Kvalme sætter hverdagslivet på pause

Patienter i behandling med kemoterapi oplever kvalme i en eller anden grad. Selvom opkastning praktisk talt er elimineret ved indførelse af 5HT3 antagonister (serotonin-receptorantagonister) i løbet af 1990’erne, er kvalme fortsat en hyppig bivirkning af kemoterapi (1,2). Et review fra 2011 viser, at op mod 52-60 pct. oplever senkvalme ved både moderat og højmetogen kemoterapi (3). I et nyt forskningsprojekt (4) fortæller seks patienter, hvordan kvalme gentagne gange sætter deres hverdagsliv på pause i flere dage, og hvordan deres liv med og uden kvalme opleves som at leve i ”to forskellige verdener”. 

Til trods for den store belastning kvalmen medfører, accepterer patienterne denne som et livsvilkår, ”noget der hører med – en pris der skal betales”, for at blive raske. De udvikler individuelle strategier til at minimere kvalmens belastning, men forventer ikke, at det kan være anderledes. Patienterne vægter at være hjemme hos familien langt højere, end om de har kvalme eller ej. De gør derfor heller ikke sygeplejersken opmærksom på de belastninger, de oplever, da de i så fald risikerer at blive indlagt. Projektet konkluderer, at der er risiko for, at sygeplejersken overser et væsentligt behov for sygepleje, hvis hun ikke er opmærksom på patientens hverdagsliv med kvalme, se boks 1 her og boks 2 side 52. 

Et liv i to verdener

Kvalme har stor indflydelse på patienters hverdagsliv i den periode, hvor behandlingen med kemoterapi står på. Der er så stor forskel på dage med kvalme og dage uden kvalme, at det opleves som at leve i ”to verdener”. På dage uden kvalme leves et normalt hverdagsliv med arbejde, måltider og roller i familien, som fungerer ubevidst. Som kontrast til disse dage står dagene med kvalme, hvor hverdagslivet må tilpasses det, kvalmen gør muligt. Kirsten udtaler: ”Dagene med kvalme er temmelig håbløse, mens dagene uden kvalme, det er en helt anden verden.” Kirsten, 58 år.

Et liv med kvalme

En del af hverdagslivet er at arbejde. Jeanette fortæller f.eks.: ”Så kommer man ud blandt andre mennesker … man vil få lov til at leve sådan et … man får lov til at blive et normalt … Øh ... menneske og ikke en patient.” Jeanette, 20 år.

Arbejdslivet giver patienterne mulighed for at abstrahere fra og skubbe sygdommen i baggrunden. De kan tænke på noget andet og se sig selv som et menneske og ikke en patient. På dage med kvalme er dette ikke altid muligt. Kvalme synes at være altoverskyggende og så ressourcekrævende, at patienterne i perioder må sætte deres hverdagsliv på pause. Det er forskelligt fra patient til patient, hvor lang tid pausen varer, men for de fleste strækker den sig fra tre til seks dage.

”Jeg havde regnet med, at jeg var klar lørdag, men alligevel så var jeg ikke klar før søndag eller mandag ... Det må jeg tage højde for næste gang … Det bliver bare en lidt længere pause.” Jeanette.

Som det fremgår af citatet, integrerer Jeanette sin erfaring og oplevelse af manglende overskud i forbindelse med kvalme som et livsvilkår, hun planlægger ud fra ved fremtidige behandlinger.

Mad og måltider er et andet område, hvor kvalme belaster patienternes hverdagsliv. Frede, 56 år, fortæller:

” … jeg kunne slet ikke klare ordet mad, det måtte slet ikke være i nærheden af mig ... det var sgu rigtigt modbydeligt. Tændte du for fjernsynet, hvad, tror du så, der var? Der var et madprogram …” 

For patienterne kan dette fokus på mad være belastende, da ”mad i perioder med kvalme ikke er noget, man skal dvæle ved, det er bare noget, man skal have.” Helle, 46 år. 

Patienterne opfatter det ikke nødvendigvis som et problem, at de ikke kan spise, som de plejer, hvis bare de ændrede behov bliver accepteret af familien. 

”Familien skal bare tænke mig ud af det med mad, fordi så finder jeg nok ud af at få noget, som jeg synes, jeg kan klare … men de kan også godt acceptere, at de sidder og spiser et eller andet, og jeg så spiser yoghurt, bare det at jeg ligesom får noget.” Helle.

Hvis omgivelserne på den anden side ikke er opmærksomme på patientens kvalme, kan familiens ønske om at støtte patienten i stedet påføre patienten yderligere belastning. Kirsten fortæller f.eks., hvordan hun og ægtefællen kan hvæse ad hinanden, når det handler om mad: 

”Har du spist i dag? ”Ja, ja.” ”Har du spist morgenmad?” ”Ja.” ”Jamen, jeg har ikke set det?” ”Nej, men jeg har spist!”

Tilsvarende fortæller Frede om omgivelsernes betydning, når han har kvalme:  

”Hvis der var kommet en medpatient ind, som sad og spiste varm mad lige op i hovedet på mig … ville jeg være gået på toilettet og havde sat mig med hovedet ned i tønden og ventet på, at han var færdig med det, så …”

Manglende opmærksomhed og hensyn til, hvad det er muligt for patienten at spise, kan føre til, at patienten isolerer sig fra det fællesskab, som måltiderne ellers forbindes med. Birthe, 76 år, bruger en anden strategi for netop at opretholde sit sociale liv. Hun ”prøver at sidde stille”, så omgivelserne ikke lægger mærke til, at hun har det dårligt. De forskellige udsagn kunne tyde på, at patienterne ikke ønsker, at deres problemer med at spise skal være i fokus. Enten fordi de ikke selv ønsker at være i fokus, eller fordi de ikke ønsker, at sygdom og lidelse skal være styrende for de måltider, de er en del af. Birte forklarer ”der er jo ingen, der gider én, hvis man sidder og hænger hele tiden”. Egon, 43 år, beskriver, hvordan de i familien ” leger lidt hverdag” og lever, som de plejer, i håb om at de kan blive ved med det. At holde fast i det kendte hverdagsliv, selvom det er tilpasset, hvad kvalmen gør muligt, synes altså at være vigtigere for patienterne, end om de har kvalme eller ej.

Kvalme er en pris, der skal betales

Gennem interviewene bliver det tydeligt, at patienterne accepterer kvalmen som et livsvilkår. De beskriver kvalme som noget, der hører med, og noget de må acceptere. ”Kvalmen kommer bare, og så må man tage det derfra,” mener Frede. Helle tilføjer:
”Det er jo irriterende, det er jo træls … Men … Altså, Herre Gud, alt i alt, så er det her forløb jo under et halvt år. Og det er så bare noget, man må forholde sig til.”

Patienterne oplever en klar sammenhæng mellem behandling og kvalme med en forventning om, at kvalme kun er til stede i en afgrænset periode. Dette kan medvirke til opfattelsen af kvalme, som noget, ”der hører med”. 

”Jeg ved da, at sygeplejerskerne har prøvet, hvad de har af medikamenter og sådan noget … og ja, der var ikke noget at gøre altså …” Frede. 

Patienterne forventer således ikke, at det kan være anderledes, og de synes derfor ikke at forholde sig til f.eks. manglende effekt af den antiemetiske behandling. De forventer heller ikke yderligere hjælp til håndtering af kvalme fra de sundhedsprofessionelle. Enkelte oplever kvalme som et tegn på, at behandlingen er stærk nok til at bekæmpe sygdommen. Egon udtaler: 

”Jeg føler, jeg skal lide lidt, du ved … for at behandlingen har fat i min krop … jeg føler lidt, at det måske skal gøre lidt ondt, før det kan gøre godt.” 

I de tilfælde, hvor Egon ikke har kvalme, bliver han i tvivl om, hvorvidt behandlingen virker. Kvalmen opleves altså som en pris, der skal betales for at blive helbredt for sygdommen.

Kvalmen bliver bagatelliseret

I interviewene synes der at være en tendens til, at patienterne bagatelliserer kvalmen. Det kan tyde på, at de oplever kvalme som et mindre væsentligt problem. Egon udtaler:

” … faktisk, så synes jeg … at der er et meget, meget stort fokus på kvalme … så prøv at høre her, jeg har fået kræft, så hvorfor snakker sygeplejerskerne kun om kvalme ... Jeg synes, der er noget, der er værre. Jeg følte faktisk, at det var fuldstændig irrelevant, jeg var fuldstændig ligeglad, hvad fanden næsten ... Bare jeg kom over på den anden side af det.” 

Kirsten tilføjer: ”Mmmm …  Ja, fordi der er så mange andre ting, der er vigtigere … jamen, det er vigtigere at komme hjem og være sammen med sin familie, end det er at ligge herinde og pylre.” 

Prioritering af hverdagslivet med familien kan være en anden årsag til, at patienterne er tilbageholdende med at involvere de professionelle i kvalmens belastninger af hverdagslivet. De ved, at risikoen for at blive indlagt er til stede, hvis de gør sygeplejersken opmærksom på kvalmens belastning. Livet skal leves hjemme hos familien, så længe man har det, og så er det lige meget, at der på nogle dage er skygger, som også er en del af livet: ”Fordi det er jo egentlig de der dage imellem behandlingerne, hvor man er hjemme, det er jo egentlig de dage, man skal bruge til at leve,” siger Kirsten.

I spekulationer om de store spørgsmål om liv og død betragtes kvalme derved som en byrde, som patienterne mener, de skal og kan bære. 

Hverdagsliv holder tanker om sygdom i baggrunden

Kvalme medfører en stor omvæltning i patienternes hverdag og liv generelt. Nogle vælger at isolere sig fra det sociale liv for at beskytte sig mod omverdenens reaktion. Andre opretholder det sociale liv, men forsøger at skjule, at kvalmen generer dem i håb om at kunne fortsætte det normale liv og skubbe sygdommen i baggrunden. Så længe kvalmen holder sig i baggrunden, kan de opretholde deres vanlige hverdagsliv og dermed holde tanker om sygdom og kvalme i baggrunden. Ifølge Bech-Jørgensen (5) vil mennesket forsøge at genskabe det kendte hverdagsliv ved at gentage strategier, som tidligere har haft effekt. Patienterne fortæller, at de ikke har foretaget et bevidst valg for at håndtere kvalmen, det synes at være fremkommet naturligt, hvilket kan være et eksempel på den selvfølgelighed, Bech-Jørgensen beskriver som en grundlæggende forudsætning for, at hverdagslivet kan fungere. Patienterne beskriver deres hverdagsliv som to verdener. De er i stand til at leve ”nogenlunde” i perioden mellem behandlingerne, når kvalme og tanker om denne holder sig i baggrunden. I denne periode føler de sig ikke væsentligt belastede, men kan leve, næsten som de plejer. Når kvalmen intensiveres, bliver den altoverskyggende. Den fylder i bevidstheden og gør det svært og nærmest umuligt at opretholde det normale liv, idet hverdagslivets selvfølgelighed dermed brydes (5), og de strategier, der hidtil har fungeret ubevidst, ikke længere er tilstrækkelige. 

Patienterne udtrykker tydeligt, at hverdagslivet hjemme hos familien er langt vigtigere, end om de har kvalme eller ej. Ved at holde fast i hverdagslivet kan de ændre fokus fra at være syg til at være menneske. Dalgaard (6) beskriver, hvordan det at få kontrol over belastninger fremmer muligheden for et betydningsfuldt hverdagsliv trods behandling og kvalme. Dermed har patienterne livet i forgrunden og sygdom og trussel om død i baggrunden. At holde fast i hverdagslivet giver patienterne håb om, at når sygdommen er færdigbehandlet og dermed ikke længere forstyrrer hverdagslivet, kan dette fortsætte som normalt. Dette håb giver dem ressourcer til at gennemføre behandlingsforløbet med kvalmen som et livsvilkår og udholde de belastninger, der følger med.

Patienterne får antiemetisk behandling som en del af kemoterapibehandlingen, men de synes ikke at forholde sig til, om behandlingen har tilstrækkelig effekt. De udtrykker heller ikke forventning om yderligere indsats fra de professionelle. Denne afgrænsning af sygeplejen til antiemetisk behandling genfindes hos Holt (7), som beskriver, hvordan der i hospitalsregi primært er fokus på at eliminere kvalme ved hjælp af antiemetisk medicin uden at rette opmærksomheden mod kvalmens belastning af hverdagslivet. Dalgaard (6) beskriver en tilsvarende tendens til medikalisering af omsorgen i sundhedsvæsenet, så den primært fokuserer på fysiske problemstillinger, som kan behandles medicinsk. Denne medikalisering kan føre til en ond cirkel, hvor der ikke er fokus på de belastninger, patienten oplever. Omsorgen til disse patienter understøtter dermed ikke patientens behov (8), hvorved de individuelle belastninger i hverdagslivet, f.eks. som følge af kvalme, forbliver oversete. Da patienterne synes at acceptere kvalmens belastninger som et livsvilkår (4), fordrer det, at sygeplejersken gør en aktiv opsøgende indsats, hvis belastningerne i patientens hverdagsliv skal inddrages. 

Hverdagslivet vigtigst for patienten

Forskningsprojektet har vist, at hverdagslivet med familien er vigtigere for patienterne, end om de har kvalme eller ej (4). Dette fordrer, at sygeplejersker udover den antiemetiske behandling er opmærksomme på den belastning, patienten oplever i hverdagslivet som følge af kvalme. Ved at kombinere sygeplejerskens faglige viden med patienternes subjektive og erfarede viden fra hverdagslivet synes det muligt at skabe forudsigelighed i en verden, som for patienten er ny og anderledes (9). Hvis sygeplejersken stiller sin viden til rådighed, får patienten muligheden for at vælge og kontrollere de tiltag, der sættes i værk, med henblik på at lindre kvalmens belastning. Dermed kan patienten få støtte til at fastholde det hverdagsliv, som gør, at han i højere grad kan abstrahere fra det, der hører sygdommen til. Dette er måske især vigtigt for patienter i behandling med kemoterapi, da de i hverdagslivet synes at hente de psykiske ressourcer til at kunne klare endnu en periode med kvalmens belastning. 

Referencer

1. Middleton J, Lennan E. Effectively managing chemotherapy-induced nausea and vomating. British Journal of Nursing. 2011;20(17):7-15.
2. Foubert J, Vaessen G. Nausea: the neglected symptom? European Journal of Oncology Nursing. 2005;9:21-32.
3. Vidall C. Chemotherapy induced nausea and vomiting: a European perspective. British Journal of Nursing. 2011;20(10):22-8.
4. Behrentzs A, Rittig AO, Torp JM, Sørensen GM, Grønkjær M. Hverdagsliv med kvalme, Et livsvilkår for hæmatologiske patienter i behandling med kemoterapi. Region Nordjylland; 2016.
5. Bech-Jørgensen B. Når hver dag bliver hverdag. København: Akademisk Forlag A/S; 1994.
6. Dalgaard K. Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende – samspil i triader. Klinisk Sygepleje. 2008;2(22):24-34.
7. Holt M. Patientinddragelse – beskrivelse af kvalme og copingstrategier under kemoterapibehandling – et led i en sundhedsfremmende strategi [dissertation]. Göteborg: Nordic School of Public Health; 2012.
8. Jahn P, Renz P, Stukenkemper J, Book K, Kuss O, Jordan K et al. Reduction of chemotherapy-induced anorexia, nausea, and emesis through a structured nursing intervention: a cluster-randomized multicenter trial. Support Care Cancer. 2009;17:1543-52.
9. Dalgaard K. Uhelbredeligt syge har brug for sundhedsprofessionelle som følgeskab. Klinisk Sygepleje. 2010;3(24):47-57.
10. Norlyk, A. (2004). At balancere på en knivsæg. Specialepublikation fra Institut for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, nr. 63.

Artiklen er baseret på et forskningsprojekt, der udover artiklens forfattere er gennemført af:

• Ann Ozimek Rittig, sygeplejerske med særlig klinisk funktion – uddannelse, undervisning og udvikling, Hæmatologisk Ambulatorium, Aalborg Universitetshospital
• Gitte Møller Sørensen, sygeplejerske, Hæmatologisk Sengeafsnit 7 vest, Hæmatologisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital
• Jette Mølgaard Torp, sygeplejerske, Hæmatologisk Ambulatorium, Aalborg Universitetshospital.