Hjælp multisyge mennesker til bedre egenomsorg

Antallet af multisyge mennesker i Danmark vokser støt. En af grundene til dette er, at vores gennemsnitlige levealder stiger, hvilket medfører, at vi udvikler flere kroniske sygdomme sideløbende. Multisygdom og kronisk sygdom er en kæmpe udfordring, ikke kun for individet men også for de sundhedsprofessionelle, som skal behandle patienter med mere og mere komplekse sundhedsproblemer.

Denne kompleksitet kan være svær at adressere, fordi den traditionelle organisering af klinisk praksis ikke altid fremmer tværfagligt samarbejde - en problematik, der i dag bliver arbejdet mere og mere med inden for sundhedsvæsenet.

Flere steder i landet er man begyndt at eksperimentere med at samle forskellige faggrupper i behandlingsenheder, der skal rette sig mod den enkelte patient og ikke den enkelte diagnose. Antallet af patientskoler er også vokset gennem årene. Disse skoler fokuserer dog ofte på én kronisk sygdom og er således etableret mhp. at supplere patienternes viden om en specifik sygdom og dens behandlingsmuligheder. Patientskolerne handler i høj grad om at klæde patienterne bedre på til at yde egenomsorg, og netop egenomsorg er et omdrejningspunkt for de fleste behandlingsplaner relateret til kroniske sygdomme, se Boks 1.

En behandlingsplan holder ikke livet ud

Kroniske sygdomme er ikke statiske, og det er det levede liv, som de knytter sig til, heller ikke. Således kan en given behandlingsplan heller ikke forventes at være holdbar livet ud, hvorfor sundhedsprofessionelle med fordel kan arbejde med Sendhil Mullainathan og Eldar Shafirs begreber "tunnelsyn" og "båndbredde" (tunnel vision and bandwidth).

Ifølge Sendhil Mullainathan og Eldar Shafir resulterer knaphed af ressourcer, f.eks. tid og penge, ofte i tunnelsyn og begrænset båndbredde. Tunnelsyn kan være positivt, eftersom det lader os fokusere intenst, når vi står over for en udfordring eller en krise. Tunnelsyn har dog også store konsekvenser. Når vi lægger al vores energi ét sted, har vi ikke ressourcer til at overskue alle de andre ting, vi skal gøre. Vi får sværere ved at tænke langsigtet, og vi får også sværere ved at kontrollere vores viljestyrke.

Dette hænger sammen med begrebet båndbredde, der handler om, hvor mange opgaver man kan håndtere i hovedet på samme tid. Når man bruger massiv båndbredde på nogle grundlæggende problemer i sit liv, har man ikke båndbredde nok til andre ting. Hvis man er midt i en skilsmisse, kan det f.eks. være svært at holde fokus på rygestop og kostomlægning som del af en diabetesbehandling. Et konstant fokus på symptomer og behandling, f.eks. meget hyppige blodsukkermålinger, kan også dræne mennesker for energi til at fokusere på andre ting såsom kost, rygestop, motion, parforhold, økonomi, arbejde osv.

Begrænset båndbredde som følge af sygdom og behandlingsregimer kan have store konsekvenser for patienternes hverdag og livskvalitet. Det kan resultere i arbejdsløshed, skilsmisse, økonomiske problemer, stress og isolation, hvilket kan forværre patienternes helbred. I værste fald skabes der en ond cirkel, der kan være svær at bryde (2). Når kronisk syge patienter oplever perioder, hvor deres båndbredde er begrænset, kan de reagere ved at forsøge at frigøre båndbredde. Eftersom de ikke kan eliminere deres sygdomsbyrde, vælger nogle at droppe deres medicinske behandling og/eller andre sundhedsfremmende tiltag for dermed at mindske deres behandlingsbyrde (3). Et eksempel på dette er Søren, se Boks 2, som oplever det som tidskrævende, besværligt og unødvendigt at måle sit blodsukker, hvorfor han aldrig rigtig er kommet i gang med det.

Livet med kronisk sygdom er omskifteligt

Det er således afgørende, at sundhedsprofessionelle i samarbejde med patienterne har fokus på den enkelte patients oplevelse af sygdoms- og behandlingsbyrde samt på det aktuelle levede liv, behandlinger og egenomsorgsregimer skal passe ind i. Det er dog vigtigt at huske på, at kronisk syge patienters oplevelser af sygdoms- og behandlingsbyrde ikke er statiske, og det er deres båndbredde heller ikke.

Barbara L. Paterson mener, at der har været en tendens blandt forskere til at betragte en irregulær (dvs. ikke-lineær) kronisk sygdomsproces som funderet i perioder af opblussen eller dæmpning af symptomer. Som et alternativ har hun fremsat "The Shifting Perspectives Model of Chronic Illness", der beskriver livet med kronisk sygdom som en kontinuerlig omskiftelig proces, hvor patienterne oplever en kompleks dialektik mellem dem selv og deres verden. Oplevelsen af kronisk sygdom portrætteres i modellen som konstant skiftende perspektiver på sygdommen, der gør det muligt for patienterne at give deres oplevelser mening. Modellen indeholder elementer af både syg og rask, da målestokken for rask bestemmes ud fra en sammenligning med, hvad vi ved og forstår om sygdom og vice versa.

Ifølge denne model indeholder kroniske sygdomsperspektiver altså elementer af både rask og syg, men disse to elementer kan veksle mellem at indtage forgrunden i patientens livsverden. I denne model repræsenterer "perspektiver" tro, opfattelser, forventninger, attituder og oplevelser af, hvad det betyder at være en person, som lider af en kronisk sygdom i en specifik kontekst. Sådanne perspektiver på kronisk sygdom afgør, hvordan folk reagerer på sygdommen, på dem selv som syge, på de sundhedsprofessionelle, de kommer i kontakt med, og på situationer, der påvirkes af sygdommen. Hvis sygdomsoplevelsen og patientens personlige og sociale kontekst ændrer sig, så kan perspektivet skifte, så sygdommen enten bringes i forgrunden eller træder i baggrunden.

Der er både fordele og ulemper ved at have sygdom i forgrunden og ved at have rask i forgrunden. Når sygdom indtager forgrunden, så kan det f.eks. betyde, at behandling og egenomsorg er i fokus, men samtidig kan fokus på sygdom have en negativ effekt på båndbredde, identitet og humør. At have rask i forgrunden kan lette bekymringer, stress og humør for patienten, men det kan også have en negativ effekt på graden af egenomsorg.

Barbara L. Paterson understreger, at kroniske sygdomsperspektiver hverken er rigtige eller forkerte i sig selv, de reflekterer blot patientens aktuelle situation og behov, hvorfor sundhedsprofessionelle må assistere personer, som lider af kronisk sygdom med at identificere og forstå deres sygdomsperspektiver (4).

Fokusér på patientens sygdomsperspektiv

Ovenstående argumenter fremsat af Sendhil Mullainathan, Eldar Shafir og Barbara L. Paterson lægger op til, at forskere og klinikere udvider tilgangen til kronisk sygdom. Vi skal ikke kun fokusere på patientens helbred men også undersøge patientens sygdomsperspektiv i en større sociokulturel og psykologisk kontekst. I denne forbindelse vil det også være givtigt at fokusere på de udfordringer, patienter med multisygdom oplever, når de skal navigere mellem deres forskellige sygdomme.

Multisyge patienter har mere end én sygdom, der tærer på deres båndbredde, og mere end ét sygdomsperspektiv, der spiller ind på oplevelser og adfærd i relation til eget helbred, hvorfor nogle multisyge patienter bevidst eller ubevidst konstruerer et sygdomshierarki, hvori de organiserer deres sygdomme. Organiseringen af dette sygdomshierarki er ikke nødvendigvis indrettet efter en biomedicinsk logik, derimod afspejler det, hvordan patienten opfatter sine forskellige sygdomme, og hierarkiet danner dermed ofte basis for patientens prioritering af behandling og egenomsorg.

Nogle patienter bedømmer og rangerer hovedsageligt deres sygdomme ud fra graden af fysisk mærkbare symptomer. I disse tilfælde kan lidelser som f.eks. type 2-diabetes, forhøjet kolesterol og for højt blodtryk blive placeret nederst i sygdomshierarkiet, fordi lidelserne til tider opleves som symptomløse. Ved multisygdom kan oplevelsen af én lidelse også spille ind på oplevelsen af en anden og dermed påvirke begges placering i sygdomshierarkiet. Hvis en patient f.eks. lider af smertefuld diabetisk neuropati men samtidig også kæmper med smerter fra en diskusprolaps, og sidstnævnte smerter opleves som havende en større negativ effekt på patientens dagligdag end smerterne fra den diabetiske neuropati, kan det bevirke, at den diabetiske neuropati placeres lavere i sygdomshierarkiet end diskusprolapsen.

Hvor meget en sygdoms symptomer fylder i hverdagen, er ikke det eneste aspekt, der kan have indflydelse på, hvordan sygdommen rangeres - opfattelsen af en sygdoms alvorsgrad kan også spille en stor rolle. En patient, som lider af smertefuld diabetisk neuropati og samtidig har en kræftdiagnose, kan placere kræften højere i sygdomshierarkiet, selv hvis kræften er ufarlig og uden symptomer, fordi kræften opfattes som en langt farligere sygdom end den smertefulde diabetiske neuropati. Sygdomsoplevelser fra fortiden kan også spille ind i organiseringen af en patients sygdomshierarki. En traumatisk oplevelse såsom et slagtilfælde eller en blodprop kan påvirke opfattelsen af en nutidig helbredsudfordring ved at få den til at syne mindre alvorlig ved sammenligning. I nogle tilfælde kan minderne om en sygdom og en eventuel frygt for, at den skal vende tilbage, rangere højere i sygdomshierarkiet end en nutidig sygdom.

Frygt for fremtidige sygdomme kan også influere på organiseringen af et sygdomshierarki. F.eks. kan frygten for amputation blandt nogle patienter, som lider af type 2-diabetes, skubbe deres diabetes og andre sygdomme nedad i sygdomshierarkiet. Sådanne dynamikker er i spil hos både Else, se Boks 3, og Carsten, se Boks 4. For Else fylder hendes stomipose og hendes brok rigtig meget i hverdagen - så meget, at det skubber hendes kroniske smerter i baggrunden, og Carsten er så bange for at ende med en amputeret fod, at denne bekymring overskygger alle andre helbredshensyn.

Sygdomshierarki afslører patientens perspektiv

Multisyge patienters sygdomshierarkier er vigtige, fordi de giver indsigt i, hvordan patienten opfatter og oplever sine sygdomme, og fordi en given sygdoms placering i sygdomshierarkiet kan afgøre, hvor megen opmærksomhed, egenomsorg og behandlingsenergi patienten retter mod den. Når sundhedsprofessionelle fokuserer på at afkode sygdomshierarkier, kan de få et værdifuldt indblik i patientens perspektiver og prioriteringer. Organiseringen af et sygdomshierarki kan også fortælle noget om patientens health literacy dvs. sundhedskompetence, defineret som individets evne til at tilegne sig, forstå og anvende sundhedsrelateret information (5).

Nogle patienter med type 2-diabetes er f.eks. ikke klar over sammenhængen mellem deres type 2-diabetes, deres diabetiske neuropati, deres forhøjede blodtryk, deres overvægt og deres forhøjede kolesteroltal. Hvis de kendte til sammenhængen mellem disse helbredsmæssige udfordringer, ville det måske påvirke organiseringen af deres sygdomshierarki.

Ifølge Peter Bower et al. er der en tendens til at fokusere mere på antagonismer end synergier i forbindelse med behandling af multisygdom. Det vil sige, at vi generelt er mest opmærksomme på, hvordan behandlingen af en sygdom kan påvirke en anden sygdom negativt. Ved at fokusere mere på synergier, som f.eks. at motion kan have en positiv effekt på flere sygdomme, åbner vi op for muligheden for at påvirke flere helbredsaspekter i en positiv retning (6).

Mange lægehuse, hospitalsafdelinger og ambulatorier har allerede fokus på patientinddragelse i forhold til valg af behandling, og specielt i forhold til kronisk syge tager man i stigende grad højde for individuelle faktorer såsom sygdoms- og behandlingsbyrde samt patientens ressourcer, når man i samråd lægger en behandlingsplan.

Mange multisyge patienter er dog ikke nødvendigvis bevidste om sammenhængen mellem deres sygdomme og deres behandlinger og vil derfor kunne nyde godt af støtte til at forstå dette sammenspil og til at prioritere konkurrerende krav fra flere sygdomme. Blandt sundhedsprofessionelle kan en dybere forståelse af de faktorer og logikker, der spiller ind i organiseringen af multisyge patienters sygdomshierarkier, være et værdifuldt værktøj til at give denne støtte, se Boks 5.

Dynamikker bør afspejles i sundhedssystemet

Når kronisk multisyge patienter prioriterer deres sygdomme og behandlinger, og når disse prioriteringer kan ændre sig over tid, så bør disse dynamikker afspejles i sundhedssystemet. Klinisk praksis og interventioner rettet mod sundhedsfremme bør derfor reflektere en dynamisk model af egenomsorg - en model der anerkender, at behandlingen af et menneske forbedres, når sammenhænge mellem eksisterende egenomsorgsregimer og nyopstået sygdom kortlægges og understreges. Et større fokus på at belyse forbindelser mellem sygdomme kan potentielt reducere den totale påvirkning af multisygdom ved at understrege overførbarheden af eksisterende sundhedsfremmende praksis til nyopstået sygdom og dermed fremme patientens engagement i egenomsorg (7).