Danske anbefalinger til et unge­venligt sundhedsvæsen

Nye registerdata viser, at næsten hver femte ung i Danmark lever med en alvorlig eller kronisk fysisk eller psykisk sygdom (1). Det er langt flere end tidligere antaget, og det står i skærende kontrast til den gængse forestilling om unge som usårlige og raske. Det betyder, at mange unge skal forholde sig til sygdom og behandling i en livsfase, der er karakteriseret ved markante biologiske, herunder hjernemæssige, psykologiske og sociale forandringer (2).

Der findes 
ungeafsnit i psykiatrien, men aktuelt 
ingen specialiserede somatiske afdelinger for unge.

Dansk Selskab for Ungdomsmedicin definerer unge som 12-24-årige (3). En forudsætning for, at unge mennesker kan balancere sygdom og ungdomsliv og trives både på kort og lang sigt, er bl.a., at vi i sundhedsvæsenet anerkender og imødekommer denne patientgruppes særlige udfordringer og behov (4). Der findes ungeafsnit i psykiatrien men aktuelt ingen specialiserede somatiske afdelinger for unge. Det betyder, at der er unge tilknyttet stort set alle specialer i børne-unge-regi og på voksenafdelinger. Vi har derfor behov for landsdækkende anbefalinger for behandling og pleje af både psykisk og somatisk syge unge. Dette behandlingsfokus omtales i det følgende som ”Et Ungevenligt Sundhedsvæsen”. 

Et ungdomsliv med sygdom

Viden, adfærd og kompetencer i ungdomsårene har stor betydning for senere sundhedsadfærd. Bl.a. grundlægges livsstilsvaner som rygning, rusmiddelbrug og fysisk aktivitet ofte i ungdomsårene, og mange kronisk syge unge udviser eksperimenterende eller risikobetonet adfærd, hvilket kan resultere i ambulante udeblivelser og lav behandlingsadhærens (5). Dette kan i værste fald betyde dårligere prognose og flere hospitalsindlæggelser i sammenligning med patienter i andre aldersgrupper (6). 

Statens Institut for Folkesundhed udgav i 2019 rapporten ”Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge med kronisk sygdom”, hvori 10.219 elever fra 7.-10. klasser, efterskoler samt gymnasiale og erhvervsfaglige uddannelser deltog. Rapporten viste, at unge med kroniske sygdomme på mange områder trives dårligere end deres raske jævnaldrende, og at de i lige så høj eller højere grad eksperimenterer med f.eks. rygning, alkohol og sex. Særligt unge med somatisk-mental komorbiditet er i øget risiko for mistrivsel og risikabel adfærd (1). 

Men meget sundhedspersonale har en idé om, at der er børn, og der er voksne, og ikke noget midt i mellem. På et tidspunkt er man bare færdig med hospitalsklovne og lyserøde bamser. Men man vil heller ikke have en sur læge, der bare kommer og leverer et budskab i voksensprog 
18-årig dreng, rygmarvsbrok

De fleste unge med kronisk sygdom vil blive til voksne patienter med kronisk sygdom. Hvordan og hvor meget sygdommen kommer til at fylde i voksenlivet, hænger tæt sammen med, hvordan den unge i ungdomsårene er blevet støttet i at leve med sin sygdom. Udviklingstilpasset pleje og behandling i ungdomsårene har fokus på at styrke den unges autonomi og minimere negative konsekvenser af sygdommen, f.eks. i forhold til identitetsudvikling, selvstændighed, sociale kompetencer, uddannelse og selvforsørgelse. Disse forhold har betydning for de muligheder, fremtidens kronisk syge patienter har for at blive aktive og engagerede borgere, og de har dermed også sundheds- og samfundsøkonomiske implikationer.

Specifikke danske anbefalinger nødvendige

Der eksisterer flere internationale retningslinjer for ungevenlige sundhedsydelser. Som følge af kulturelle, socioøkonomiske og organisatoriske forskelle er det dog ikke muligt at implementere disse direkte i det danske sundhedsvæsen. Derfor er der et behov for anbefalinger udarbejdet specifikt til en dansk kontekst. 
For at opnå bred faglig konsensus om, hvilke nøgleelementer Et Ungevenligt Sundhedsvæsen skal indeholde, valgte vi Delphi-metoden (7), se Boks 1. Egmont Fonden finansierede studiet.

Forskningsspørgsmålet var: ”Hvilke elementer anbefaler danske sundhedsprofessionelle, ledere og unge patienter, at Et Ungevenligt Sundhedsvæsen skal indeholde?”

Vigtige elementer i Et Ungevenligt Sundhedsvæsen

Delphi-studiet bestod af tre spørgerunder fordelt over fire måneder, fra 11. juli til 8. november 2019, hvor et udvalgt ekspertpanel gradvist gennem spørgerunderne indsnævrede essensen af Et Ungevenligt Sundhedsvæsen. Panelet bestod af kronisk syge unge, relevante afdelings- og klinikledelser samt sundhedsprofessionelle med erfaring inden for ungdomsmedicin. Ekspertpanelet bestod af i alt 152 personer heraf 16 pct. unge patienter, se Tabel 1. Svarprocenten faldt gradvist i de tre runder fra 90 pct. til 79 pct. En udførlig metodebeskrivelse kan rekvireres ved kontakt til artiklens førsteforfatter.

Nøgleelementer samlet i fem danske anbefalinger 

Processen resulterede i en liste på 19 nøgleelementer i Et Ungevenligt Sundhedsvæsen, og de 19 udvalgte nøgleelementer blev samlet til fem anbefalinger, se Figur 1 side 56.

Hovedpointerne heri er, at sundhedsprofessionelle, som møder unge, skal have kompetencer og viden om unge, og kliniske arbejdsgange skal sikre tilstrækkelig tid og kontinuitet. Kommunikation skal tilpasses den enkelte unges udvikling og liv, der ud over sygdom og behandling bl.a. omfatter uddannelse, fritid, kærester, risikoadfærd, ungdomsliv og mental sundhed. Unge skal inddrages i egen behandling og støttes i gradvis autonomi i et planlagt og struktureret overgangsforløb fra børne- til voksenafdeling.

De unge vurderede yderligere seks elementer som ”essentielle”/”meget vigtige” med en score på 80-85 pct.:

• Organisatorisk brugerinddragelse ved f.eks. ungepaneler.
• Fleksible konsultationstider for at mindske påvirkning af uddannelsesforløb.
• Personalets kendskab til eksterne støttemuligheder i f.eks. uddannelsessystemet.
• Overdragelseskonsultation ved overgangen til voksenregi.
• Betinget tavshedspligt, hvor forældrene kun bliver informeret, hvis den unge accepterer det eller er i umiddelbar risiko for skade.
• Mulighed for at møde andre syge unge via undervisning, ungecaféer eller gruppeforløb.

Anbefalingerne som ramme for forandring

Sundhedsvæsnet er traditionelt opdelt i børne-unge- og voksenspecialer, som ikke afspejler samfundets fokus og opmærksomhed på ungdommen som en særskilt livsfase. Kronisk syge unge står således i en udsat position, når de må sætte deres ungdomsliv på standby pga. sygdom og samtidig mødes af et sundhedsvæsen, som langtfra altid har forståelse for ungdomslivets særlige muligheder og udfordringer. Dette kan medføre negative fysiske, psykiske og sociale konsekvenser. Derfor er det på høje tid, at der kommer fokus på at skabe en ungevenlig forandring af sundhedsvæsnet med prioritering af ressourcer og organisering af sundhedsydelser henvendt til unge. Anbefalingerne kan være med til at opnå denne forandring. 

Jeg var ved at komme i en alder, hvor man siger ”fuck alt”! Men pludselig skal man opereres og ligge på hospitalet. Jeg blev lidt lille igen. Det er en svær alder, hvor man i forvejen skal finde sine ben, samtidig med, at man har brug for sine forældre
21-årig pige, Cushing Disease

Anbefalingerne slår fast, at en forudsætning for at skabe fokus på og tage hånd om unge patienters behov er, at sundhedsprofessionelle har relevante ungdomsmedicinske kompetencer. Et vellykket behandler-patient-forhold indebærer, at den unge føler sig respekteret, forstået og ligeværdig, hvilket kræver kommunikative færdigheder og viden om, hvilke udfordringer et ungdomsliv med sygdom kan give. Der er fortsat begrænset præ- og postgraduat ungdomsmedicinsk undervisning og klinisk træning blandt sundhedsprofessionelle. Derfor er der behov for, at sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle, som er i kontakt med unge, får mulighed for at tilegne sig kompetencer, herunder viden, holdninger og færdigheder til at møde den unge patient professionelt og kvalificeret.

Der er særlige udfordringer, når det gælder involvering af unge.

Det kan blandt andet ske gennem kurser og konferencer samt via det særlige ”Ungeambassadør Modul”. Yderligere inspiration kan findes på www.ungdomsmedicin.dk under ”Kurser, undervisning og konferencer”. Det er også muligt at få unge fra landets lokale ungepaneler til at fortælle om, hvad unge ønsker, og hvad man lokalt kan gøre for at blive bedre til at behandle unge (www.ungepanel.dk). 

Unge vil gerne involveres

Gennem hele undersøgelsen har vi oplevet et stort engagement fra de unge, både ift. deltagelse (deltagelsesprocenten for de unge var 71, mens den for de sundhedsprofessionelle var 42) og i forhold til de unges gennemsnitlige besvarelsesprocent i de tre runder i processen (86 pct.). Dette understreger, at unge ønsker at blive involveret og spille en aktiv rolle i organisering og udviklingen af sundhedsvæsnet. Og det afspejler sig tillige i anbefalingerne, hvor de unge scorede ”inddragelse” meget højt – både når det gælder inddragelse i egen behandling og mere organisatorisk gennem f.eks. ungepaneler. 

Der er særlige udfordringer, når det gælder involvering af unge. Dels er selvstændighed en vigtig milepæl i ungdomsårene, og dels kan det være vanskeligt for forældre til kronisk syge unge at redefinere deres roller i takt med den unges udvikling (9). Unge, som har støttende forældre, har en bedre behandlingsadhærens, men samtidig kan overinvolverede forældre være en barriere for at selvstændiggørelse og behandlingsadhærens (10). Der er derfor behov for en individuel tilgang, hvor sundhedsprofessionelle sammen med den enkelte unge og forældrene udarbejder en behandlingsplan, som svarer til den unges og familiens ønsker, behov og kompetencer. 

Sygeplejefaglige kerneydelser er efterspurgte

Det er interessant at bemærke, at nogle af de elementer, som både unge og sundhedsprofessionelle vurderede mindre vigtige, omhandler materielle ting såsom indretning og udvikling af teknologiske kommunikationsredskaber. Deltagerne vurderede derimod emner som veltilrettelagte transitionsforløb, autonomi og en helhedsorienteret behandling med fokus på hele den unges liv (herunder støtte af ungdomsliv og uddannelse) som essentielle eller meget vigtige. Sygeplejersker har således en særlig rolle i formidlingen og implementering af anbefalingerne i klinikken, da omsorg og fokus på mestring, livskvalitet, autonomi og empowerment er sygeplejefaglige kerneydelser. 

Potentiale for systematisering af sygeplejefagligt arbejde

Det er forfatternes overbevisning, at de fem anbefalinger for ”Et Ungevenligt Sundhedsvæsen” har potentiale for både lokalt og på landsplan at systematisere det sygeplejefaglige arbejde, så unge patienter oplever, at de bliver mødt med samme høje faglige standard som børn og voksne. 

Anbefalingernes relevans og legitimitet er sikret ved, at vi benyttede den internationalt anerkendte Delphi-metode.

Derudover kan mange af anbefalingerne givetvis overføres til andre patientgrupper, og en styrkelse af ungdomsmedicinske kompetencer som inddragelse, kommunikation og fokus på autonomi og hverdagsliv kan være med til at udvikle og styrke sundhedsvæsenet og dermed komme andre grupper end unge til gode.
Anbefalingernes relevans og legitimitet er sikret ved, at vi benyttede den internationalt anerkendte Delphi-metode, som tager afsæt i de unges ønsker og behov, samtidig med at den har fokus på ledelsesaspektet og på sundhedsprofessionelles kliniske erfaringer fra både psykiatri og somatik. Denne tilgang har sikret, at anbefalingerne er bredt forankrede og vil kunne implementeres i klinisk praksis i alle dele af det danske sundhedsvæsen.  

En af mine store udfordringer var lynhurtigt og på et splitsekund at få taget min ungdom fra mig. Det var bare vildt hårdt
17-årig dreng, leukæmi