"Jeg troede, jeg havde kræft"

”Jeg skulle aldrig have læst det. På Sundhed.dk stod der, at scanningen havde fået det til at lyse op under min armhule. Jeg endte med både at få lavet ultralyd og få taget en biopsi.”

Sygeplejerske Maria Khalifa Toft Jensen skulle egentlig bare have undersøgt årsagen til et svært udbrud af nældefeber. Men et login på Sundhed.dk udløste frygt for noget langt mere alvorligt.

”Jeg troede, jeg havde kræft. Men det viste sig at være ingenting. Det var lige efter min covid-vaccine, og så er forstørrede lymfeknuder åbenbart slet ikke unormalt. Det vidste jeg bare ikke,” siger hun.

Uforudsete bivirkninger 

Maria Khalifa Tofts Jensens oplevelse står ikke alene. Danskerne har i stadig højere grad adgang til deres egne sundhedsydelser via digitale løsninger. Ifølge Sundhedsdatastyrelsens strategi for digital sundhed 2018-2024 er formålet bl.a. at sætte borgerne i centrum, gøre dem i stand til at tage ansvar for egen sundhed og give dem bedre overblik over deres sygdomsforløb. 

Danske Regioner vedtog ligeledes i 2017, at danskerne skulle have straks-adgang til deres egne journaldata og prøvesvar. Hidtil havde der været en bevidst forsinkelse, der skulle sikre, at lægen kunne nå at gennemgå svar og forberede patienten. 

Men den direkte adgang har haft en række uforudsete bivirkninger, mener antropolog og ph.d., Alexandra Brandt Ryborg Jønsson. Hun er medforfatter til studiet ’Informationens ironi’, der har undersøgt konsekvenserne af borgernes frie adgang til sundhedsdata.

”Vi ser et mønster i, at mange patienter bliver mere angste og forvirrede pga. de tal og prøvesvar, de har adgang til. Fordi der ikke følger en forklaring med, er patienterne overladt til deres egen bekymring,” siger hun. 

Tid til et eftersyn

I sundhedslovens kapitel 5 om patienters ret til at modtage information om deres sundhedstilstand står der, at informationen ”skal gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaring mv.”

Da straks-adgangen blev en realitet i 2017, udtrykte Lægeforeningen netop bekymring for, at de ikke længere ville kunne leve op til dén del af loven. 

Danske Patienter bakkede derimod op om ordningen. For selvom der kan opstå situationer med ubehagelige eller svært forståelige prøvesvar, så foretrækker patienterne først og fremmest vished. Og sådan forholder det sig stadig, fastslår vicedirektør Annette Wandel: 

”Når det er sagt, er forudsætningen for, at den direkte adgang til prøvesvar fungerer, at man har mulighed for at forstå og tale med sin læge om dem. For selvfølgelig skal vi sikre, at patienterne altid er klædt ordentligt på til de svar, der venter. Nu er der snart gået seks år, så måske er det tid til at evaluere, om samtalerne rent faktisk finder sted.”

Raske stjæler tiden

Speciallæge i almen medicin og medforfatter til ’Informationens ironi’, John Brandt Brodersen, mener til gengæld, at de ekstra samtaler i sig selv er et problem. 

Han påpeger bl.a., at prøvesvar på Sundhed.dk ikke tager højde for andre diagnostiske faktorer som f.eks. alder, køn og det øvrige sygdomsbillede. Det betyder, at alle prøvesvar fastsættes ud fra én standardiseret normalværdi. Hvis et tal er højere, bliver det vist med rødt.

”Men almindelige borgere ved ikke, at der f.eks. er forskel på normalværdier for en rask kvinde på 20 og en ældre kvinde på 73 med en kronisk sygdom,” siger John Brandt Brodersen og fortæller, at mange læger derfor bruger uforholdsmæssigt meget tid på at besvare spørgsmål og berolige borgere, der frygter, at de fejler noget. Selvom deres prøver set ud fra et samlet helbredsbillede ligger inden for normalen. 

Maria Khalifa Toft Jensen bekræfter tendensen. Som sygeplejerske på et hjerte- og karkirurgisk afsnit oplever hun også, at patienter og pårørende ringer ind efter scanninger eller tjek og vil have oversat latinske termer og prøvesvar, de ikke forstår. 

”Det er jo godt, at man har adgang til sine egne oplysninger. Men man bliver let forskrækket over det, man ikke forstår – selv som sundhedsuddannet,” siger hun. 

John Brandt Brodersen følger op: 

”Jeg går fuldt ind for retten til egne data, men man skal gøre sig klart, at vi lige nu bruger en masse tid på at udøve sundhedspædagogik for raske borgere, og at det stjæler af tiden til at behandle de alvorligt syge og ressourcesvage.” 

Mere viden på vej

I erkendelsen af, at der er brug for mere viden om den digitale indretning af sundhedsvæsenet, arbejder et forskerhold fra Aalborg Universitetshospital i samarbejde med WHO på projektet HLS19; en fælles europæisk undersøgelse af sundhedskompetencer i 17 lande.

Projektet undersøger bl.a., hvilke erfaringer den danske befolkning har med digitale løsninger, og hvordan borgerne benytter digital information til at agere i sundhedsvæsenet. De foreløbige resultater viser, at 33 pct. af de danske deltagere finder det meget svært eller svært at finde, forstå, vurdere og anvende digital sundhedsinformation, mens 67 pct. finder det let eller meget let.

”I et stigende digitaliseret sundhedsvæsen er tallene bemærkelsesværdige. Der er risiko for ulighed i sundhed, hvis sundhedsvæsenet indrettes på en måde, der er svært tilgængelig for nogle grupper og meget tilgængelig for andre,” siger Marie Germund Nielsen, postdoc ved Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje ved Aalborg Universitetshospital og ekstern lektor på Aalborg Universitet.

Tilpassede digitale løsninger

”På den ene side har vi den ressourcestærke patientgruppe; superbrugerne, som bliver bekymrede og booker en ekstra tid hos lægen for at være på den sikre side. På den anden side har vi dem, som måske mister synet, fordi de ikke kommer til øjenlægen i tide – for de har svært ved at logge ind på f.eks. platforme som Sundhed.dk,” siger Kristine Sørensen, ph.d. og præsident for International Health Literacy Association.

Hun, Marie Germund Nielsen og overlæge og lektor ved Aalborg Universitet, Henrik Bøggild, er en del af holdet bag den danske andel af HLS19-undersøgelsen, der forventes færdig til sommer. Deres budskab er bl.a. at digitale løsninger ikke kan og må være “one size fits all”. 

”De skal tilpasses med fokus på brugervenlighed og blik for patienternes forskellige digitale kompetencer. Det er dén vej, vi skal, hvis vi i et digitaliseret sundhedsvæsen vil have borgeren i centrum,” siger Kristine Sørensen.