Hjælp patienten med at træffe beslutninger

Patienter står overfor mange beslutninger. Ottawa Personal Decision Guide, OPDG, er et væsentligt redskab, når man som sygeplejerske skal hjælpe en patient med at træffe en given beslutning.

Tilbud om kemobehandling – en case

Christian var politiker, gift og far til to børn. Ugen forinden var han blevet konfronteret med, at han var alvorligt syg af en meget speciel kræftform, hvor dødeligheden er meget høj. Han blev tilbudt højdosis kemobehandling og skulle have sin første behandling allerede i den kommende uge. I løbet af få dage var der taget rigtig mange beslutninger om, hvilke undersøgelser der skulle foretages, hvor han skulle behandles, og hvilken behandling der skulle sættes i gang. Det var ikke beslutninger, som han blev involveret i. Det var beslutninger, som de professionelle tog, og som han stiltiende tilsluttede sig. Han ønskede at overleve og havde tillid til, at de professionelle vidste, hvad der var bedst for ham. Men nu skulle han beslutte, hvilken ugedag han skulle påbegynde kemobehandling. Det ville blive den samme ugedag fremadrettet. 
•    Hvad skulle han vælge? 
•    Hvad skulle han vælge ud fra? 

Christian var frustreret. De sundhedsprofessionelle sagde, at han var den eneste, som vidste, hvad der passede ham bedst. 
•    Hvilke muligheder var der? 

Christian kunne påbegynde sin behandling torsdag, fredag eller lørdag. 
•    Hvilke ulemper var der? 

Behandling varede i to dage, hvor han skulle være indlagt og derfor ikke kunne være sammen med sin familie eller passe sit arbejde. Under og umiddelbart efter behandling ville han være træt. Men fem dage efter, når behandlingen slog igennem, ville han få bivirkningerne og ikke være i stand til at passe sit arbejde.

Christian valgte den løsning, hvor han var hjemme i weekenden og træt, fordi det var umiddelbart efter behandling, men hvor han stille og roligt kunne være sammen med familien. Den løsning valgte han for at kunne være frisk nok om mandagen til at passe sit arbejde. Mandag var en betydningsfuld dag på hans arbejde, for da var der byrådsmøde. Christian mistede aldrig et byrådsmøde i sit sygdomsforløb, og dette arbejde gav ham kræfter og energi til at udholde sin sygdom.

Beslutningernes mangfoldighed

Der er mange beslutninger, der skal tages som patient i det enkelte sygdomsforløb og også igennem livet.
•    Skal jeg sige ja til HPV-vaccinen?
•    Skal jeg lade mig screene for tarmkræft?
•    Er mine symptomer så alvorlige, at jeg bør få noget stærkere medicin, som har flere bivirkninger?
•    Bør jeg få en operation, så mit syn bliver bedre?
•    Bør jeg få en operation, så jeg bedre kan kontrollere mine symptomer?
•    Skal jeg modtage pleje hjemme eller i en plejebolig? 

At træffe beslutning er, når man vælger mellem flere muligheder. En mulighed kan også være ikke at gøre noget.

Ofte beslutter vi sundhedsprofessionelle på egen hånd, at patienten skal have et givet præparat. Umiddelbart virker det, som om patienten tilslutter sig beslutningen. Han siger ikke noget i situationen. Han går endda på apoteket og køber medicinen.

Interview med seks patienter, som alle over tid havde været indlagt flere gange med forstoppelse, viste, at de alle tog på apoteket og købte den afføringsmedicin, som sygeplejersken havde ordineret, men at de ikke indtog afføringsmedicin. De tillagde risikoen for at få diarré større betydning end risikoen for forstoppelse.

Patienter vælger oftest den beslutning, der har flest fordele og færrest ulemper, men tit er der ikke ét valg, som altid er bedst for alle. Nogle gange er der flere gode valg, og det bedste valg afhænger af, hvad patienten tillægger betydning.

3.000 behandlingers effektivitet er blevet undersøgt ved hjælp af randomiserede kontrollerede studier. Undersøgelsen viste, at kun 11 pct. af de 3.000 behandlinger med sikkerhed kunne siges at være gavnlige (1). Det betyder, at der i 89 pct. af alle beslutninger om behandlinger ikke er ét valg, der er bedst for alle. De fleste patienter ønsker at være involveret i svære beslutninger om deres helbred, men de er ofte slet ikke opmærksomme på, at der bliver truffet en beslutning, og at der er alternative muligheder (2).

Karakteristika ved beslutningsstøtteredskaber

Sygeplejersker kan hjælpe patienter til at blive involveret i beslutningsprocessen ved at anvende beslutningsstøtteredskaber. Det er redskaber, der involverer patienter i beslutningen. Redskaberne gør det tydeligt, hvilke beslutninger der skal tages, og hvilke muligheder der skal vælges imellem. Redskaberne præsenterer desuden den tilgængelige evidens for hver mulighed, inklusive fordelene og ulemperne. Desuden hjælper et beslutningsstøtteredskab patienten til at overveje, hvad der er mest betydningsfuldt for netop ham eller hende i den givne situation (2,3).

En metasyntese af 115 randomiserede kontrollerede undersøgelser har vist, at beslutningsstøtteredskaber er bedre end vanlig praksis uden sådanne redskaber. Redskaberne bidrager til, at patienternes viden øges, de får mere realistiske forventninger til fordele og bivirkninger og får færre beslutningsdilemmaer, de er mere aktive i forhold til at tage beslutninger, og ofte vælger de en beslutning, som i højere grad baserer sig på at være velinformeret fremfor på umiddelbare præferencer (2).

Beslutningsstøtteredskaber adskiller sig fra patientpjecer. Beslutningsstøtteredskabers fokus er på en specifik beslutning og giver ikke anbefalinger om en bestemt mulighed. Budskabet i beslutningsstøtteredskaber er, at der ikke er én beslutning, som passer til alle.

Specifikke beslutningsstøtteredskaber

Et specifikt beslutningsstøtteredskab er et redskab, som retter sig imod en specifik beslutning. Et specifikt beslutningsstøtteredskab udarbejdes i samarbejde mellem de patienter og sundhedsprofessionelle, der skal anvende redskabet, og redskabet baserer sig på den evidens, der er på området.

I 2003 blev der etableret en international sammenslutning, som har opsat standarder for beslutningsstøtteredskaber. Disse standarder kaldes International Patient Decision Aids Standards (IP-DAS) og bidrager til at sikre indholdet, udviklingen, implementering og evaluering af beslutningsstøtteredskaber. Disse standarder kan hjælpe, når man skal vurdere, om et specifikt beslutningsstøtteredskab er anvendeligt, men også hvis man selv skal udvikle et redskab (4).

På https://decisionaid.ohri.ca findes en international samling af specifikke beslutningsstøtteredskaber, som alle er vurderet ud fra IPDAS-kriterier, hvorved man nemt kan vurdere kvaliteten af hvert enkelt redskab. Vær opmærksom på, at et beslutningsredskab, der er udviklet i én kontekst, ikke uden videre kan oversættes ordret til dansk, men bør tilpasses den danske kontekst. 

I 2016 igangsatte Sundhedsstyrelsen 28 projekter, hvor der udvikles danske beslutningsstøtteredskaber.

Generiske beslutningsstøtteredskaber

Et generisk beslutningsstøtteredskab er et redskab, som retter sig imod enhver beslutning.

The Ottawa Personal Decision Guide (OPDG) er et generisk beslutningsstøtteredskab, som er udviklet af ”the Ottawa Decision Support Framework”. Redskabet kan anvendes af patienterne alene eller i samarbejde med f.eks. en sygeplejerske. Redskabet hjælper patienterne med at vurdere, hvilke behov de har i forhold til et givet valg. Redskabet opsummerer den viden, patienten har i forhold til beslutningen, og tydeliggør, hvilke af patientens værdier der bliver berørt af beslutningen. Desuden støtter redskabet patienten i at foretage det næste skridt i beslutningsprocessen. Redskabet kan anvendes til alle typer beslutninger om helbredsmæssige eller sociale forhold.

OPDG blev i december 2016 oversat til dansk (5) ved hjælp af Beaton og Guillemins proces for oversættelse og kulturel tilpasning af redskaber til selvrapportering (6). Dette redskab er tilgængeligt i et interaktivt format på https://decisionaid.ohri.ca.
Redskabet er siden efteråret 2015 testet på ca. 200 patienter, som har skullet træffe valg om dialysebehandling. Ofte har patienterne fået redskabet, før de kom til samtale om valget. Nogle har udfyldt redskabet, andre har udelukkende anvendt redskabet til refleksion, se figur 1.

Beslutningsstøtteredskabet består af fem trin. Første trin drejer sig om, hvor afklaret patienten er i forhold til beslutningen. På dette trin undersøges, hvornår beslutningen skal træffes, hvor langt patienten er i beslutningsprocessen, og hvilken beslutning patienten hælder til. Andet trin guider patienter til at undersøge sin beslutning. Patienten opfordres til at identificere fordele, ulemper og risici ved hver beslutning, hvorefter patienten skal tillægge hver fordel, ulempe og risiko betydning i form af stjerner fra 1-5. Dette trin behøver ikke færdiggøres på én gang, men man kan vende tilbage til dette trin. Tredje trin undersøger, hvilken støtte patienten får, og hvilken støtte patienten har brug for. Der er fokus på de personer, som er mest involveret i beslutningen, og som har størst betydning for patienten. Fjerde trin undersøger patientens behov for støtte i forhold til at træffe en beslutning. Det er fire spørgsmål, som giver svar på, om der er et beslutningsdilemma. Femte og sidste trin er en planlægning af næste trin.Afhængigt af patientens behov for støtte giver dette femte trin forslag til forskellige tiltag, som patienten kan vælge for at dække sine behov i forhold til at træffe en beslutning.

Patientens værdier skal afklares

OPDG bidrager særligt til en værdiafklaring, hvor mange specifikke beslutningsstøtteredskaber i højere grad bidrager med viden om fordele og ulemper ved de forskellige muligheder. Derfor kan OPDG anvendes i kombination med specifikke beslutningsstøtteredskaber til at undersøge patientens beslutningsbehov og særligt afklare, om patienten har nogle værdimæssige dilemmaer i forhold til at træffe beslutningen.

På engelsk anvender man udtrykket ”decision coaching”. I et Cochrane Review har man vist, at ”decision coaching” øger patienternes viden og deres muligheder for at deltage i beslutningen (7,8).

Ladt alene med beslutningen

Tilbage til den indledende case: Christian oplevede, at han var blevet ladt alene med sin beslutning, og at den var for svær for ham at tage. Det var en beslutning, som en sygeplejerske kunne have hjulpet ham med at tage. Hun kunne have hjulpet ham med at tydeliggøre, hvilke muligheder der var. Hun kunne have informereret ham om, hvilke fordele og ulemper der var ved hver mulighed og have hjulpet ham til at blive klar over, hvilke af hans værdier der var i spil.

Når sygeplejersker skal støtte patienter i at træffe beslutning, skal de tilstræbe ikke at være styrende. De skal levere evidensen og forsøge at støtte patienten i at træffe beslutningen fremfor at rådgive patienten. Formålet er, at patienten træffer en beslutning, som er i overensstemmelse med hans eller hendes værdier og overbevisning (8). Støtten skal tilpasses, så den er relevant i situationen og bidrager til, at patienten udvikler sin evne til at træffe beslutninger fremadrettet.

Beslutningsstøtte er et samarbejde mellem sygeplejersken og patienten, hvor de har hver deres opgave, og hvor de i fællesskab træffer beslutning. Samarbejdet kræver en god dialog, hvor sygeplejersken først og fremmest er spørgende og lyttende og kun i mindre grad informerende, se tabel 1. 

Hvis patienten har udfyldt det generiske beslutningsstøtteredskab OPDG, vil sygeplejersken i samtalen forsøge at reflektere det, patienten har skrevet. Hun vil typisk anvende to kommunikationsmetoder; spejling (9) og aktiv lytning (10). Spejling kan være sætninger som:
•    du skriver, at du skal træffe beslutningen, fordi lægen siger det?
•    du skriver, at din kone presser dig?
•    du giver mulighed nummer 1 mange stjerner og mulighed nummer 2 få stjerner. Alligevel skriver du, at du foretrækker mulighed nummer 2?

Det er en fordel at begynde med spejling, som bidrager til, at patienten bliver aktiv og taler, mens sygeplejersken bliver passiv og lytter.

Næste skridt efter en del spejling er aktiv lytning, som kan være følgende sætninger:
•    Når du skriver, at du skal træffe beslutningen, fordi lægen siger det, tænker jeg, at du ikke selv synes, der er behov for at træffe beslutningen. Er det rigtigt?
•    Når du skriver, at din kone presser dig, så er jeg i tvivl, om du synes, det er godt eller det ikke er godt?
•    Når du foretrækker mulighed nummer 2, som du samtidig giver færrest stjerner, så tænker jeg, at der må være nogle fordele ved mulighed 2, som langt overstiger mulighed 1, eller at der må være nogle ulemper ved mulighed 1, som langt overstiger mulighed 2. Er det rigtigt?

Disse kommunikationsmetoder kan sammen med beslutningsstøtteredskabet OPDG hjælpe sygeplejersker til at anvende metoden fælles beslutningstagning i deres daglige praksis og dermed medvirke til, at patienterne i højere grad får mulighed for at blive involveret i beslutninger om deres pleje og behandling. 

Referencer

1. BMJ Clinical Evidence. What conclusions has Clinical Evidence drawn about what works, what doesn’t based on randomised controlled trial evidence? 2017.
2. Stacey D, Légaré F, Col NF, Bennett CL, Barry MJ, Eden KB, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2014;1.
3. Saarimaki A, Stacey D. Are you using effective tools to support patients facing tough cancer-related decisions? Can Oncol Nurs J 2013;23(2):137-44.
4. Elwyn G, O’Connor A, Stacey D, Volk R, Edwards A, Coulter A. Developing a quality criteria framework for patient decision aids: Online international Delphi consensus process. Br Med J 2006;333(7565):417-9.
5. Finderup J, Baker H. Ottawa Personal Decision Guide, danish version (OPDG-danish). 2016.
6. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine 2000;25(24):3186-91.
7. Stacey D, Kryworuchko J, Bennett C, Murray MA, Mullan S, Légaré F. Decision coaching to prepare patients for making health decisions: A systematic review of decision coaching in trials of patient decision aids. Med Decis Mak 2012;32(3).
8. O’Connor AM, Stacey D, Légaré F. Coaching to support patients in making decisions. BMJ 2008;336(7638):228-9.
9. Clabby J, O’Connor R. Teaching learners to use mirroring: Rapport lessons from neurolinguistic programming. Fam Med 2004;36(8):541-3.
10. Gordon T KB. Parent Education: Problems, conflicts, solutions. Copenhagen Denmark: Borgen; 1990.

Artiklen er skrevet på opfordring af Dawn Stacey og inspireret af en engelsk artikel skrevet af Anton Saarimaki og Dawn Stacey; ”Are you using efffective tools to support patients facing tough cancer-related decisions?” (3)