"Frem og tilbage til æbletræet kan være nok"

Udredningen af fatigue starter allerede ved det første møde med patienten. Her spiller sygeplejersken en stor rolle for, at patienten bliver bekendt med mulighederne for at behandle eller leve med fatigue.

”Kræftpatienter bliver ved første behandling altid gjort opmærksomme på, at træthed er en almindelig bivirkning ved kræftbehandlingen. Men de færreste bliver på det tidspunkt bekymrede, fordi deres opfattelse af træthed relaterer sig til den normale træthed, som de kender,” forklarer Linnea Fechner.

Når behandlingen er overstået, kommer det til gengæld bag på mange af patienterne, at de forsat oplever en kronisk træthed. 

”De bliver overraskede over, at trætheden ikke forsvinder, og at deres liv stadigvæk er påvirket af træthed. Mange bliver også overraskede over, at trætheden er så massiv,” fortæller Linnea Fechner.

”Derfor har vi sygeplejersker en vigtig opgave med at uddanne patienterne til at være opmærksomme på senfølger og med at identificere patienter med fatigue (se også faktaboksen ’Har patienten fatigue?’). Vi skal gøre opmærksom på mulighederne for behandling og på vigtigheden af at indrette hverdagslivet til den nye situation,” siger hun. 

I den forbindelse er det vigtigt at involvere familien og gøre patient og familie opmærksomme på, at træthed er en problematik, hele familien skal tage alvorligt. 

”Det kan være svært for de pårørende helt at forstå, hvad det indebærer at være kronisk træt, fordi man ofte ikke kan se det på patienten. Men det er vigtigt, at familien og de nære relationer forstår, at det er en helt normal bivirkning af behandlingen, og at man ikke kan deltage i de samme ting, som man plejer,” forklarer Linnea Fechner. 

Ikke noget vi lige kan fikse

Linnea Fechner ved kun alt for godt, at det er lettere sagt end gjort at hjælpe de patienter, som har fatigue.

”For os sygeplejersker er fatigue et svært emne, fordi det ikke er noget, vi bare kan fikse. Men vi kan rådgive og vejlede patienterne og give dem et kærligt skub til, at de selv kan gøre en indsats.” 

”Derfor skal vi prioritere at tale med patienten om, hvad der kan give patienten energi, og hvad der får patienten til at tabe energi. Og hvem i omgangskredsen de har mulighed for at trække ressourcer på,” siger Linnea Fechner og giver nogle eksempler. 

”Vi skal spørge ind til hverdagslivet, til ønsker og hvor meget patienten kan overkomme f.eks., ’Er der noget, der udmatter dig fuldstændigt? Kan nogle af dine nære hjælpe dig med indkøb? Har du brug for hjælp til rengøring eller til at skifte sengetøj? Kan din ven eller veninde komme hver mandag og gå en tur sammen med dig?’” 

Linnea Fechner fortæller, at det handler om at komme i øjenhøjde med patienten. 

”Alle patienter har et forskelligt udgangspunkt for at komme gennem en behandling. Vi skal lære patienten at kende og finde ud af, hvem patienten er som menneske, og hvilke ressourcer patienten har at trække på i hverdagslivet. Nogle patienter har f.eks. levet et aktivt liv, mens andre har levet et liv med fysisk inaktivitet,” siger hun. 

”Det nytter ikke noget at sige, at patienten skal træne hårdt to gange om ugen, hvis personen har været fysisk inaktiv og siddet i sofaen det meste af dagen. I det tilfælde kan det måske være udfordrende nok at gå frem og tilbage til æbletræet eller til postkassen to gange om dagen,” siger Linnea Fechner.

Registrering ikke tilstrækkelig

Men allerførst skal patienten udredes for eventuelle bagvedliggende årsager til fatigue, der måske kan reguleres farmakologisk. Det foregår i dag som en del af det tværfaglige samarbejde mellem læger og sygeplejersker og skal danne beslutningsgrundlag for behandlingen. 

”Vi skal have afdækket, om fatigue kan bunde i smerter, stress, anæmi, søvnforstyrrelser, dårlig ernæringstilstand eller depression. De tilstande skal reguleres, før vi kan behandle trætheden non-farmakologisk. Vi laver en form for detektivarbejde, hvor vi f.eks. spørger ind til, hvordan patienten sover om natten, og om patienten spiser eller har smerter (13),” siger Linnea Fechner. 

På de onkologiske afdelinger foregår der i dag en registrering af bivirkninger ved hjælp af Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE). Men registreringen er slet ikke tilstrækkelig til at følge udviklingen i fatigue, forklarer Karin Brochstedt Dieperink:

”CTCAE fanger ikke nuancerne, fordi skalaen er for grov. European Society for Medical Oncology (ESMO) guideline anbefaler derimod en skala fra 0 til 10, og den vil kunne fange en ændring i udviklingen af fatigue, så det vil være en stor fordel at få den implementeret på afdelingerne (13).”

At implementere ESMO guidelines i det kliniske miljø på afdelingerne vil give anledning til på en systematisk måde at tale med patienterne om fatigue:

”Det kan f.eks. være svært at vurdere, om det har hjulpet at gå en tur ud til æbletræet hver dag, så vi savner at få implementeret et redskab, der kan måle resultatet af vores arbejde og på en systematisk måde kan følge patienternes udvikling,” siger Linnea Fechner. 

Kontinuitet er afgørende

Selvom Karin Brochstedt Dieperink godt ved, at det er en stor udfordring, understreger hun, at kontinuitet er helt afgørende i den ambulante behandling af patienter med fatigue. 

”Det handler om kontinuitet og om at opbygge et tillidsforhold, hvor patienten tør sige, at han eller hun har det bedst med at sidde i sofaen.” 

Men det er svært at få skabt plads til det ikke-farmakologiske arbejde, så både kontinuitet og det sygeplejefaglige arbejde med at rådgive og uddanne patienterne i behandling af fatigue tilgodeses.

”Det kan kun lade sige gøre, hvis vi bliver ved med at sætte ord på vigtigheden af vores sygeplejefaglighed over for vores afdelings- og oversygeplejersker. Så vi får skabt plads til de nødvendige samtaler med patienter og pårørende med hensyn til, hvordan de kan håndtere deres træthed og andre senfølger. Og så vi får implementeret et screeningsredskab og evidensbaserede retningslinjer, der kan betyde en systematisk opfølgning på patienter med fatigue,” siger Karin Brochstedt Dieperink. 

Undersøgelser peger netop på, at systematisk opfølgning ikke finder sted. 

”I et kandidatspeciale så vi fra interviews med 16 patienter med fatigue på en hæmatologisk afdeling, at alle patienterne var overraskede over, hvor voldsomt de oplevede trætheden (14). Det generelle billede var, at patienterne ikke havde en oplevelse af, at sygeplejersken havde talt med dem om træthed på en systematisk måde eller havde fulgt op på udviklingen i deres oplevelse af træthed,” forklarer Karin Brochstedt Dieperink.