Opkastninger hos små børn med svære multihandicap

Risikoen for aspiration mindskes, hvis barnet er i oprejst stilling. Er dette umuligt, bør barnet ligge på højre side eller på maven i en 30° vinkel. Foto: Poul Rasmussen.

Multihandicappede børn mellem nul og tre år udgør en del af patientklientellet på børneafdeling H 0832 på Hillerød Sygehus. Aktuelt har vi kontakt til otte børn med svære multihandicap. I artiklen tager vi udgangspunkt i disse otte børn samt deres forældre. Vi har ofte kontakt til familierne i form af hyppige indlæggelser, ambulante besøg og telefonkonsultationer.

Mange af børnene med svære multihandicap kaster op adskillige gange hver dag, hvilket påvirker hele familiens trivsel. Problemet er generelt overset på grund af den ringe prestige, der er i at passe og pleje børn med svære multihandicap. Da det er dette problem, forældrene igen og igen henvender sig med, satte vi os for at undersøge fænomenet nærmere.

Vi søgte litteratur om opkastninger hos svært multihandicappede børn gennem Medline. Det er vores hensigt at kaste mere lys over årsager til samt pleje og behandling af opkastninger gennem denne artikel, så børn og familier kan blive nogle af deres i forvejen mange problemer kvit.

Opkastningerne ledsages i de fleste tilfælde af spiseproblemer, underernæring samt aspiration med tilbagevendende lungeproblemer. Opkastningerne er ofte familiens hovedproblem. Forældrene bruger mange af barnets vågne timer på ernæring og føler derfor, at de ikke har tid tilovers til samvær med deres barn på anden vis. Forældrene inviterer ikke så tit gæster, fordi deres barn kaster op. Af samme grund går de ikke så tit i byen. Familiens sociale netværk kan i værste fald blive væsentligt indskrænket.

Mulige årsagssammenhænge

Vores interesse for disse børn er med til at styrke vores tro på, at der er en mulig forklaring på opkastningerne, og vi ønsker at forbedre og udvikle sygeplejen til børn med svære multihandicap.

Vi havde overvejet følgende årsager til opkastningerne:

• Neurologiske forandringer
• Bivirkninger fra krampemedicin
• Gastroøsofageal refluks
• Sekretproblemer
• Spasmer i spiserør og mavesæk.

Neurologiske forandringer, såsom forhøjet intrakranielt tryk (hjerneødem, hjernerystelse, hjernetumor, status epilepticus) eller forstyrrelser af ligevægtssansen (søsyge, lidelser i lillehjernen), kan udløse opkastningsfornemmelser. Forhøjet intrakranielt tryk medfører dårlig funktion i det område af hjernen, som kontrollerer spiserørets nedre lukkemuskel, hvilket resulterer i en markant forringelse af trykket i spiserørets nedre lukkemuskel. Når først lukkemusklen har fået en dårlig funktion, genvinder den ikke sin normale funktion, hvilket kan medføre refluks. Denne viden er hentet via dyreforsøg (1). Selvom børnene får det bedre, vil lukkemusklen ikke blive bedre.

Med hensyn til forstyrrelse af ligevægtssansen er der intet i litteraturen, der nævner dette som en mulig årsag til opkastninger hos børn med svære multihandicap, ligesom krampemedicin heller ikke nævnes som en mulig forklaring på opkastningerne. Dog kan forgiftning med Carbamazepin give opkastninger, og Valproat kan give kvalme som bivirkning.

Gastroøsofageal refluks

Den forklaring, der går igen og igen i litteraturen, er refluks. Kilderne 1, 2, 3, 4, 5, 6 og 7 angiver, at op til 75 procent af svært multihandicappede børn har gastroøsofageal refluks (vil i resten af artiklen benævnes refluks). Vi vælger derfor at betragte refluks som den primære årsag til opkastninger hos svært multihandicappede børn.

I det følgende ser vi nærmere på refluks i relation til de svært multihandicappede børn, og vi kommer i den forbindelse også ind på sekretproblemet og spasmer i spiserør og mavesæk.

Side 23

Når spiserørets nedre lukkemuskel ikke er tilstrækkelig effektiv, medfører det tilbageløb af maveindhold og syre i spiserøret. Symptomerne kan være opkastninger, gylp, kronisk hoste, gentagne lungebetændelser på grund af aspiration samt betændelse i spiserøret, som kan give forsnævringer, blødninger samt stærke smerter.

Man skal være opmærksom på, at refluks kan være klinisk stum hos nogle børn. Her skal man være særlig opmærksom på børn med tilbagevendende apnøe. Hos neurologisk raske børn forsvinder symptomerne ofte omkring seksmåneders alderen, hvor føden bliver fastere, og barnet begynder at sidde selv. Dette er ikke tilfældet hos de svært multihandicappede børn.

Symptomer

Op til 45 procent af symptomerne på refluks bliver opdaget hurtigt efter fødslen, og hos 2/3 af børnene opdages de i løbet af det første leveår. De mest almindelige symptomer er: Opkastninger (92 procent), dårlig trivsel (84 procent), synkeproblemer (64 procent), tilbagevendende lungeinfektioner (48 procent), blodige opkastninger som følge af betændelse i spiserøret (20 procent), smerter, ''drøvtygning,'' gråd om natten, hyperekstension af hoved og hals, astma (22,5 procent), anæmi (6 procent) samt enkelte dødsfald på grund af aspiration. Generelt kan siges, at refluks medfører signifikant sygelighed på grund af underernæring, anæmi og aspirationspneumonier (8). Det er i stigende grad

Side 24

erkendt, at refluks spiller en vigtig rolle i udviklingen af disse symptomer, også selv om der måske kun er minimal opkastning.

Tilbageløb af mavesaft i spiserøret kan medføre en konstant brændende smerte. Smerten gør spisning ubehagelig. Hvis barnet er i stand til at spise selv og kommunikere, kan det bruge flere forskellige kneb for at kommunikere modvilje mod spisning på grund af den smerte, det kan medføre (9). Disse kneb kan bestå i, at barnet vender hovedet væk, ikke vil åbne munden, ikke vil synke, græder under måltidet og fægter med arme og ben.

Mundpleje, sugning, lægeundersøgelser og den stadige tilstedeværelse af sonde gør mere fornøjelig mundstimulation nødvendig. Det kan være yoghurt på sut.

På alle tidspunkter

Hos svært multihandicappede børn kan opkastninger vise sig på alle tidspunkter: Under, efter eller længe efter måltiderne. Opkastninger er et betydeligt problem hos alvorligt retarderede børn. Udbredelsen er omkring 10-15 procent, og ses derfor ofte i plejen af disse børn (3).

Tidligere blev opkastningerne ofte afskrevet som et psykisk problem, betinget af familiens aktuelle psykiske overskud til at tage sig af barnet.

Man har gennem tiden afprøvet flere metoder i et forsøg på at komme problemet til livs, gennnem fx antikvalme-medicin, permanent nasalsonde eller straf.

Opkastninger skyldes ikke nødvendigvis refluks, selv om det hos mange retarderede viser sig at være årsagen. I en undersøgelse var refluks årsag til opkastningerne hos 67 procent af de henviste børn.

Deltagerne i undersøgelsen var børn, der enten var henvist med henblik på anlæggelse af gastrostomisonde, dårlig trivsel eller opkastninger.

Opkastningerne kan gøre det svært at vurdere virkningen af medicin, da denne ofte også kastes op. Dette kan medføre dårlig kontrol af epileptiske anfald samt dårlig kontrol af andre medicinsk behandlede problemer.

Der er flere forklaringer på, hvordan det kan være, at små børn med svære multihandicap i så høj grad lider af refluks. Ved omfattende hjerneskade, eller når nervus vagus beskadiges, forårsager det ændringer i specielt spiserørets nedre lukkemuskel.

Det autonome nervesystem er vigtigt i regulationen af spiserørets bevægelighed og den nedre lukkemuskels funktion. Alvorlig dysfunktion af nervesystemet kan have en negativ effekt på denne regulation.

Reduceret tryk i spiserørets nedre lukkemuskel er den hyppigste abnormitet, som bliver bemærket hos svært multihandicappede børn med refluks.

Kronisk rygleje er nævnt som en anden mulig årsag til refluks hos disse børn. Mange af børnene ligger det meste af tiden på ryggen, selv efter måltiderne, hvilket betyder, at de ikke får hjælp af tyngdekraften til at tømme mavesækken.

47 procent af de svært immobile multihandicappede børn kastede op dagligt mod kun 1,2 procent af de oppegående handicappede (3).

Sammenpresning af maven som følge af sidekrumning af rygraden, kaldet scoliosis, er en anden mulig forklaring på refluks. 54 procent af svært handicappede børn med refluks har scoliosis mod kun 23 procent af de handicappede uden refluks. Spasticitet af mavemuskulaturen kan ligeledes medføre refluks, da trykket i maven som følge af spasticiteten hæves over trykket i spiserørets nedre lukkemuskel.

Side 25

Lungeproblemer

Kroniske lungeforandringer med fibrose og nedsat lungefunktion kan ligeledes medføre refluks. Forsøg på katte har vist, at langvarige lungeinfektioner kan reducere trykket i spiserørets nedre lukkemuskel.

Lungeproblemer og refluks er ofte en ond cirkel, idet lungeproblemer kan medføre refluks, men refluks kan ligeledes medføre lungeproblemer på grund af aspiration af mavesaft. Kroniske lungeforandringer kan altså medføre eller forværre refluks, men refluks kan også medføre kroniske lungeforandringer.

Aspiration til lungerne på grund af refluks er klart skyld i nogle tilfælde af lungebetændelse. Nogle gange kan det være svært at afgøre, om respirationsproblemer skyldes aspiration af mavesaft eller aspiration af mad under synkning.

De fleste respirationssymptomer opstår generelt sekundært til aspiration, men visse symptomer, såsom apnøe og hvæsen, kan udløses reflektorisk uden direkte aspiration. De øvre luftveje indeholder følsomme receptorer, som hører til nervus vagus, der kan udløse bradykardi eller apnøe, hvis receptorerne stimuleres med mælk eller andre fremmede materialer. Dette er en beskyttende mekanisme for at undgå aspiration.

Respirationsproblemerne er forskelligartede. Almindeligvis viser symptomerne sig enten under måltidet eller kort efter. Hvis barnet med dårlig synken samtidig har refluks, kan symptomerne ses adskillige timer efter måltidet.

Helt små børn vil ofte få apnøe og bradykardi. De lidt større børn vil ofte hoste eller få kvælningsfornemmelser. Man har fundet ud af, at den inflammatoriske respons udviklet i lungerne er kraftigere hos børn, som aspirerer maveindhold (hvilket man gør ved refluks), end hos dem, som aspirerer direkte under måltidet. Det er vigtigt at afgøre, om refluksen er skyld i lungeproblemet eller omvendt hos det enkelte barn.

Diagnosticering

Man kan diagnosticere refluks ud fra følgende undersøgelser: pH-måling, endoskopi, røntgen eller scintigrafi. Ved endoskopi kan der samtidig tages biopsi med henblik på at diagnosticere eventuel betændelse i spiserøret.

pH-måling har bidraget til forståelse af unormal motorik i spiserøret og lavt tryk i spiserørets lukkemuskel. pH-måling er den bedste enkelte test til at vise refluks i børnegruppen. Graden af refluks måles ved hjælp af en sonde, der måler surhedsgraden i den nederste del af spiserøret. Der er en betydelig døgnvariation. Hos sondeernærede børn måler man over seks timer.

Fremgangsmåden er, at en tynd sonde føres gennem næseboret til den nederste del af spiserøret. Sondens rigtige placering kontrolleres via røntgen-tv. På huden over brystet hæftes med plaster en elektrode. Sonden og elektroden kobles til en lille computer på størrelse med to tændstikæsker. Computeren registrerer og lagrer løbende surhedsgraden (pH) i spiserøret. Resultatet analyseres på computer efter seponering af sonden.

Nasalsonden er efter vores mening et hjælperedskab, som køber tid til forældrene og barnet, så de kan være sammen om andre ting end mad.

Medicinsk og kirurgisk behandling

I begyndelsen af 1950'erne fandt man ud af, at medicinsk antirefluksbehandling virkede dårligt på de fleste børn med svære multihandicap. Med medicinsk behandling tales der om antacida og cimetidin.

Den primære forstyrrelse i spiserørets nedre lukkemuskel samt den nedsatte peristaltik i spiserøret er årsager til, at medicinsk behandling ofte er af begrænset værdi hos disse patienter. I modsætning til raske børn, hvor Prepulsid virker godt, er virkningen af Prepulsid skuffende hos disse børn. Ingen kilder beskriver Prepulsid som en behandlingsmulighed til disse børn.

Man skal altid først forsøge med medicinsk behandling af de svært multihandicappede børn med refluks. Nissen Fundoplication (NF) bør reserveres til de børn, der ikke er modtagelige over for medicinsk behandling, oftest neurologisk handicappede børn.

En Nissen Fundoplication er en operation, hvor man suturerer en lille del af mavesækken op omkring spiserøret, for derved at gøre overgangen mellem spiserør og mavesæk strammere. Dette kaldes en wrap. Når wrappen er lavet, sutureres denne fast på højre side af mellemgulvet, derved laves en mindre vinkel på overgangen mellem spiserør og mavesæk.

Man anbefaler, at der lægges en gastrostomisonde i forbindelse med en NF for at lette de postoperative komplikationer samt lette plejen postoperativt. Anlæggelsen af en gastrostomisonde kan i sig selv medføre refluks hos børn, der ellers ikke viste tegn på dette, formentlig på grund af en ændring i anatomien.

Livskvaliteten hos børnene og deres forældre blev betydeligt forbedret ved brugen af antireflukskirurgi, viser en undersøgelse, hvor 176 børn blev fulgt i to et halvt år efter antireflukskirurgi (8). Børn med mild retardering blev udelukket af undersøgelsen. Hos 70 procent af deltagerne, der gennemgik en NF, var resultatet positivt (3, 8, 10): De havde ikke længere spiseproblemer, børnene voksede tilfredsstillende, og der var en signifikant aftagen af lungesygdomme forbunden med aspiration, og indlæggelseshyppigheden faldt. I tre år før en NF havde børnene i gennemsnit 4,6 indlæggelser pr. år, dette faldt efter en NF til 0,8 indlæggelse pr. år (10).

Side 26

Der er en komplikationsprocent på op til 50 procent hos de børn, der får lavet en NF. Disse børn får ofte komplikationer såsom sårinfektioner, dårlig sårheling, postoperative respirationsproblemer, tarmobstruktion, læk af maveindhold, luftslugning og for stram NF.

Mange af børnene er svært underernærede, har proteinmangel samt lungeproblemer, der kan være med til at forklare den høje komplikationsprocent. 15 procent må have lavet en ny NF. 10 procent får tilbagevendende symptomer på refluks.

Anlæggelse af gastromisonde har både fordele og ulemper.

Vores erfaringer med børnene

Vores kliniske erfaringer med opkastninger hos børn med svære multihandicap har vi fra vores daglige arbejde med otte børn. Alle otte børn er mellem 0-3 år, og samtlige har en alvorlig dysfunktion af nervesystemet.

Seks ud af otte børn har opkastninger op til flere gange dagligt, en har periodevis blodige opkastninger og skrigeture. Alle er undervægtige i forhold til deres alder. Syv har gentagne lungeproblemer. Alle børnene er immobile, og de tilbringer deres tid enten i rygleje eller skråstilling. Seks af børnene har kliniske symptomer på refluks, men er ikke diagnosticeret ved undersøgelser. Børnene er ofte indlagte – fra dage til måneder.

Vi mener, at det er vigtigt at kaste mere lys over den organiske forklaring på opkastningerne, således at disse ikke afskrives som et psykisk problem hos børnene eller et forsøg på at kommunikere. Dette specielt set i lyset af de fysiske komplikationer inklusiv stærke smerter, som vi ved, opkastninger kan medføre.

Vores erfaring er, at børnene har hyppigere opkastninger i forbindelse med mange epileptiske anfald. Opkastningerne hører dog ikke op efter reducering af anfaldshyppigheden. Vores erfaring er også, at opkastningerne fortsætter stort set uændrede efter regulering af antiepileptika.

Langt de fleste multihandicappede kan placeres i en skalstol, når de er vågne. Hovedgærdet i sengen bør være konstant eleveret, også under søvn. Vores erfaring er, at ovenstående tiltag hos nogle af børnene minimerer opkastningerne en smule. Litteraturen anbefaler, at børnene ligger i maveleje eller på højre side under måltidet, da maven derved tømmes hurtigere.

Observationer

Vi mener ikke, at sondeernæring eller mad pr. os givet med for kort tidsrum, kan forklare opkastningerne. Dog har vi erfaring for, at mad, der gives for hurtigt til et barn, der i forvejen har tendens til opkastninger, kan medføre yderligere opkastninger. Gives maden over et længere tidsrum, fx en time enten via perfuser eller dropsæt til sondeernæring, kan opkastningerne i nogle tilfælde minimeres, men de ophører ikke.

Ulempen er, at måltiderne tager lang tid. Barnet må ikke lades alene under måltiderne på grund af faren for opkastning eller gylp med risiko for efterfølgende aspiration. Så vidt muligt bør mælken tilsættes aprestagum, som er et fortykningsmiddel lavet af Johannesbrødkernemel. Dette er dog svært hos de børn, som ernæres via nasalsonde.

Syv ud af vores otte børn har væsentlige sekretproblemer. Tre af børnene har brug for periodevis at blive suget for sekret i hjemmet. Hos alle syv med opkastninger er opkastningsproblemerne startet før lungeproblemerne.

Vi har en klar formodning om, at refluks er medårsag til børnenes lungeproblemer. Vi ser ofte, at børnene begynder at hvæse, hoste og have kvælningsfornemmelser i relation til opkastninger og gylp. Disse symptomer kan også opstå pludseligt, fx under søvn, uden at der er synlige opkastninger.

Det er vigtigt, at vi observerer barnet for bronkospasmer, apnøe og stridor under og efter måltiderne samt – hvis barnet kan spise pr. os – observerer dets tygge- og synkeevne, samt om det fejlsynker og derved får opkastninger.

Vi har erfaring for, at medicinsk antirefluksbehandling ikke medfører ophør af symptomerne på refluks eller ophør af opkastningerne.

Hvis børnene får mad enten via gastrostomisonde eller nasalsonde, er det utroligt vigtigt, at børnene i tilslutning til mæthedsfølelsen får lov til at opleve noget rart i og omkring munden. Her kan man bruge barnets sut, stor eller lille alt efter behov, og eventuelt dyppe denne i noget sødt, noget vi måske fra tidligere ved, at barnet er glad for. Det kan være yoghurt, saftevand, koldt eller varmt. Det er vigtigt ikke at give barnet så meget, at det skal synke flere gange, da barnet ofte ikke er i stand til dette og i så fald får opkastningsfornemmelser. Den velsmagende dyppelse skal blot lige akkurat fornemmes af barnet via smagsløgene. Vi har ikke erfaring for, at ovenstående reducerer opkastningerne, men børnene virker mere veltilpasse, hvis der sker noget rart i og omkring munden under måltiderne.

Opleves som et hovedproblem

Det er vores erfaring, at forældrene ofte bliver frustrerede over opkastningerne. Tit oplever forældrene opkastningerne som barnets hovedproblem, i stedet for at anlægge et helhedssyn på barnet og de glæder og sorger, barnet medfører.

Vi oplever, at kombinationen af ildelugtende tøj, tilsølede gulvtæpper og møbler afholder mange familier fra socialt samvær med andre. Forældrene oplever ofte, at omgivelserne altid må rengøres på grund af opkastninger. Lugten af sondepræparater og mælk,

Side 27

der har været i ventriklen, er stærk og modbydelig og gennemtrænger luften.

Dem, der omgiver barnet, har ofte modvilje mod at blive dækket af opkastninger, hvilket ganske forståeligt kan bevirke, at fysisk kontakt undgås, specielt i relation til måltiderne. Så længe børnene kaster op, er det svært at undgå disse gener. Det råd, vi giver, er at have en papkapsel inden for rækkevidde, i håb om, at opkastningerne kan fanges i denne. Desuden er rengøringsmidlet Rodalon udmærket til at fjerne lugten med. Desuden skal man være opmærksom på muligheden for eventuel økonomisk tilskud til tøjindkøb og vask.

Alle disse psykosociale forhold må sygeplejersker være opmærksomme på og hjælpe forældrene med. Den bedste måde hvorpå vi kan hjælpe forældrene, er at være rollemodeller for dem. Altså at vi nusser med, taler til og sidder med barnet både før, under og efter måltiderne, uden at vi hele tiden er på vagt over for, hvornår den næste opkastning kommer. Det er ikke altid så let, som det lyder, men vi oplever, at det hjælper forældrene at se, at vi holder af børnene og håndterer dem naturligt på trods af faren for opkastninger.

Vi kan ikke fjerne forældrenes frustration, men hjælpe dem til at få sat ord på deres irritation og modvilje samt hjælpe dem til at se barnet som en helhed, hvor opkastningerne kun er en mindre del af denne helhed.

Børnene skal så vidt muligt være oprejst i deres vågne timer, gerne i en skalstol som den viste.

Nasalsonde

Seks ud af vores otte børn har i perioder haft nasalsonde. Det er vores erfaring, at nasalsonden ofte ses af forældrene som tegn på, at pasningen af barnet er mislykket. Her mener vi, at det er bedre at se sonden som et hjælperedskab, som køber tid til forældrene og barnet med hensyn til at være sammen omkring andre ting end at give mad, samt tid til at udvikle og forbedre mundmotoriske færdigheder.

Det er ikke rigtigt at se sonden som et tegn på fiasko og professionel mangelfuldhed. De fordele, vi kan se ved sonden, er, at vægten kan lægges på samspillet mellem mor og barn under måltidet, frem for at vægten lægges på at få mad nok i barnet.

Det normale barn modtager hele tiden et bombardement af varierende mundstimuli via mad, sutten på fingre, sut, legetøj eller andre ting. De handicappede børn opnår aldrig dette bombardement af mundstimuli, idet de er ude af stand til at putte hænder eller andre ting i munden. Når mundstimuli mangler eller reduceres, viser det sig, at munden bliver hypersensitiv og irritabel. Dette, oplever vi, er et stort problem for vores børn med svære multihandicap.

Sidestillet med de positive ting omkring nasalsonden må vi selvfølgelig ikke glemme, at denne også har mange ulemper, specielt når den bruges i lang tid. Det er vores erfaring, at indførelsen og den stadige tilstedeværelse af sonden i mund eller næsesvælg er ubehagelig for barnet, samtidig med at stimulation af munden ved mundpleje, sugning og lægeundersøgelser skaber generel modvilje. Hvis vi undlader mere fornøjelig mundstimulation og mad, udvikler barnet en tro på, at alt, der nærmer sig munden, er ubehageligt, skræmmende og farligt.

Vores erfaring er, at barnet ofte kæmper imod al kontakt med ansigtet, fordi det forbindes med noget ubehageligt, fx om at få lagt sonde.

Munden udvikler mange ubehagelige associationer. Samtidig er det svært for forældrene

Side 28

at acceptere, at deres barn udtrykker ubehag, når sonden lægges.

Maden gives over et længere tidsrum, varende fra en halv til en hel time.

Vi oplever også, at brugen af nasalsonde får psykiske og sociale følger for familien. Sonden er oftest placeret gennem næsen og tapet fast i ansigtet. Det medfører en konstant påmindelse om, at der er noget alvorligt galt med barnet. Hvis dette sker, når familien er begyndt at erkende, at deres barn er handicappet, kan det forøge stresset hos dem.

Tidspunktet for, hvornår denne erkendelse sker, er individuelt. Stirren og spørgsmål fra familie og fremmede må de også forholde sig til. Problemet er ikke så stort, mens barnet er på hospitalet, men må overvejes, når barnet udskrives.

Gastrostomisonden

Tre ud af vores otte børn har fået lagt en gastrostomisonde, to af børnene har fået tiltagende opkastninger herefter. De fordele, vi bl.a. kan se ved en gastrostomisonde, er, at den er skjult under tøjet. Derved undgås stirren fra andre. Der er ingen gener i næse og svælg, hvilket er en fordel ved mundstimulation og eventuel spisetræning. Sonderne skal ikke skiftes som nasalsonder.

Der er ikke problemer med, at sonden kastes op. Sonden er tykkere og dermed bedre til medicingivning. Desuden undgås nogle af de andre ubehagelige stimuli omkring munden og næsen, som en nasalsonde kan medføre.

De ulemper, vi har oplevet, er operationskomplikationer, forældrenes angst for, at barnet ikke overlever operationen, og problemer med at renholde sondeindstiksstedet. En lille gruppe børn får infektioner og lækage ved indstiksstedet, og enkelte børn kan få bughindebetændelse.

Ændringer i plejen

Tidligere har vi plejet de små børn med svære multihandicap ud fra bedste overbevisning.

Det er meget svært at være vidne til, hvordan børnene, ved siden af deres grundlidelse, skal døje med disse symptomer. Efter at have læst om opkastninger og fundet den væsentligste årsag til problemet, har vores syn på diagnose, behandling og pleje ændret sig.

Den fremtidige sygepleje til vores børn med svære multihandicap vil fortsat være meget individuel. Den vil dog indeholde nogle grundelementer, ud fra en viden om, at disse børn ofte har refluks.

Vi har nu fokus på, at maden skal gives over et længere tidsrum, fra 1/2-1 time, alt efter barnets behov.

• Børnene skal være i så oprejst stilling som muligt under måltiderne, gerne i en skalstol eller på skødet. Er dette ikke muligt, er den bedste stilling liggende på maven i en vinkel på 30 grader eller på højre side, da ventriklen således tømmes hurtigere.
• Ligeledes vil vi være meget opmærksomme på, at børn, der får mad via nasal – eller gastrostomisonde, skal være under konstant opsyn i tilslutning til måltiderne på grund af faren for aspiration.
• Børnene skal have deres hovedgærde konstant eleveret, såvel dag som nat. Børnene skal så vidt muligt være oprejst i deres vågne timer, gerne i en skalstol.

Det er vigtigt at huske, at refluks ikke nødvendigvis er forklaringen på opkastningerne hos alle børnene.

Når diagnosen refluks eventuelt er afkræftet, kan årsagen til opkastningerne være:

Fejlsynkning, allergi, medicin, oral hypersensitivitet, irritation fra nasalsonden, for store portioner mad givet for hurtigt, kramper, samt, hos nogle, forsøg på at kommunikere.

Litteratur

1. Halpern, LM m.fl. Gastrooesophageal reflux: A significant association with central nervous system disease in children. J. pediatr. surg. 1991, 26, 171-173.
2. Booth, I.W. Silent gastro-eosophageal reflux: How much do we miss? Archives of disease in childhood 1992, 67, 1327.
3. Byrne, WJ. A diagnostic approach to vomitting in severly retarded patients. Am J Dis Child 1983, 137, 259-262.
4. Jolley, SG m.fl. Protective antireflux operation with feeding gastrostomy. Arm. surg 1988, 201, 736-740.
5. Mollitt, D m.fl. Symptomatic gastrooesophegeal reflux following gastrostomy in neurologically impaired patients. Pediatrics vol. 75, no. 6, June 1985.
6. Reilly, S m.fl. Characteristics and management of feeding problems of young children with cerebral palsy. Developmental medicine and child neurology 1992, 34, pp. 379-388.
7. Rempel, G. Growth in children with cerebral palsy fed via gastrostomy. Pediatrics, vol. 82, no. 6, December 1988.
8. Spitz, L m.fl. Operation for gastroesophageal reflux associated with several mental retardation. Arch Dis Child 1993, 63, 347-351.
9. Morris, S. Development and oral-motor skills in the neurologically impaired child receiving non-oral feedings. Dysphagia 3: pp. 135-154, 1989.
10. Vane, D m.fl. The effectiveness of Nissen Fundoplication in neurologically impaired children with gastroesophageal reflux. Surgery 1985, 98, 662-667.

Forfatterne arbejder på børneafdeling H 0832, Hillerød sygehus.

Nøgleord: Aspiration, børn, multihandicap, opkastninger, refluks, sygepleje.