Når hele familien er ramt

Når en patient lider af kronisk træthed, rammer det for det meste hele familien. Det forandrer de roller, som familiemedlemmerne hver især har, og derfor skal man – ifølge Karin Brochstedt Dieperink – se på familien som en samlet enhed. 

”Mit budskab er, at vi skal udvide vores opfattelse fra, at vi har en patient, der er ramt af fatigue, til at vi har en hel familie, der er ramt af fatigue.” 

”Vi skal gå i dialog med familien og hjælpe dem med at finde ud af, hvad det betyder for balancen, dynamikken og for opgaverne i familien, at patienten nu har fået den her træthed. Belastningen for de pårørende, der overtager opgaver, kan blive for stor, hvis det varer ved i længere tid. Og så kan det ende med, at de selv bliver syge (26),” siger Karin Brochstedt Dieperink. 

Rollerne i familien bliver nemlig næsten altid forandret, når et familiemedlem får kræft.

”De pårørende oplever, at familien gradvist begynder at fungere dårligere (27), og derfor tager de mere og mere over for den syge (28). Det sker glidende, ofte uden at familiemedlemmerne taler om det. Patienten har travlt med at gå gennem sit sygdomsforløb og ser måske ikke altid de små ting, der sker i familien,” forklarer Karin Brochstedt Dieperink.  
Og netop det med at tale om forandringerne er vigtigt, pointerer hun. 

”Det handler om at legalisere, at trætheden er der. Det bliver lettere for familien at håndtere, hvis de taler om det. De pårørende spiller en afgørende rolle for den syge, og sygeplejersken kan derfor være en vigtig person til at facilitere samtalen om, hvordan hverdagslivet skal leves med de nye udfordringer (29),” siger Karin Brochstedt Dieperink. 

”Familiemedlemmer er en del af mange patienters hverdagsliv og er ofte den vigtigste støtte for patienten under og efter et sygdomsforløb (30,31). De pårørende er dem, der holder styr på det hele, og vi har mere og mere evidens, der peger på, at de pårørende kan gøre en forskel, også for at patienten kommer godt igennem et forløb (31),” siger hun.

Initiativ til sex

Linnea Fechner fortæller, hvordan hun oplever i praksis, at de pårørende til en syg med fatigue ofte kæmper med nye roller, som de ikke tidligere har stået med. 

”Alle familier deler deres roller mere eller mindre op, så en bestemt person i familien f.eks. skifter dæk, slår græs, ordner vasketøj, skifter sengetøj eller vander blomster,” siger Linnea Fechner. 

”Når et medlem af familien bliver syg og pga. fatigue ikke kan overkomme sine opgaver, står de andre familiemedlemmer med helt nye opgaver, de ikke har været vant til at lave. Det kan være at have styr på økonomien eller at lave aftensmad. Det kan påvirke alle aspekter af et familieliv - også på områder, man måske ikke umiddelbart tænker over. F.eks. hvem der tager initiativ til sex, eller hvem der køber fødselsdagsgaver,” siger Linnea Fechner.

”For den syge kan der ligge skyld og skam forbundet med ikke at kunne varetage de samme opgaver som tidligere, og det kan føre til distancering og tab af intimitet parterne imellem. De pårørende føler sig måske overvældet af de nye opgaver, og her har vi en rolle som personale i forhold til at hjælpe de pårørende med at komme godt gennem forløbet,” siger hun.

Og for de patienter, som bor alene, er det et helt kapitel for sig, fortæller Karin Brochstedt Dieperink. 

”Du kan godt bo alene og have et godt netværk. Her er det vigtigt at afdække, hvem i netværket der kan hjælpe – f.eks. voksne børn, anden familie eller venner. Men hvis du ikke har nogen i netværket, som kan hjælpe dig, er du afhængig af det kommunale system, og der skal du altså være ret dårlig i dag for f.eks. at få hjælp til rengøring, skift af sengetøj eller indkøb,” siger Karin Brochstedt Dieperink.

Beskytter hinanden

De pårørende vil næsten altid gerne hjælpe, og der ligger derfor et stort potentiale i at inddrage de pårørende.

”Vi skal huske at henvende os til og inddrage familiemedlemmerne, fordi der er langt større chance for, at de sygeplejefaglige tiltag virker, når det er noget, familien kan gøre sammen,” siger Karin Brochstedt Dieperink. 

”F.eks. kan vi vise de pårørende nogle konkrete handlemuligheder. Det kunne være at gå en fast aftentur sammen med den syge eller at lave mad sammen (13).” 

Det er ikke altid, at de pårørende er til stede på afdelingen eller ambulatoriet sammen med den syge. Og her er det vigtigt at invitere de pårørende ind.

”Nogle patienter prøver at skåne de pårørende. Vi sygeplejersker har en stor rolle i forhold til at være opmærksomme på de pårørende og opfordre patienterne til at tage de pårørende med, når de kommer ind til behandling eller lægesamtale. Hvis ikke familien møder op, kan vi spørge ind til ’hvem har du omkring dig’, ’hvem er vigtig for dig?’ Og ’tror du ikke, at du skal tage dem med herind’,” siger Karin Brochstedt Dieperink.

Både den syge og eventuelle sårbare pårørende som børn og unge kan have gavn af at tale om, hvordan de ændrede roller påvirker de sårbare i familien.

”Sygeplejersker kan facilitere samtalerne og have et øje på hvert familiemedlem. Også dem, der ikke er til stede, f.eks. sårbare pårørende som børn og unge. Det er vigtigt at gå i dialog med patienterne om deres børn og opfordre dem til at tage dem med, så sygeplejersken også kan tale med børnene. For børnene er fantasien ofte værre end virkeligheden, og derfor kan det være godt at se, hvor mor eller far bliver behandlet,” siger Karin Brochstedt Dieperink.

Linnea Fechner supplerer:

”Vi kan tale med den syge om, at man godt kan være en god forælder på en nærværende måde, selvom man måske laver andre aktiviteter, end man plejer. Det kan f.eks. være, at fodbolden skal skiftes ud med Lego, hvis det er for krævende at spille fodbold, siger Linnea Fechner. 

Kærlighedens skjold

Det kan også være vigtigt at tale med de pårørende alene uden den syge. 

”Det kan være vigtigt, fordi vi ikke altid får hele sandheden at vide, når f.eks. et ægtepar sidder sammen. Patient og pårørende beskytter til tider hinanden – det, vi kalder kærlighedens skjold – og det kan gøre, at den pårørende måske ikke får sagt, hvor galt det står til derhjemme,” siger Karin Brochstedt Dieperink. 

Hvis ikke vi passer på de pårørende, er der en risiko for, at trætheden manifesterer sig ud i næste led, påpeger Linnea Fechner. 

”Det er blevet et livsvilkår for den pårørende at skulle passe på en partner, som er syg samtidig med at skulle håndtere rengøring, indkøb, økonomi og gaver til moster Odas fødselsdag. Det gør, at man som pårørende ikke har mulighed for at skabe det rum, hvor man selv får energi til at håndtere den andens sygdom.”

”Så er det pludselig hele familien, der ikke fungerer, fordi den pårørende er kørt ned. Vi havde f.eks. en familie, hvor konen var syg med træthed til følge og samtidig havde faldtendens. Det havde den konsekvens, at manden var bange for, at hun skulle falde og derfor hele tiden holdt fysisk fast i sin kone. Her var et af vores sygeplejefaglige tiltag at sige til manden, at han havde brug for en pause,” forklarer hun. 

Nogle pårørende skal også takle en sorgproces samtidig med, at de fungerer som rygrad i hjemmet. 
”Vi har et begreb, der hedder “ventesorg". Det handler om at være pårørende til en dødeligt syg patient, hvor man ved, at der på et tidspunkt kommer en dødelig udgang. Det kan være voldsomt at se sin partner sygne hen og blive dårlig og samtidig skal være den, der klarer tingene i hjemmet,” siger Linnea Fechner. 

Der er en grænse

Nogle gange er udfordringen, at den nærmeste pårørende også er syg. 

”Så er det en helt anden situation, hvis vi har to partnere, der er syge. Her kan vores rolle være at spørge ind til, hvordan de klarer det derhjemme og undersøge, om familien har behov for hjælp,” siger Karin Brochstedt Dieperink. 

Hun erkender, at der også er en grænse for, hvad man kan gøre som sygeplejerske ansat på en sengeafdeling eller et ambulatorium. 

”Vi kan tage initiativ til at tale med patienterne og sikre, at der laves behovsvurderinger og sende dem til kommunen – men så er det svært at gøre meget mere.” 

”Hvis vi har at gøre med en sårbar familie, f.eks. hvor flere er syge, eller hvor familien har ansvar for børn og unge mennesker, kan vi efter aftale med patienten sende en henvisning til hjemmesygeplejen, der herefter kan tage ud at tale med familien. Men de enkelte kommuner har forskellige retningslinjer for, hvem der har ret til at få hjælp,” siger Karin Brochstedt Dieperink.