Kommunal hjælp til borgere med senfølger efter kræft

Behandlingen for kræft er ofte langvarig og kan medføre en række helbredsrelaterede senfølger, se Boks 1 (2), som kan vise sig under kræftbehandlingen, men også måneder eller år efter at behandlingen er afsluttet. 339.000 danskere har haft en kræftdiagnose, og over halvdelen af disse har en eller flere senfølger, se Figur 1 (3).

I Danmark findes for nuværende tre nationale centre for senfølger efter kræft, som er allokeret til hospitaler. Her arbejdes specialiseret med forskning inden for bl.a. senfølger efter brystkræft samt behandling af senfølger efter kræftbehandling i bækkenområdet. Visse senfølger er imidlertid af mere psykosocial karakter og fordrer, at den enkelte formår at håndtere disse senfølger, så hverdagslivet kan mestres bedst muligt.

 

En sundhedsprofessionel intervention

Siden 2016 har Esbjerg Kommune tilbudt en sundhedsprofessionel intervention i form af undervisning og individuel støtte til borgere med senfølger efter kræft. Forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation i relation til kræft samt eksisterende kræftpakkeforløb omfatter evidensbaseret viden på området (4). Senfølgeindsatsen i Esbjerg Kommune blev initieret på baggrund af utallige samtaler med borgere, som gik forgæves, når de søgte hjælp til deres gener efter et kræftforløb. Samtidig bemærkede de sundhedsprofessionelle visse ligheder blandt disse borgere på tværs af kræftdiagnoser og behandlinger. Det var borgere, som havde svært ved at klare hverdagslivet pga. nedsat energi, kognitive vanskeligheder og en generel begrænsning i tilbagevenden til arbejde.

Baseret på vores viden fra praksis synes det oplagt at vurdere, om vi via en faglig indsats baseret på psykoedukation og undervisning i mestring kunne bistå disse borgere med at håndtere de hyppigste senfølger. Med afsæt i ovenstående har vi derfor i Esbjerg Kommune arbejdet med at udvikle en målrettet, tværprofessionel og koordineret indsats til borgere med senfølger.

 

Borgeren skal hjælpes til øget livskvalitet

Det primære formål med indsatsen er at hjælpe borgeren til øget livskvalitet og tryghed. Gennem en tværprofessionel indsats arbejdes der målrettet med at øge den enkelte borgers self-efficacy, så han/hun bliver bedre til at håndtere en hverdag med f.eks. smerter, træthed, depression og ensomhed. I den sammenhæng er der også fokus på det relationelle, de pårørende, omgivelsernes støtte til at vende tilbage til arbejde og på netværksdannelse med ligesindede.

Ofte beskriver borgerne manglende accept af egen situation, frygt for tilbagefald, manglende forståelse fra familie og omgivelser og økonomiske problemer. De ønsker at lære sig selv at kende igen med den forandrede krop og det ændrede selvbillede, de har. Borgerne beskriver det med ordene: "Jeg er ikke den samme som før." Desuden tror mange borgere, at når kræftbehandlingen er ovre, er bivirkninger tilsvarende afsluttede eller minimale.

Esbjerg Kommune har siden starten i 2010 løbende udviklet det samlede tilbud inden for kommunal kræftrehabilitering. Tilbuddet har en sygeplejefaglig forløbskoordinator med erfaring inden for kræftsygepleje som tovholder.

I første samtale afdækkes borgers ressourcer med afsæt i et behovsvurderings-skema udarbejdet af Region Syddanmark (5). Tilbuddet er individuelt tilrettelagt og justeres løbende i tæt samarbejde med den enkelte borger. Et forløb varer i gennemsnit et halvt år og omfatter en palet af tilbud, f.eks. fysisk træning på hold, diætvejledning, cafemøder med ligestillede, inkontinenshold, mindfulness, rygestop og "lær at tackle"-kurser.

Senfølgerholdet omfatter ydermere Basic Body Awareness Therapy (BBAT), mindfulness samt undervisning i mestringsevne. Borgere, som har overlevet kræft og har kroniske følger, kan i høj grad have behov for at arbejde med accept og mestring af den nye situation og identitet.

 

En tværprofessionel indsats

Borgeren kan selv rette henvendelse, men de opspores også blandt de cirka 120 borgere med kræft, som årligt har kontakt med Esbjerg Kommunes kræftrehabilitering. Desuden kan hospitaler og egen læge henvise.

Undervisningen på senfølgeholdet varetages af et tværprofessionelt team, som anlægger en helhedsorienteret tilgang til den fælles opgave. Teamet består af sygeplejerske, ergoterapeut, sundhedscoach, søvnvejleder og en fysioterapeut. Desuden medvirker en fagperson fra Det Kommunale Rehabilteringsteam med stor viden inden for arbejdsmarkedslovgivningen.

 

Lærer at forholde sig til senfølgerne

Ved opstart af senfølgeholdet lover vi ikke deltagerne, at vi kan fjerne senfølger, men at de kan lære at forholde sig anderledes til dem og leve bedre med dem. Forventningsafstemning er vigtig, da borgerens tanker om egen situation og tiltro til, at der ligger et forandringspotentiale gemt, har betydning for, hvordan de mestrer og kan lære at mestre hverdagslivet. Med inspiration i narrativ metode får vi indblik i mennesket bag senfølgerne. Sygdomshistorien om kræftforløbet og hverdagslivet fortælles og identificeres ved hjælp af aktiv lytning til den fortælling, den enkelte skaber om sig selv, men også hvilke værdier der styrer det liv, de vil leve, og hvad deres håb og drømme er. Nogle er fastlåst i deres historie om senfølger, og her kan det være en hjælp at forsøge at forholde sig anderledes til sit problem, ved at lytter udfordrer fortællingen (6).

Derudover er vi inspireret af den kognitive diamant, se Figur 2, og vi formidler Yaloms fire grundprincipper (7) se Boks 2. Metoden giver borgeren mulighed for at tage nye briller på, som kan skabe et anderledes perspektiv og dermed et nyt blik på livet. Der arbejdes bl.a. aktivt med forståelsen af, at livet ikke altid giver mening, og at vi skal kunne være i det meningsløse og finde mening i det og ikke med det. Borgeren har behov for og træner at slutte fred med den nye identitet som følge af de begrænsninger, som senfølgerne har medført.

 

 

Gruppedynamikken er særdeles givende

I Esbjerg Kommune anvender vi Esbjerg Modellen, se Figur 3. Deltagerne på senfølger-holdet får tilsendt et velkomstbrev med program, kontaktoplysninger og forudsætninger for deltagelse på holdet. De skal indstille sig på dagligt at træne mindfulness hjemme. Som evaluering anvendes WHO’s trivselsskema til start og slut (8).

 

Der arbejdes gruppebaseret, da vi har erfaring for, at gruppedynamikken kan være særdeles givende. Det at mødes med andre, som har erfaringer inden for samme felt, kan være positivt. Ofte har borgeren en følelse af ensomhed i situationen, og her er gruppesynergien velegnet til fælles refleksion, egen refleksion samt til en fælles afdækning af, hvordan det er at leve hverdagslivet med disse gener. Desuden er det et godt afsæt for at skabe et fremtidig netværk.

Der er højst 10 deltagere på holdet, som mødes syv gange. Der er i perioden fremmøde én gang om ugen i to timer. En mødegang består af en times teori/dialog fulgt af en time med BBAT og afspænding. BBAT er teknikker til afspænding og opmærksomhed på kroppen. BBAT bygger på vestlig videnskab om bevægelse og østlige traditioner som meditation og Thai Chi, der handler om sammenhængen mellem krop og sind. Øvelserne har særligt fokus på bevægelse, balance, vejrtrækning og nærvær og udføres guidet af en BBAT-uddannet fysioterapeut (9).

 

Mindfulness

Deltagerne introduceres til grundprincipperne i mindfulness og metodens effekt (10). Mange kræftramte borgere har igennem en længere periode befundet sig i en stressende situation, herunder trussel på livet qua diagnose. Sidenhen tilkommer frygt for tilbagefald, og der arbejdes derfor med tanker om frygt som tema (11). Grundprincipperne i mindfulness er en livsindstilling, som kan støtte borgerne. Det er accept, nysgerrighed, tålmodighed, en ikkedømmende holdning, at give slip på det, der ikke gavner en, tillid samt ikke at stræbe efter noget.

Deltagerne modtager psykoedukation. Her arbejdes med håndtering af tanker med en kognitiv tilgang, så når de har tanker, husker de på, at de ikke ER deres tanker. Det er bare tanker.

Hvilke følelser, og hvilken adfærd og kropsoplevelse giver tankerne? Er de sande?

En metakognitiv tilgang stræber efter, at deltagerne arbejder med og tilegner sig evnen til bevidst at afgrænse den tid, hvor de tillader, at bekymringerne fylder i tankerne (12).

 

Smerte og smertehåndtering

Det er vigtigt at forstå, at smerte ikke bare er en fysisk oplevelse, men at smerte er flerdimensionel (11,13). Smerte kan også være psykisk (ondt i livet) og social (ensomhed, usunde nære relationer, problemer med job og økonomi).

Deltagerne introduceres til metoder, der kan bryde den onde cirkel, som de kan befinde sig i: F.eks. hvordan smerteoplevelsen forstærkes af dårlig søvn, træthed, tanker og ensomhed. Det at forstå mekanismen mht., hvad der kan forstærke og lindre smerten, kan faktisk være det samme, der lindrer/forstærker træthed. Der undervises i en forståelse af denne sammenhæng og suppleres med materiale fra Senfølgerforeningen.

I nogle tilfælde kan en vurdering af smertemedicin være nødvendig, og her kan sygeplejersken tilbyde støtte og efter aftale med borgeren kontakte egen læge eller den behandlende afdeling.

 

Senfølger

Vi har erfaring for, at det kan være vanskeligt og udfordrende for borgerne at forstå, hvad senfølger er. Derfor tager vi afsæt i materiale fra cancer.dk

Bl.a. viser vi en video om senfølger (14). Desuden inddrager vi de forskellige symptomer/senfølger, som deltagerne har delt med hinanden. Dette suppleres med faglig information om, hvad der aktuelt sker mht. behandling/lindring på senfølgeområdet samt råd og vejledning om, hvor der i øvrigt er mulighed for at søge hjælp.

 

Søvn og træthed

Der er mange, som oplever dårlig nattesøvn pga. tankemylder, indre uro og smerter. Hvis først nattesøvnen er dårlig, rammer det mange andre områder, og man kan være mere disponeret for angst, depression, smerter og kognitive vanskeligheder (11). Underviseren, som varetager dette emne, er uddannet søvnvejleder. Holdet ser også en video om træthed og søvn og deler deres erfaringer (14). Den udmattende træthed, som kan vare i årevis, kommer bag på mange deltagere. Særligt overrasker det fokus, at søvn og søvnhygiejne ikke kan stå alene, men bør suppleres af en afbalanceret energiforvaltning hos den enkelte. Inkontinens kan desuden være en forstyrrende senfølge i denne sammenhæng, og her er der mulighed for at trække på ekspertise hos vores sygeplejerske med inkontinens som speciale.

 

Kommunikation, kognitive vanskeligheder og samliv

Undersøgelser peger på betydningen af de sociale relationer for mestring af hverdagslivet (11). Dette gælder særligt i de tilfælde, hvor netværket ikke er så stort. Det er ikke altid, de pårørende kan løfte opgaven og fungere som støtte, se Case nr. 1.

Flere borgere beskriver en oplevelse af, at de skal forsvare sig, og at folk stiller spørgsmål ved deres situation. De føler sig alene og står med en følelse af, at der mangler forståelse for, at de ikke kan det samme mere. De er trætte og har en følelse af ensomhed, også når de er sammen med andre, se Case nr. 2. Her har vi erfaringer for, at undervisning i kommunikation, hvor borgeren er i centrum, kan gøre en forskel. Et eksempel herpå er refleksive spørgsmål som: "Hvordan kommunikerer jeg, hvad gør det ved den, jeg kommunikerer med. Og dømmer jeg mig selv eller andre i min kommunikation?"

Hovedparten af deltagerne oplever at have kognitive vanskeligheder og nedsat overskud til sociale aktiviteter. De har svært ved at huske, koncentrere sig og klare lyd og støj. Disse udfordringer rammer ikke blot borgeren, men påvirker deres pårørende og den øvrige socialsfære. På forløbet har vi gode erfaringer med at gennemgå Yaloms fire grundvilkår som menneske, døden, "aleneheden", friheden og meningsløsheden (7). Når vi arbejder med at finde mening, retning, værdier og håb for livet, får borgeren også mulighed for at forholde sig til at have haft en livstruende diagnose. Et emne, som han eller hun måske ikke tidligere har drøftet med fagpersonale eller andre. At bevæge sig fra en oplevelse af at være udødelig til at være dødelig og igen at turde leve livet er en omvæltning for de fleste.

 

Pårørende

Til slut inviterer vi de pårørende med på en kursusdag. Mens borgerne træner, har sygeplejersken undervisning for og med de pårørende. Det er vigtigt, at de pårørende bliver involveret (11). At de får en forståelse for senfølger og balancen mellem at hjælpe og samtidig lytte til egne behov. Til sidst samles borgerne og deres pårørende til dialog om senfølger.

I denne fælles sammenhæng evalueres forløbet. Derudover motiverer den fagprofessionelle til etablering af et fremtidigt netværk for borgere og pårørende.

 

Et rum, hvor borgeren føler sig set og hørt

Det er vores erfaring, at det vigtigste er at skabe et rum, hvor borgerne føler sig hørt, set og forstået. At mødes med ligesindede kan have særdeles stor betydning for den enkelte. Ifølge WHO Trivselsindeks ser vi en generel tendens til, at borgerne oplever progression på parametrene "har været mere glad og i godt humør" samt "føler sig mere energisk".

Indholdet af vores kursus afstemmes løbende i forhold til den nyeste viden på området, og perspektiver fra de deltagende borgere bidrager til justeringer.

Generelt mangler der viden på området, den viden opbygger og indsamler vi fortløbende ved at mødes med borgerne og være nysgerrige på, hvad den enkelte har brug for.

Senest er der bevilget penge til fire nye senfølgecentre i Region Syddanmark, et fagligt samarbejde vi ser frem til. Det regionale tilbud vil formentlig have fokus på behandling og kortlægning af senfølger på kropsniveau. I det kommunale tilbud fokuserer vi ikke så meget på diagnosen men mere på at gennemføre uddannelse for deltagerne med det formål, at de kan tilegne sig nye metoder og strategier til at mestre hverdagen. Vi arbejder for at højne deres tiltro til, at den generelle trivsel på aktivitets- og deltagelsesniveau kan forbedres, så den enkelte borger opnår højere livskvalitet.

På tværs af indsatser og faggrupper i kommunen erfarer vi, at borgernes udfordringer omhandler fatigue, smerter og kognitive vanskeligheder som nedsat koncentrationsevne, hukommelse samt dårlig søvn. Samtidig er der ikke en ensartet løsning på disse problemstillinger, idet borgerens egne vilkår herunder netværk, uddannelsesniveau, øvrige sygdomme, levevilkår samt økonomi påvirker den enkeltes rehabiliteringsproces.

Vi ønsker at sætte fokus på de kommunale muligheder for rehabilitering til borgere med senfølger som inspiration til udvikling af tilbud til målgruppen.

Tak til Brita Christensen, fysioterapeut (samt BBAT- og sundhedscoach), Birgitte Simonsen, ergoterapeut, Monica Jons, koordinator i rehabiliteringsteam og søvnvejleder, alle medvirkende i Senfølgerteamet, samt Ane Maria Ballegaard, konsulent, Esbjerg Kommune.

For hjælp til udarbejdelse af denne artikel:
Lise Bjerrum Thisted, kræftrehabiliteringssygeplejerske, Rigshospitalet.