Afhængig af ægtefællens sociale støtte

Ægtefællers betydningsfulde rolle under apopleksiramtes rehabiliteringsforløb er beskrevet i videnskabelige undersøgelser (1-3), sundhedsvæsenets anbefalinger (4-6) samt i de sundhedsprofessionelles erfaringer (7). Ægtefællerne anses som værende betydningsfulde, da de yder social støtte ved at bidrage med emotionel og praktisk hjælp til den apopleksiramte gennem rehabiliteringsprocessen (2,3). Den positive betydning, rollen tillægges af fagprofessionelle, efterlader imidlertid spørgsmål til de apopleksiramtes perspektiver på, at ægtefællen aktivt inkluderes som aktør i rehabiliteringsforløbet.

Feltet synes overraskende sparsomt belyst, da kun et fåtal af kvalitative studier belyser apopleksiramtes subjektive perspektiv på oplevelser af social støtte fra ægtefællen i hverdagslivet (8,9). Dette synes særligt bemærkelsesværdigt, da arbejdet med rehabilitering i et bio-psyko-socialt perspektiv som anbefalet af Verdenssundhedsorganisationen WHO og den danske Sundhedsstyrelse kræver aktiv brugerinddragelse og medindflydelse (6,10).

I dette lys stiler fagprofessionelle mod, at den apopleksiramte indtager en rolle som samarbejdspartner i rehabiliteringsprocessen, hvor den enkelte aktør aktivt bidrager med viden om eget hverdagsliv, værdier, ønsker og muligheder. Dermed opnår fagprofessionelle mulighed for at målrette rehabiliteringsindsatsen til at understøtte patientens vanlige hverdagsliv. Tilsvarende vil patientens bidrag under planlægningsmøder, hvor der bl.a. formuleres mål for rehabiliteringen, skabe betingelser for at udforme individuelle og for patienten meningsfulde forløb (6). De apopleksiramtes forståelse og subjektivt erfarede behov for støtte i hverdagslivet danner således grundlag for en succesfuld rehabilitering (4,11).

Fokus på patientperspektivet

Succesfuld rehabilitering kan ses i lyset af samfundsøkonomiske, fagprofessionelle eller patientperspektiver (6). I denne artikel fokuseres på sidstnævnte, hvor et succesfuldt rehabiliteringsforløb fra patientens perspektiv særligt knytter an til hverdagslivet og den apopleksiramtes oplevelse af værdighed og meningsfuldhed, hvormed roller i familie og netværk bliver centrale omdrejningspunkter i vurderingen (12,13). Succesfuld rehabilitering bliver i dette lys særligt udfordret, når en apopleksi medfører kognitive svigt, og den meget væsentlige formidlingsrolle i forhold til at tilrettelægge et individuelt forløb derfor kan forskydes til den pårørende, der samtidig overtager stedfortrædende autonomi fra patienten med henblik på at optimere udbyttet af rehabiliteringsindsatsen (1,4,14,15). 

Oplevelsen af ægtefællens støtte belyses

I de senere år er der i Danmark såvel som internationalt indsamlet betydelige erfaringer med accelererede forløb, hvor dele af rehabiliteringen og behandling forskydes fra hospitalerne til apopleksiramtes eget hjem (16). Dermed efterlades ægtefællerne med det primære ansvar tidligere i rehabiliteringsforløbet end hidtil (16). Undersøgelser påpeger, at udskrivelse ofte er forbundet med stor utryghed for både apopleksiramte og ægtefæller. Det er især en stor belastning for ægtefællen, når de apopleksiramte udskrives til eget hjem (6,11,17). Forskning dokumenterer, at ægtefæller til apopleksiramte oplever, at de praktiske ting i hjemmet forskydes til dem fra den ene dag til den anden (11). De pårørendes situation kendetegnes endvidere af, at de overvældes af en række svære følelsesmæssige og eksistentielle dilemmaer, hvor de bl.a. har svært ved at forholde sig til de kognitive, adfærds- og emotionelle forandringer, som de apopleksiramte kan have (11,17,18).

Da 70 pct. af patienter med apopleksi udskrives fra hospitalet eller genoptræningsenheden til eget hjem hos ægtefællen, synes det derfor væsentligt at få indblik i apopleksiramtes oplevelser af social støtte fra ægtefællen, så medinddragelse sker som reflekteret del af en optimering af den samlede rehabiliteringsindsats (16). 

Med henblik på at tilrettelægge rehabiliteringsindsatsen bedst muligt er det relevant at undersøge, om den aktuelle udvikling, hvor rehabiliteringsopgaver inddrager pårørende, har betydning for patientens oplevelse af autonomi og selvbillede. Derfor er formålet at belyse apopleksiramtes oplevelse af social støtte fra ægtefællen, samt hvilken betydning den sociale støtte tillægges i hverdagslivet. Social støtte ydet af en pårørende skal i denne sammenhæng forstås ud fra Houses definition af begrebet, som indbefatter følgende fire elementer: Emotionel støtte, instrumentel støtte, informationsstøtte og vurderende støtte (19,20).

Da belysning af patientens oplevelser i egen livsverden fremstår centralt, tages der udgangspunkt i en fænomenologisk hermeneutisk forståelsesramme med en kvalitativ tilgang i form af en Ricoeur-inspireret analysemodel. Data blev genereret under semistrukturerede interview. Følgende temaer indgik i interviewguiden: 1. Personlige og sociale baggrundsoplysninger, 2. Sygdomsforløbet, 3. Hverdagslivet derhjemme og 4. Forholdet til ægtefællen før apopleksien og nu. 

Interviewene blev optaget på diktafon og efterfølgende transskriberet verbatim af førsteforfatter. Interviewenes varighed var en halv til en hel time. Efter informanternes ønske blev tre af interviewene gennemført i informanternes hjem og ét på en genoptræningsenhed. Med sigte på at opnå de apopleksiramtes egen udlægning blev det prioriteret, at ægtefællen ikke var til stede under interviewet.

Fire inklusionskriterier
Da undersøgelser antyder særlige belastninger for samlevende og dermed et afhængighedsforhold med personer med apopleksi, er følgende inklusionskriterier valgt: 
•    Over 60 år
•    Ramt af apopleksi efterfulgt af moderate til svære funktionsændringer
•    Kan udtrykke sig verbalt
•    Være gift eller samboende

Fire personer med apopleksi, se tabel 1, underskrev en samtykkeerklæring om deltagelse og blev efterfølgende interviewet. 

Helhedsforståelse af interviewet

Databearbejdning og analyse blev gennemført med udgangspunkt i en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang inspireret af Ricoeurs fortolkningsteori (21). Ricoeurs analyse og fortolkningsproces beskrives i tre niveauer: Naiv læsning, strukturanalyse og kritisk analyse (22). Under den naive læsning blev der ved hjælp af spørgsmål til de transskriberede interview skabt et overblik over samt en helhedsforståelse af tekstens indhold (22,23). Efterfølgende påbegyndtes strukturanalysen, hvor tekstens struktur afdækkes i en dialektisk proces mellem forklaring og forståelse (22,23). For at danne sig en helhedsforståelse blev teksten derfor struktureret efter meningsenheder ”hvad der siges” og betydningsenheder ”hvad der tales om”, hvilket betegnes som et stadie mellem naiv fortolkning (overfladefortolkning) og en kritisk fortolkning (dybdefortolkning) (22). For at danne overblik over samt skabe struktur på dette analysetrin blev der udarbejdet et analyseark, se tabel 2, der havde til hensigt at fremstille meningsenheder, betydningsenheder samt identificere temaer.

Under den kritiske fortolkning blev tekstens betydninger yderligere forklaret og forstået under inddragelse af relevant teori, litteratur samt forskning med sigte på analysens validitet, da sandsynlighedslogikken i valideringsproceduren blev bekræftet af andres fund (22). En litteratursøgning, der kunne belyse strukturanalysens temaer, blev gennemført for at bevare en åben og induktiv tilgang til datamaterialet som fordret i den fænomenologiske tradition (24). 

Etiske retningslinjer fulgt

Interview er et moralsk foretagende. Derfor efterlever undersøgelsen de ”Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden” herunder anonymitet, informeret samtykke samt informanternes ret til at trække samtykke tilbage uden konsekvenser for videre forløb (25). Undersøgelsen falder uden for anmeldelsespligten til Videnskabsetisk Komité. Jævnfør gældende regler for studerende (26) er undersøgelsen ikke anmeldt til datatilsynet.

Resultatafsnittet afspejler den kritiske analyse, men for at øge analyseprocessens transparens vil der under præsentationen blive inddraget eksempler på underliggende citater, der blev identificeret under strukturanalysen. Nedenfor præsenteres de temaer, der var gennemgående i datamaterialet.

Afhængig af social støtte fra ægtefællen

Igennem strukturanalysen blev der fundet ét centralt og tværgående hovedtema: De apopleksiramte oplevede at være ”Afhængige af social støtte fra ægtefællen”. Det centrale og tværgående indebærer, at den afhængighed, som oplevedes, forårsager og spiller ind på andre fænomener og aspekter, der også forekom i datamaterialet. Disse fænomener og aspekter præsenteres i følgende fem temaer: 1. Naturligt, at ægtefæller overtager, 2. Ændret rollefordeling, 3. At være sårbar og afhængig, 4. At føle sig som en byrde og 5. Identitet og ny selvforståelse (se figur 1).

De udvalgte temaer var gennemgående i datamaterialet, men betragtes ikke som værende isolerede, da der samtidig er interne relationer, der forbinder dem.

Overordnet afspejlede temaerne, at den sociale støtte fra ægtefællen afføder ambivalente følelser hos den apopleksiramte, hvormed der forekom en følelse af dobbelthed ved at modtage ægtefællens sociale støtte. På den ene side blev støtten fra ægtefællen oplevet som en naturlig ting, der automatisk blev iværksat, hvorved der ikke blev stillet spørgsmål ved ægtefællens nye rolle som omsorgsgiver. På den anden side blev den sociale støtte fra ægtefællen oplevet som unaturlig pga. ændrede rollefordelinger, følelsen af at være en byrde og ikke mindst ændret identitet som følge af den oplevede afhængighed af ægtefællen.

1. Naturligt, at ægtefællen overtager

Apopleksiramte syntes at opleve, at det var naturligt at få social støtte fra ægtefællen. De oplevede, at ægtefællerne overtog de praktiske ting i hjemmet samt hjalp med personlige gøremål, når de ikke selv havde de fornødne ressourcer. 

A: ”Det skete helt naturligt, at han hjalp, hvor jeg ikke selv kunne. Det var ikke sådan, at vi aftalte, at nu skulle han hjælpe mig med det og det. Nej det skete helt naturligt.”

K.E. Løgstrup beskriver i ”Den etiske fordring” (27), at mennesket lever i et elementært afhængighedsforhold af hinanden, og ud fra dette afhængighedsforhold udspringer det tavse krav om, at vi skal tage vare på hinanden. Den etiske fordring, at vi skal tage vare på den anden, er indlejret i mennesket (28). Dette giver en dybere forståelse for de apopleksiramtes oplevelse af naturligheden i, at ægtefællen overtog det, de ikke længere selv kunne. De apopleksiramte havde tillid til, at deres ægtefæller ville efterleve denne fordring, da de ikke udtrykker bekymringer omkring den opgaveglidning, der sker i hjemmet, men derimod betragter den som naturlig.

Løgstrup beskriver tillid som noget fundamentalt: ”Det hører vort menneskeliv til, at vi normalt mødes med en naturlig tillid til hinanden” (27). Datamaterialet afspejlede således, at ægtefællerne imødekom denne tillid, da de apopleksiramte værdsatte og udtrykte, at ægtefællerne havde stor betydning for, at deres hverdag kunne håndteres. 

D: ”Det betyder da meget, at min kone kan hjælpe mig, for ellers kunne jeg jo ikke være herhjemme.”

Den etiske fordring indebærer desuden, at det enkelte menneske er forpligtet til at gøre det gode mod den anden og samtidig forvente, at den anden også vil gøre det gode (27). Imidlertid kan de apopleksiramte mangle de fornødne ressourcer til at tage vare på den anden, i dette tilfælde ægtefællen, pga. funktionsændringer efter apopleksien. Dette peger hen imod, at de apopleksiramte er begrænsede i muligheden for at opretholde et symmetrisk forhold til deres ægtefælle. Denne asymmetri synes bl.a. at komme til udtryk som en ændret rollefordeling i ægteskabet.

2. Ændret rollefordeling

De apopleksiramte oplevede, at de fik social støtte via praktisk hjælp fra ægtefællen i hverdagen. Denne hjælp bestod overvejende af to ting: Hjælp til huslige pligter samt hjælp til personlig pleje. Dette peger på, at der sker en opgaveglidning og forandring i ægteparrets arbejdsopgaver, hvor ægtefællen træder til på nye måder, hvilket også influerer på parrets indbyrdes forhold. De apopleksiramte antydede at opleve deres ægteskabelige forhold som et barn-voksen-forhold, hvor ægtefællen påtog sig forældrerollen over for den apopleksiramte.

C: ”Jeg oplever mig selv som værende et teenagebarn i ægteskabet. Det handler om, at hun er tryg, så hun ved, at jeg ikke kommer ud i noget. Så det er vigtigt for hende, at jeg ved, at jeg ikke må lave nogen numre, når jeg er alene, altså noget, vi ikke har aftalt, jeg må.”

Derved syntes rollefordelingen ændret i ægteskabet og relationen asymmetrisk. For at få en dybere forståelse for dette undersøges dynamikken i ægteskabet, når den ene rammes af apopleksi. Til at belyse dette har Johan S. Rolland (29) i sit virke som psykiater forsket i familier, som rammes af kronisk sygdom. Han deler kroniske sygdomme op i akut debut, såsom apopleksi, og gradvist indsættende debut (29). Han påpeger i den forbindelse, at en akut debut kræver en hurtig ændring af familieforholdet, hvilket er en stor udfordring. Dette kræver, at familien er i stand til at tolerere sygdommens konsekvenser og udfald, samt at de forhenværende roller i familien er fleksible (29).

De sværeste rolleændringer sker i familien, når den syge har både kognitive og motoriske følger af sygdommen. Dette kan være tilfældet efter apopleksi, hvor sandsynligheden for kognitive og motoriske svigt er til stede (16). Ovenstående kan give en dybere forståelse for apopleksiramtes oplevelse af et barn-voksen-ansvarsforhold. Den ændrede rollefordeling syntes i disse tilfælde ikke at være foregået hensigtsmæssigt, da der ikke har været den fornødne fleksibilitet til at indtage nye roller i ægteskabet (29).

Ifølge Rolland er det afgørende, at familien er god til at benytte sig af eksterne ressourcer i netværket eller blandt sundhedsprofessionelle, for at forholdet kan blive fleksibelt og fungere hensigtsmæssigt (29). Denne undersøgelse antyder således, at de fornødne eksterne ressourcer enten ikke har været attraktive eller ikke har været tilgængelige for parrene.

3. At være sårbar og afhængig

De apopleksiramte oplevede, at ægtefællen bidrog med social støtte i form af emotionel støtte. Dette afspejles, hvor ægtefællen blev anset som en god samtalepartner, viste omsorg og gav tryghed. 

A: ”Jeg kan godt selv vaske vinduerne indenfor. Der har været en periode, hvor jeg ikke kunne, men nu kan jeg igen. Så må jeg jo gøre det. Så følger min mand med mig rundt. Så hvis jeg falder, så kan han lige nå at gribe mig. Det er sådan et slags teamwork.”

Det at føle omsorg og tryghed er en af de grundlæggende ting, som mennesket skal føle, før det kan eksistere i verden (30). Henriksen og Vetlesen (30) pointerer i deres bog om omsorgens etik: 

”At være menneske vil sige at være henvist til andres omsorg” (30), hvor trygheden udgør en del af denne omsorg. For at forstå dette må mennesker helt grundlæggende anses som sårbare og afhængige. Sårbarheden forudsætter, at der er knyttet bånd til andre, hvilket de apopleksiramte og ægtefællerne i nærværende undersøgelse har, da de har været gift i mange år. Uden at knytte bånd kan mennesket ikke overleve (30). Én ting er at have brug for andre og dermed være afhængig af andres omsorg, som det ses i de apopleksiramtes tilfælde. Noget andet er, om dette behov bliver imødekommet, og om personen virkelig bliver set i sin sårbarhed, da sårbarheden gør os afhængige af andre (30). På denne baggrund erfarede de apopleksiramte, at de blev set i deres sårbarhed, og at dette behov blev imødekommet via omsorg, tryghed og samtaler med ægtefællen. Endvidere at dette havde betydning for de apopleksiramtes oplevelse som mennesker (30). Dog er de apopleksiramte i en sårbar situation, da det at være afhængig indebærer en risiko for ikke at vinde genklang, ikke at blive set af den eller dem, vi er afhængige af støtte og omsorg fra, hvilket medfører, at afhængigheden gør menneskelivet skrøbeligt (30). At ægtefællen til stadighed formår at se sårbarheden, bidrager således til opretholdelsen af et værdigt liv.

4. At føle sig som en byrde

Et andet tema afspejler, at de apopleksiramte følte sig som en byrde for ægtefællen. Dette fund ligger i forlængelse af tidligere undersøgelser, som netop peger på, at apopleksiramte føler sig som en byrde, da de er afhængige af ægtefællen og dennes hjælp i hverdagen (31). 

C: ”Jeg kan godt nogle gange føle mig som en byrde. Det er ud fra, at der er nogle af de ting, jeg har gjort før, som har været mine arbejdsområder, at det kan jeg ikke klare mere. Det er jo meget, hun skal klare så.” 

Ved at anskue synspunktet ud fra et ideologisk perspektiv om uafhængighed søges en dybere forståelse for de apopleksiramtes oplevelse. Henriksen og Vetlesen (30) beskriver, at vi som mennesker anskuer autonomi som den øverste værdi i etikken, hvor selvhjulpenhed anses som grundlæggende for det ideelle liv, dvs. at være uafhængige af andre mennesker, hvilket er en forudsætning for individets realisering af frihed (30). Når man, som strukturanalysen antyder, er afhængig af andre mennesker, så udgør man en hindring og er til last for den anden (30). I dette lys er det nærliggende, at de apopleksiramte følte sig som en byrde for ægtefællen.

Endvidere påpeger Henriksen og Vetlesen (30), at afhængighed af andres hjælp for den afhængige kan føles som uværdigt, navnlig hvis vedkommende ikke kan gengælde. Dette forhold er kendetegnende hos de apopleksiramte, der har et behov for hjælp og ikke har vanlige forudsætninger for at bidrage til relationen. Oplevelsen af uværdighed synes således afspejlet i, at de apopleksiramte prøvede at gøre så mange ting som muligt selv for at genvinde autonomi og uafhængighed. 

C: ”Men det skal ikke være sådan, at hun skal være sygeplejerske for mig, når jeg er hjemme. Så jeg prøver at gøre så meget så muligt selv.”

Dette kan anskues ud fra, at menneskets identitet er bygget op omkring evnen til at klare sig selv. De apopleksiramtes stræben efter selvhjulpenhed er i dette lys grundlæggende.

5. Identitet og ny selvforståelse

Skønt den sociale støtte havde stor og positiv betydning for den apopleksiramte, indikerede analysen også, at det for den apopleksiramte kunne opleves som en udfordring at acceptere afhængigheden af social støtte fra deres ægtefælle i hverdagen. Dette ses både eksplicit og implicit i analysen og forekom hos alle de apopleksiramte. Herved kom oplevelsen af den apopleksiramtes selvforståelse og identitet i spil. 

C: ”Ja, i det hele taget den der rolle som handikappet, at der er noget, man ikke kan og ikke må.”

De havde svært ved at identificere sig med en ændret rolle som handikappet. De apopleksiramte kæmper en langvarig kamp med deres forskellige kropslige, følelsesmæssige og mentale forandringer i et forsøg på at finde et nuværende selv (32). Gennem analysen ses identiteten ikke som nogen fast størrelse, den blev skabt igennem den måde, hvorpå de apopleksiramte beskrev sig selv. Disse var karakteriseret ved foranderlige, tvetydige og sammensatte selvrepræsentationer, hvor de fortalte, at de var de samme personer, som de altid har været, men samtidig erkendte, at de også havde forandret sig. Set fra en fænomenologisk synsvinkel kan der beskrives et oplevelsesmæssigt selv og et narrativt selv. 

Det oplevelsesmæssige selv knytter sig til de omskiftelige oplevelser og erfaringer, som erhverves igennem hele livet, og som ikke kan ændres. Det narrative selv, der også udvikles livet igennem, involverer et komplekst socialt sammenspil. Det knytter sig til værdier, idealer og mål og er betinget af det fællesskab, man er en del af (32). Når en person rammes af apopleksi, opleves en ændring af det narrative selv, da ens værdier, idealer og mål må revurderes pga. fysiske, sensoriske og kognitive følger. Samtidig er de en del af et fællesskab, som kan opfatte personen på en anderledes måde end før apopleksien. Det oplevelsesmæssige selv og det narrative selv supplerer hinanden (32). Med denne forståelse sker der en forhandling af de apopleksiramtes identitet, hvilket også fremkom i nærværende undersøgelse. Identiteten syntes at være i spil, så længe de apopleksiramte erfarede og erkendte, at de ikke kunne det samme som før og ikke havde den samme ydre fremtræden. 

B: ”Jeg kunne jo ikke det, jeg kunne før, og det har jeg kæmpet for og kæmper stadig for og med. Jeg mener jo selv, jeg næsten kan det hele.”

Betydningen af den ydre fremtræden fremstod særlig tydelig, når de apopleksiramte fortalte om deres afhængighed af social støtte fra deres ægtefælle. De apopleksiramte må derfor justere deres narrative selv, hvilket indebærer en justering af deres egen opfattelse af sig selv og deres identitet. Ovenstående giver en dybere forståelse for, hvorfor de apopleksiramte oplevede nødvendigheden af social støtte fra ægtefællen som svær at acceptere, da den indebærer processer mod at forene sig med en ny identitet og selvforståelse.

Den benyttede Ricoeur-inspirererede analysemetode er efterhånden anerkendt i sygeplejeforskning, da det er veldokumenteret, at den er velegnet til at opnå forståelse om det levede liv (22). Analyseprocessen fremstår transparent via figurer over identificerede tematikker samt fortløbende inddragelse af datamaterialet i form af apopleksiramtes udtalelser. Fundenes gyldighed sættes i spil ved inddragelse af kendt forskning og teori, hvormed der opnås en dybere forståelse for de apopleksiramtes levede liv. Fundene må betragtes med forsigtighed, da der kan rejses tvivl om datamætning med fire informanter (24). Endvidere må informanternes køn, tre mænd og en kvinde, tages i betragtning i forhold til fundene set i lyset af, at Kvignes og Kirkevolds forskning peger på, at der er kønsspecifikke forskelle i oplevelsen af apopleksis konsekvenser for hverdagslivet (13), hvilket andet forskning også indikerer (33). Ligeledes er der spredning blandt informanterne ift. tidsrum efter apopleksien, hvilket kan antages at influere på fundene, da man ud fra et krisepsykologisk perspektiv opfatter sin situation forskelligt over tid (33). Da den kritiske analyse og diskussion viser kohærens og konvergens (sammenhæng og lighed) med allerede kendt viden, vurderes undersøgelsens fund at have ekstern validitet. Den kan dermed bidrage til forståelsen af dobbeltheden i oplevelsen af social støtte blandt ægtefæller i sammenlignelige kontekster. 

Kompleks og tvetydig afhængighed

Undersøgelsens fund indikerer, at afhængighed af ægtefællen er et komplekst og tvetydigt felt. På den ene side er de apopleksiramte afhængige af den sociale støtte fra ægtefællen og ser det som naturligt at få denne støtte. På den anden side har denne afhængighed også konsekvenser for bl.a. de apopleksiramtes selvforståelse, en asymmetrisk rollefordeling i ægteskabet samt følelsen af at være en byrde, fund som også genfindes i andre studier (31,34).

At afhængighed af ægtefællen anses som naturligt, påpeges også i anden forskning (35). Denne undersøgelse belyser oplevelser på tværs af køn, men eksisterende forskning beskriver, at der kan forekomme kønsforskelle. Kvinder synes at have sværere ved at give slip på arbejdsopgaver i hjemmet, mens mænd tilsyneladende lettere kan fralægge sig ansvaret for de arbejdsopgaver, de havde inden apopleksiens indtræden (36,37).

Denne undersøgelse antyder ikke, at de apopleksiramte oplever, at deres ægtefæller mistrives i rollen som den primære omsorgsyder. Dette er bemærkelsesværdigt, da eksisterende viden viser, at ægtefæller oplever en alvorlig omsorgsbyrde, som kan medføre depression og nedsat tilfredshed med tilværelsen (6,18). Forskelligheden kan være tilfældig, men må også betragtes i lyset af mulige kognitive følger efter apopleksien, hvorved der kan forekomme erkendelses- og følelsesmæssige symptomer, som bl.a. svigtende sygdomserkendelse og indsigt samt manglende empati (38). I lighed med et andet studie afspejler analysen et ændret samspil, herunder et mor/barn forhold, hvor den apopleksiramte frustreres af restriktioner, som ægtefællen sætter for aktiviteter (39).

Ovenstående indikerer vigtigheden af, at der ydes en familieorienteret rehabilitering, hvor såvel den apopleksiramtes som ægtefællens behov og ressourcer medtænkes, navnlig da forskning samtidig peger på, at ægtefæller til apopleksiramte har en øget tendens til depression og andre psykosociale gener (18), samt at netop ægtefæller er vigtige for en vellykket rehabilitering (1,14,15).

Ligeledes indikerer fundene, at de kognitive funktionsændringer og dermed evnen til samspil og autonomi hos de apopleksiramte fordrer særlig opmærksomhed i bestræbelserne på at opnå en vellykket rehabilitering. Disse funktionsændringer begrænser patientens muligheder for samarbejde, hvormed opgaven forskydes og delegeres til ægtefællen. De apopleksiramtes selvforståelse og identitet ændres, når de rammes af en apopleksi, hvilket genfindes i anden forskningslitteratur (40). Dermed fremstår et område i rehabiliteringsindsatsen som værende i risiko for at blive overset af de sundhedsprofessionelle, fordi fokus initialt primært er rettet mod genvinding af tabte funktioner og hverdagslivets praktiske gøremål (6). Derfor kan de sundhedsprofessionelles bevidsthed om eksistentielle dilemmaer, der udvikler sig over tid, være betydningsfulde i forhold til at støtte den apopleksiramte under rehabiliteringsprocessen (34). 

 

Borgere ramt af apopleksi oplever, at de er afhængige af ægtefællernes sociale støtte i hverdagen, da ægtefællerne medvirker til, at hverdagslivet kan håndteres i hjemmet på det praktiske plan samtidig med, at de giver de apopleksiramte tryghed og omsorg. Afhængigheden af ægtefællen synes at blive oplevet tvetydigt hos de apopleksiramte. På den ene side værdsætter de den sociale støtte fra ægtefællen og anser den for at være betydningsfuld og naturlig. Samtidig har den sociale støtte betydning og konsekvenser for deres selvforståelse, identitet og relationen i ægteskabet, herunder følelsen af at være en byrde for ægtefællen. Oplevelsen af at være en byrde samt det at forene sig med en ny identitet og selvforståelse afspejler eksistentielle dilemmaer, som bl.a. forårsages af de apopleksiramtes afhængighed af ægtefællen. 

De apopleksiramte anser det for naturligt at få social støtte fra ægtefællen, hvilket kan forstås i lyset af det at være menneske og at være i et parforhold. Dette medfører asymmetri i ægteskabet, da de apopleksiramte har vanskeligt ved at gøre gengæld. Der antydes en asymmetri i ægteskabet pga. ændrede rollefordelinger, hvor der kan være en tendens til, at ægtefællen påtager sig en forældrerolle. En asymmetri, der er uhensigtsmæssig for den apopleksiramte, ægtefællen og rehabiliteringsprocessen. 

Særlig opmærksomhed fordres

Det synes betydningsfuldt for rehabiliteringen, at der er særlig opmærksomhed på eventuelle kognitive skader efter apopleksien, da disse kan influere på patientens evne til at vurdere egne begrænsninger og på det sociale samspil med ægtefællen. I forlængelse heraf opstår der mulige divergenser mellem de apopleksiramte og deres ægtefællers oplevelser af selvsamme roller og situationer i hjemmet, hvilket antages at forstærke såvel afhængighed som belastning af ægtefællen. 

Litteratur

1. Salter K, Foley N, Teasell R. Social support interventions and mood status post stroke: a review. Int J Nurs Stud 2010 05;47:616-25.
2. Kruithof WJ, van Mierlo ML, Visser-Meily JMA, van Heugten CM, Post MWM. Associations between social support and stroke survivors’ health-related quality of life – a systematic review. Patient Educ Couns 2013;93(2):169.
3. Meijer R, van Limbeek J, Kriek B, Ihnenfeldt D, Vermeulen M, de Haan R. Prognostic social factors in the subacute phase after a stroke for the discharge destination from the hospital stroke-unit. A systematic review of the literature. Disabil Rehabil 2004 Feb 18;26(4):191-7.
4. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. Sundhedsstyrelsen; 2012.
5. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. En analyse af ældre medicinske patienters forløb – på tværs af kommuner og regioner; 2009.
6. Sundhedsstyrelsen. Hjerneskaderehabilitering – en medicinsk teknologivurdering: hovedrapport.  Sundhedsstyrelsen; 2011.
7. Larsen T. Hjemmetræning af apopleksipatienter – en medicinsk teknologivurdering. Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering; 2005.
8. Pound P, Gompertz P, Ebrahim S. Social and practical strategies described by people living at home with stroke. HEALTH SOC CARE COMMUNITY 1999 03;7(2):120-8.
9. Sumathipala K, Radcliffe E, Sadler E, Wolfe CDA, and McKevitt C. Identifying the long-term needs of stroke survivors using the International Classification of Functioning, Disability and Health. Chronic illness 2012;8(1):31.
10. Marselisborgcentret. ICF – den danske vejledning og eksempler fra praksis: international klassifikation af funktionsevne, funktionsnedsættelse og helbredstilstand. København: Sundhedsstyrelsen; 2005.
11. Navne LE, Wiuff MB. Opgavefordeling mellem borgere, pårørende og fagpersoner i rehabilitering. København: Dansk SundhedsInstitut; 2011.
12. Borg T. Livsførelse i hverdagen under rehabilitering: et socialpsykologisk studie: ph.d.-afhandling december 2002, Institut for Sociale Forhold og Organisation. Aalborg Universitet. Aarhus: Center for Sundhed, Menneske og Kultur, Institut for Filosofi, Aarhus Universitet; 2003.
13. Kvigne K, Kirkevold M, Gjengedal E. Fighting back – struggling to continue life and preserve the self following a stroke. Health care for women international – LA English 2004;25(4):370.
14. Argyle M. Benefits produced by supportive social relationships. In: Veiel HOF, Baumann U, editors. The Meaning and measurement of social support: Papers from an international symposium held in May 1990 at the Werner Reimers Foundation in Bad Homburg New York: Hemisphere Publishing Corporation; 1991.
15. Glass TA, Maddox GL. The quality and quantity of social support: stroke recovery as psycho-social transition. Soc Sci Med 1992;34(11):1249.
16. Forchhammer H. Rehabilitering. In: Andersen G, editor. Apopleksi: sygdom, behandling og organisation. København: Munksgaard Danmark; 2012.
17. Grant JS, Glandon GL, Elliott TR, Giger JN, Weaver M. Problems and associated feelings experienced by family caregivers of stroke survivors the second and third month postdischarge. Topics in stroke rehabilitation – LA English 2006;13(3):66.
18. Visser-Meily A, Post M, van de Port I, van Heugten C, van den Bos T. Psychosocial functioning of spouses in the chronic phase after stroke: improvement or deterioration between 1 and 3 years after stroke? Patient Educ Couns 2008;73(1):153.
19. Due P, Holstein B, Lund R, Modvig J, Avlund K. Social relations: network, support and relational strain. Soc Sci Med 1999 3;48(5):661-73.
20. Glanz K, Rimer BK, Viswanath K. Social Networks and Social Support. Health behavior and health education: theory, research, and practice. 4. ed. San Francisco, CA: Jossey-Bass; 2008. p. 189-210.
21. Ricœur P, Hermansen M, Rendtorff JD editors. En hermeneutisk brobygger. Aarhus: Klim; 2002.
22. Dreyer P. Fortællingen. In: Graubæk A, editor. Patientologi: at være patient. København: Gyldendals Bogklubber; 2010. p. 91-103.
23. Ricœur P. Fortolkningsteori. København: Vinten; 1979.
24. Kvale S. Interview: en introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzel; 2008.
25. Ethical Guidelines for Nursing Research in the Nordic Countries; Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden. Revideret udgave ed. Oslo: Sykepleiernes Samarbeid i Norden; 2003.
26. Justitsministeriet. Bekendtgørelse om ændring af bekendtgørelse om undtagelse fra pligten til anmeldelse af visse behandlinger, som foretages for en privat dataansvarlig. 2012.
27. Løgstrup KE. Den kendsgerning, hvoraf den tavse fordring udspringer. Den etiske fordring. København: Gyldendals Bogklubber; 2008. p. 17-39.
28. Løgstrup KE,1905-1981. Den etiske fordring. København: Gyldendal; 1956.
29. Rolland JS. Chronic illness and the life cycle: a conceptual framework. Family process – LA English 1987;26(2):203.
30. Henriksen J, Vetlesen AJ. Omsorgens etik: grundlag, værdier og etiske teorier i arbejdet med mennesker. 1. udgave ed. København: Hans Reitzel; 2004.
31. Erikson A, Park M, Tham K. Belonging: a qualitative, longitudinal study of what matters for persons after stroke during the one year of rehabilitation. J Rehabil Med 2010 Oct;42(9):831-8.
32. Gallagher S, Zahavi D. Bevidsthedens fænomenologi: en indføring i bevidsthedsfilosofi og kognitionsforskning. København: Gyldendal; 2010.
33. Guldin M. Sorg-reaktioner: ny forståelse og behandling. Klin Sygepleje 2007; Årg. 21, nr. 2 (2007):45-50.
34. Kirkevold M. The role of nursing in the rehabilitation of stroke survivors: an extended theoretical account. ANS. Advances in nursing science – LA English 2010;33(1):E27.
35. Silva JK, Vila VSC, Ribeiro MFM, Vandenberghe L. Survivors’ perspective of life after stroke.
36. Clarke P, Black SE. Quality of Life Following Stroke: Negotiating Disability, Identity, and Resources. Journal of Applied Gerontology 2005;24(4):319-36.
37. Karraker A, Latham K. In Sickness and In Health? Physical Illness as a Risk Factor for Marital Dissolution in Later Life. Journal of Health and Social Behavior 2015;56(3):420-35.
38. Udesen H, Bruhn P. Apopleksi i højre side af hjernen – neuropsykologiske symptomer: Glostrup Hospital.
39. Graven C, Sansonetti D, Moloczij N, Cadilhac D, Joubert L. Stroke survivor and carer perspectives of the concept of recovery: a qualitative study. Disabil Rehabil 2013;35(7):578-85.
40. Pallesen H. Body, coping and self-identity. A qualitative 5-year follow-up study of stroke. Disabil Rehabil 2013 Apr 30.