Involvér unges pårørende efter tonsillektomi

Et projekt med fokus på unge, som får fjernet mandler, dvs. undergår en tonsillektomi, peger på, at de unge trods information om smertestillende behandling, forholdsregler, kost og væske ikke klarer at være udskrevet fra sygehuset uden hjælp fra familien. Så mor eller far holder fri fra arbejde og flytter ind, eller den unge flytter hjem til forældrene i det postoperative forløb.

Ikke-planlagt kontakt førte til undersøgelse

Tonsillektomi er en af de hyppigste operationer, der udføres, grundet tilbagevendende infektion og forstørrede tonsiller. Postoperativt viser operationen sig ofte at forbedre patientens livskvalitet (1). På Øre-Næse-Halsafdelingen, Vejle Sygehus, er der i 2018 foretaget godt 300 tonsillektomier, hvoraf de unge i alderen 12-25 år udgør ca.45 pct. af det samlede antal opererede (2).

De unge synes særligt interessante, da sygeplejerskerne oplever, at de og deres pårørende ofte har ikke-planlagte kontakter til afdelingen postoperativt på grund af stærke smerter, utilstrækkeligt væske- og fødeindtag samt symptomer, der skaber grund til bekymring. Vi ved fra litteraturen og fra praksis, at tonsillektomi er en af de mest smertefulde operationer, der udføres. Smerteintensiteten er høj og stiger med alderen for at toppe omkring de 16-20 år (1,3). Den postoperative rekreationsproces beskrives ofte som problematisk med stærke smerter samt symptomer som blødning og utilstrækkeligt væske- og fødeindtag som væsentligste potentielle problemer, der kan vare op til 14 dage (1,3). Et dansk studie fra 2016 med deltagelse af godt 600 tonsillektomerede patienter viser, at 23 pct. af patienterne havde ikke-planlagt kontakt til sundhedsvæsnet postoperativt (3).

En undersøgelse foretaget på Øre-Næse-Halsafdelingen, Vejle Sygehus, understøtter overstående resultater. Her viser gennemgangen af 128 journaler på unge tonsillektomipatienter et år tilbage, at godt 30 pct. af patienterne havde ikke-planlagt kontakt til afdelingen postoperativt pga. smerter og symptomer, de ikke var forberedt på (2).

En litteratursøgning efter forskningsbaseret viden, se boks 1, som kunne belyse unges oplevelse og håndtering af rekreationsforløbet efter tonsillektomi, herunder viden om de ikke-planlagte kontakter til sundhedsvæsnet, giver sparsomme resultater og omhandler børn og forældres plejebehov i det postoperative forløb. Det synes derfor interessant at undersøge, hvordan de unge klarer sig igennem rekreationsforløbet, og om der opstår problemer, der kan forebygges eller minimeres ved øget fokus på sygeplejefaglige interventioner i det postoperative forløb. 

Unge patienter lavede fotodagbog

Fotodagbøger

Undersøgelsen omfatter syv patienter, seks unge piger og en ung mand i alderen fra 16-21 år. Ønsket var at følge patienternes daglige udvikling, og patienterne blev derfor bedt om at udarbejde en fotodagbog. De 14 dage rekreationsforløbet stod på, har de dagligt skulle tage et billede med deres mobiltelefon af en situation, som har fyldt særligt for dem den pågældende dag, positiv som negativ. Billedet er efterfølgende sendt til os med en lille tekst, der beskriver, hvad billedet illustrerer, se boks 2.

Godt 14 dage efter operationen er patienterne blevet ringet op og interviewet om deres oplevelse og håndtering af rekreationsprocessen. Interviewene tog afsæt i de billeder og beskrivelser, patienten har sendt samt i en semistruktureret interviewguide. Interviewene er optaget på diktafon og efterfølgende transskriberet. Analyse af interviewene er foretaget med baggrund i Kvale & Brinkmanns fortolkningskontekster; selvforståelse, kritisk-commonsense-forståelse samt teoretisk forståelse (4), se boks 3. Patienterne er tilfældigt valgt ud fra det planlagte operationsprogram og er informeret mundtligt og skriftligt om undersøgelsen på operationsdagen. Samtykkeerklæring er underskrevet inden udskrivelse. Der er indhentet tilladelse hos Datatilsynet til gennemførelse af undersøgelsen. Patientdata er anonymiseret og behandlet fortroligt. 

Ønske om indsigt i de unges oplevelse

Formålet med analysen af fotodagbøger og interview var at få større indsigt i de unges oplevelse og håndtering af rekreationsprocessen. Analysen peger på tre temaer, der udgør en helhed, og vil blive præsenteret ud fra en teoretisk forståelse med underbygning af patientudsagn.

1. Tema 1: Pårørende, en vigtig medspiller i rekreationsprocessen
2. Tema 2: At opleve en smerte og symptomer, man ikke er forberedt på 
3. Tema 3: At holde ud trods smerter

Tema 1: Pårørende, en vigtig medspiller i rekreationsprocessen

Et noget overraskende fund fra analysen er betydningen af de pårørendes hjælp og opbakning i rekreationsforløbet. De første fem-syv dage af forløbet tilkendegiver patienterne, at de har haft en eller flere pårørende omkring sig for at hjælpe til og tage vare på dem. Line, 19 år, fortæller: 

”Min mor var ved min side den først uge og havde taget fri.”

Flere udsagn peger på, at de pårørende dels har stået for indkøb, tilberedning og servering af mad og drikke, som patienterne har haft lyst til. Dels har de hentet de ting, patienterne har manglet, så de ikke skulle stå ud af sengen, har hjulet dem i bad, og har haft dem overnattende i soveværelset, så de var under opsyn. Analysen peger desuden på, at der har været et gensidigt afhængighedsforhold pårørende og patienter imellem. Et gensidigt afhængighedsforhold som til tider skabte problemer, da de pårørendes tilskyndelser og gode hensigter kunne blive for meget for patienterne og i stedet blev opfattet som et irritationsmoment. Line, 19 år, siger:

”Jeg blev mega sur, når min mor prøvede at presse på med maden, fordi jeg bare ikke havde lyst. Jeg vidste jo godt, at det var det, jeg skulle, men jeg har bare ignoreret hende, når hun sagde, at jeg skulle spise. Jeg lod som om, jeg ikke kunne høre hende.”

Flere patienter fortæller, at deres pårørende således har presset på for at få dem til at spise og drikke, selvom de har givet udtryk for manglende lyst og stærke smerter forbundet hermed. På trods heraf tilkendegiver patienterne, at de pårørendes tilskyndelser har været berettigede og motiverende, og at det har hjulpet dem igennem forløbet. Dan, 17 år, beretter: 

”De (forældre) blev ved med at presse på, hvilket var ret irriterende, men det var jo godt, for så blev du jo nødt til at prøve, og jeg kunne jo mærke, at jeg fik det bedre, når jeg fik lidt at spise og drikke.”
Fundene fra interviewene stemmer overens med resultater af andre undersøgelser (5,9,10). Pårørendedeltagelse angives at have særlig betydning for patientens rekreationsforløb, da patientens indtagelse af sufficient føde og væske ses at være afhængig af, at pårørende tager ansvar for og aktiv del heri. Det er en pårørendedeltagelse som ofte fordrer, at forældre, større søskende, venner eller bedsteforældre har mulighed for at blive hjemme og tage vare på patienten eller telefonisk har mulighed for at skabe kontakt til patienten flere gange dagligt for at høre til vedkommende (5,9,10). 
Patienterne beretter desuden, at de pårørende har taget aktiv del i smertebehandlingen, idet de har sat vækkeuret til at ringe om natten, har kontaktet afdelingen for råd og vejledning ift. smertehåndtering, er taget hjem fra arbejde eller har ringet hjem for at minde patienten om at tage smertestillende medicin. Dan, 17 år fortæller: ”Min far arbejder næsten lige ved siden af vores hus, så han har været hjemme for at give mig smertestillende, så jeg ikke skulle til at stå ud af min seng.” 

Lignende resultater genfindes i andre undersøgelser, hvor det fremgår, at det i høj grad er forældrene, som den første tid står for udlevering og koordinering af smertebehandlingen (5,8,9,10). Flere af undersøgelserne opfordrer til forbedret samarbejde mellem pårørende og sundhedspersonale, så pårørende informeres både skriftligt og mundtligt om smerte- og symptombehandling og dermed bedre kan støtte patienten i rekreationsforløbet (5,8,9,10).

Der tegner sig således et billede af, at pårørendedeltagelse er af stor betydning for udfaldet af patientens rekreationsforløb, og derfor kan pårørende med fordel inddrages og medtænkes af sundhedspersonalet i det præ- og postoperative forløb.   

Tema 2: At opleve en smerte og symptomer, man ikke er forberedt på

Patienterne fortæller, at de føler sig godt informeret om efterforløbet, og at det kun er ganske få spørgsmål, de har savnet svar på derhjemme. Analysen peger dog på, at smerteintensiteten og symptomerne overraskede flere af patienterne, og at de derfor er i kontakt med afdelingen én eller flere gange for at søge råd og hjælp. Patienterne beretter om smerter i ører, mund, kæbeparti, tunge og drøbel. Smerter, de som udgangspunkt ikke er forberedt på, men som kommer til at fylde rigtig meget for dem i efterforløbet. Sofie, 20 år forklarer: ”Så derfor ringede vi ind for at spørge, om det var normalt at få så ondt i ørerne, for det havde vi ikke fået nogen advarsel om.”

Flere patienter overraskes af smerteintensiteten og symptomerne efter tonsillektomi, viser undersøgelser. (3,5,6) Det overraskende moment fører ofte til ængstelse og usikkerhed hos patienten pga. manglende kendskab til, at smerter eller symptomer er normale efter operationen (5,6,7)

Analysen peger desuden på, at patienterne langt bedre har kunnet håndtere smerter og oplevede symptomer i situationer, hvor de har været forberedt på, at de kunne forekomme, og hvor de har fået indgående viden om og kendskab til, hvordan de skal tackle situationen, f.eks. en efterblødning.

Sofie, 20 år, fortæller: ”Blødning har ikke fyldt særlig meget. Jeg har følt mig ret tryg ved, at vi har fået så meget info fra sygehuset om, hvad skal du gøre, hvis det bløder.”

Det er væsentligt for patienter i håndteringen af det postoperative forløb, at de kan genkende oplevede symptomer og har de nødvendige færdigheder og tillid til at kunne takle situationen, fordi det styrker efterforløbet for patienten, viser undersøgelser (1,6,7). Realistiske forventninger til rekreationsforløbet synes derfor betydningsfulde for patientens oplevelse og håndtering af efterforløbet. Derfor kan detaljeret mundtlig og skriftlig vejledning og information om efterforløbet med fordel tænkes ind i den præ- og postoperative samtale.

Tema 3: At holde ud trods smerter

Patienterne tilkendegiver, at de som udgangspunkt føler sig godt informeret om, hvordan og hvor ofte de skal tage den smertestillende medicin ud fra det udleverede smerteskema og egen døgnrytme. På trods heraf peger analysen på, at patienterne slavisk har fulgt tiderne på det udleverede smerteskema pga. frygten for smertegennembrud. Flere af patienterne forklarer, hvordan de eller deres forældre den første uge har sat vækkeuret til at ringe hver sjette time. Anne, 21 år fortæller: ”Jeg satte vækkeuret, fordi jeg var meget bange for, at jeg ikke havde mere smertestillende i min krop, og så var jeg bange for at få sindssygt mange smerter.” 

Patienterne beretter, at de ikke altid har oplevet tilstrækkelig virkning af den smertestillende medicin, de har haft til rådighed, og at de derfor på forskellig vis har prøvet at klare sig igennem bl.a. ved hjælp af med non-farmakologiske metoder, herunder kolde væsker og is. Dan, 17 år beskriver: ”Man lå jo vågen om natten, og så har du ondt, og så skal du lige op og gå lidt rundt, og så tager du en kold smoothie, for at se om det kan hjælpe, og så forsøger du igen at lægge dig til at sove, og så vågner du efter en halv time. Jeg vågnede tit meget tidligt, og så lå jeg kiggede på klokken og bare ventede på, at jeg måtte tage det smertestillende, og så tænkte jeg bare fuck mit liv. Fuck der er lang tid til endnu.” 

Manglende specifik information om forventelige smerter og smertebehandling postoperativt er associeret med højere smerte i efterforløbet, viser undersøgelser (1,3,6,8). Den hyppigste årsag til ikke-planlagte kontakter til sundhedspersonalet postoperativt blandt tonsillektomipatienter er som en følge heraf smerter (2,4,6). Patienterne beskriver desuden, at halssmerterne er meget intense, især den første uges tid, og værst omkring 3. - 6. dagen. De fortæller, hvordan de i perioder bevidst undgår at synke ved at spytte mundvandet ud i håndvasken, undlader at spise og drikke og skriver, når de skal kommunikere med andre, fordi det er for smertefuldt at tale. Signe, 21 år fortæller: 

”Det var en lortedag. Det gjorde mega ondt, og jeg kunne slet ikke sige noget, for så gjorde det ulideligt ondt. Så jeg forsøgte slet ikke at snakke. Så jeg havde et stykke papir, som jeg skrev på, når jeg manglede noget.”

På 7. - 8. dagen viser analysen, at patienterne overraskes over oplevet bedring i smerteintensiteten, og at de allerede omkring 11. - 14. dagen oplever at være klar til at vende tilbage til hverdagen. 
Urealistiske forventninger til efterforløbet, mangelfuld information om håndtering af smertebehandling samt insufficient smertedækning er medvirkende til mange ikke-planlagte kontakter postoperativt, viser undersøgelser (3,6,8). Flere studier anbefaler derfor også optimering af samt mere detaljeret og omfattende information om smertebehandlingen, da det styrker patienters håndtering og mestring af det postoperative forløb (3,6,8). Der tegner sig således et billede af, at et højt informationsniveau vedr. håndtering af smerter samt optimering af smertebehandling postoperativt med fordel kan tænkes ind i det præ- og postoperative forløb. 

Brugbar viden om unges oplevelser

Undersøgelsen har i særlig grad bidraget med viden på to områder. Det ene er, at pårørendedeltagelse er af betydning for udfaldet af patientens rekreationsforløb, og at sundhedspersonalet derfor med fordel kan være opsøgende, invitere til dialog og tilbyde støtte og vejledning til både patient og pårørende. Det andet, som synes særligt værd at bemærke, er, at sundhedspersonalets informationsniveau om efterforløbet har væsentlig betydning for patienters og pårørendes oplevelse af tryghed, herunder oplevelsen af bedre at kunne mestre rekreationsprocessen.

Undersøgelsen førte til forbedringer

Viden fra undersøgelsen og litteraturen peger på, at der er flere faktorer, der har indflydelse på de unges oplevelse og håndtering af rekreationsprocessen efter tonsillektomi. F.eks. har patienter og pårørende brug for optimeret smertebehandling og solid skriftlig og mundtlig information om rekreationsforløbet. På baggrund af undersøgelsens resultater er der i afdelingen udarbejdet en ny instruks for smertebehandling af unge tonsillektomipatienter over 12 år, hvor bl.a. dosis af smertestillende medicin er øget. Derudover udskrives patienterne i dag med et personligt udskrivelsesbrev tilpasset den enkelte patient. Udskrivelsesbrevet beskriver bl.a. forholdsregler, mulige symptomer og håndtering af disse samt tilrådet smertebehandling med afsæt i smerteskemaet. I afdelingen arbejdes desuden med, hvordan sundhedspersonalet i højere grad kan medtænke de pårørende, når der skal tages beslutning om operation og informeres om rekreationsforløbet.