Når døden nærmer sig

Side 24

Illustration: Birgitte Ahlmann 

Side 25

Den enkelte er ekspert i sit eget livsforløb. Nogle gange bliver vi som sygeplejersker inviteret med ind i det. Men enten vi bliver det eller ej, må vi respektere den andens livshistorie og dens indflydelse på den nuværende situation.

Vi må skærpe opmærksomheden over for den enkelte patients og det enkelte familiemedlems livshistorie. Derfor er en øget bevidsthed om og tillid til det at være nærværende, lytte og respektere den enkelte afgørende for kvaliteten i omsorgen og plejen.

Vi må komme de pårørende i møde og spørge direkte om, hvordan de har det, og hvilke forventninger familien har til sig selv og os, så vi kan tilrettelægge deres medvirken hensigtsmæssigt.

Vi må ikke ignorere sort snak eller tolke det som psykotisk og evt. bruge det som indikation for medicinsk behandling. Vil vi ærligt og oprigtigt forsøge at forstå patienterne, eller har vi nok i vores egen forståelse? Udtalelser, som for patienterne er særdeles meningsfyldte, kan være deres måde at afprøve os på: Går det an at have tillid til os?

Både som privatpersoner og i faglige sammenhænge må vi turde handle ud fra vores intuition og faglige viden i tillid til, hvad der er behov for.

Der er 'de tavse patienter' eller 'de stærke', som undlader at lukke familien ind for at beskytte den og beskytte sig selv. Hvis de deler deres bekymring om liv og død med andre, viser de en sårbarhed, som de ikke tidligere har vist, og som vil betyde en ændring i deres forhold til omgivelserne. Omkostningerne, som hele familien betaler, når patienten skjuler sin angst for sygdom og død, er bl.a. kontaktløshed og for at turde erkende det, behøver mange hjælp udefra fx af kontaktsygeplejersken.

Marianne Davidsen-Nielsen udtrykker det sådan:

''Når dødsbevidsthed forandrer livet, så sker der med andre ord noget med familiesystemerne, og ikke mindst derfor er det vigtigt, at mennesker med livstruende sygdomme kan forholde sig til deres død.

De efterlader dermed en arv til deres børn i form af et sundere familiesystem at leve videre i. Denne arv kan få betydning for flere generationer – og der er ikke nogen arveafgift'' (1).

Solveigs far
Det betyder, at vi skal opmuntre de pårørende og patienten til at give udtryk for det, de synes er vigtigt at få sagt – det være sig en kærlighedserklæring, at få bedt om tilgivelse o.a.

Vi må være opmærksomme på, at enkelte i familien kan have behov for professionel hjælp og måske skal opfordres til individuel terapi eller til at deltage i sorggruppe eller selvhjælpsgruppe.

Vi skal som sygeplejersker give os selv og hinanden lov til at diskutere et plejeforløb, og hvad lærte vi af det. Det var det, vi gjorde i forbindelse med Solveigs fars sygdom og indlæggelse. 'Vi' er Solveig, datter og sygeplejerske, og Inga, kontaktsygeplejerske for Solveigs far under hans indlæggelse.

Bagefter har vi drøftet, hvori den faglige og menneskelige støtte bestod, og om vi deraf kunne udlede noget generelt om, hvad det vil sige at støtte en familie i krise, og om andre vil kunne bruge vores erfaringer.

Vi har gjort det på den måde, at Solveig fortæller om sin oplevelse af forløbet og den støtte, hun fik, og at Inga i tilknytning hertil fortæller, hvordan hun oplevede situationen.

Solveig fortæller:

Det hele startede i februar måned 1995, hvor min far, som da var 79 år, var indlagt på det lille sygehus i Tarm med noget så harmløst som

Side 26

en skulderluksation. Alt gik stille og roligt fremad, men to dage før den planlagte udskrivelse udviklede han en sepsislignende tilstand, og billedet vendte. Familien blev tilkaldt, da alt tydede på, at min far snart ville dø. Sådan gik det ikke, men forløbet fik afgørende betydning ikke mindst for mig.

Inga var kontaktsygeplejerske for min far og udviste megen interesse og engagement gennem hele forløbet.

På én og samme tid gjorde det frygtelig ondt at se min gamle far afkræftet og afhængig af andre. Dertil kom, at jeg reagerede helt anderledes end forventet. Jeg havde forventet, at jeg ville være opofrende, nærværende og hensyntagende – sådan blev det ikke.

Jeg blev konfronteret med indre frustrationer og en vrede, som en overgang var ved at tage magten fra mig og medførte, at mine besøg blev ret begrænsede. Jeg havde umådelig svært ved at acceptere, at jeg ikke kunne leve op til mine egne forventninger.

En dag spurgte Inga mig direkte:

''Hvordan er det både at være datter og sygeplejerske?''

Ingas direkte spørgsmål gav mig mod til at fortælle åbent og ærligt herom. Jeg kunne godt finde ud af at være sygeplejerske, men at være datter – den rolle var jeg i frygtelig vildrede med. Jeg fik meldt ud og oplevede heldigvis, at det blev respekteret både af min mor og bror og af plejepersonalet.

Vi undrede os

Inga fortæller:
Det undrede mig og mine kolleger, at Solveig ikke deltog mere i plejen af sin far, end hun gjorde, eller at hun i hvert fald var der som aflastning for sin mor, der så mere og mere træt ud, efterhånden som dagene gik. Vi havde nogle forventninger til de pårørende om at skiftes til at være til stede og dermed både aflaste og supplere hinanden, så der kontinuerligt var en af de nærmeste hos patienten, da det for de fleste er en tryghed.

Jeg tolkede Solveigs opførsel lidt som en flugt, og når hun var på besøg, var det, som om hun ikke var helt nærværende. Jeg snakkede med mine kolleger herom, og vi undrede os meget over, hvorfor Solveig – der oven i købet selv er sygeplejerske, ikke aflastede sin mor. Hun måtte da kunne se, at moderen efterhånden var så træt, at hun ikke kunne blive ved med at magte at være hos sin mand i alle døgnets 24 timer.

Når Solveig kom ind i afdelingen, var det altid med et smil på læben. Hun virkede umiddelbart som en, der havde tjek på situationen. Samtidig havde jeg dog også indtryk af, at det var umådelig svært for Solveig at komme på besøg hos sin far, da hun ofte opsøgte mig for en lille snak, inden hun ligesom havde kræfter til at gå ind til ham. Jeg tænkte meget på, hvordan jeg kunne får en forståelse for hendes situation og valgte derfor at spørge hende direkte: ''Hvordan er det både at være datter og sygeplejerske?''

Ingen tågesnak

Solveig fortæller:
Min far har altid haft umådelig svært ved enkelt og direkte at give udtryk for sine egne ønsker og behov. Det har ofte bragt mig i tvivl og givet mig en følelse af at være ansvarlig – uden helt at vide, hvad jeg var ansvarlig for.

En dag, hvor jeg besøgte min far, fortalte en af sygeplejerskerne, at han var begyndt at tale ligesom i vildelse, og at han også var lidt urolig.

Jeg blev nysgerrig efter at få at vide, hvad far havde sagt. Jeg var overbevist om, at der i det, som for udenforstående var sort tale, godt kunne være noget meningsfyldt for mig, så tæt forbundet som vi er. Måske ville han fortælle noget om, hvad han havde behov for eller noget, der kunne få betydning for os andre.

Sygeplejersken kunne ikke konkret gengive, hvad far havde sagt, men hun lovede, at hun selv og kollegerne kunne skrive det ned til mig næste gang, far talte sort.

På den måde fik jeg at vide, at far på et tidspunkt havde sagt: ''Hvor er det godt, at jeg ikke igen skal hjem og tøs op.'' Han kunne ikke selv svare på, hvad han mente, men for mig var det særdeles meningsfyldt, for ganske ofte havde jeg i forskellige sammenhænge givet udtryk for, at når min far var ked af det, trist og tavs, da var jeg den, som var bedst til at tø ham op. Nu var det meget nyttigt for mig at få at vide, at far ikke længere havde noget ønske om at blive tøet op, og at jeg altså ikke skulle anstrenge mig herfor.

Udtalelsen: ''Hvor er det godt, at jeg ikke skal hjem og tøs op igen,'' kunne umiddelbart lyde som tågesnak, måske febervildelse eller direkte psykotisk. Da min far ikke selv kunne gøre rede for, hvad han mente, var tolkningen og efterfølgende handlinger overladt til plejepersonalet. De valgte at fortælle mig, hvad han sagde og gav mig dermed nogle oplysninger, som var særdeles værdifulde for mig i min adskillelsesproces.

Den tavse jyde

Inga fortæller:
Jeg måtte erkende, at Solveigs far var en af de stille, tavse jyder. Jeg ville gerne øge min forståelse for ham som patient og for familien som helhed. At lytte til Solveig og høre hendes livshistorie var i den sammenhæng en særdeles brugbar hjælp og samtidig var det som at være deltager på en slags opdagelsesrejse, som hverken hun eller jeg helt vidste, hvor den ville føre os hen. Samtidig var tvivlen og frustrationen der. Gjorde jeg mit arbejde godt nok? Var det tilstrækkeligt at lytte og være nærværende?

At nedskrive det, patienten fortæller, som måske lyder gådefyldt for os, men måske er meningsfyldt for de pårørende, kan gøre det interessant at lytte til patienten og måske give nye data til en værdifuld samtale med de pårørende.

Solveig fortæller:

En dag besøgte jeg min far lige efter arbejde for at få lov til at være alene sammen med ham og forsøge at mærke, hvor han var. Jeg var ikke helt klar over, om han kunne kende mig. Han bad om noget saftevand, og jeg hjalp ham med at drikke af det blå glas med den hvide tud. Derefter gik jeg hen på kontoret og spurgte Inga, om hun havde tid til at snakke med mig, inden hun gik hjem. Det lovede hun, og det frigjorde et eller andet inde i mig. Jeg gik tilbage til far.

Side 27

Intens glæde

Han virkede lidt kortåndet, kinderne blussede, og hans øjne var rødsprængte, som om han havde feber. Det var uklart for mig, om han var bevidst om, at det var mig, der sad hos ham. Efter nogle minutter, sagde far pludselig:

''Jeg kan ikke få luft.'' Jeg tog ham i hånden og igen sagde han:

''Jeg kan ikke få luft.''

Jeg hjalp ham lidt højere op i sengen og løftede hovedgærdet. Det hjalp lidt, men alligevel. Og så sagde han højt, nærmest til sig selv: ''Jeg tør ikke.''

Han så på mig, og alligevel var han som i sin egen verden. Højt spurgte jeg: ''Hvad er det, du ikke tør?''

Så snart ordene var kommet over mine læber, kunne jeg høre, at de var alt for direkte og konfronterende, og han svarede da heller ikke. Åh, hvor følte jeg mig lille og afmægtig. Fars vejrtrækning var lidt mere påskyndet og overfladisk, og så sagde han højt, nærmest til sig selv:

''Jeg vil gerne hjem.''

Mine tanker suste af sted – skulle jeg tie stille eller sige noget. Hvad mente han? Snakkede han konkret eller i vildelse? Mine tanker fik ord i spørgsmålet: ''Hvad er hjem for dig?'' Tiden stod stille for mig, jeg tror, jeg glemte at trække vejret. Det var virkelig en satsning. Ville der blive tavshed som så ofte før, eller ville han svare mig? Længere kom jeg ikke, før far brød tavsheden og sagde: ''Hjem til Gud.''

Jeg mærkede en intens glæde, og så sagde han:

''Jeg skal tisse.''

Jeg hjalp ham med urinkolben og skiftede hans ble. Det var vigtige øjeblikke. Hvad skulle jeg nu sige? Jeg ventede lidt, og far sagde ligesom til sig selv: ''Jeg har ikke Solveigs adresse.''

Jeg svarede med et modspørgsmål: ''Hvad vil du med den?'' Prompte svarede han: ''Snakke med hende.'' Intet svar kunne vel have overrasket mig mere, men jeg får da spurgt: ''Om hvad?''

Far sagde først ingenting, og så kom det: ''Om evigheden.''

Vi var stille nogle øjeblikke, men den dag oplevede jeg ikke tavsheden som en afvisning. Far ville snakke med mig om evigheden, og flere ord havde han ikke, og det gjorde ingenting. Så spurgte jeg:

''Far, må jeg fortælle dig, hvad jeg tænker om det, du siger?'' Klart og utvetydigt svarede han ''Ja,'' og så flød ordene ud af munden på mig:

''Far, du må ikke være i tvivl om, at mor, Peder og jeg ved, at du altid har villet os det allerbedste. Jeg tror, at du ofte har været i tvivl om, hvorvidt det har været godt nok og har følt dig ensom, usikker og bange og savnet en hånd at holde i. Jeg tror, at Jesus har set dig og tager dig nu og vil blive hos dig. Jeg vil bede om, at frygten må forlade dig.''

En fælles væren stille fulgte efter. Far slappede af, og hans vejrtrækning blev roligere og dybere, og så spurgte jeg:

''Far, er der mening for dig i det, jeg siger?'' Uden tøven svarede han ''Ja,'' og han slappede af og faldt i søvn.

Jeg havde oplevet det, som jeg indtil nu kun har hørt andre fortælle om, nemlig at der i livets sidste stund kan ske noget nyt. Jeg mindes ikke at have oplevet det tidligere.

Jeg fik bekræftelsen på, at han ville nå mig.

Jeg fik lov til at fortælle hele forløbet til Inga, siddende i et undersøgelsesrum, omgivet af en briks og det udstyr, der i øvrigt hører til i et sådant rum, ikke det mest hyggelige rum, men det betød intet, for hun lyttede, accepterede og forstod mig og kommenterede det med: ''Du har som barn ofte forsøgt at gætte dig til hans behov, og det er meget store krav at stille til et barn, så det, som er sket i dag, må blive en virkelig god hjælp for dig til at komme videre.''

Ingas reaktion og kommentar var som lindrende salve i et sår, og hun skulle få mere ret, end jeg den dag havde fantasi til at forestille mig.

Vigtigt at lytte

Inga fortæller:
Da Solveig kom ud til mig efter denne samtale med sin far, sprudlede hun af glæde, og det var så tydeligt, at hun havde haft en meget speciel og god oplevelse sammen med sin far. Jeg var derfor overbevist om, at det var vigtigt, at jeg bare lod Solveig fortælle. Forud var der mellem os skabt en atmosfære af fortrolighed, tillid og tryghed, som hjalp Solveig til at give slip og bare være sig selv.

Denne dag blev jeg bekræftet i, at det at blive lyttet til i sig selv er værdifuldt.

Solveig fortæller:

Det, at far var alvorligt syg, fyldte det meste af mine tanker, mens jeg var på arbejde. Det var som en indre tåge. Sidst på formiddagen ringde jeg til sygehuset for at høre, hvordan det gik med far. Jeg snakker med Inga og får et resume over natten og formiddagens forløb. Ud af tankemylderet trådte ordene:

''I forhold til mine forældre kender jeg ikke min opgave.''

Jeg fik lyst til at ringe til Inga og fortælle det, men kunne jeg det, når jeg lige havde snakket med hende? Hvor meget tid havde hun til mig? Hvad ville de andre sige om mig, når jeg sådan ringer og ringer? Jeg valgte at ringe, og i samme øjeblik, jeg havde fortalt om ikke at kende min opgave i forhold til mine forældre, da lettede tanketågen lige så hurtigt som et knips med fingrene. Ved at give efter for de signaler, min krop gav mig, oplevede jeg, at denne dag blev skelsættende for mig.

Inga fortæller:

Kollegerne kunne mærke, at jeg brugte mig selv meget i forhold til Solveig og hendes familie. De ville vist beskytte mig, så da hun ringede anden gang, sagde de til hende at jeg netop var på vej til frokost, men for mig var det vigtigt at bevare den tillid, vi havde etableret, og derfor ønskede jeg også at stille mig til rådighed.

Jeg var ikke i tvivl om, at det var nødvendigt for Solveig at tale med mig igen.

Solveig fortæller:

Min fars tilstand stabiliseredes, og mod alles formodninger blev det aktuelt at tage stilling til, hvor han skulle bo, når han ikke længere kunne være på sygehuset. Det var klart for os, at med hans fysiske plejebehov, var det ikke længere muligt for mor at passe han, heller ikke med maksimal hjemmepleje.

Vi bliver inviteret til en såkaldt familiekonference, hvor vi sammen med personalet skulle drøfte fremtiden. Far var nu flyttet til medicinsk afdeling, så vi kendte ikke

Side 28

personalet, og Inga kunne ikke deltage.

Far skulle indstilles til plejehjem. Familien samledes for at drøfte fremtiden. En velkendt situation, let at snakke om, så længe det er de andre. Nu hvor det vedrørte mine egne forældre, var det anderledes.

Det, ingen spurgte om, var: ''Hvordan er det for jer som familie og for den enkelte af jer?''

Det var for mig helt uvant, at vi som familie skulle være samlet for at snakke om fremtiden. Jeg var intet mindre end rædselsslagen ved tanken om, at nu blev vores familiehemmelighed afsløret, at vi ikke var vant til at snakke sammen om svære beslutninger og i fællesskab drøfte og tage stilling til, hvad der skulle ske.

Jeg frygtede mest af alt, at jeg ikke ville kunne styre mine egne følelser og reaktioner, og jeg enten ville blive rasende og skælde mine forældre ud, far, fordi han ikke sagde noget, og mor, fordi hun snakkede for meget, eller at jeg ville skabe skandale ved at vælte stole og borde og derefter styrte ud ad døren.

Min lynafleder

Ganske vist kunne Inga ikke deltage direkte i familiekonferencen, men det blev hende, som hjalp mig og blev min lynafleder. Jeg fortalte hende præcist, hvilke tanker jeg gjorde mig, hvor meget frygten havde tag i mig, og samtidig var det vigtigt for mig at deltage i samtalen. Da trolden således havde fået navn, og hemmeligheden afsløret, blev der rum for en ny handlingsplan. Når samtalen var forberedt, kunne jeg godt deltage i den, hvis jeg bagefter kunne gennemgå forløbet sammen med Inga. Modet til at forsøge voksede frem, jeg deltog i konferencen, eller rettere jeg var til stede.

Det var rædsomt. Mor fortalte om alt muligt og ingenting. Det var, hvad det var, men det var slemt at se hende så lille, afmægtig og fortvivlet, ja ulykkelig over, at hun måtte opgive at passe sin egen mand. Hun nærmest tryglede far om at sige, at det var bedst, at han kom på plejehjem. Far sagde ingenting, og jeg kunne egentlig ikke bidrage med noget som helst ud over at være der, og sandt at sige havde jeg mest af alt lyst til at løbe derfra. Det var som at se en film, der var forbudt for børn. Gentagne gange repeterede jeg for mig selv: ''Bare slap af. Det er i orden, at du ikke gør andet end være til stede.'' På et tidspunkt så jeg mig selv sidde og holde krampagtigt i stolens armlæn. Personalet styrede samtalen udmærket, og på et tidspunkt henvendte de sig til min far og spurgte, om han var indforstået med at blive indstillet til plejehjem. Hertil svarede han: ''Ja, når det ikke kan være anderledes,'' og herved blev det.

Jeg fik snakket forløbet igennem med Inga.

Inga fortæller:

I mine samtaler med Solveig oplevede jeg tydeligt, at hun frygtede sin egen reaktion. Jeg havde svært ved at følge hende, men var alligevel overbevist om, at hun var ærlig og ægte i alt det, hun sagde, og ud fra det samarbejde vi havde haft, ønskede jeg også at følge hende og bakke hende op i den proces, hun var i gang med.

Den deltagende læge og sygeplejerske havde det overordnede ansvar for, at den blev gennemført. Men vi undrede os over, at der ikke blev spurgt til, hvordan familien havde haft det, og hvordan det var det for et ældre ægtepar at tage stilling til, at den ene skulle flytte på plejehjem og den anden blive boende i det fælles hjem? Var der en forventning om, at det skulle familien selv klare? Alligevel mener vi, at det er vigtigt, at vi giver familien mulighed for at sætte ord på deres tanker. Det er en svær og tung beslutning, for mange måske også en lettelse, men netop alle disse modsatrettede følelser kan det være svært at forholde sig til, og mange kan have gavn af at blive hjulpet på vej.

At skabe forandring

Solveig:

Begge er vi blevet bevidste om, hvor megen dynamik, der kan være i en familiekonference. Det er vigtigt, at den er vel forberedt, at det er afgjort på forhånd, hvem der har ansvar for hvad under selve samtalen. Men det er også vigtigt at skabe rum for, at den enkelte deltager giver udtryk for egne synspunkter. Det kan betyde meget for de pårørende at få lov til at give udtryk for deres tanker til sygeplejersken, som hermed kan være med til at skabe forandring for dem. Den enkelte samtale tog egentlig ikke så mange minutter, men for mig som pårørende var det altafgørende, at jeg kunne have tillid til, at Inga klart tilkendegav, hvor megen tid, hun havde til rådighed, og dermed påtog sig den del af ansvaret.

Inga fortæller:

I mine samtaler med Solveig virkede hun kaotisk, så snart samtalen drejede sig om hendes samspil med forældrene. Det var tydeligt for mig, at det var min opgave at skabe struktur, især på tidsrammen. Ud fra det Solveig fortalte, fik jeg megen forståelse for, hvorfor det var svært for hende at komme på besøg – og samtidig fik jeg megen forståelse for hele familien, hvilket var nyttigt i den daglige kontakt med hendes forældre. Gennem hele forløbet var det på én og samme tid en sygeplejefaglig og en personlig udfordring at være kontaktsygeplejerske. Det var krævende, til tider hårdt og slidsomt og alligevel mest af alt lærerigt og udviklende. En sådan oplevelse og erfaring, som den vi har fået her, får os til at tro på, at der kan ske en forandring i et livsafsluttende forløb, som får afgørende betydning for de pårørendes fremtid.

Litteratur 

1. Davidsen-Nielsen, Marianne. Blandt løver. At leve med livstruende sygdom. København, Munksgaard/Rosinante 1995. 

Inga Rasksen er ansat på Tarm Sygehus, og Solveig Rosenkvist er ansat på Sct. Maria Hospice Center, Vejle. 

Nøgleord: Familiekonference, sygepleje til døende.