneskers liv” (8).
For at indgå i et interview skulle borgerne ved diagnosetidspunktet have en tilknytning til arbejdsmarkedet og være mellem 18 og 60 år, og være i gang med eller have afsluttet forebyggende efterbehandling for kræft. De fire interviews blev gennemført i 2019 med en semistruktureret tilgang, og en hermeneutisk analyse resulterede i tre overordnede temaer om hhv. 1) faktorer i omgivelserne, som borgerne oplevede, havde betydning for vejen tilbage til arbejdsmarkedet, 2) om de fysiske, psykiske og sociale konsekvenser, som kræftsygdommen og dens behandling havde haft på arbejdsevnen og identiteten og 3) nye tanker og prioriteringer, som kræftforløbet havde ført med sig.
Vejen tilbage til arbejdsmarkedet
Tema 1, ’Løftestænger til at komme i arbejde’, dækker over de faktorer i omgivelserne, som borgerne oplevede, havde betydning for vejen tilbage til arbejdsmarkedet:
- Samarbejdet med arbejdspladsen var en beskyttende faktor for den mentale sundhed, såfremt det gav borgerne en oplevelse af et støttende og trygt arbejdsmiljø, økonomisk sikkerhed og en tiltro til egne evner.
- Sociale netværk, hvor borgerne kunne møde og spejle sig i andre i samme situation, skabte mening i en hverdag med mange spørgsmål om fremtiden.
- Information og vejledning fra hospitalet og sagsbehandleren i jobcenteret var vigtigt for at få indsigt i og forståelse for egen situation. Tilsvarende var udeblivelse af en sådan information med til at udfordre hverdagen yderligere:
Borger: ”Jeg kunne godt have brugt nogen, som havde fortalt mig, hvad mine muligheder var i forhold til jobsituationen. Jeg snakkede ikke med nogen på hospitalet, og der var heller ikke nogen, der snakkede med mig om det i jobcentret. Vi snakkede bare om, at jeg skulle tilbage på arbejdet.”
De fire borgerinterviews blev foretaget som led i forskningsprojektet ’Cancer and Work – an Integrated and Patient-centered approach’ (CanWIP). Projektets formål var at udvikle en tværsektoriel rehabiliteringsindsats, der kan støtte fastholdelse af kontakten til arbejdsmarkedet hos borgere med kræft.
Samarbejdspartnere i projektet: Onkologisk og Palliativ Afdeling, Nordsjællands Hospital, Hillerød og Halsnæs Kommuner (sundhedsafdelinger og jobcentre), Kræftens Bekæmpelse, Amsterdam University Medical Centers og Københavns Professionshøjskole.
Finansiel støtte: Projektet modtog i 2017 250.000 kr. i støtte fra Kræftens Bekæmpelses Psykosociale Forskningsudvalg.
Borger: ”Jeg har heller ikke drøftet med hospitalet om, hvorvidt det var klogt at gå på arbejde. Jeg er jo vant til at tage vare på mig selv, så jeg har ikke spurgt om alt, jeg kunne have spurgt efter. Det har jeg ikke, og det kan også være dumt, fordi så går man dér og bøvler.”
Citaterne illustrerer, at borgerne oplevede, at information og vejledning fra det sundheds- og socialfaglige personale om tilbagevenden til arbejdet var ufuldstændig. Det blev derfor vanskeligere for den enkelte borger at træffe velovervejede beslutninger vedrørende deres rehabiliteringsforløb og kontakt til arbejdsmarkedet.
Konsekvenser for arbejdsevne og identitet
Tema 2, ’Kræftens fodspor’, handler om de fysiske, psykiske og sociale konsekvenser, som kræftsygdommen og dens behandling havde haft på arbejdsevnen og identiteten:
Borger: “De gange, hvor jeg har været på arbejde og siddet til møder – efter halvanden time kan jeg simpelthen ikke koncentrere mig mere. Så falder jeg ud. Så kan jeg lige hanke op i mig selv, så går der lige en halv time mere. Sådan har det aldrig været før, det håber jeg da, jeg kan træne op igen.”
Borger: ”Det har fyldt meget, hvordan kommer man tilbage, og bliver det overhovedet det samme, og hvad kan man, og kan man overhovedet arbejde? Nogle gange tænkte jeg jo, at jeg aldrig nogensinde kommer til at arbejde som noget som helst mere. Nu skal jeg ligge her og være syg. Og så er man i sådan en proces, hvor man siger, måske kunne jeg godt lidt, og måske kunne jeg godt lidt mere.”
Bivirkninger og senfølger efter kræft blev således oplevet som en hæmmende faktor for muligheden for at opretholde samme funktion og arbejde som før kræftdiagnosen. Samtidig kunne fravær og ændrede arbejdsopgaver på arbejdspladsen give en oplevelse af ændret selvværd og en følelse af identitetstab. Disse faktorer virkede hæmmende på det mentale velbefindende:
Borger: ”Jeg tror, at noget af det sværeste, det er følelsen af selvværd. Det selvværd, man har fået fra sit arbejde. Jeg vil gerne beholde mit selvværd, og for mig er det lige så vigtigt som penge, og det er noget, jeg tror, arbejdspladsen også skal sætte sig ind i, når man kommer tilbage og har været syg.”
Borger: ”På den måde er der en hel masse ting, som flytter sig, som også har noget med identitet at gøre. […] Jeg kan jo godt være fuldstændig kompetent på deltid, men jeg kan ikke løse alle opgaverne, og det er dét, jeg bøvler med, når jeg siger identitet.”
Nye tanker og prioriteringer
Tema 3, ’Nyt og ændret livssyn’, dækker over de nye tanker og prioriteringer, som kræftforløbet havde ført med sig. På den ene side var der en overskyggende angst for, at kræften skulle komme tilbage, og en usikkerhed i forhold til evnen til at kunne beholde både job og funktion.
Borger: ”Frygten for at kræften skal vende tilbage, den har man jo med sig for evigt.”
Borger: ”Ja altså, jeg synes, det var lidt svært at komme tilbage på job, fordi, hvis jeg var arbejdsgiver, ville jeg da vælge den raske. De vidste jo, at der kommer nogle operationer, og der kommer noget øget sygefravær.”
På den anden side betød kræften i mange tilfælde, at familie og privatliv nu blev tillagt mere værdi end arbejdet:
Borger: “Jeg vil ikke skære mere ned på min familie og mit sociale liv, og så må det jo være arbejdet. Den der ugentlige fridag, hvor jeg kan få lavet de ting, jeg ikke når om aftenen, fordi jeg er for træt, er guld værd.”
Borger: ”Jeg har det meget carpe diem. Jeg synes, jeg vil ærgre mig meget, hvis jeg arbejdede de næste fire år. Jeg har arbejdet fuldtid i mange år. Jeg glæder mig utrolig meget til at være fri.”
De interviewede borgere fandt således nye måder at håndtere hverdagen på og fik et nyt syn på betydningen af familie- og arbejdslivet. Det nye syn var med til at skabe ny mening og havde dermed en positiv indvirkning på den mentale sundhed.
Resultaterne fra bachelorprojektet viste, at tilbagevenden til arbejde under og efter et kræftforløb er forbundet med udfordringer, men også hvor vigtigt arbejdet er for borgerne. Sammenholdt med tidligere undersøgelser (4,7) tegner sig her et billede af, at borgernes vej tilbage til arbejdet er et vigtigt indsatsområde for sygeplejersken i forhold til at informere og vejlede ud fra den enkelte borgers aktuelle og potentielle behov. I det følgende belyses de nuværende anbefalinger og indsatser på området.
Sundhedsfaglig indsats for erhvervsaktive med kræft
I ’Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft’ (9) lyder anbefalingen, at både borgernes fysiske, psykiske, sociale og åndeligt/eksistentielle behov afdækkes ”tidligst muligt efter diagnosetidspunktet og løbende herefter”, se Figur 1. Herefter skal sundhedspersonalet på hospitalet henvise til kommunal rehabilitering, der har til formål at støtte funktionsevnen og ”samspil med det omgivende samfund”. Bachelorprojektets resultater viste, at sundhedspersonale på hospitalet har en vigtig rolle i denne sammenhæng, men at denne rolle ikke udfyldes tilstrækkeligt i form af information og vejledning om de udfordringer, som borgerne kan møde i vejen tilbage til arbejdslivet.
At der er et manglende fokus på disse udfordringer, understøttes af en undersøgelse udført af Kræftens Bekæmpelse i 2017 (2), der viste, at der er mangler i den indsats, der er knyttet til borgernes kontakt til arbejdsmarkedet efter en kræftdiagnose. Blandt de borgere, som var erhvervsaktive ved diagnosen, oplevede 61 pct., at de 4-7 måneder efter diagnosen havde et behov for rådgivning i forhold til deres arbejdsmæssige situation i kræftforløbet. Af disse oplevede 37 pct. dog, at de i mindre grad eller slet ikke, havde fået den rådgivning, de havde behov for.
Fremskridt – men fortsat behov for forbedringer
Der er sket store fremskridt i den danske rehabiliteringsindsats for borgere med kræft og andre sygdomsdiagnoser. Det ses i national lovgivning, forløbsprogrammer, sundheds- og kommunikationsaftaler samt i kommunale indsatser for kræftrehabilitering, der er igangsat rundt om i Danmark (7). Der er dog fortsat behov for udvikling og forbedringer, når det drejer sig om borgernes arbejdssituation efter en kræftdiagnose.
En national kortlægning af den danske kræftrehabilitering fra 2017 (10) viste, at det langt fra er alle patienter, der tilbydes en behovsvurdering. På 30 pct. af de adspurgte sengeafdelinger og ambulatorier blev alle patienter tilbudt behovsvurdering, mens 38 pct. tilbød over halvdelen af patienterne behovsvurdering. Manglende tid ansås for at være en væsentlig barriere for behovsvurderingen, men også manglende kendskab til tilbud i den kommunale sektor, manglende rutiner og besværlig henvisning til kommunerne udgjorde nogle af udfordringerne.
Undersøgelsen viste også, at når det handlede om arbejdsfastholdelse, så forventede 41 pct. af de sundhedsfaglige respondenter fra sengeafdelingerne og ambulatorierne, at kommunerne varetager denne indsats. Ikke desto mindre har det sundhedsfaglige personale på hospitalet ifølge Forløbsprogrammet (9) til opgave at vurdere initiale og løbende rehabiliteringsbehov hos borgere med kræft.
Hvad kan sygeplejersken gøre?
Sammenhængen mellem borgernes arbejdssituation og deres sygdoms- og sundhedstilstand fordrer, at den beskæftigelsesrettede indsats ses som en integreret del af den sundhedsfaglige indsats, når rehabiliteringsbehov skal vurderes. Dette gælder, både når det foregår på hospitalet og i kommunen. Sygeplejersken spiller en central rolle i borgernes forløb, men skal ikke agere socialrådgiver. Derimod skal sygeplejersken kunne identificere borgernes behov gennem systematisk vurdering og informere om de udfordringer, muligheder og tilbud, der er i det enkelte kræftforløb (9). I Boks 4 præsenteres materiale, som sygeplejersken kan benytte sig af i denne sammenhæng, og i det følgende rettes fokus mod det tværfaglige samarbejde.
Center for Kræft og Sundhed København (CKSK) og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, har sammen udarbejdet en folder til sundhedsprofessionelle og en boks med tre foldere til borgere om at vende tilbage på arbejde. Den ene folder i boksen henvender sig til borgeren, der skal tilbage på arbejde. De to andre henvender sig til vedkommendes leder og kollegaer. Folderne kan findes elektronisk på Sundhed.dk eller bestilles i fysisk udgave ved at kontakte CKSK. Materialet er gratis, men der er egenbetaling på porto.
Tværfagligt samarbejde og koordinering er centralt
Ifølge ’Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft’ (9) er det tværfaglige samarbejde en vigtig grundsten i rehabiliteringen. En grundsten, der i dén grad er udfordret, hvilket betyder, at mange borgere med kræft ikke oplever at få tilstrækkelig støtte i deres overvejelser om at vende tilbage til arbejde.
Gennem litteraturstudier, borgerinterviews og workshops har vi i forskningsprojektet CanWIP, se Boks 3, identificeret de udfordringer, der er knyttet til det tværfaglige samarbejde i og på tværs af sektorer i forbindelse med arbejdssituationen hos borgere med kræft. Både borgere, sygeplejersker, ledere, rehabiliteringskoordinatorer og jobkonsulenter peger på en manglende koordinering i borgernes forløb gennem behandling på hospitalet, rehabilitering i den kommunale sundhedsafdeling og indsatser i kommunens jobcenter. Udfordringen ligger i, at borgernes rehabiliteringsbehov hverken kan eller skal imødekommes vha. enten en sundhedsfaglig indsats eller gennem sygedagpengelovens paragraffer. Hver aktør og sektor har sit fokus og en specialiseret viden, men for de enkelte borgere er deres unikke behov vævet ind i hinanden og afhængig af den enkeltes sygdomsforløb og livssituation. Derfor er vi også nødt til at imødekomme borgernes behov med en samlet sundhedsfaglig og beskæftigelsesrettet indsats i og på tværs af sektorer.
- Hvilket kendskab har du som sygeplejerske til de arbejdsmæssige udfordringer, som borgere kan møde i forbindelse med en kræftdiagnose?
- Hvordan kan du som sygeplejerske støtte borgeren i at fastholde kontakten til arbejdsmarkedet?
- Hvordan kan det tværsektorielle samarbejde mellem behandlende afdelinger og kommunal rehabilitering udvikles?
Som det ser ud i dag, koordineres indsatserne på tværs af sektorer og kommunale forvaltninger ikke i tilstrækkelig grad, når det drejer sig om borgernes arbejdssituation i og efter et kræftforløb. De strukturelle, ledelsesmæssige og kulturelle forskelle vanskeliggør en koordineret indsats. For selv den mest ressourcestærke borger kan det være en udfordring at finde vej gennem et komplekst behandlings- og rehabiliteringsforløb i en tid, hvor livet og hverdagen samtidig er vendt på hovedet som følge af den livstruende kræftsygdom.
'Individuelt Planlagt job med Støtte'
Resultatet af manglende koordinering og samarbejde i og på tværs af sektorer er, at mange borgere oplever deres forløb som usammenhængende, og at deres behov for en integreret sundhedsfaglig og beskæftigelsesrettet rehabilitering ikke bliver imødekommet. Borgerne risikerer at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet, hvilket kan have en negativ påvirkning på borgernes generelle sundhed. Med andre ord risikerer vi at gøre kræftramte borgere mere syge, end de er i forvejen, og det kan yderligere have konsekvenser for deres sociale identitet og økonomiske situation.
Derfor er der behov for, at man både i sundhedsvæsnet og i jobcentre arbejder systematisk med koblingen mellem sundhed og arbejde. Eksempelvis kan man lade sig inspirere af den velafprøvede amerikanske model ”Individual Placement & Support” (IPS) (11), som også har været og er under afprøvning på kræftområdet og inden for psykiatrien i Danmark. Gennem praksisnær forskning bør fokus netop rettes mod helhedsorienterede indsatser, der er baseret på et koordineret samarbejde mellem fagprofessionelle. Sammen har vi et fælles mål: at understøtte borgernes funktionsevne og mulighed for at deltage i samfundet, herunder støtte deres vej tilbage til arbejdet efter kræft.
Referencer
1. Larønningen S, Ferlay J, Bray F, et al. NORDCAN: Cancer incidence, mortality, prevalence and survival in the Nordic countries, Version 9.1 (27-09-2021). Association of the Nordic Cancer Registries. Cancer Registry of Norway. Tilgængelig på: https://nordcan.iarc.fr/en. Besøgt 25-03-2022. 2. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet under udredning og behandling. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2017. København: Kræftens Bekæmpelse; 2018. Tilgængelig på: https://www.cancer.dk/fagfolk/patientinvolvering/barometerundersoegelser/. Besøgt 25-03-2022. 3. Heinesen E, Imai S, Maruyama S. Employment, job skills and occupational mobility of cancer survivors. J Health Econ 2018;58:151-75. 4. Mehnert A. Employment and work-related issues in cancer survivors. Crit Rev Oncol Hematol 2011;77(2):109-30. 5. Sundhedsstyrelsen. Vidensopsamling på senfølger efter kræft hos voksne. København: Sundhedsstyrelsen; 2017. Tilgængelig på: https://www.sst.dk/da/udgivelser/2017/vidensopsamling-paa-senfoelger-eft.... Besøgt 25-03-2022. 6. Eriksen L, Davidsen M, Jensen HAR, et al. Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet for Sundhedsstyrelsen. Sygdomsbyrden i Danmark – risikofaktorer. København; Sundhedsstyrelsen; 2016. Tilgængelig på: https://www.sst.dk/da/udgivelser/2016/sygdomsbyrden-i-danmark---risikofa.... Besøgt 25-03-2022. 7. Aagesen M, Tofte J, Zwisler AD, et al. Kræft, rehabilitering og arbejde. Viden, lovgivning, praksis og fremtid. Nyborg: REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation; 2019. Tilgængelig på: https://www.rehpa.dk/borger/rehabilitering-2/tilbage-paa-arbejde/. Besøgt 25-03-2022. 8. Sundhedsstyrelsen. Mental sundhed. Tilgængelig på: https://www.sst.dk/da/viden/mental-sundhed. Besøgt 25-03-2022. 9. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft København: Sundhedsstyrelsen; 2018. Tilgængelig på: https://www.sst.dk/da/Udgivelser/2018/Forloebsprogram-for-rehabilitering.... Besøgt 25-03-2022. 10. Thuesen J, Rossau, HK, Frausing S, et al. Kræftrehabilitering i Danmark – kortlægning af praksis på hospitaler og i kommuner. Nyborg: REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation; 2017. Tilgængelig på: https://www.rehpa.dk/projekter/kraeftrehabilitering-kortlaegning-af-prak.... Besøgt 25-03-2022.
11. Modini M, Tan L, Brinchmann B, et al. Supported employment for people with severe mental illness: systematic review and meta-analysis of the international evidence. Br J Psychiatry. 2016;209(1):14-22.