Hjertesvigt rammer også ægtefællen

Pårørende til hjertesvigtspatienter er ofte bekymrede for, at patienten skal få forværring af hjertesvigtstilstanden. Nogle gange så meget, at de ligger vågne om natten og lytter efter vejrtrækning eller konstant går rundt og spørger, om patienten har åndenød. Og det er anstrengende for både patienten og den pårørende.

”Sygdom er et familieanliggende, der ikke bare rammer den, der bliver syg, men i høj grad også den, der skal være nærtstående omsorgsgiver. Og mens tendensen i sundhedsvæsenet gør, at man forventer, at den pårørende bidrager mere og mere, så glemmer man måske lidt at spørge, hvad de pårørende kan byde ind med, og hvilke udfordringer de selv har. Og man glemmer, at de pårørende faktisk kan risikere selv at blive sundhedstruede,” siger sygeplejerske Charlotte Anker Junker. 

Hun og Camilla Thomassen er sygeplejersker i Hjertesvigtklinikken på Odense Universitetshospital, som siden 2011 har været tilknyttet et forskningsprojekt, der undersøger 468 hjertesvigtspatienters udbytte af familiesygepleje – en metode, der gennem samtaler søger at kortlægge og styrke hele familien og deres indbyrdes relationer. For det er ikke altid hjertesvigtspatienten, der har det sværest.

Den pårørende fik stresssymptomer

”Jeg havde en patient, der fik hjertestop i et fitnesscenter. Han blev genoplivet og udskrevet og havde det egentlig overraskende godt og var egentlig ikke rigtig bekymret. Hans kone derimod havde stresssymptomer og var blevet sygemeldt fra sit arbejde. Hun var bange for, at det skulle ske igen,” fortæller Camilla Thomassen.

Den bekymring var familiesamtalen med til at sætte på dagsordenen. ”Jeg oplever tit, at det måske er første gang i deres forløb, at der er nogen, der lytter og spørger til, hvordan det har været, og hvad der fylder mest,” siger Charlotte Anker.

”Og vi kan jo ikke svare på, om patienten får et nyt hjertestop. Men vi talte om, hvad kvinden kunne gøre, hvis det skete, og det resulterede i, at hun bl.a. tog et hjertestopkursus. Næste gang vi så dem, var hun et helt andet sted, og hun var begyndt at arbejde igen,” beretter Camilla Thomassen. 

Den vigtige samtale

Camilla Thomassen fortæller om et andet par, hvor manden var rigtig syg, men insisterede på at fortsætte med sit fuldtidsjob. Når han kom hjem fra arbejde, var han helt udmattet. Konen var vred, fordi han prioriterede, som han gjorde, og syntes, at han svigtede hende og børnene. Ved hjælp af samtalen fik han for første gang fortalt, at det ikke var et fravalg af hende, men den måde, hvorpå han bedst undgik at føle sig syg, og at det var vigtigt for ham at fastholde sin identitet som familieforsørger. De fandt ud af, at han skulle fortsætte med sit arbejde, og at det var o.k., at han hvilede sig i to-tre timer, når han kom hjem. 

”Hvis vi ikke havde inviteret dem til familiesygepleje, er det ikke sikkert, at de havde haft den samtale. Jeg ser ham stadig en gang hvert halve år, og hver gang nævner han den samtale, som var så forløsende,” fortæller Camilla Thomassen.

En anden slags sygeplejerske

Når man arbejder med familiesygepleje, er det essentielt, at man tager udgangspunkt i familiens agenda og samarbejder med familien ud fra deres perspektiv. For at kunne gøre det er man nødt til at være nysgerrig, åben og lyttende.

”Det er en spørgeteknik og en tilgang, man møder patienten med – for hvis man møder dem og tænker, i dag skal jeg have lært patienten om symptomerne på hjertesvigt, så er det mit møde og min tilgang, men hvis man tænker, i dag skal jeg have at vide, hvordan patienten lever med sin sygdom, så er det et helt andet udgangspunkt,” siger Camilla Thomassen.

”I dag har vi en helt anden bevidsthed om den måde, vi er sygeplejersker på,” supplerer Charlotte Junker.

”Før var jeg mere fokuseret på udkommet af samtalen, på den information og de færdigheder, vi gerne ville give dem til at kunne håndtere deres sygdom,” siger Charlotte Junker og fortsætter:

”I dag er jeg mere i et lyttende rum frem for i et talende rum. Og jeg synes egentlig, at jeg har ændret min sygeplejerskeidentitet efter at have arbejdet med denne her kommunikationsform med at stille åbne og reflekterende spørgsmål. Jeg har stadig min faglighed med mig, men jeg bringer den i spil på deres præmisser.”

Patienter mere lydhøre

De oplever begge, at patienterne er mere lydhøre, hvis de selv efterspørger informationen, når de er klar til det. Og den respons, de får fra de pårørende, er også overvejende positiv.

”Det, der fylder mest, er det her med, at de er blevet hørt. Og så siger de, at de er rykket tættere på hinanden, og at deres interne kommunikation har rykket sig. De har fået større forståelse for, at de har forskellige ståsteder, og at udfordringerne ikke er ens. Især for de pårørende er det en stor lettelse,” siger Charlotte Junker.  

Læs også: Familiesygepleje I: Familiesygepleje skal have videnskabelig evidens