Sygeplejersken er en ressource i implementering af fælles beslutningstagning

Artiklen beskriver en antropologisk undersøgelse baseret på et feltstudie i projektet ”Sammen om valg – et trygt forløb for den gynækologiske kræftpatient”, hvor fokus bl.a. var, hvilke roller sygeplejerskerne havde eller påtog sig i forhold til fælles beslutningstagning (FB), se Boks 1.

Undersøgelser viser, at onkologer sjældent involverer patienten i beslutningsprocessen i det omfang og på den måde, patienten ønsker det. Det kan hænge sammen med, at fælles beslutningstagning endnu ikke er udbredt i kræftbehandlingen i Danmark (1,2). 

Der har kun været sparsom opmærksomhed på organisatoriske og kulturelle faktorer og på, hvordan man ændrer disse for at sikre, at FB bliver en del af praksis. Det var således oplagt at koble en antropolog på projektet.

Understøtter et paradigmeskifte

Projektet ”Sammen om valg” har til formål at understøtte et paradigmeskifte inden for sundhedsvæsnet og implementere FB og beslutningsstøtteredskaber i det kliniske møde mellem kliniker og patient. Projektet sker i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe, universitetshospitalerne i Aarhus og Odense samt Vejle Sygehus.

Projektet har udviklet to beslutningsstøtteredskaber til kvinder, som har fået tilbagefald af æggestokkræft med afsæt i den generiske skabelon BESLUTNINGSHJÆLPER™ fra Center for Fælles Beslutningstagning på Sygehus Lillebælt, se Boks 2, (3).

Æggestokkræft er en lumsk sygdom, fordi den ofte bliver opdaget så sent, at kvinderne på diagnosetidspunktet har udbredt sygdom. Trods hård behandling med kirurgi og kemoterapi vil mange få tilbagefald af deres sygdom, så behandlingen udelukkende er livsforlængende. Disse kvinder vil derfor ofte stå over for en række ubesvarede spørgsmål, og valget af livsforlængende behandling er komplekst (4). 

Metode

Feltarbejde er den overordnede betegnelse for forskellige, etnografiske metoder og betragtes som en grundsten i antropologisk forskning. Feltarbejdets særlige, metodiske praksis er deltagerobservation og beskriver det samtidige forhold, at en feltarbejder både søger at deltage i og observere det studerede felts aktiviteter. Hvor deltagelse søger en involvering i andre menneskers hverdagsliv, indebærer observation en distance og en systematisk refleksion over det iagttagede.

Antropologen deltog som observatør under lægesamtalerne, hvor interaktionerne mellem personalet og patienter var i fokus. Dog var det personalets handlinger, interaktionsformer og rutiner, der var centrale. Antropologen fulgtes med både læger og sygeplejersker og havde mange uformelle samtaler, der sammen med observationer og interview genererede data, se Boks 3. 

Dobbeltrollen

Det var altså ikke sjældent, at sygeplejerskerne gennemførte, hvad der svarer til FB, om end det var ureflekteret.

Et feltarbejde på i alt 14 dage på hver afdeling viste sig nødvendigt, for at personalet kunne få tid til at vænne sig til antropologens tilstedeværelse. Dele af personalet havde en tendens til at føle sig overvåget og vurderet – særligt i starten. Antropologen gjorde derfor meget ud af at forklare, at formålet med hendes tilstedeværelse ikke var at vurdere kvaliteten af FB, men at følge med på sidelinjen og få et indblik i personalets hverdagsliv. Derudover lagde hun vægt på, at hun ikke var ekspert, hverken på FB eller sygepleje til kræftpatienter.

Feltarbejdet gav et godt indblik i, hvad der havde betydning for personalet på de tre forskellige ambulatorier, og derigennem blev grundlæggende motiver og kulturelle værdier indkredset. 

Sygeplejerskens rolle i ambulatoriet 

Sygeplejerskernes roller i ambulatorierne blev fortolket og udført meget forskelligt. De roller, der kunne indtages, afhang af den enkelte sygeplejerske, hendes kompetencer, viden og erfaring. Derudover kom det i stor grad an på lægen, hvilket en sygeplejerske forklarede på følgende måde: ”Min rolle i ambulatoriet kommer helt an på den læge, jeg er sammen med, det er meget forskelligt. De yngre læger er gode til at inkludere os, de spørger om rigtig mange ting, så der er man meget mere ”på”. Med de mere erfarne læger er det selvfølgelig noget andet. De husker jo tit at komme omkring det meste, så der får man en helt anden rolle. Dér er det meget det praktiske” (Sygeplejerske).

Det var således hovedsageligt lægens kompetencer, der var bestemmende for den mere eller mindre aktive rolle som sygeplejerske. Noget, der også viste sig at have betydning for, på hvilke måder FB optrådte i konsultationerne. 

Sygeplejerskerne og de yngre læger 

”Sygeplejerskerne har en stor rolle, de er mega dygtige og har jo en kæmpe erfaring. Når der er noget, jeg ikke ved, så skæver jeg over til sygeplejersken. Jeg ved, hvad der står i lægebøgerne, de ved det igennem erfaring” (Læge).

Sygeplejerskernes kompetencer og erfaringer var særligt betydningsfulde for de yngre læger, og derudover blev de også inkluderet i større grad af de yngre læger, når det omhandlede beslutninger. Sygeplejerskerne havde nemlig: ”Lært at stille spørgsmålstegn ved de beslutninger, der bliver taget af de yngre læger” (Sygeplejerske).

Mange yngre læger fraveg ikke fra standardbehandlingerne, og alternativer til disse blev sjældent præsenteret for patienten. Når de yngre læger tilbød disse standardbehandlinger, kunne sygeplejerskerne finde på at intervenere ved at italesætte og foreslå andre muligheder for patienten. F.eks. blev det observeret i praksis, hvordan en sygeplejerske præsenterede behandlingspause for en patient som alternativ til opstart af kemobehandling. En mulighed, som den unge læge ikke havde overvejet, og som patienten faktisk endte med at vælge. På den måde tydeliggjorde sygeplejerskerne valgmulighederne, og der blev åbnet op for en drøftelse af fordele og ulemper ved disse muligheder. Det blev således observeret, hvordan sygeplejerskerne støttede de yngre læger i at medtænke FB i konsultationerne. 

Sygeplejerskerne og de små beslutninger 

Blandt sygeplejerskerne herskede der en kollektiv forståelse af, at FB er noget, der udføres af en læge gennem en BESLUTNINGSHJÆLPER™. FB bliver således låst til udelukkende at være en lægefaglig opgave. Men FB er ikke kun de store beslutninger, det er også de små, f.eks. som i hvilken arm en venflon skal lægges (5).

Sygeplejerskerne tog hyppigt sådanne beslutninger med patienterne med afsæt i patientens ønsker. Det var altså ikke sjældent, at sygeplejerskerne gennemførte, hvad der svarer til FB, om end det var ureflekteret. De små FB-seancer foregik uden, at sygeplejerskerne tænkte over, dokumenterede eller italesatte, at der var truffet beslutninger i fællesskab med patienterne. Sygeplejerskerne betragtede de små, fælles beslutninger som naturlige og som en del af deres kerneopgaver. 

Således ligger principperne bag FB ikke langt fra sygeplejerskernes måde at tænke og udøve sygepleje på, altså deres professionelle identitet. Dokumentation af FB kan være en metode til at skabe bevidsthed hos sygeplejerskerne om FB. Med andre ord kan dokumentationen af de FB-relaterede handlinger igangsætte de refleksioner, der skal til, for at FB integreres, synliggøres og systematiseres hos sygeplejerskerne. 

Det livsorienterede perspektiv

Mange sygeplejersker beskrev, at deres funktion i ambulatorierne er at medtænke de sygeplejefaglige områder, herunder det psykiske og sociale – ”alle de bløde værdier”, hvor en anden sygeplejerske kaldte det ”at medtænke det hele menneske”.

Patienterne følte sig trygge ved at åbne op over for sygeplejerskerne.

Sygeplejerskerne indtager et mere livsorienteret perspektiv, hvor lægerne i større udstrækning anlægger et sygdomsperspektiv. Lægernes sygdomsperspektiv og tendens til at fokusere på behandling blev bekræftet af en af de mere erfarne læger: ”Onkologerne har nok en tendens til at fokusere på overlevelse og behandling og glemmer at medtænke livskvaliteten hos patienten”.

Både det livsorienterede perspektiv og sygdomsperspektivet er relevant at medtænke for at udføre FB, da teorier om FB henviser til, at lægen er ekspert i diagnose, behandling og sygdom, og patienten er ekspert i sit eget liv (5,6). Set i det perspektiv vil sygeplejerskernes livsorienterede perspektiv, de bløde værdier og holistiske menneskesyn kunne bidrage som et fremmende element i forhold til i større grad at få integreret FB. Men det kræver en klar rollefordeling mellem læge og sygeplejerske, en eksplicit formuleret agenda og aktiv inddragelse af sygeplejerskernes livsorienterede perspektiv. 

Fra rolledistance til rolleomfavnelse

En af de største barrierer for at implementere og gennemføre FB er, når patienterne tyer til rolledistance, som er et begreb hentet fra den amerikansk-canadiske sociolog Erving Goffmans rolleteori. Rolledistance kan ske, når individet oplever adskillelse mellem hende selv og den formodede rolle i situationen. Dette sås der flere eksempler på, særligt efter patienternes forsøg på at skubbe ansvaret tilbage til lægen, når lægen inviterede til at have FB. Patienterne kom med udmeldinger som: ”Du er lægen, det er dig, der bestemmer”, eller ”hvorfor skal jeg bestemme, det er jo dig, der er lægen”.

Ifølge Goffman kan individet udtrykke en holdning til den (nye) rolle ved at isolere sig fra den uønskede situation (7), hvilket patientcitaterne ovenfor er eksempler på. Patienterne afviste tit den nye, tilbudte patientrolle, hvilket kan hænge sammen med, at de blev utrygge og forvirrede eller ikke var ordentligt forberedt på, hvad der var forventet af dem.

En sygeplejerske gav forud for mødet sit bud på, hvordan rolledistance kan ændres til rolleomfavnelse hos patienten: ”Patienterne kan ikke overskue valgene, de skal guides og stille og roligt præsenteres for det. For så bliver de langsomt mere og mere bevidste og overvejer, ”hvad tænker jeg om det her”, for tit når de slet ikke at reflektere over, hvad valgene betyder for dem” (Sygeplejerske).

Sygeplejerskens pointe er, at patienterne skal præsenteres for FB, så de oplever forudsigelighed, som vil skabe tryghed i både beslutninger og præferencer.

En særlig relation til patienten

Det blev observeret, hvordan sygeplejerskerne fik adgang til, hvad Goffman betegner som menneskers ”backstage” (7). Altså adgang til patientens ærlige følelser og private rum på en anden måde end lægerne havde. Dette særlige rum skabte mulighed for, at sygeplejerske og patient kunne dele tanker, ideer, handlinger og følelser om en given problemstilling. Patienterne følte sig trygge ved at åbne op over for sygeplejerskerne, hvilket kan hænge sammen med, at de udstrålede tid og rummelighed, som en sygeplejerske fortalte: ”Der er en kultur blandt os, hvor vi udstråler, at vi ikke har travlt, og patienterne siger, at de kan mærke det på os. Der er en særlig relation på en anden måde, vi giver dem vores tid og skal ikke give dem dårlige eller gode svar, vi er dem, der griber dem” (Sygeplejerske).

Med adgang til patienternes backstage fik sygeplejerskerne mulighed for at følge beslutningsprocessen i mål eller korrigere den ved at vende tilbage til de forskellige muligheder. Det skete typisk ved, at patienten gav udtryk for usikkerhed, eller hvis sygeplejersken havde fornemmet, set eller hørt patienten udtrykke tvivl omkring en beslutning.

Et eksempel er, når sygeplejersken havde fornemmet, at hårtab ved kemoen havde stor betydning for patienten, men at denne bivirkning blev overhørt af lægen. På den måde fungerede sygeplejerskerne også som dem, der legitimerede patienternes præferencer, hvilket i nogle tilfælde fik betydning for den endelige beslutning. Sygeplejerskerne får altså tildelt/kan indtage en position, der er adgangsgivende for at skabe, hvad professor i translationel empowerment, Vibeke Zoffmann, og professor i sygeplejevidenskab, Margit Kirkevold, betegner som personspecifik viden om patienten. Denne viden er en forudsætning for FB, da den netop åbner op for patienternes livsværdier og præferencer (6). 

Systematiseret kommunikation er nødvendig

Den antropologiske undersøgelse har vist, at sygeplejerskerne har gode forudsætninger for at udøve FB og på den måde udgøre en væsentlig ressource i forhold til implementering af FB. Men det kræver flere ting, bl.a. målrettet kommunikation, dokumentation og refleksion på flere niveauer. 

Ved at målrette kommunikationen med patienten kan sygeplejersken skabe personspecifik viden om patienten, hvilket giver indblik i patientens livsværdier og præferencer. Men det fordrer en systematisering af kommunikationen, hvor sygeplejersken forklarer patienten, hvad formålet med samtalen er, tør stille direkte spørgsmål og risikere, at der åbnes op for den svære samtale.

Denne målrettede kommunikation kan f.eks. foregå under behandlingerne, hvor sygeplejersken i forvejen deler tid og rum med patienten. Hvis patienten ikke er parat til at snakke om livsværdierne eller ikke har gjort sig nogle tanker om det endnu, kan sygeplejersken igangsætte refleksioner hos patienten. At aktivere refleksioner hos patienten er væsentligt, så patienten kan gøre sig tanker om, hvad der er vigtigt til næste gang, der skal træffes en beslutning i fællesskab med lægen eller sygeplejersken. 

FB fordrer som nævnt også nye måder at være patient på. De nye roller kræver tilvænning, og de må gøres synlige og tilgængelige for patienterne. Her kan sygeplejerskerne udgøre en ressource ved at sætte rammerne og introducere og oplære patienten til den nye rolle. Formålet er at skabe tryghed hos patienten, når hun inviteres til FB, og derved lette beslutningsprocessen og reducere risikoen for rolledistance. 

FB handler om et særligt tankesæt, det handler om kultur og kræver ofte en ændring af denne, hvilket er komplekst og foregår over tid. 

Vores antropologiske feltstudie viser, at sygeplejerskerne kan blive en stor ressource i forhold til implementeringen af FB. Men det indebærer, at sygeplejerskerne er villige til at reflektere over deres specifikke rolle. De skal blive opmærksomme på, hvornår de kommunikerer målrettet og fokuseret, og hvornår de blot fornemmer eller bruger deres intuition. Sygeplejerskerne skal også have lyst til og mod på at udarbejde en systematiseret praksis og oplæring til FB. Desuden skal dokumentation prioriteres, også hvad angår de små beslutninger, da det kan virke motiverende at synliggøre både kvaliteten og kvantiteten af de FB-relaterede handlinger. Sygeplejerskerne skal således være bevidste om at tage ansvar i forbindelse med udøvelse og implementering af FB, se Boks 4.