Tre måder at være pårørende på

Introduktion: Involvering af pårørende er afgørende i rehabilitering af patienter med kognitiv og funktionel dysfunktion. Undersøgelser har imidlertid vist, at dette er komplekst på grund af forskellige forståelser af betydningen af involvering såvel som forskellige behov hos dem, der skal involveres. Formålet med denne undersøgelse var, gennem en teoretisk-empirisk analyse, at identificere pårørendes strategier og praksis i rehabiliteringsprocessen, som det fremgår i møder med de professionelle.

Metode: Med udgangspunkt i den franske sociolog og antropolog Pierre Bourdieus teori anvendte forskerne en kvalitativ tilgang. Data blev genereret ved hjælp af deltagerobservation af interdisciplinære møder (ved indlæggelsen og hver 3. uge indtil udskrivelse) og efterfølgende semistrukturerede individuelle interview med de pårørende. Deltagerne var 11 pårørende til 9 patienter med en alvorlig traumatisk hjerneskade, som modtog specialiseret rehabilitering på en subakut afdeling på et dansk hospital. Patienterne var indlagt fra 9 til 12 uger. 

Resultater: Med udgangspunkt i Bourdieus teori om strategi blev der identificeret tre pårørendepositioner: krigeren (proaktiv og engageret i beslutningstagning), observatøren (samarbejdende og villig til at gøre, hvad der af de professionelle beskrives som bedst for patienten) og den tøvende (usikker på sin rolle og reaktiv i beslutningsprocessen). Disse positioner illustrerer, hvordan pårørende indtager forskellige positioner, og hvordan de dertil knyttede dispositioner påvirker de strategier, de bruger. Det fremgår, hvordan de fysisk og verbalt handler, deltager i og forholder sig til både patienten og de professionelle i løbet af rehabiliteringen.

Diskussion: Behovet for individuel tilpasning af information og støtte til pårørende er ikke nyt, og det er beskrevet i andre kontekster med lidt andre typologier. Men netop i rehabiliteringen af patienter med alvorlig traumatisk hjerneskade er inddragelsen af pårørende ekstra vigtig, og hvis de professionelle ikke ser de særlige behov, pårørende har, risikerer patienten et ringere udbytte af rehabiliteringen. 

Konsekvenser for praksis: Resultaterne kan guide klinikere til, hvordan de møder, interagerer med, kommunikerer med og involverer pårørende til voksne patienter med traumatisk hjerneskade i beslutningstagningen under rehabilitering. Klinikerne foreslog selv at anvende resultaterne i oplæring/undervisning af personale inden møder med pårørende. 

Kommentar: Kun én patient var kvinde, og tre af de pårørende var mænd. Det kunne være interessant, om forfatterne havde forholdt sig til en evt. differentiering i strategierne blandt hhv. mænd og kvinder som pårørende.