Patientinvolvering kan fremme lighed i sundhed

Vi hører ofte, at patienter gerne vil være med til at træffe beslutninger om deres egen behandling, og at behandlingsresultaterne bliver bedst, hvis patienten har været involveret i beslutningerne.
Men hvad skal der til, for at involveringen bliver reel - også for de patienter, som ud over deres helbredsmæssige problemer har komplekse psykosociale udfordringer - hvordan kan alle de patienter, som ønsker det, involveres?

I denne artikel vil vi via tre cases belyse, hvilke faktorer, der har betydning for patientinvolvering og dermed også for lighed i sundhed.

Systematisk skævt fordelt

Det er evident, at social position og levevilkår har betydning for menneskers sundhed, sygdom, levetid og sundhedsrelaterede livskvalitet. Men på trods af et offentligt finansieret sundhedsvæsen er sundhed og sygdom systematisk skævt fordelt i det danske samfund. En ny rapport fra Sundhedsstyrelsen viser således, at den sociale ulighed stiger, og at der er social ulighed i sundhed på stort set alle områder i Danmark (1). 

Social ulighed i sundhed øger risikoen for polarisering. Det betyder, at de socialt stærke patienter, som kan navigere i sundhedsvæsenet, tilbydes en bedre behandling end de mindre stærke, som kan have svært ved på egen hånd at honorere de krav, der stilles for som patient at opnå indflydelse. 

I tre cases fra egen praksis illustrerer vi i det følgende, hvordan menneskers livssituation, erfaringer, forventninger og den kontekst, de lever i, har stor indflydelse på deres mulighed for at involvere sig, opnå indflydelse og tage et større ansvar for egen sygdom og sundhed.

Case: Zola 
Zola ved ikke, hvor gammel hun er. Hun er alene med tre børn og bor med de to mindste i en middelstor dansk by langt fra Sudan, hvor hun er født. Zola har ingen formel uddannelse, men hun er en sand mester i at lave god mad, og så er hun kristen og går i kirke hver eneste søndag. Hun elsker at synge med på salmerne og taler med lidt besvær og mange grin dansk med de andre kirkegængere. Men det står der ikke noget om i hendes journal.

Zola kom til Danmark i 2003, hvor hun fik konstateret hiv. Hun blev smittet af sin mand, der døde af sygdommen i en flygtningelejr i Etiopien. Så Zola ved godt, at hiv er en alvorlig sygdom, der kræver behandling, alligevel møder hun ikke altid op til sin kontrol på hospitalet. 

Det skyldes til dels Chidi, hendes yngste søn, som har en blødersygdom. For Zola kommer Chidis helbred i første række. Zola har aldrig tænkt over at spørge, om Chidis kontroltid kan lægges på samme dag som hendes egen. Og der er aldrig nogen, der har spurgt hende, hvilken dag der passer hende bedst.

Så er der det med økonomien. Zola er på kontanthjælp og er aktuelt i jobprøvning. Hun er faldet for 225-timersreglen og har derfor mistet 2.600 kr. om måneden, så hun bliver nødt til at spare. Zola tager derfor kun til kontrol på hospitalet og får udleveret medicin for hiv-sygdommen, hvis hun har penge. Hun har 50 km til hospitalet, og offentlig transport er dyr og tager tid.

Zola føler sig meget alene med sin sygdom. Kun Obi, Zolas store datter, ved, at hun har hiv. Fra livet i Sudan er Zola vant til, at familien hjælper ved sygdom, men her i Danmark tør hun ikke fortælle nogen, at hun har hiv, idet hun frygter udstødelse. Zola har faktisk aldrig talt med sygeplejerskerne om disse problemer. 

Case: Pia
Pia er 49 år. Hun bor alene med sine to børn på 8 og 10 år i en mindre by i provinsen, og så er hun en rigtig dygtig frisør, som har sin egen salon og en stor, tilfreds kundekreds. 

Pia blev for fire måneder siden opereret for kræft i livmoderen. Diagnosen var et kæmpe chok for hende, og tiden både før og efter operationen var svær, også fordi Pia ikke har så meget familie, der kan støtte hende. Hendes mor døde for tre år siden af kræft, det tog hårdt på hendes far. Så hun har egentlig kun sin storebror og så selvfølgelig sin eks, børnenes far, at støtte sig til. Det er ikke oplyst i hendes journal. Selv om hun var lidt groggy efter narkosen, var hun glad for at blive udskrevet allerede dagen efter operationen. 

Men nu er der gået flere måneder, og Pia synes egentlig ikke, hun har haft det særlig godt siden. Kan det virkelig passe, at hun stadigvæk skal være så træt, at hun kun orker at smide sig på sofaen om aftenen? Og benene, især det højre, hæver meget efter en lang dag i salonen. Men hun synes ikke, hun kan arbejde mindre; der er hverken råd til en afløser eller til at miste kunder. Så er der også Camilla på 10. Hun gik i forvejen til psykolog efter skilsmissen, men her på det seneste har hun fået det værre og vil ikke i skole. 

Pia har lige været til undersøgelse på sygehuset og fået at vide, at alt så fint ud. Hun er nu afsluttet, men fik besked om, at hun kan henvende sig, hvis der opstår problemer. Lige nu spekulerer Pia på, om hun skal ringe til afdelingen. Hun vil ikke være til ulejlighed, og hun er heller ikke sikker på, hvilke problemer det er ok at henvende sig med.

Case: Holger 
Holger er 59 år, lagerarbejder, og aktuelt langtidssygemeldt med stress - og så er han tidligere danmarksmester i billard. Han bor alene og har kun sparsom kontakt med sine to voksne børn. Holger har drukket alkohol i hele voksenlivet og forsøger nu at stoppe, men det en svær kombination, når det eneste, der gør livet værd at leve for tiden, er et slag billard med vennerne. 

Holger blev diagnosticeret med levercirrose på alkoholisk basis for fire år siden. Desuden har han en hudsygdom, der generer ham en hel del. Plus en utæt hjerteklap, men den mærker han nu ikke så meget til. Han bliver fulgt i tre forskellige ambulatorier på sygehuset. Det skyldes især levercirrosen, der giver væske i bughulen. Det kræver stram medicinsk behandling og jævnlige tapninger af væsken. Holger, som ellers var stærk som en bjørn i sine unge dage, har nu fået tab af muskelmasse med heraf følgende fald i muskelstyrke og nedsat appetit. 

Holger skal tage medicin dagligt. Desuden skal han holde nøje øje med, at vægten ikke stiger som tegn på væskedannelse. Han er tilmeldt e-Boks, men han får ikke læst henvendelserne fra det offentlige, ej heller den skriftlige information som personalet på sygehuset gang på gang udleverer. Der er aftalt faste ambulante besøg ca. hver tredje måned, men Holger udebliver hovedparten af gangene. Når væskedannelsen i bughulen bliver for stor, henvender Holger (eller en nabo) sig i stedet pr. telefon til ambulatoriet, eller også bliver han indlagt akut 3-4 gange om året. Når personalet spørger Holger, hvorfor han ikke møder til sine kontroller, svarer han enten, at han ikke havde mulighed for transport, eller også at han var på druktur. Så spørger de ham ikke om mere.

Graden af sundhedskompetence har betydning 

Alle patienter, uanset køn, alder, livsstil, etnicitet, uddannelse, erhverv, sygdomshistorie og sociale relationer, kan blive sårbare i et forløb med alvorlig sygdom og behandling. Dog er det af stor betydning, hvilke sundhedskompetencer den enkelte har, og hvilke sociale relationer/netværk den enkelte har til rådighed, se Boks 1.

Definitionen af sundhedskompetence inkluderer også evnen til at kommunikere, fastholde og handle på beslutninger om sundhed. Som en konsekvens af den tiltagende kompleksitet i det danske sundhedsvæsen med stigende informationsmængde, specialisering og digitalisering bliver evnen til at forstå og navigere en væsentlig nøglekompetence og dermed en forudsætning for involvering. Det stiller krav til den enkelte om at kunne agere autonomt og påtage sig rollen som en ansvarlig. 

Vanskeligt at navigere i sundhedsvæsenet

I Danmark er der en målsætning om ”et sundhedsvæsen for alle” og et sundhedsvæsen, hvor ”patienten er i centrum” (3). Realiteten viser sig desværre ofte at være en lidt anden. Som det fremgår af de tre cases, spiller Zolas, Pias og Holgers sundhedskompetencer en stor rolle for deres muligheder for at være medbestemmende og kunne indgå i et samarbejde med sundhedsprofessionelle. 
Målet må være, at flest mulige patienter aktivt benytter de tilbud i sundhedsvæsenet, der måtte være relevante for dem. Forudsætningen er, at alle patienter kan navigere i sundhedsvæsenet, og at de involveres i udvikling af individualiserede tilbud. 

Det er ikke nok kun at tænke i at højne den enkeltes grad af sundhedskompetence for at mindske ulighed i sundhed, da det ikke kun er et individuelt anliggende. Patienterne i de tre cases møder også sundhedsprofessionelle, som er bundet af fastlagte strukturer og planlægning af både behandling og patientforløb. Her må fokus i lige så høj grad være at tilpasse selve organiseringen af sundhedsvæsenet til den enkeltes behov, såkaldt organisatorisk sundhedskompetence (2).

Sundhedskompetence er kontekstafhængig og afhænger desuden af de krav og den kompleksitet, der møder den enkelte ved varetagelse af egen sundhed. De individuelle kompetencer skal derfor ses i relation til omverdenen, konteksten og de krav, samfundet stiller, se Figur 1.

Patientinvolvering er kommet for at blive

Det er ikke blot en forventning men også et lovkrav, at vi i højere og højere grad skal involveres i egen sundhed og behandling (4). Desuden er det et af otte nationale mål for sundhedsvæsenet (3). Undersøgelser viser, at hvis sundhedsvæsenet er tilpasset patienternes præferencer, opnås en bedre ressourceudnyttelse. Desuden har det vist sig, at der er større arbejdsglæde forbundet med at arbejde patientinvolverende, hvilket også kan bidrage til fastholdelse af medarbejdere (5). Patientinvolvering kan medvirke til at

• beslutningsprocesser (og dermed også beslutninger) bedres
• reducere antallet af medicineringsfejl og utilsigtede hændelser
• forbedre patienternes adherence
• styrke patientens tro på at kunne (og deres ønske om at ville) involvere sig aktivt i egen sygdom og behandling (5).

Zola, Pia og Holger har begrænset mulighed for indflydelse på egen behandling og dermed også begrænset mulighed for at få gavn af de tilbud, som sundhedsvæsenet har. Hvorfor er det sådan? Er patientinvolvering ikke for alle? Patientinvolvering handler overordnet om, hvordan relationerne mellem sundhedsprofessionelle og patienter udfoldes, og om hvordan ansvar og magt fordeles. Der ligger et stort uforløst potentiale i, at den enkelte i højere grad selv får indflydelse, kontrol og bliver taget med på råd i relation til eget behandlingsforløb. 

Tankesæt og målsætning må ændres

Involvering af patienter kan bidrage til at reducere ulighed i sundhed, men der skal mere til. Hvis vi oprigtigt mener, at ”patienten skal være i centrum”, må udgangspunktet være en interesse for patienten og dennes livssituation.

Det kræver dog, at sundhedsvæsenet ændrer tankesæt og målsætning, så den måde, der tænkes patientinvolvering på, går i retning af et system, som i højere grad er baseret på individet. Hvis der primært tænkes i effektivitet, gavner det overvejende de ressourcestærke patienter. 

På trods af de mange positive gevinster ved patientinvolvering og et væld af igangværende tiltag for at styrke patientinvolvering i Danmark er vi fortsat langt fra målet. Patientinvolvering kræver primært en erkendelse af, at patientens diagnose ikke siger noget om, hvordan vedkommende fungerer i hverdagen eller oplever sit liv og sine muligheder. Derfor siger diagnosen heller ikke noget om forudsætningerne for at træffe et valg om en bestemt behandling eller om troen på egen formåen. Det kræver faglig indsigt og indblik i den enkelte patients erfaringer og livssituation at kunne støtte patienten i dette.

Hvis sygeplejersken i en konsultation ikke inviterer patienten til at udtrykke sine ønsker og behov, forspildes en mulighed for at høre om de faktorer, der har indflydelse på det valg, den enkelte træffer, hvilke ressourcer patienten har til rådighed, og hvad der skal til, for at behandlingen kan lykkes. Hvis præferencer, der udspringer af patientens levede liv, ikke får tilstrækkelig plads i konsultationen, kan det få konsekvenser for det videre forløb. Det illustrerer de tre cases på hver sin måde.

Konsekvenser for den enkelte case

Zola er en ansvarsfuld kvinde, som tager sin medicin, hvis hun har råd til at tage til hospitalet og hente den. Det handler altså ikke om manglende viden om hiv, motivation eller evner. Derimod om de muligheder, hun har til rådighed. Hun er ikke vant til at fortælle om private ting, ej heller om de omstændigheder der ligger til grund for hendes beslutninger. Hun ved heller ikke, at disse informationer rent faktisk har betydning for hendes behandling.

Pia har fået at vide, at hendes operation er gået, som den skulle. Men hun er usikker på, om alt er, som det skal være, og hvor og hvordan hun skal henvende sig med sine bekymringer. Hun har kun et skrøbeligt netværk, som kan støtte hende.

Holger har tre kroniske sygdomme og er derfor tilknyttet tre forskellige afdelinger på sygehuset. Samtidig får han ikke læst informationsmaterialet, og det er uanset om det kommer i e-Boks eller bliver udleveret. Ydermere har han periodevis et alkoholproblem. Holgers manglende sundhedskompetencer bliver ikke opvejet af en enkel, individualiseret adgang til og kommunikation med sundhedsvæsenet.

Følger ikke med udviklingen

Sygdomsbilledet har ændret sig og skabt nye behov, da flere lever længere, antallet af kronisk syge stiger, og mange har mere end én sygdom. Indretningen af sundhedsvæsenet er ikke fulgt med denne udvikling. En af de største barrierer er, at vi har indrettet et væsen ud fra antagelsen om den "ideelle patient" - patienten, som har et stærkt socialt netværk, forstår sig på sygdommen, symptomer og henvisninger, og som har overblik og overskud til at finde vej og imødekomme de krav, sundhedsvæsenet stiller. Altså en patient med høje sundhedskompetencer.

De tre cases derimod beskriver livssituationer, som med den nuværende organisering af sundhedsvæsenet står i vejen for involvering og ikke lever op til forestillingerne om den ”ideelle patient”. Konsekvenserne er, at Zola, Pia og Holger udelukkes fra den behandling og støtte, de fagligt set har brug for.

Kulturskifte også for de sundhedsprofessionelle

Professor Morten Sodemann påpeger i sin bog ”Det, du ikke ved, får patienten ondt af” (6), at en af vejene til at styrke patientinvolvering er, at de sundhedsprofessionelle tillægger kulturel forskellighed og indsigt en klinisk værdi, fordi viden om patienternes livssituation og kultur kan styrke behandlingskvalitet og understøtte fælles løsninger. Selvom patientinvolvering efterhånden er et velkendt og ofte brugt begreb, kan patientinvolvering anskues som et paradigmeskifte, idet patienten bliver tildelt en langt mere aktiv rolle og får tildelt mere ansvar i behandlingsforløbet sammenlignet med tidligere.

Derfor er det ikke udelukkende et kulturskifte for patienterne men absolut også for de sundhedsprofessionelle. 

Patientinvolvering fordrer, at patienter skal involveres på forskellig vis. Da involvering ikke kan sættes på en standardformel, skal den ressourcestærke patient måske involveres på andre områder end patienten med færre ressourcer. Samtidig skal der skabes rammer og vilkår i sundhedsvæsnet, der gør det muligt at tilrettelægge behandlingen, så den imødekommer alle typer patienter, uanset hvilke kompetencer de kommer med. Det fordrer, at sundhedsprofessionelle og sundhedsvæsenet kontinuerligt udvikler og tilpasser den organisatoriske sundhedskompetence (2) efter de mennesker, der skal gøre brug af tilbud i sundhedsvæsenet og ikke omvendt. 

Paradigmeskift nødvendigt

Vi ved, at der mange steder i sundhedsvæsenet arbejdes med metoder til at understøtte patientinvolvering. Spørgsmålet er, om sundhedsvæsenet i tilstrækkelig grad foretager det organisatoriske paradigmeskifte, en patientinvolverende tilgang forudsætter? Om der sættes spørgsmålstegn ved arbejdsgange og organiseringen af den del af sundhedsvæsenet, der ikke understøtter involvering af alle patienter i samarbejde med patienten? Om kulturel forskellighed og indsigt i det enkelte menneskes livssituation tillægges tilstrækkelig klinisk værdi?
Det er en absolut nødvendighed, hvis der skal skabes mere lighed i sundhed - også for patienter som Zola, Pia og Holger.