Møder i netværket hjælper patienter med hjernetumor

"I skal bare vide, at jeg får det altså ikke gjort. Jeg ved godt, at jeg skal huske at købe ind, men når klokken er 18, så er der ikke noget særligt i køleskabet, og så er det for sent at ringe til jer og sige: "Må jeg spise med i aften", og det får jeg heller ikke gjort. Så hvis I vil hjælpe mig, så skal I invitere mig. Det vil også være rigtig fint, hvis I engang imellem vil komme med lidt mad til mig."

Preben på 38 år, som er i behandling for en tumor i hjernen, har inviteret hele sit netværk til møde på Kræftafdelingen og er midt i at forklare, hvordan hans sygdom giver ham problemer med at kunne tage initiativ.

Gennem halvandet år har Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital tilbudt patienter med hjernetumorer og deres pårørende, at sygeplejerskerne i afdelingens stråleterapi og i dagafsnit/ambulatorium vil holde et personligt netværksmøde for dem, hvis de ønsker det.

Baggrunden er, at alle, der bliver alvorligt syge, har brug for et støttende netværk, og at specielt mennesker med hjernetumorer og deres familier har særligt behov for social støtte (1). Det hænger sammen med, at mange af patienterne får kognitive eller funktionelle problemer, som påvirker hele familien; forandringer, som let fører til, at de isolerer sig socialt. Samtidig har forskning og erfaring fra Kræftafdelingens ungdomsafsnit gennem 15 år vist, at netværksmøder kan hjælpe den sociale støtte fra netværket på vej og være med til at holde sammen på familiens verden (2,3,4,5).

Dette er drivkraften bag et projekt, der undersøger, om et lignende tilbud er noget, de voksne patienter med hjernetumorer og deres pårørende vil tage imod, og om det kan lade sig gøre i et ambulant behandlingsforløb på hospitalet.

Forskning og forandring i praksis

Projektet er organiseret som et aktionsforskningsprojekt, som betyder, at forskningen gennemføres tæt på den praksis, hvor den specifikke viden skal bruges, og sammen med de personer, der arbejder i den konkrete situation (6). Derfor har syv sygeplejersker fra første færd været med i projektet, fem fra stråleterapien og to fra dagafsnit/ambulatorium.

Denne gruppe har forskeren samarbejdet med gennem hele forløbet, startende med de første møder i juni 2013. Siden har gruppen været sammen en time hvert kvartal. På disse møder er praksiserfaringer og foreløbige forskningsdata blevet drøftet.

Aktionsforskning er også karakteriseret ved at have et dobbelt perspektiv på at skabe forandring og udvikling og samtidig generere videnskabelig viden. Det vil sige, at forandringer implementeres, og ny viden skabes, mens man går vejen sammen (7).

For at sikre succesfuld implementering er der i projektet forsøgt at tage højde for evidens, kontekst og facilitering, sådan som det anbefales i PARIHS-modellen.

Modellen peger på, at jo større videnskabelig og erfaringsbaseret evidens der ligger bag en ønsket forandring, jo bedre forandringsprocessen tager højde for alle tænkelige forhold i konteksten for forandringen, og jo bedre mulighed der er for, at forandringsprocessen fremmes af en eller flere personer, der har tid og kompetencer til det, jo større chance er der for succes (8).
 

Idéen med at tilbyde netværksmøder gav umiddelbart mening på baggrund af de praksiserfaringer, som sygeplejersker og læger i afdelingen havde med patienterne. Der var også videnskabelig evidens for, at sådan et tiltag kunne være en måde at imødekomme patienterne og familiernes behov på. Samtidig indebar projektet, at patienters og pårørendes tanker om tilbuddet ville blive udforsket gennem individuelle face-to-face interview, telefoninterview og i en fokusgruppe.

Konteksten blev bl.a. sikret gennem undervisning af personalet og tæt dialog med praksis samt etablering af en styregruppe med deltagelse af en læge og ledelsesrepræsentation ved oversygeplejersken og en afdelingssygeplejerske.

To sygeplejestuderende undersøgte i deres bacheloropgave, hvilke muligheder og barrierer sygeplejerskerne i afdelingen så i det nye tiltag.

Facilitering af forandringsprocessen blev varetaget af forskeren, der som klinisk sygeplejespecialist og forsker kunne lede hele processen og i en længere periode en dag om ugen deltog i det kliniske arbejde med patienterne med hjernetumor.

En af sygeplejerskerne fra stråleterapien har desuden været frikøbt til at fungere som projektmedarbejder og har blandt sine opgaver varetaget en del koordinering.

To sygeplejersker fra Ungdomsafsnittet bidrog også til at facilitere processen ved over tre sessioner at videregive deres erfaringer og undervise de involverede sygeplejersker i at afholde netværksmøder (9).

I det følgende beskriver vi, hvordan vi konkret griber det personlige netværksmøde an.

Et tilbud tidligt i forløbet

Patienterne og de pårørende bliver informeret og tilbudt et netværksmøde så tidligt i forløbet som muligt, typisk i starten af strålebehandlingen. De, der er i tvivl, har mulighed for at sige ja tak senere i deres forløb. Måske er tidspunktet bedre for dem, når sygdommen i højere grad påvirker hverdagslivet. Det kan være i opfølgningsforløbet, eller hvis de får recidiv af sygdommen og skal have yderligere behandling i dagafsnittet. På dette tidspunkt fremsætter sygeplejerskerne derfor tilbuddet igen.

Vi udleverer en patientinformation, der beskriver, hvad et personligt netværksmøde går ud på. Af patientinformationen fremgår det, at hensigten med et personligt netværksmøde bl.a. er, at alle, der er tæt på den kræftramte, og som er berørt af sygdoms- og behandlingsforløbet, får den samme grundlæggende viden om sygdommen, behandlingen, hvordan den kan påvirke patienten, hverdagen og livet i familien, og hvordan netværket kan støtte.

I dagene efter følger vi op på informationen, når patienterne kommer ind til strålebehandling, og har dér fokus på, hvilke tanker patient og pårørende gør sig om netværksmødet. Tankerne kan omhandle parathed til at involvere andre, hvad der kan tales om på mødet, hvem der betyder noget særligt for dem i netop denne situation og derfor skal inviteres, og om både patient og pårørende er enige om, hvorvidt de ønsker et netværksmøde.

Patienterne har ofte oplevet, at sygdommen har medført en reel ændring i deres hverdagsliv og ser netværksmødet som en mulighed for at få italesat de nye livsvilkår og udfordringer over for deres netværk.

Planlægning varer et par uger

Sammen med patienten aftaler vi, hvilken kræftlæge der skal deltage ved netværksmødet, og om andre fagpersoner er relevante, f.eks. hjerneskadekoordinator, fysioterapeut og egen læge. Patienterne inviterer selv de familiemedlemmer og venner, de ønsker. Det kan være svært for dem at afgøre. Så de får god tid til at overveje, hvem de vil lukke ind i deres kræftrum. Samlet er planlægningen som regel spredt ud over nogle uger.

Af den skriftlige patientinformation fremgår det, hvilke emner det kan være aktuelt at drøfte på netværksmødet, se boks 1. Det er patienten og den pårørende, som bestemmer, hvilke emner der særligt skal være i fokus på mødet, og hvilke der skal undlades. Mødet tilrettelægges ud fra patientens og den pårørendes individuelle situation og behov. Patienten skal opleve, at det er et personligt netværksmøde, og skal kunne se sig selv i mødet.

I samarbejde med afdelingssygeplejersken bliver det planlagt, at to sygeplejersker kan deltage i mødet. I starten har den ene altid været fra samarbejdsgruppen i projektet og den anden en kollega, der skulle oplæres. Under alle omstændigheder har den ene sygeplejerske et grundigt kendskab til patienten. For at lette planlægningen af mødet har vi udarbejdet en tjekliste, så vi husker alle de praktiske ting, se boks 2.

Intens stemning på møde

Der er sat ca. en time af til netværksmødet. Patienten får plads ved mødebordet, så det er muligt at have øjenkontakt med alle undervejs. Sygeplejerskerne leder mødet og starter med at byde velkommen og kort skitsere, hvad formålet med mødet er, og hvad der er planlagt.

Det bliver understreget, at alle deltagere har en etisk tavshedspligt i forhold til de oplysninger, der kommer frem på mødet, og at det er patienten og de nærmeste pårørende, som afgør, i hvilken udstrækning det inviterede netværk må formidle oplysninger videre til andre. Mødet starter med en kort runde, hvor alle præsenterer sig selv og deres relation til patienten. Det sker jævnligt, at flere deltagere fra det private netværk møder hinanden for første gang.

Vi gør meget for at skabe så hyggelig og afslappet en atmosfære som muligt midt i den alvorlige situation, så der bliver plads til smil og små bemærkninger. Patienter har gjort os opmærksomme på, at det er vigtigt, at vi ikke dramatiserer situationen og maler fanden på væggen – at vi ikke må fjerne håbet.

Lægen bruger den første halvdel af mødet på at fortælle om sygdommen, prognosen, behandling, bivirkninger, genoptræning og opfølgning relateret til netop denne patient. Deltagerne bliver opfordret til at stille spørgsmål undervejs, så mødet får præg af dialog frem for envejskommunikation. Alle tilstræber at bruge hverdagssprog og tale langsomt og med pauser. Når lægen er færdig, forlader hun mødet.

Sygeplejerskerne fortsætter mødet og tager emner op, som vedrører hverdagslivet og de udfordringer, som både patient og pårørende har. Det kan være den ændrede rollefordeling i hjemmet, at den pårørende kan have brug for aflastning og et frirum, og at patientens træthed begrænser de sociale aktiviteter.
 

Ofte kan patienten have kognitive forandringer, der medfører, at familie og venner skal vide, hvordan de bedst kommunikerer med den syge og afpasser stimuli og sanseindtryk. En del patienter er i stand til at formulere, hvad der kan være en støtte for dem, andre kan have mistet evnen til at udtrykke sig, så den pårørende fører ordet. Sygeplejersken bidrager med forslag og løsninger, som har været en hjælp for andre i samme situation, og er i det hele taget den, der sætter ord på meget af det, som det kan være svært at tale om. Vi er meget opmærksomme på, hvem det er, der er med i det sociale netværk – er det nære venner, naboer, børn – og deres alder.

Der bliver talt om, hvordan netværket kan bidrage med støtte, og at støtten kan være svær at bede om, idet vi som voksne ofte har en forventning om at skulle klare os selv. Der bliver udleveret pjecer og adresser på hjemmesider, og mødet bliver rundet af med, at deltagerne får mulighed for kort at fortælle, hvordan det har været for dem at være med på mødet.

Stemningen på netværksmødet er ofte intens. Der er plads til at give udtryk for svære følelser og at være ked af det, men også at formulere glæden over hver dag. Mange patienter og pårørende er dybt taknemmelige for fremmødet, og deltagerne giver ofte udtryk for, at de har fået en større indsigt og er glade for, at de blev inviteret. Mødet åbner kommunikationen og gør det lettere for dem at vide, hvordan de bedst kan støtte.

Positive erfaringer udbredt til andre

Projektforløbet, der startede i 2013, har ført mange sidegevinster og processer med sig. Sygeplejerskerne i Ungdomsafsnittet havde i flere år ønsket at udbrede deres positive erfaringer med netværksfokuseret sygepleje, så den kom andre og flere patienter til gode i Kræftafdelingen.

De fik nu mulighed for både at formidle deres viden og erfaring til kolleger i andre afsnit og samtidig træne deres undervisningsfærdigheder. Det har helt klart været et stort plus, at de på autentisk vis og helt konkret kunne vise, hvordan de som sygeplejersker griber netværksmøder an.

De to bachelorstuderende bidrog med et værdifuldt grundlag. De kunne som neutrale udefrakommende afdække og analysere, hvilke muligheder og barrierer sygeplejerskerne i de to afsnit så i projektet, og på den måde sikre, at vi fik opmærksomhed på nogle problemfelter, der skulle tages højde for.

I projektperioden har hjerneskadekoordinatorer fra hele regionen været til temadag i Kræftafdelingen for at høre om projektet og de personlige netværksmøder og drøfte, hvordan vi kunne samarbejde. De stillede sig generelt positive i forhold til at komme til Aarhus og deltage i netværksmøder, når det var relevant og kunne lade sig gøre.

Vi har udarbejdet en pjece med titlen: "Kræft i hjernen og kognitive forandringer – når indtryk og udtryk forandres". Pjecen giver vejledning i, hvordan pårørende og det sociale netværk kan støtte og dermed gøre det lettere at afhjælpe de problemer, der kan opstå i hverdagen (10). Der er ligeledes udarbejdet en oversigt med kontaktoplysninger på alle de steder, hvor der er hjælp at hente. Listen får patienter og pårørende af os tidligt i forløbet, da de har svært ved at finde oplysningerne andre steder.

Aktionsforskningstilgangen har en klar fordel, når der skal implementeres og skabes forandringer i praksis. Den tætte interaktion med de personer i praksis, dvs. sygeplejersker, læger og ledere, som skal føre forandringen ud i livet, er afgørende gennem hele processen. Samtidig sættes tanker og læring i gang, som fører langt mere med sig end forskningsprojektets konkrete mål.

Den tætte involvering af en samarbejdsgruppe hjælper forskerne til at bevare fodfæste og forstå praksis og patientsituationer og bevirker, at der hele tiden er en flok ildsjæle, som kan være med til at motivere kollegerne og forfølge målet.

Fokus på netværkets betydning

Med projektet er der kommet langt mere fokus på netværksfokuseret sygepleje og på at drøfte det sociale netværks betydning med patienter og pårørende.

Der er større opmærksomhed på aktivt at inddrage patientens pårørende og give rum for deres behov for støtte. Det har vist sig, at omkring en femtedel af patienterne takker ja til et netværksmøde, og det matcher, hvad praksis for nuværende kan klare.

Samarbejdsgruppens sygeplejersker er ved at være erfarne i at afholde netværksmøder og oplærer nu deres øvrige kolleger. Meldingerne fra både involverede patienter, pårørende, netværk, læger og sygeplejersker er positive, og motivationen stiger.

Set i lyset af at stort set al behandling nu, men også i fremtiden bliver foretaget ambulant, må patienter og pårørende i stigende grad kunne håndtere livet med sygdom, behandling og symptomer i hjemmet. Personlige netværksmøder er et bud på, hvordan vi kan hjælpe med at ruste dem til dette.

Projektet er i sin afsluttende fase, og forskningsresultaterne er ved at blive samlet med henblik på publicering.

Referencer

1. Ostgathe C, Gaertner J, Kotterba M, Klein S, Lindena G, Nauck F et al. Differential palliative care issues in patients with primary and secondary brain tumours. Support Care Cancer 2010 Sep;18(9):1157-63.
2. Olsen P, Harder I. Keeping Their World Together – Meanings and Actions Created Through Network-focused Nursing in Teenager and Young Adult Cancer Care. Cancer Nursing 2009;32(6).
3. Olsen PR, Harder I. Caring for teenagers and young adults with cancer: a grounded theory study of network-focused nursing. Eur J Oncol Nurs 2011 Apr;15(2):152-9.
4. Hove N, Thykjær S, Andersen U. Ungdomssygepleje – nye arbejdsformer [Youth Wards – New Methods of Nursing Young People With Cancer] (Available on: youthwards.oncology.dk). Aarhus: Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Denmark; 2004.
5. Ravn S, Hove N, Mathiesen E. Erfaringer fra et ungdomsafsnit [Experiences from a Youth Unit]. In: Hølge-Hazelton B, editor. Den unge med kræft. Et praksisforskningsprojekt i Onkologisk Afdeling D. [The Young Patient with Cancer – A practitioner research project in Department of Oncology]. Aarhus: Aarhus Universitet, Denmark; 2008.
6. Hummelvoll JK, Eriksson BG, Cutcliffe JR. Local experience – central knowledge? Methodological and practical implications for knowledge development in local mental health care settings. Nordisk Sygeplejeforskning 2015;5(3):283-95.
7. Bradbury H, Reason P. Actions Research. Participative Inquiry and Practice. London: SAGE. 2008.
8. Rycroft-Malone J. The PARIHS Framework – A Framework for Guiding the Implementation of Evidence-based Practice. Journal of Nursing Care Quality 2004;19(4):297-304.
9. Pedersen X, Hove N. Netværksmødet som samarbejdsmetode – overføring af viden og erfaring fra én afdeling til en anden. In: Olsen PR, editor. Fremtidens kræftsygepleje – kort men godt. Et udviklings- og praksisforskningsprojekt. 1. ed. Aarhus: Kræftafdelingen D, Aarhus Universitetshospital;2015:12-22.
10. Simonsen H, Olsen P. Kræft i hjernen og kognitive forandringer – når indtryk og udtryk forandres. Pjece. 2015. Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital.