Samtale om livets afslutning på hospitalet

Mange mennesker lever med livstruende kroniske sygdomme i adskillige år i nutidens aldrende befolkning (1). Det er derfor vigtigt at vide, hvornår det er tid til at tale om afslutning på livet (End of Life, EOL), og hvordan dette skal gøres. Forskning har vist, at samtale om og planlægning af EOL er vigtigt for, hvordan de sidste dage i en patients liv forløber og er forbundet med reducerede omkostninger samt en højere behandlingskvalitet i de sidste uger af livet (2–4).

Et nyere dansk studie har endog vist, at patienter, der deltager i EOL-planlægning, har en signifikant længere forventet levetid (5). Da mange patienter er indlagt det eller de sidste år af livet (6), er det også nødvendigt, at der bliver talt om EOL på hospitalet. Patienter, som lever med en livstruende sygdom, udtrykker parathed til at tale om EOL, før de sundhedsprofessionelle tager emnet op (7). Disse samtaler finder tidsmæssigt sted meget tæt på døden - i den sidste uge af livet (8). Selv om patienterne har tanker om EOL, er kommunikationen og dokumentationen vedrørende deres ønsker utilstrækkelig (9).

Barriererne i forhold til at indlede EOL-samtaler er velbeskrevne. Disse er f.eks. manglende kompetencer hos de sundhedsprofessionelle (10), undervurdering af behovet for information (11) og frygten for at fratage patientens håb (12). Dette kan resultere i en sen indledning på EOL-samtaler. Et studie har vist, at for halvdelen af patienter med terminale kroniske sygdomme, som har levet med disse sygdomme i mange år, blev deres ønsker i forhold til EOL ikke opfyldt (13).

Med hensyn til timingen af EOL-samtaler har Mack et al. vist, at EOL-samtaler kun blev dokumenteret for 27 pct. af patienterne og ofte fandt sted under akut behandling på hospitalet sent i sygdomsforløbet (14). Dette betyder, at mange patienter kan være indlagt (og endog dø) uden at have talt om deres ønsker i forhold til EOL (15,16). Desuden er det værd at nævne, at døden og det at dø stadig er tabuemner i mange kulturer, hvilket også kan være en forklaring på, hvorfor EOL-samtaler undgås.

I en familiemæssig sammenhæng har patienter og pårørende måske ikke altid de samme perspektiver på en "god død" (17), og det er beskrevet, at de pårørende har uopfyldte behov i forhold til kommunikation på hospitalet (18).

Til dette studies formål defineres "EOL-samtaler" som en bred definition af samtaler, der afholdes mellem sundhedsprofessionelle, patienter og deres pårørende vedrørende tanker, ønsker og planlægning af EOL. Initiativer såsom ACP (Advanced Care Planning) (19) anvendes ofte som redskab, når det handler om samtaler med patienter om EOL. ACP indebærer beslutninger vedrørende behandlingsniveau og foretrukket dødssted. Der er evidens for, at ACP har en positiv indvirkning på kvaliteten af EOL (20) især på plejehjem, hvor det er observeret, at ACP reducerer indlæggelsesraten blandt plejehjemsbeboere (21). ACP-initiativer er imidlertid ikke systematisk implementeret i det danske sundhedssystem (22), så det er fortsat uvist, hvordan EOL-spørgsmål håndteres på akutte hospitaler i Danmark.

Ét studie har vist, at de emner, der berøres i EOL-samtaler på hospitalet, er begrænset til en "her-og-nu"-status, beslutninger om behandlingsniveau og i mindre grad patienternes og de pårørendes behov for at dele deres tanker og ønsker vedrørende EOL (23). Dette på trods af, at der findes nationale anbefalinger i Danmark, der omhandler EOL-samtaler (24,25).

Formålet med studiet er derfor at undersøge patienter, som lever med livstruende sygdom og deres ægtefællers ønsker i forhold til EOL-samtaler på hospitalet.

　

Dette er et kvalitativt studie, der anvender semistrukturerede dybdegående interviews til at undersøge patienters og pårørendes ønsker i forhold til at tale om EOL. Anvendelsen af semistrukturerede interview som en metode er baseret på en forståelse af, at patienters og pårørendes livserfaringer er væsentlige i forståelsen af deres aktuelle sygdom og livssituation (26).

 

Sample- og dataindsamling

Studiet fandt sted på et dansk akuthospital med 338 sengepladser og 1.298 dødsfald pr. år. To separate sengeafdelinger blev udvalgt: en almen medicinsk afdeling, der dækkede 10 afsnit, og en akut abdominalkirurgisk afdeling, der dækkede et afsnit. Den medicinske afdeling havde 165 sengepladser og indbefattede kardiologi, nefrologi (også dialyse), geriatri og lungemedicin. Den kirurgiske afdeling havde 38 sengepladser (26 akutte og 12 elektive), og patienterne spændte fra patienter med akutte abdominale og gynækologiske sygdomme til cancerpatienter, som ikke længere kunne tilbydes aktiv behandling og var i palliativ fase.

Valget af de to afdelinger var begrundet i, at de gav mulighed for at kunne rekruttere patienter med forskellige diagnoser herunder maligne samt kroniske, livstruende sygdomme. I perioden marts 2019 - juni 2019 deltog i alt 17 respondenter (11 patienter og seks ægtefæller) med forskellige livstruende diagnoser i studiet, se Tabel 1.Det ulige antal respondenter skyldtes det faktum, at ikke alle patienter havde en pårørende, og ikke alle pårørende ønskede at deltage. I ét tilfælde (respondent 3) ønskede patienten ikke at deltage, men ægtefællen accepterede. Det var ikke et kriterie for studiet, at den pårørende skulle være en ægtefælle, det skulle blot være en person, som patienten havde en tæt relation til. Denne person blev udpeget af patienten. Det var derfor en tilfældighed, at alle de deltagende pårørende var ægtefæller. Patienterne blev identificeret ved hjælp af SPICT™ (Supportive and Palliativ Care Indicator Tool) (27) for at sikre, at studiet inkluderede patienter, der var i en palliativ fase i deres sygdomsforløb. Vi var klar over, at patienterne og deres pårørende muligvis ikke havde talt med de sundhedsprofessionelle om døden under deres indlæggelse, da ikke alle tilbydes en EOL-samtale som beskrevet i baggrundsafsnittet. Det var ikke et kriterie at have haft denne samtale, da vores formål var at undersøge behovet for og ønsket om at tale om EOL på hospitalet (uanset erfaringer).

Identificeringen blev foretaget af en sygeplejerske, som var trænet i at bruge SPICT™ i hver afdeling. For at blive inkluderet i studiet skulle mindst to af de generelle indikatorer og en af de kliniske indikatorer være opfyldt (= en positiv SPICT™). De generelle indikatorer henviser til generelt dårligt eller svækket helbred, hvorimod de kliniske indikatorer henviser til en eller flere livstruende tilstande. Den pårørende/ægtefællen blev valgt af patienten som en person, de anså som værende tæt på dem, og som muligvis også var påvirket af deres situation med at leve med en livstruende sygdom.

Patienterne og ægtefællerne blev udpeget under en hospitalsindlæggelse og blev tilbudt mulighed for at blive interviewet enten på hospitalet eller hjemme efter udskrivelse. Hvis interviewet fandt sted på hospitalet, blev der anvendt et aflukket rum for at kunne sikre anonymitet og fortrolighed. Hvis hjemmet blev foretrukket, aftalte sygeplejersken (eller forskeren) et egnet tidspunkt.

Fire sygeplejersker, (tre fra den medicinske afdeling og en fra den kirurgiske afdeling) blev undervist af førsteforfatter i at gennemføre interview. Sygeplejerskerne var ikke direkte involveret i behandlingen af patienterne, de interviewede. Når de gennemførte interviewene, bar de deres eget tøj (ikke en uniform) for at signalere, at interviewet ikke var en del af og ikke ville påvirke deres behandling på hospitalet. Sygeplejerskerne og forskeren (førsteforfatter, som var en erfaren interviewer og også uddannet sygeplejerske) gennemførte mellem to og fire interview hver, og forskeren fungerede som vejleder for sygeplejerskerne. Det var de uddannede forskeres (forfatternes) opgave at sikre, at COREQ-retningslinjerne blev fulgt (28). Dette betød, at det var deres opgave at sikre den videnskabelige kvalitet af studiet.

Interviewerne guidede interviewet ved at fokusere åbent på patienternes livssituation, deres tanker om og ønsker for deres liv samt deres erfaringer med at tale om EOL (hvis dette blev taget op af respondenterne). Alle interview begyndte med et åbent spørgsmål: "Er det ok, hvis vi taler om dit (og din ægtefælles) liv med en alvorlig sygdom – kan du fortælle mig, hvad det har betydet/betyder at leve med denne sygdom?"

Efterfølgende var der spørgsmål, såsom "Hvilke tanker har du haft om fremtiden?", "Hvad er vigtigt for dig at tale med sundhedspersonen om, når du (din ægtefælle) er indlagt?" og (hvis det tages op) "Hvilke tanker har du haft om de sidste dage i dit (din ægtefælles) liv?", "Hvad giver dig mening og håb?" og "Hvem foretrækker du at tale med om dette?"

Interviewene blev styret af opfølgende spørgsmål som "Kan du fortælle mig mere?" og "Hvad betød det for dig?" for yderligere at uddybe de beretninger og situationer, der blev beskrevet af respondenterne.

Interviewene blev optaget og efterfølgende transskriberet ordret og varede mellem 23 og 56 minutter (i gennemsnit 40 minutter).

Analyse

Analysen af interviewene fulgte Creswells femtrins dataanalyse for kvalitativ undersøgelse (26), se Tabel 2. Analysen blev ledet af førsteforfatter, som har tidligere erfaring i kvalitativ forskning og i palliativ indsats. Resultaterne blev diskuteret blandt alle forfattere (alle uddannede forskere) samt sygeplejerskerne fra afdelingerne, som deltog i forskningsprocessen. Analysen forløb fra en indledende læsning af alle transkriptioner af interviewene over organisering og søgning efter temaer og mønstre til identificering af betydningen af hvert interview samt på tværs af alle beretninger i forhold til formålet med studiet.

Etiske overvejelser

Studiet er godkendt og registreret af Datatilsynet (REG-163-2017), og lagringen af data blev fulgt i overensstemmelse hermed. Endvidere blev Helsinki-deklarationen fulgt, og respondenterne blev informeret både mundtligt og skriftligt om projektet og deres deltagelse. De blev garanteret anonymitet og fortrolighed, og de gav deres samtykke, da interviewet var arrangeret og igen før interviewet startede.

Da respondenterne blev rekrutteret, var de i en sårbar tilstand, idet patienterne var indlagt som følge af svækkelse og/eller akut sygdom. Intervieweren og sundhedspersonalet i den enkelte afdeling arbejdede sammen om at finde det rigtige tidspunkt til at informere patienten. Det vil sige, når de ikke var akut dårlige (akut svækkede). Det er vigtigt at bemærke, at patienterne muligvis ikke havde haft en samtale om EOL på hospitalet. Dette betød, at respondenterne muligvis ikke havde talt om deres sygdom som livstruende eller om at få brug for palliativ behandling. Det blev derfor betragtet som uetisk, hvis det blev afsløret under interviewene, at patienten var blevet identificeret som en patient med behov for palliativ behandling (ved identificering ved hjælp af SPICT™). Intervieweren nævnte derfor ikke ordene "livstruende", "død" eller "døende", medmindre de blev nævnt af patienten og ægtefællen.

　

Der blev identificeret to temaer under analysen, som omhandlede, hvordan respondenterne ønskede at tale om EOL på hospitalet. Det første tema beskriver respondenternes refleksioner om liv, død, håb og det at dø og ønsket om at tale om dette generelt. Andet tema beskriver respondentens ønske til samtale om EOL på hospitalet, og hvordan de ser de sundhedsprofessionelles rolle i denne forbindelse.

 

Tema 1: Livets afslutning som en individuel sag – refleksioner om død og det at dø, når man lever med en livstruende sygdom

Både patienternes og deres ægtefællers liv var mærket af deres sygdom. Respondenterne gav udtryk for, hvor forskellige deres liv var sammenlignet med før sygdommens indtræden. Tabet af arbejde, venner og fysiske evner var frustrerende for respondenterne. Det generelle behov for og ønske om både at tale om og tænke på EOL var sekundært for patienterne. Den negative indvirkning, sygdommen havde på deres hverdag, tog al fokus. Respondenterne var bekymrede ved udsigten til at blive afhængige af andre ved forværring af sygdommen. Tanken om at blive afhængig af andre overskyggede alle andre tanker for patienterne, og de beskrev, hvordan de hellere ville dø end ende i en sådan situation. Beretninger om frygt for afhængighed af andre var et gennemgribende tema, når der blev talt om progressionen af sygdommen.

Interviewer: "Når du siger "meget værre", hvad mener du så med det?"

" ... så vil jeg sgu hellere vælte om og være død. Man skal være afhængig af en masse mennesker." (Patient - Respondent 12)

"Jeg har besluttet, at hvis mit liv bliver et helvede, så vil jeg hellere slet ikke være her." (Patient - Respondent 16).

Selv om de primære bekymringer for respondenterne drejede sig om dagligdagen med en livstruende sygdom, blev der også talt om deres ønsker og behov for EOL-samtaler. Der var imidlertid en stor variation i disse blandt respondenterne. Det var en individuel sag, som strakte sig i spektret fra ikke at ønske at tale om eller tænke på EOL overhovedet til at ønske at planlægge EOL i detaljer.

I den ene ende af spektret var de respondenter, som havde mange overvejelser om død og det at dø, og som også havde diskuteret disse med deres ægtefæller og andre pårørende. De havde planlagt alting på en måde, som ville drage omsorg for de efterladte, når patienterne ikke selv længere var i stand til at gøre det:

"Det vigtigste for mig er, at min datter, når jeg ikke længere er her, vil skulle klare sig selv. Det er svært at acceptere, at jeg ikke vil være her og ikke længere vil kunne hjælpe." (Patient - Respondent 4)

For denne gruppe af patienter (som ønskede at tale om EOL) involverede det også beslutningstagning vedrørende testamente og en sikring af, at deres pårørende var økonomisk sikret, samt en beslutning om fravalg af genoplivning. For nogle også en detaljeret planlægning af, hvordan de ønskede at forlade denne verden, herunder valg af kiste eller planlægning af tiden, når de var døde.

Som det andet ekstrem ønskede respondenterne ikke at bruge tid på at tænke på og bekymre sig om EOL:

" … men når den dag kommer, og det gør den, skal man sige farvel ... men det vil jeg ikke bruge mit liv på at spekulere over." (Patient - Respondent 9)

En distanceret måde at forholde sig til EOL blev også udtrykt ved at forholde sig optimistisk og acceptere vilkåret - at få så meget ud af resten af deres liv som muligt:

"Man skal forsøge at være en smule positiv, det nytter ikke at sidde i et hjørne og tude, det hjælper ikke. Det ændrer ingenting. Jeg mener, man skal blive ved med at være positiv og fokusere på de gode ting." (Ægtefælle - Respondent 7)

Nogle patienter var ikke på samme niveau som deres ægtefælle i forhold til behovet for at tale om EOL. Et par havde f.eks. meget forskellige tilgange til det at tale om døden og det at dø. Patienten (en mand) var meget åben og havde en religiøs tilgang til, hvor han ville komme hen efter døden, hvorimod hans kone ikke ønskede at tale om dette emne med ham:

" ... min kone tænker ikke så meget på det. Hun stikker hovedet i busken og håber på, det vil gå over. Men det gør det altså ikke." (Patient - Respondent 16)

Denne forskel gav anledning til udfordringer, da det efterlod patienten isoleret med sit ønske om at tale om EOL.

Begrebet håb blev nævnt adskillige gange af respondenterne. Håb blev udtrykt som det at have noget at se frem til – noget, der kunne ske i fremtiden, når patienterne måske ville være i en bedre fysisk tilstand. Det blev beskrevet på forskellige måder, idet nogle håbede på en reel helbredelse og overlevelse, mens andre håbede, at deres fysiske tilstand og energiniveau ville forbedres, så det kunne muliggøre, at de deltog i flere aktiviteter:

"Jeg er helt klar over, at hun lige nu er uhelbredeligt syg, men det eneste, man kan gøre, er at holde hende i live … og håbe, at de en dag finder en eller anden type helbredelse, er det ikke rigtigt?" (Ægtefælle - Respondent 3)

"(Når jeg får det bedre) vil jeg købe en lille motorbåd, så vil jeg tage ud og fange nogle torsk og sådan og hygge mig …bare nyde livet." (Patient - Respondent 14)

Nogle gav også udtryk for, at de fandt trøst og håb ved, at lægerne fortsatte med at tilbyde behandling:

"Der er nogen, der siger … så længe dit hjerte slår, kan vi behandle dig, og det er virkelig beroligende." (Patient - Respondent 3)

Dette tema viste, at der eksisterede et bredt spektrum i respondenternes måde at tænke på og tale om EOL. Dette spektrum fandt vi eksisterede både hos patienter og deres ægtefæller.

Tema 2: At balancere mellem grænseoverskridende og overfladisk kommunikation – forventninger til samtalen om livets afslutning med de sundhedsprofessionelle

Det brede spektrum blandt respondenterne, der er beskrevet i tema 1, var også tilfældet i forhold til respondenternes ønsker til at tale om EOL med de sundhedsprofessionelle på hospitalet. For nogle var det en følsom og personlig sag, som de begrænsede til at tage op med familie og venner, snarere end noget de forventede, der blev talt om på hospitalet. I den anden ende af spektret var respondenter, der forventede, at de sundhedsprofessionelle var i stand til at tale om EOL:

" … Jeg forventer, at personalet kan tale om alt … de helt unge har ingen problemer med at tale om det." (Patient - Respondent 4)

I kontrast til dette udtrykte nogle respondenter, at de sundhedsprofessionelle overskred en grænse, hvis de talte om EOL på hospitalet:

" … hun var indlagt her før jul pga. hun havde en infektion i sin tarm, hvor han (lægen) siger til hende: "Har du egentlig tænkt på, hvad du vil med din begravelse?" … Det er da unødvendigt, tænker jeg, og jeg blev sgu sur … men det kan de da slet ikke forstå … så jeg tænker bare, der mangler noget etik i alt det her her." (Ægtefælle - Respondent 3)

Der blev opfordret til en mere etisk tilgang fra de sundhedsprofessionelle, og respondenterne udtrykte et ønske om, at læger og sygeplejersker viste større følsomhed i forhold til det at tale om EOL. Et andet eksempel drejede sig om, hvor det faktiske fysiske møde om EOL-spørgsmål kunne foregå, og som var grænseoverskridende:

"Samtalen, jeg havde med en af lægerne, foregik ude på gangen. Han gav hende tre måneder at leve i, herefter ændrede han det til seks, hvorefter han sagde, at hun godt kunne have et år tilbage. Herefter kunne han ikke sige mere og løb ind på kontoret." (Ægtefælle -Respondent 3)

Desuden nævnte adskillige respondenter, at en samtale om EOL ikke var noget, der skulle foregå, når patienterne var alene. Respondenterne foretrak at have familie med, når der skulle tales om følsomme emner. Når respondenterne skulle forholde sig til prognoser, var det at dø, hverken noget patienterne anså for sandsynligt ville ske snart, eller noget de ønskede at tale om:

"Jeg har ikke brug for det, og jeg føler, at hvis jeg får en dato … hvis man siger, der er et halvt år tilbage, så tæller man bare dagene ned, og det mener jeg ikke, der er nogen grund til." (Patient - Respondent 8)

Begreberne tillid og "kemi" i forholdet til de sundhedsprofessionelle blev nævnt af adskillige respondenter. De karakteriserede for det meste de sundhedsprofessionelle som rare og velmenende, men havde også en opfattelse af, at de ikke havde tid til at tale om EOL. Rollefordelingen i samtalen (som det at være patient og en sygeplejerske på arbejde) blev af nogle beskrevet som en barriere for at tale om følsomme emner:

" … De svære ting er privaten. Jeg kender sygeplejerskerne fra tre ugentlige møder. Men for det første har de deres læs at trække, og for det andet kan det jo være svært, at de siger: "nå, det var det." Og så har de fyraften. Og det ville de problemer jeg har være for betydningsfulde til, at det er et menneske, der bare sådan går." (Patient - Respondent 11)

Forholdet til den enkelte sundhedsperson blev anset for afgørende for etableringen af tillid, men det, der blev forventet af de sundhedsprofessionelle, var forbundet med medicin og behandling. Det blev ikke forventet, at eksistentielle og følelsesmæssige emner blev taget op. Andre følte, at følsomme emner som døden og det at dø ikke var noget, som de sundhedsprofessionelle selv havde det godt med at tale om.

"Lægerne og sygeplejerskerne de snakker jo ikke så meget om ens personlige forhold … det er mere det håndgribelige i forhold til sygdom, og hvad kan du gøre for at forbedre, og hvad kan du ikke kan gøre, og hvilke muligheder er der og hvordan og hvorledes … der er ingen læge eller sygeplejerske, som spørger ind til de ting overhovedet, det må du selv bokse med." (Patient - Respondent 16)

En nævner, at det føltes som om, de sundhedsprofessionelle kun tog overfladiske ting vedrørende sygdommen op:

"Jeg synes, de gør et godt gedigent arbejde, og så alligevel så er det ikke altid, at de sådan lige fanger, hvad man snakker om … det er mere sådan, at de kommer med medicin. De kommer med mad, de kommer med dit, og de kommer med dat … på den måde, så bliver det sådan lidt overfladisk." (Patient - Respondent 12)

Sammenfattet viser fundene, at der eksisterer stor diversitet i forhold til ønsker og behov for at tale om EOL, og dette gælder også på hospitalet. En livstruende sygdom fremstilles som at være altindgribende i dagligdagen, og det dominerende fokus var håb om at genvinde en bedre fysisk tilstand. Forringelsen af den fysiske funktion havde derfor alvorlige konsekvenser for respondenternes liv, og et ønske om at "få det bedre" var meget fremherskende. Det så ud til, at ønsket om at tale om EOL på hospitalet var defineret af dette. Respondenterne beskrev, hvordan forholdet til de sundhedsprofessionelle på hospitalet ofte var mere professionelt end personligt.

 

Det at leve med en livstruende sygdom i mange år medfører mange udfordringer for patienten og dennes ægtefælle. Selv om dagligdagen syntes at have det største fokus for respondenterne i dette studie, var der også en bevidsthed om, at sygdommen ville udvikle sig, og patienterne ville få behov for palliativ behandling på et tidspunkt. Fundene i dette studie kan derfor måske pege mod måder, hvor palliativ indsats og rehabilitering kan arbejde side om side, når EOL-spørgsmål håndteres. Rehabilitering kan understøtte og forbedre dagligdagens aktiviteter, mens den palliative behandling kan lindre symptomer, der er relateret til fysiske, psykologiske, eksistentielle og psykosociale problemer.

Koblingen mellem palliativ behandling og rehabilitering har været genstand for megen diskussion i de senere år, da mange patienter med livstruende sygdomme lever betydeligt længere. Dette gør interventioner indeholdende både rehabilitering og palliativ indsats meget relevante. En nyere dansk artikel skriver, at selv om der er strukturelle og professionelle udfordringer i koordineringen af rehabilitering og palliativ behandling, er det betydningsfuldt for patienter at få gang i begge indsatser gennem et sygdomsforløb (29).

I vores studie ønskede respondenter ikke blot en forbedret fysisk funktion, men også at få mere energi til at deltage i sociale aktiviteter. Da de fleste rehabiliteringsinterventioner for mennesker med livstruende sygdomme består af fysiske øvelser udviklet til cancerpatienter (30), er der måske brug for nye måder at tænke på integreringen af palliativ indsats og rehabilitering. Dette forstået således, at fremtidige palliative rehabiliteringstiltag skal være tilpasset de individuelle behov og ønsker hos patienterne og deres pårørende.

Dette indbefatter et øget fokus på EOL-samtaler, specifikt hvornår og hvordan emnet skal tages op. Den fine linje mellem at tilbyde og afbryde behandling viste sig også forskelligartet i vores studie. Nogle fandt håb og trøst i, at lægerne fortsatte med at tilbyde behandling (idet de håbede på helbredelse), hvorimod andre var bevidst om, at sygdommen havde et slutpunkt og ønskede at dø, før de blev yderligere svækket.

For at de sundhedsprofessionelle kan identificere, hvor patienten og dennes ægtefælle står, kræver det en vis fortrolighed med patienten, som kan opnås gennem samtaler. Gerber et al. (31) har beskrevet, hvordan patienter og pårørende balancerer mellem ikke at vide nok og at vide for meget. Det kan skabe en følelse af usikkerhed, hvis patienterne og deres pårørende håber på helbredelse, og de sundhedsprofessionelle taler om en forestående død. Løsningen er ikke simpel, men som Gerber et al. påpeger, er samtale og beslutning om EOL en kontekstafhængig, personlig, relationel, betinget og fleksibel proces, der ikke skal begrænses til en enkelt samtale – det kræver tværfagligt samarbejde.

Ønsket om at tale om EOL varierede blandt respondenterne i vores studie. Dette er overensstemmende med et studie af Simon et al. (32), som viste, at der er uensartethed blandt ældre personer og deres pårørende i deres behov for at tale om EOL. For nogle respondenter i vores studie var det en udfordring, hvis patienten og dennes ægtefælle ikke var på samme niveau i forhold til deres ønske om at tale om EOL – en manglende EOL-samtale kunne let efterlade den ene af dem med en følelse af isolation. Det kan således være afgørende, at de sundhedsprofessionelle tager dette op og måske endog mægler mellem patienten og ægtefællen i deres forskellighed.

I vores studie syntes respondenternes ønsker om at tale om EOL-spørgsmål med de sundhedsprofessionelle på hospitalet at være en balancegang mellem overfladisk og grænseoverskridende kommunikation. Dette betyder, at der skulle findes en balance mellem at respektere ønskerne og grænserne hos individuelle patienter og ægtefæller, og samtidig tilbydes en samtale til dem, der havde brug for det, og ikke begrænse interaktionen til overfladiske emner. At favne denne diversitet og samtidig sikre et tillidsfuldt forhold i et passende fysisk rum stiller store krav til de sundhedsprofessionelle. Denne balancegang er beskrevet som gjort af Simon et al. (33) som "Ikke endnu" og "Bare spørg".

Faktorer som timing, sted og forholdet til de sundhedsprofessionelle er afgørende, når der skal tales om EOL. Det, vi så i vores studie, var, at EOL-samtaler tilbydes på, hvad man kan kalde "systemets præmisser". Dette betyder, at samtalerne blev tilbudt, hvor og når det passede de sundhedsprofessionelle, i stedet for at blive organiseret efter behovene hos patienterne og deres ægtefæller. Dette resulterede i, som nogle respondenter beskrev det, grænseoverskridende, at de følte, at de skulle tale om EOL på en hospitalsgang, eller når lægen lige havde tid. Respondenterne følte, at patienten skulle have en pårørende med. Vores studie viste, at det, der forventedes af de sundhedsprofessionelle, var forbundet med sygdommen og dens behandling, snarere end EOL-samtalen.

En nyere artikel (34) indikerer, at brugen af personlige beretninger kan lindre den psykosociale og eksistentielle smerte på hospitalet, men at der er brug for fleksible indsatser tilpasset både kontekst og individuelle behov. Fundene fra dette studie viser, at de sundhedsprofessionelle skal håndtere EOL-spørgsmål på en anden måde – en måde, der favner patientens parathed på det pågældende tidspunkt og er følsom over for det faktum, at patienterne og deres ægtefæller muligvis ikke er på samme niveau. Dette understøtter studier blandt hjemmesygeplejersker (35), som fremhæver, at selv om det er vigtigt at indlede EOL-samtaler, er det også vigtigt at være følsom over for diversiteten i meninger og timingen af disse samtaler. Værktøjer som ACP kan være for skematiske til nogle scenarier og er måske ikke i stand til at tage hensyn til ønskerne hos de enkelte patienter og deres pårørende (36). ACP er imidlertid en systematisk måde at tage EOL-samtaler op på, som er afgørende for at sikre, at alle patienter får tilbudt muligheden for at udtrykke deres EOL-ønsker. Et andet eksempel er planlægningsdelen af SPICT™, redskabet, som blev anvendt til at identificere respondenterne i vores studie. Selv om SPICT™ ikke er et samtaleværktøj, inddrager det en planlægningsdel, der lyder: "Aftal en aktuel og fremtidig behandlingsplan med personen og dennes familie" (37). På baggrund af fundene i vores studie er det yderst vigtigt, at denne behandlingsplan styres af patienternes og ægtefællernes synspunkter. Den skal indledes af uddannede sundhedsprofessionelle, som kan mestre balancen mellem overfladisk og grænseoverskridende kommunikation, mens de samtidig favner de forskellige ønsker til samtalen om EOL.

Styrker og begrænsninger

Begrænsningerne i dette studie indbefatter til dels, at der er flere interviewere (herunder sygeplejersker som interviewere) og til dels timingen af interviewene. For det første inkluderede dette studie fem interviewere i alt. Selv om sygeplejerskerne var fuldt uddannede i at gennemføre interviews, kan deres manglende forskningsmæssige uddannelse have resulteret i forskellige tilgange under interviewene. Den første forfatter vejledte dem dog gennem hele processen og sikrede, at studiet fulgte COREQ-retningslinjerne (28). Ud fra vores perspektiv er inklusionen af sygeplejersker, som arbejder i klinisk praksis, også en styrke for dette studie, da denne tilgang blev valgt for at koble klinisk praksis og forskning. Sygeplejerskerne fik indsigt i patienternes og de pårørendes liv ved at træde ud af deres rolle som sygeplejersker og gennemføre interview. Dette betød, at de udviklede et nyt perspektiv til at tale med patienter om EOL.

Vi er bevidst om, at det faktum, at det var sygeplejersker, der gennemførte interviewene, kan have ført til en svarbias forstået således, at da sygeplejersker repræsenterer hospitalet, kan de have påvirket respondenternes svar som følge af en magt-ubalance. Vores oplevelse var dog helt den modsatte. Respondenterne var tilfredse og trygge ved det faktum, at sygeplejerskerne var bekendt med hospitalssystemet og havde et vist kendskab til sygdomme.

For det andet blev patienterne og ægtefællerne kontaktet på hospitalet under en forværring af sygdommen. Dette kan have betydet, at patienterne og ægtefællerne var optaget af tilbagefaldet, der lige havde fundet sted, og at dette således optog en masse af interviewtiden. Spørgsmålet om, hvorvidt denne begrænsning kunne være undgået ved at vente længere tid med at interviewe, er vanskelig at besvare. Det faktum, at de har haft sygdommen i mange år, og at den funktionelle tilbagegang har stået på over en længere periode, kan understøtte den tanke, at det ikke ville have gjort den store forskel. Desuden skal det bemærkes, at vi ikke fandt nogen forskel i svarene fra deltagere, der blev interviewet hjemme versus på hospitalet.

 

Dette studie viser, at ønsker vedrørende samtaler om EOL er en personlig og individuel sag for patienter og ægtefæller. Det at leve med en livstruende sygdom er udfordrende, da faldende funktionsniveau har store konsekvenser for dagligdagen: frygten for yderligere svækkelse optog respondenternes tanker i højere grad end EOL. Der er dog en stor diversitet i respondenters ønsker vedrørende EOL-samtaler, og dette fremgår også af deres ønsker i forhold til at deltage i EOL-samtaler med de sundhedsprofessionelle. Ønsker og behov befandt sig i et bredt spektrum fra ikke at ønske at tænke på eller tale om EOL og føle, at sundhedsprofessionelle var grænseoverskridende, hvis de tog det op, til et ønske om at tale om og planlægge EOL i detaljer med en forventning om, at de sundhedsprofessionelle engagerer sig i det.

Vores studie fremhæver behovet for individualiserede samtaleværktøjer, der kan favne denne diversitet og sikre, at alle patienter systematisk tilbydes muligheden for at tale om EOL på hospitalet – uden at de tvinges til at gøre det.

Læs også:

• Tema i Sygeplejersken nr. 13/2019: "Den svære, men nødvendige samtale"
• Trialog i Fag&Forskning nr. 3/2020: "En værdig død hjemme kræver en velforberedt indsats"
• Dansk Selskab for Patientsikkerhed: Værktøj til samtalen om den sidste tid: "Klar til at tage samtalen"

 

 

 

 

 

 

Læs også

Tema i Sygeplejersken nr. 13/2019: "Den svære, men nødvendige samtale"
Trialog i Fag&Forskning nr. 3/2020: "En værdig død hjemme kræver en velforberedt indsats"