Adressering af seksualitet kræver vedholdende fokus

I rehabiliteringen af patienten med erhvervet hjerneskade samarbejder forskellige faggrupper med patient og pårørende med det formål at genskabe et så selvstændigt og meningsfuldt liv for den enkelte som muligt. Det handler således ikke alene om at rehabilitere kroppens funktioner eller blive mest mulig selvhjulpen. Det handler om det enkelte menneskes livskvalitet, hvor seksualitet indgår som en naturlig og vigtig del af livet (1).

Seksualitetens betydning for livskvaliteten dokumenteres i en ny dansk undersøgelse, hvor næsten ni ud af ti danske mænd tilkendegiver, at et godt sexliv er vigtigt, mens det samme gælder for lidt over syv ud af ti kvinder (2).

Patienter med erhvervet hjerneskade kan opleve barrierer og dysfunktioner i forhold til deres seksualitet, idet hjerneskaden kan påvirke den enkeltes psykiske, fysiske eller sociale funktionsevne. Når områder i hjernen, som styrer emotioner, kognition, bevægeapparatet og kommunikation bliver beskadiget, kan det være svært for patienten at deltage i intime og sociale relationer, hvor seksualiteten udtrykkes. På den baggrund er det naturligt at medtænke seksualitet som en del af patientens rehabilitering (3). 

På Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN) har seksuel rehabilitering været et sygeplejefagligt fokusområde siden 2016. Arbejdet tager afsæt i Verdenssundhedsorganisationen WHO’s definition af seksualitet, hvor seksualitet ikke kun handler om samleje men i lige så høj grad om sensualitet, sanselighed, kontakt, varme og intimitet. Opmærksomheden udspringer af et review, der peger på, at det har betydning og indflydelse på patienten og partners livskvalitet, at seksuel rehabilitering adresseres inden for de første 3-6 måneder efter hjerneskaden (3). Litteratursøgning til reviewet er gentaget i 2019 med samme konklusion. 

Præcisering af strategi for indsatsen

En styregruppe blev nedsat mhp. at kvalificere det sygeplejefaglige fokus på seksuel rehabilitering. Gruppen, der ikke havde et samlet overblik over  personalets aktuelle praksis og forståelse i relation til at adressere seksualitet, havde en formodning om, at der var en udfordring. Til trods for, at seksualitet er et grundlæggende behov og et af de 12 faglige problemområder, som sygeplejersker er forpligtet til at vurdere, er emnet ofte forbundet med barrierer. Seksualitet er et følelsesmæssigt og intimt område for mange og dermed svært at tale om, hvilket kræver en indsats at ændre (1,4,5). 
Inden for neurorehabilitering er der beskrevet og udviklet meget lidt om tiltag og systematik i at adressere patientens seksualitet. Ligeledes er det sparsomt belyst, hvordan der målrettet arbejdes med personalets barrierer, så der skabes en ændring mod en fagkultur, hvor adressering af patientens seksualitet indgår som en naturlig del af rehabiliteringen (6). Styregruppen valgte derfor en bottom-up tilgang til projektet, ved i første omgang at undersøge personalets praksis og holdninger for efterfølgende at tilrettelægge og udføre en intervention.

Aktuel praksis blev kortlagt 

Første opgave blev kortlægning af, hvilke tværfaglige initiativer, kompetencer og praksisser der allerede var på RHN. Styregruppen planlagde en trianguleret undersøgelse som fundament for den aktuelle forståelse og praksis og som grundlag for det videre arbejde. Med fundamentet var der mulighed for at forstå praksis og et grundlag at handle ud fra samt et afsæt for at evaluere og monitorere indsatsens outcome. 
I et fokusgruppeinterview blev dybden af den faglige viden udforsket. Efterfølgende blev det tværfaglige personales forståelse af og holdning til ansvar og emne undersøgt i en spørgeskemaundersøgelse. Til sidst blev samtlige patientjournaler gennemgået i en dokumentationsaudit. De tre undersøgelsers formål og resultater er beskrevet i det følgende.

Fokusgruppeinterview afdækkede fire temaer

Der blev udført et semistruktureret interview med deltagere fra den tværfaglige personalegruppe. Fokusgruppeinterviewet omhandlende dilemmaer og erfarede kompetencer i relation til adressering af patientens seksualitet. Interviewet blev efterfølgende transskriberet og analyseret, og der blev fundet fire temaer (se nedenfor). Temaerne blev diskuteret, begrebsmæssigt afklaret og uddybet af styregruppens tre medlemmer, indtil der blev opnået konsensus.

1.    Multidimensionel tabuisering 
Interviewet synliggør en multidimensionel tabuisering vedr. seksualitet, der involverer både professionelle, patienter og pårørende. Det traditionelle dobbelttabu, der er mellem den professionelle og patienten, udvides i interviewet til også at omhandle relationen professionel til professionel samt til patient og pårørende. 

2.    Usikkerhed på egen professionelle rolle
Deltagerne italesætter usikkerhed på egne kompetencer og fagligt ansvar, når det drejer sig om seksualitet. De er bange for at overskride patientens grænser og efterlyser retningslinjer, der kan guide dem. Personalets viden beskrives som personlig, baseret på egne oplevelser og holdninger og ikke som en vidensbaseret og professionel tilgang til emnet.

3.    Frygten for at overskride egne og patientens grænser
I interviewet beskriver deltagerne frygten for at overskride grænserne for socialt acceptabel opførsel men også frygten for at overskride egen faglige kompetence. 

4.    Ingen systematik i adressering
Adresseringen af seksualitet beskrives som usystematisk og tilfældig. Personalet forholder sig oftest først til patientens seksualitet, når den bliver et problem.

Resultatet fra fokusgruppeinterviewet er sammenfaldende med beskrivelser i litteraturen (1,4,7). Interviewet blev efterfølgende suppleret med en spørgeskemaundersøgelse.

Interview suppleret med spørgeskemaundersøgelse

For at opnå et bredere perspektiv på personalets holdninger og forståelse af ansvar, blev fokusgruppeinterviewet suppleret med en elektronisk spørgeskemaundersøgelse blandt hospitalets daværende ca. 500 personer ansat i gruppen af tværfagligt personale. 225 personalemedlemmer (45 pct.) (læge, sygeplejerske, ergoterapeut, fysioterapeut og social- og sundhedsassistenter) svarede på undersøgelsen.

Personalet tilkendegav meget overbevisende (88 pct.), at de ser det som deres opgave at forholde sig til patienters seksualitet, og for 77 pct. af deltagerne gav det faglig mening at arbejde målrettet med seksualitet. Til trods for at 40 pct. af deltagerne ikke oplevede barrierer i kommunikation om emnet, beskrev 70 pct. institutionens miljø omkring seksuelle behov og dermed adresseringen af seksualitet i rehabiliteringen som dårligt.

Det faktum, at en overvægt af personalet angav seksualitet som en del af deres faglige ansvar, var vigtig for det videre arbejde, idet fagprofessionelle skal erkende, at det er deres ansvar, før de kan adressere seksualitet (6).

Audit viste sjælden dokumentation

En audit på sygeplejedokumentationen i den elektroniske patientjournal hos 109 indlagte patienter viste, at sygeplejepersonalet sjældent dokumenterer data om patientens behov eller problemstillinger relateret til seksualitet under søgeordet ”seksualitet”.

Ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning for sygeplejefaglig dokumentation skal der i feltet seksualitet f.eks. dokumenteres samlivsforstyrrelser som følge af sygdom eller lægemidler (8). Ud af de 109 journaler var feltet ud for søgeordet seksualitet ikke udfyldt i de 37. I 43 journaler var feltet udfyldt med ”ikke relevant” eller ”ikke adspurgt”. Data som f.eks.: ”gift og har to børn” var med 22 udfyldte felter det tredjestørste, og endelig var feltet hos syv patienter udfyldt med beskrivelse af specielle problemstillinger eller hensyn, f.eks. aftaler om at ægtefælle sover eller hviler på stuen, aftaler om alenetid, eller at personalet har haft en samtale med patienten og/eller pårørende om seksualitet.

Der blev desuden søgt systematisk i patienternes sygeplejefaglige plejeplaner og de tværfaglige rehabiliteringsplaner, hvor der ikke blev fundet data i relation til seksualitet eller seksuel rehabilitering.

Kortlægningen af personalets professionelle forudsætninger og aktuelle praksis i de tre undersøgelser gav styregruppen et klart billede af, at hvis sygeplejepersonalet skal adressere seksualitet som en naturlig del af rehabiliteringen, fordrer det, at de arbejder med eget tabu og egne barrierer. På den baggrund valgte styregruppen at fokusere på tre områder i den videre strategi: Behov for opkvalificering, synliggørelse af det fagprofessionelle ansvar samt tabuisering.

Strategi for øgede faglige kompetencer

Med afsæt i viden fra resultatet af de tre undersøgelser blev seksualitet igen udvalgt som et særligt fokusområde for sygeplejen i 2018. Styregruppen planlagde en strategi, hvor seksuel rehabilitering er integreret i det fagprofessionelle ansvar og en ligeværdig del af rehabiliteringspraksis på RHN. 

Tiltagene omfattede foruden øget viden og kompetencer, en holdningsbearbejdning med ændring af fagkulturen mod en aftabuisering. Desuden omfattede det et vedholdende fokus i hvert sengeafsnit gennem ledelsesopbakning, udvalgte ressourcepersoner, milepæle og opfølgning. Dertil vidensdeling gennem faste møder mellem ressourcepersoner samt i styregruppen.

Ressourcepersoner udpeget

Afsnitslederne fik til opgave at udpege minimum én sygeplejefaglig ressourceperson med særlige kompetencer og interesse i et følsomt emne som seksualitet. Styregruppen udarbejdede et opdrag og en målsætning for et tredages kursus med to udvalgte undervisere i samarbejde med Uddannelsesafdelingen på RHN. Det var styregruppens intension, at ressourcepersonerne med kurset tilegnede sig viden og forståelse for de barrierer, der er blandt professionelle, patienter og pårørende i forhold til at tale om seksualitet. Herudover var sigtet, at sygeplejepersonalet fremover kunne handle i et forandringsperspektiv, hvor seksualitet adresseres i rehabiliteringen. Helt centralt skulle deltagerne lære at anvende samtaleredskaber med henblik på at åbne samtalen om seksualitet og afdække behov for specialiserede indsatser.

Med afsæt i litteraturgennemgangen og i dialog med underviserne blev deltagerne på kurset og den efterfølgende temadag præsenteret for PLISSIT-modellen. Seksualitet bliver ofte set som et vanskeligt område, der kræver input fra en professionel med specialistviden (6), hvilket modellen afdramatiserer og på den måde afhjælper fagprofessionelles oplevelse af usikkerhed på egen rolle. Modellen er senere udvidet til EX-PLISSIT-modellen, der i højere grad inkluderer patientens perspektiv (9,10,11). Ressourcepersonerne lærte, at det handler om at tillade samtalen og åbne for dialogen med patienten.

At ressourcepersonerne får fortrolighed og viden om at adressere seksualitet, er ikke nødvendigvis tilstrækkeligt til at ændre deres adfærd. Hvis den fagkultur, der omgiver dem, ikke anerkender seksualitet som en integreret del af rehabiliteringen, vil ressourcepersonen muligvis ikke være i stand til at anvende den nye viden (6). Derfor valgte styregruppen, at kurset skulle suppleres af en temadag for det tværfaglige personale. 

Temadag for personalet

Temadagen for det samlede tværfaglige personale bestod af to ens seancer á tre timer, så personalet på skift også kunne varetage den kliniske opgave. Dagen havde til formål at åbne op for forståelsen af, at seksualitet er en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Ca. 250 personer fra den tværfaglige personalegruppe deltog i undervisningen. Foruden det faglige input bestod undervisningen af en tidligere patients autentiske fortælling om, hvordan han som ung hjerneskadet oplevede, at seksualitet ikke blev italesat af professionelle, og hvilken betydning det havde haft for hans rehabilitering tilbage til livet. Patientens fortælling gjorde et stærkt indtryk på deltagerne, hvilket kan være med til flytte personalets opmærksomhed mod at adressere seksualitet i rehabiliteringen (6)

Opmærksomheden på seksualitet øget

Med henblik på at evaluere effekten på adressering af seksualitet valgte styregruppen at gentage journalaudit et år efter den første audit. Gruppens antagelse var, at sygeplejepersonalets opmærksomhed på patientens seksualitet ville afspejles i dokumentationen, og at forandringsprocesser kunne identificeres i retning af de ønskede mål.

I 2018 blev der registreret dokumentation af seksuelle aspekter i 7 ud af 109 journaler. Et år efter, i 2019, blev der registreret sygeplejefaglige optegnelser i 31 ud af 100 patientjournaler. Sygeplejepersonalets dokumentation af seksuelle aspekter i den elektroniske journal var således øget fra ca. 7 pct. til 31 pct. og viste dermed en stigning i sygeplejepersonalets opmærksomhed på seksualitet. 

Supplerende evalueringer fra sengeafsnittene er indsamlet og dokumenteret på ressourcegruppens faste møder. Ressourcepersonerne vurderer, at der blandt deres kolleger er en øget bevidsthed om vigtigheden af at adressere patientens seksualitet. Opmærksomheden fører f.eks. til samtaler med patienten og evt. partner om forventninger til samlivet før et hjemmebesøg.

Den ledelsesmæssige opbakning har gennem hele forløbet vist sig ved prioritering af feltet som et særligt indsatsområde. Det ses ved frigivelse af ressourcer, initiativ til at sætte seksualitet på dagsordenen på de ugentlige afsnitsmøder og prioritering af ressourcegruppens arbejde. 

Ressourcegruppen har indledt et samarbejde med farmaceuten på RHN, idet medicin er en af de faktorer, der kan indvirke på patientens seksualitet. Det har ført til udvikling af et skema over lægemidler i standardsortimentet, der har eller kan have bivirkninger i forhold til seksualitet. Skemaet er præsenteret for læger og sygeplejersker.

Tiltag skal fastholde motivationen

For at fastholde motivation og et højt fagligt niveau i rollen som ressourceperson i de respektive sengeafsnit er der etableret en ressourcegruppe. Med faste møder fire gange årligt er hensigten, at ressourcepersonerne kan udveksle erfaringer fra afsnittene og dele informationer og tanker.

Ressourcepersonernes rapportering fra afsnittene viser, at opmærksomheden på at medtænke seksualitet endnu ikke er en integreret del af rehabiliteringsindsatsen på RHN. Den motivation og gejst, der kunne spores hos personalet efter kurset og temadagen, udfordres i hverdagen af konkurrencen med patientens andre behov og problemstillinger. Derfor er der behov for et vedholdende fokus.

Mod en ny fagkultur

Styregruppen har i overensstemmelse med kendt viden peget på nødvendigheden af et retningsgivende dokument til at støtte, motivere og vejlede personalet i det fortsatte arbejde med adressering af seksualitet (3,6). Det er forventningen, at en lokal politik og medfølgende retningslinjer vil kunne støtte personalet i, hvordan de adresserer seksuelle emner, vejleder personalet i at håndtere  patientens problemer og motiverer personalet til at handle. Retningslinjerne skal supplere politikken med guidelines f.eks. til beskrivelse af patientens seksualitet i faglige og etiske termer.

Udarbejdelsen af en seksualpolitik for RHN er påbegyndt og kvalificeres af to sygeplejersker i forbindelse med efteruddannelse om seksualitet i foråret 2020. Der er afsat tid til implementering i sygeplejegruppens undervisning, der afvikles over fire seancer af tre timer i efteråret. 

Ressourcegruppen mødes fast og udveksler erfaringer og gode ideer fra afsnittene. Gruppen arbejder på en pjece til RHN’s velkomstmappe med en tekst, der fortæller, at her vil personalet gerne tale om seksualitet. Det vil give en synlig tilladelse til patienter og pårørende i forhold til at tale om emnet (6). 

Der er behov for mere viden om, hvordan professionelle nærmer sig og engagerer sig i emnet seksualitet i det rehabiliterende arbejde. 

På længere sigt vil en undersøgelse af patientens og de pårørendes oplevede behov i relation til seksuel rehabilitering være påkrævet. Systematisk indhentet viden om patientens og de pårørendes perspektiv kan understøtte udviklingen af en velfunderet praksis hen mod at identificere og adressere seksuelle behov i rehabiliteringen. 

Referencer

1.  Johansen M, Thyness EM, Holm J. Når seksualitet tages alvorligt. København: Gads Forlag; 2001. 2.  Sexus https://www.projektsexus.dk/projektsexusimedierne  Besøgt den 27.02.2020. 3.  Larsen JS, Aadal L. Seksualitet og seksuel rehabilitering af patienter med erhvervede hjerneskader. Klinisk Sygepleje 2013;27 Pt 4:35-45. 4. Bay-Hansen J. Samtalen om seksualitet. Sygeplejersken 2014; Pt 9:77-85. 5. Olesen E. Når rådgivning bliver svær - for sundheds- og plejepersonale. Forlaget Saxo; 2014. 6. Richards A, Dean R, Burgess GH, Caird H. Sexuality after Stroke: an exploration of current professional approches, barriers to providing support and future directions. Disability and Rehabilitation 2016;38 Pt 15:1471-1482. 7. Turner D, Schöttle D, Krueger R, Briken P. Sexual behavior and its correlates after traumatic brain injury. Current Opinion Psychiatry 2015;28 Pt 2:180-7. 8. Sundhedsstyrelsen 2015 http://cfkr.dk/images/file/vejl_sygeplejeopt.pdf Ansøgt den 27.02.2020. 9.  Davis S, Taylor B. From PLISSIT to Ex-PLISSIT. In: Davis S, editor. Rehabilitation - the use of theories and models in practice. Elsevier Churchill Livingstone; 2006. p.101-29. 10. Sommer C. Hjælp patienten til selv at handle. Sygeplejersken 2020;1:27. 11. Møhl B, Giraldi A, Graugaard C. At arbejde klinisk-sexologisk. I: Graugaard C, Giraldi A, Møhl B, red. Sexologi: Faglige perspektiver på seksualitet. København: Munksgaard, 2019. p. 687-709

Læs også: Trialogen ”Husk patienternes seksualitet” i Fag&Forskning 2020;(1):20-37.