Inddragelse belaster familien

Patient- og pårørendeinddragelse fremstilles ofte som et nærmest ubetinget gode. Men hvad og hvem er det så egentlig godt for? Det spørgsmål tog jeg op i et nyligt afsluttet ph.d.-projekt med titlen ”Den sociale konstruktion af pårørendeinddragelse i behandlingspsykiatrien”.

Projektet belyste forholdet mellem toneangivende sundhedspolitikker som kampagnen ”En af OS”, psykiatriske professionelles ofte homogene syn på inddragelse og patienters og pårørendes perspektiver på inddragelse. Det viste sig, at der er væsentlige forskelle mellem professionelles, patienters og pårørendes forståelser af, hvad inddragelse er og bør være. 

Det blev også tydeligt, at perspektiverne på inddragelse i psykiatrien repræsenterer et paradoks: At professionelles forståelse af og måde at arbejde med inddragelse på betyder, at patienters og pårørendes perspektiver i praksis ekskluderes. Paradokset muliggøres af, at aktuelle sundhedspolitiske kampagner og politikker, lærebøger, offentlige vejledninger og professionelle ofte trækker på et historisk blik på psykisk lidelse, som betyder, at patienten ses som en svag, infantil og umyndig person, mens pårørende ses som frivillige og ressourcefulde medbehandlere, der aktivt understøtter behandlingen.

Som vist i megen tidligere forskning er konsekvensen ofte, at patienter og pårørende sjældent får mulighed for at gøre deres perspektiver gældende til trods for, at patienter i stigende grad forpligtes på at forene sig med den anviste diagnose og behandling, mens pårørende pålægges ansvar for gratis at bidrage med monitorering og medicinsk kontrol af deres samlever eller familiemedlem. Derfor burde begrebet inddragelse udskiftes med den mere rammende og transparente term ”overdragelse”. En sådan præcisering ville tydeliggøre behovet for en fagprofessionel, juridisk og etisk diskussion af, hvor grænserne går for patienters og pårørendes ansvar og forpligtelse, herunder om patienter og pårørende kan forvente støtte og hjælp i retur for deres frivillige ydelser.

”Pårørende spiller som oftest en vigtig rolle i borgerens proces med at komme sig og kan derfor være værdifulde samarbejdspartnere for medarbejderne i kommuner og regioner […] Der er derfor god grund til at tænke pårørende ind tidligt i indsatsen og inddrage dem aktivt.” 

Dette uddrag fra Social- og Sundhedsstyrelsens ”Koncept for systematisk inddragelse af pårørende” (2014) er et eksempel på, hvordan frivillighed, aktivitet og personligt ansvar er blevet afgørende forudsætninger for den dominerende forståelse af inddragelse, som udgør et centralt satsningsområde i reformationen af psykiatrien.

Selv om begreber som patient- og pårørendeinddragelse lyder forførende, så anvendes inddragelse i praksis som glidecreme til at få overdragelsen af forebyggelses- og behandlingsopgaver til at ske gnidningsfrit. Det at gøre patienter og pårørende ansvarlige kan desværre betyde, at inddragelsen kan belaste familierne yderligere. 

Derfor må man i psykiatrien og i det øvrige sundhedsvæsen diskutere inddragelse og dens implikationer i dybden, så der kan findes et mere legitimt professionelt ståsted, som hverken bebyrder den enkelte familie eller ekskluderer deres ret til at komme til orde.