Familier til børn med ADHD kan hjælpes til at møde op i ambulatoriet

Udeblivelser i sundhedsvæsenet er til diskussion i de danske medier, og forsøg med pålæg af gebyr ved udeblivelse indenfor den offentlige sygehussektor er en realitet på to hospitalsafdelinger i Region Midtjylland. 

Også i ADHD-klinikken for børn og unge kender vi til problematikken med udeblivelser. ADHD-klinikken følger børn og unge i medikamentel behandling for ADHD (se boks 1) og er en del af Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Region Midtjylland (BUC) (se boks 2). 

Udeblivelser og sene afbud har været en daglig frustrationskilde i ADHD-klinikken. I en travl og hektisk hverdag præget af et ønske om at få tingene til at glide og med stadigt større arbejdspres blev der mere og mere fokus på problemerne med udeblivelse.

Blandt personalet var der mange forslag til løsninger, men ADHD-klinikken valgte først at lade en sygeplejerske undersøge problematikken. Projektet blev gennemført i samarbejde med forskningsafsnittet på BUC.

Formålet med projektet var dels at belyse omfanget af og årsagerne til udeblivelserne i ADHD-klinikken, dels at undersøge, om der fandtes national eller international litteratur om problemstillingen. I det følgende beskrives væsentlige pointer fra projektets tilblivelse, herunder metode, indhold og diskussion. 

Antal udeblivelser skulle ned

Personalet i ADHD-klinikken havde et ønske om at nedbringe antallet af udeblivelser for at sikre den bedst mulige kontinuitet og kvalitet i behandlingen af børnene og for at få bedre mulighed for at planlægge arbejdstiden. 

Erfaringen fra klinikken viser, at det ofte er børn af særligt sårbare familier, der udebliver. Som følge af udeblivelserne risikerer børnene at få det dårligere, fordi deres medikamentelle behandling ikke bliver reguleret, og de relevante voksne ikke modtager vejledning vedrørende barnets vanskeligheder. Ved projektstart var proceduren, at forældrene blev kontaktet telefonisk, såfremt et barn udeblev fra ADHD-klinikken uden afbud. Hvis familien derefter fortsat udeblev uden afbud, blev barnet udskrevet, medicinen blev seponeret, og der blev lavet underretning til socialforvaltningen.

Projektet kom til at indeholde en søgning af eksisterende litteratur om problemet samt tiltag til at imødegå udeblivelser. Derefter udarbejdede vi en opgørelse over problemets omfang i ADHD-klinikken, og vi undersøgte BUC’s samt ADHD-klinikkens interne procedurer omkring booking og håndtering af udeblivelser. Desuden blev der foretaget tre telefoninterview med mødre til udeblevne børn og unge i ADHD-klinikken (se boks 3).

Litteratur skal belyse fænomenet

Med litteraturgennemgangen var ønsket at belyse, hvad man ved om fænomenet udeblivelser i sundhedsvæsenet, primært i psykiatrien, og hvor stort problemet er på et mere generelt plan.

Med hjælp fra forskningsbiblioteket ved Psykiatrisk Hospital, Risskov, blev der søgt litteratur i relevante databaser. Søgningen i databaserne PubMed, Cinahl, Psychinfo samt Web of Science resulterede i 548 artikler. Artiklerne blev sorteret på baggrund af overskrifter og, hvor det var relevant, også abstracts. 47 artikler danner baggrund for litteraturstudiet. Den anvendte litteratur stammer primært fra England og USA, men det er også lykkedes at finde danske undersøgelser om emnet.

Udeblivelser blandt børn og unge i psykiatrien er af flere beskrevet som en særlig kompleks problemstilling. Flere af forskerne foreslår, at man frem for at se på enkelte prædiktorer, der indikerer, at en patient vil udeblive, ser på de barrierer/forhindringer, der er til stede i den enkelte familie som helhed. På den baggrund bør indsatsen skræddersys til hver enkelt familie – om nødvendigt på tværs af sektorer og eventuelt i samarbejde med det sociale system (1). Engelske forskere foreslår på den baggrund en udskiftning af det vanlige engelske begreb DNA (Did Not Attend) med begrebet WNB (Was Not Brought), når det handler om udeblivelser blandt børn og unge (2).

Litteraturen giver ikke noget klart svar på, hvem der udebliver, dog nævnes de socialt udsatte patienter af flere forfattere som en risikogruppe. I et dansk studie af Kofoed et al. refereres til engelske undersøgelser, der viser, at hvert tredje udeblevne barn er kendt i det sociale system (3). Det vurderes, at de børn, der ikke møder op til de planlagte kontroller, generelt er mere syge end de børn, der møder op.  

I litteraturen er der overvejende enighed om, at forglemmelser og administrative fejl er en væsentlig årsag til udeblivelser. I tråd med dette viser det sig, at påmindelser virker. Det være sig i form af brev, telefonopkald eller SMS-påmindelse (4). Flere studier viser, at SMS-påmindelse er det mest omkostningseffektive tiltag til forebyggelse af udeblivelser. Derudover påpeges det fra flere sider, at der mangler undersøgelser af den interne administrations betydning for forekomsten af udeblivelser (2). For hele området gælder det dog, at det er svært at sammenligne undersøgelsernes resultater pga. stor variation i de anvendte undersøgelsesmetoder samt forskellene på sundhedssystemerne internationalt.

Knap hver femte udeblev

På baggrund af registreringer gennem fem måneder af udeblivelser og sene afbud (indenfor et døgn) i ADHD-klinikken fandt vi, at udeblivelsesprocenten i gennemsnit i den periode var 16,3 pr. måned, se figur 1.

Til sammenligning fandt undersøgelser i et dansk somatisk børneambulatorium en udeblivelsesprocent på henholdsvis 9,5 og 10. (3,5). En undersøgelse i en dansk ADHD-klinik for voksne viste, at hele 42 pct. af patienterne udeblev fra tre eller flere samtaler i løbet af et år (6), og en undersøgelse af forholdene i engelsk børne- og ungdomspsykiatri fandt en udeblivelsesprocent på 15,6. (7).

Relevant at se på procedurer

I forbindelse med gennemgangen af listerne med registrerede udeblivelser blev vi opmærksomme på, at det også var muligt at trække tal vedrørende afsendte SMS-påmindelser. Ved en gennemgang af disse oplysninger fandt vi, at der blot var afsendt SMS-påmindelse til 28 pct. af de indkaldte patienter i den førnævnte femmåneders periode. Det er det antal påmindelser, som systemet angiver at have sendt. Det er uvist, hvor mange af beskederne der er modtaget af patienterne. På dette tidspunkt i projektet blev det meget relevant at se nærmere på ADHD-klinikkens og det samlede BUC’s procedurer for booking, indkaldelser, SMS-afsendelse samt forebyggelse og håndtering af udeblivelser. Dette er gjort via interview med sekretærer og andre medarbejdere med indsigt i systemet. Temaet er desuden drøftet med behandlerne fra ADHD-klinikken.

Væsentlige fejlkilder identificeret

Der er fundet en række væsentlige fejlkilder ved håndteringen af SMS-systemet. Væsentligst er, at der skal foreligge mundtligt eller skriftligt samtykke fra patienten forud for anvendelsen af SMS-systemet. Samtykkeerklæringen sendes med ved første indkaldelsesbrev fra klinikken, men returneres desværre i ringe grad. Der var på undersøgelsestidspunktet ikke faste arbejdsgange, der sikrede, at samtykket kom retur, ligesom der ikke var korrekte procedurer for efterfølgende opdatering af telefonnumre i den elektroniske patientjournal (EPJ) til SMS-service. En yderst væsentlig fejlkilde blev identificeret, idet behandlerne fejlagtigt opdaterede nye telefonnumre i et felt i EPJ, der ikke samarbejder med SMS-systemet. En anden væsentlig fejlkilde, der blev identificeret, var, at sekretæren manuelt ved hver booking og indkaldelse skal vinge af i EPJ, at familien ønsker SMS-påmindelse, også selv om der foreligger samtykke til SMS-påmindelse, og telefonnummeret er opdateret og ajourført. 

Interview bidrog med nye vinkler

For at belyse familiernes perspektiv på problematikken omkring udeblivelser blev der udført tre telefoninterview med mødre til udeblevne unge patienter. Interviewene tjente som udmærket illustration af flere af de temaer, der i forvejen var fokus på i projektet. Desuden bidrog de i kraft af mødrenes overvejelser med nye vinkler på problemerne med udeblivelser. 

Alle interviewede mødre nævnte SMS-påmindelse som det første, da de blev spurgt til råds om at nedbringe udeblivelsesraten i ADHD-klinikken. Kun en af dem var koblet på SMS-systemet, de to andre kendte ikke tilbuddet om SMS-påmindelse. Derudover beskrev de eksempler på interne, administrative fejl i ADHD-klinikkens procedurer omkring indkaldelse og booking, hvilket i flere tilfælde har resulteret i udeblivelser.

Interviewene illustrerer, hvordan det, der kan virke motiverende i forhold til fremmøde hos den ene patient, kan have den stik modsatte effekt hos den anden patient. Venteværelset opleves af en mor som en motiverende faktor, da hun forbinder det med hygge og god stemning. I modsætning hertil overvejer en anden mor, hvorvidt det at skulle sidde i venteværelset og ”udstille” sin ADHD kan være skyld i udeblivelser hos børn og unge, der har det svært med deres diagnose. En bekræftelse af, at forebyggelsen af udeblivelser i ADHD-klinikken kan kræve en individuelt tilrettelagt indsats. 

Påmindelser via SMS er mest omkostningseffektivt

Kun de væsentligste komponenter i projektet er medtaget i denne artikel. Vi vil forsøge at opsummere og sammenfatte de resultater, projektet har vist. 

Der er udarbejdet flere undersøgelser, der viser, at påmindelse i form af breve, telefonopkald eller SMS virker, og Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning (KORA) konkluderer, at SMS-påmindelse er den mest omkostningseffektive indsats i forhold til forebyggelse af udeblivelser. I forbindelse med projektet blev det konstateret, at ADHD-klinikkens SMS-system ikke fungerede optimalt. Der er beskrevet store fejlkilder i procedurerne omkring håndteringen af SMS-systemet, hvilket betyder, at der kun er afsendt SMS-påmindelse til 28 pct. af de indkaldte patienter. Det er uvist, hvor mange af beskederne der er modtaget af de rette patienter. Den manglende udnyttelse af SMS-systemet kan være en af grundene til problemerne med udeblivelser i ADHD-klinikken.

Ønsket om et mere velfungerende SMS-system blev bragt på banen af de interviewede mødre. Fra interviewdelen udsprang flere relevante idéer til optimering af nuværende SMS-system, som mødrene ønsker udviklet. Der ønskes f.eks. mulighed for at få beskeden sendt til to telefonnumre, direkte booking i forældrenes elektroniske kalender samt diskretion af ordlyden, så det ikke afsløres, at den unge følges i børne- og ungdomspsykiatrisk regi.

Administrative fejl har betydning

Litteraturen understreger, at interne administrative fejl må ses som en væsentlig årsag til udeblivelser i sundhedsvæsenet. Ud over de nævnte fejlkilder i anvendelsen af SMS-systemet anses også håndtering af booking og indkaldelser generelt, opdatering af adresser, telefonnumre osv. som områder, det vil være relevant at se nærmere på for at forebygge udeblivelser. Fra interviewdelen fortæller en mor, at hun havde oplevet at møde op til samtale med indkaldelsen i hånden, men at behandleren var på ferie. En anden mor havde oplevet at blive gjort opmærksom på, at hendes dreng var udeblevet ved seneste konsultation, men hun havde aldrig modtaget en indkaldelse. Et velfungerende SMS-system vil i kraft af påmindelsesfunktionen kunne tjene som en slags ekstra sikkerhedsnet for andre interne administrative fejl, f.eks. indkaldelser, der ikke er modtaget. 

Alternativer til SMS nødvendige

I de familier, hvor en SMS-påmindelse ikke er tilstrækkelig til at sikre patientens fremmøde, bør familiens behov for støtte til fremmøde drøftes med familien. Eksterne samarbejdspartnere som skole og socialforvaltning kan eventuelt involveres (1). Indsatsen kan være stor eller lille, i nogle tilfælde kan en lille belønning til barnet, f.eks. juice til samtalen, være det afgørende. En mor, som blev interviewet, havde en fast aftale med sit barn om en fælles hygge-fridag efter kontrol i ADHD-klinikken, hvilket moderen omtalte som afgørende for barnets motivation. I andre tilfælde har vi fra ADHD-klinikkens side samarbejdet med socialforvaltningen om, at forældrene støttes til at få børnene bragt til kontrol. Eksemplet fra interviewdelen vedrørende venteværelset illustrerer desuden vigtigheden af en individuel tilgang. Denne individuelle og bredt baserede indsats vil ofte være mere krævende ressourcemæssigt. Spørgsmålet er dog, om ikke det betaler sig at støtte patienterne og deres familier til at fastholde fremmødet. De seneste forskningsresultater fra Rockwool Fonden understøtter denne tese (8), idet de viser, at en voksen med ubehandlet ADHD i gennemsnit koster samfundet 150.000 kr. pr. år. 

To overordnede temaer har betydning

På baggrund af projektet konkluderer vi, at forebyggelse af udeblivelser i ADHD-klinikken har to overordnede temaer: Det ene omhandler SMS-systemet og administrative procedurer. I de fleste familier vil SMS-påmindelse være nok til at sikre fremmøde eller rettidigt afbud. En grundig gennemgang af procedurerne for SMS-påmindelse og generelle administrative procedurer anbefales. Det andet tema er rettet mod de familier, der fortsat har problemer med udeblivelser på trods af SMS-påmindelse. Her kan behandleren i samarbejde med familien og eventuelle eksterne samarbejdspartnere skræddersy en løsning, der kommer den enkelte families behov for støtte i møde.

Skærpet fokus på procedurer

Efter projektets afslutning i april 2015 har det affødt skærpet fokus på procedurerne omkring SMS-påmindelse i hele BUC. Der er trykt plakater, som informerer patienterne og forældrene om muligheden for at få SMS-påmindelser, og disse er distribueret til ophængning i venteværelserne på alle afsnit. Projektet og det øgede fokus på emnet i ADHD-klinikken har gjort, at dialogen med familierne om dette emne er mere åben og direkte, hvilket optimerer mulighederne for en individuel indsats. Der er desuden gjort en målrettet indsats for at identificere de mere belastede familier, som har brug for særlig støtte bl.a. til at sikre fremmøde. Der arbejdes fortsat på at udvikle denne indsats inden for de givne økonomiske rammer. 

Ny og større mulig fejlkilde fundet

Planen var at udarbejde fornyede målinger af udeblivelsesprocenten i ADHD-klinikken efter iværksættelse af nævnte tiltag. Undersøgelsen er imidlertid udsat, idet en ny større fejlkilde er dukket op. Unge patienter på 15+ år modtager nu kun deres indkaldelse i e-Boks, hvilket personalet i ADHD-klinikken oplever som en (ikke-dokumenteret) faktor, der øger antallet af udeblivelser. 

Referencer

1. Benway CB, Hamrin V, McMahon TJ. Initial appointment nonattendance in child and family mental health clinics. Am J Orthopsychiatry 2003;73(4):419-28.
2. Arai L, Stapley S, Roberts H. “Did Not Attends” in children 0-10: a scoping review. Child Care Health Dev 2014;40(6):797-805.
3. Kofoed P, Mølgaard Hansen L, Ammentorp J. Påmindelsesbreve reducerer udeblivelser i et børneambulatorium: et opfølgningsstudie. Ugeskr Laeger 2009;171(17):1375-79.
4. Eriksen M, Kjellberg J. Nedbringelse af udeblivelser i sundhedsvæsenet: Internationalt litteraturstudie. www.kora.dk 2013 august.
5. Kruse LV, Hansen LG, Olesen C. Non-attendance at a pediatric outpatient clinic. SMS text messaging improves attendance. Ugeskr Laeger 2009;171(17):1372.
6. Soendergaard HM, Thomsen PH, Pedersen P et al. Treatment dropout and missed appointments among adults with attention-deficit/hyperactivity disorder: associations with patient- and disorder-related factors. J Clin Psychiatry 2016;77(2):232-39.
7. Mitchell AJ, Selmes T. A comparative survey of missed initial and follow-up appointments to psychiatric specialties in the United Kingdom. Psychiatr Serv 2007;58(6):868-71.
8. Daley D, Jacobsen HJ, Lange AM et al. Private and Social Costs of ADHD: cost analysis. Nyt fra Rockwool Fondens Forskningsenhed. 2014 september.