En hverdag præget af angst

 ... og den kamp for ligesom at få vejret rettet ind igen. Og undervejs, der er der angst, det er der … 
Mennesker med svær KOL lever med åndenød og angst (1), som nærmest antages som et vilkår uden beskrivelse af vigtige nuancer og betydninger af angst (2). Vi ønsker at udfolde fænomenet angst i forbindelse med KOL, så kompleksiteten ud fra et borger- og professionelt perspektiv tydeliggøres. 

Komponenter i en ond cirkel

Oplevelsen af åndenød og angst har stor betydning for psykisk og fysisk velbefindende og livskvalitet (3,4). Angst kan vise sig som fysiske symptomer f.eks. hjertebanken, kvalme, svedudbrud, uro, rysten eller svimmelhed og et psykisk ubehag , der kan resultere i handlingslammelse, øget alarmberedskab, flugt eller undgåelse (5), se Boks 1.

Angst og åndenød er, sammen med patofysiologiske faktorer ved KOL, vigtige komponenter i en ond cirkel, der indebærer begrænset funktionsevne i kombination med tiltagende svækkelse og forringet kondition (6), som yderligere kan forværre åndenød og reducere funktionsevne (7). De komplekse interaktioner mellem åndenød og angst i kombination med eksacerbationer (8) og i samspil af sociale og organisatoriske forhold er medvirkende til hyppige indlæggelser (9,10) og et højt forbrug af sundhedsydelser blandt mennesker med KOL (11). 

Imidlertid kan angst i forbindelse med KOL være vanskeligt at tale om, og det er vanskeligt at forstå den angst, der kan opstå i relation til åndenød (12). Det bidrager til, at mennesker med KOL kan føle sig alene med deres angst og bekymringer, og at angst er en privat sag, som den enkelte må finde ud af at takle (12). Der er opmærksomhed på, at professionelle i kommuner, almen praksis og på sygehuse må bidrage til at dæmpe angst og styrke mestringsevnen (13,14). Men hvordan udtrykkes angst, og hvordan kan borgere med KOL, deres pårørende og de professionelle forstå angstens udtryk og dens betydning som et vilkår i hverdagslivet? Det er til vores kendskab ikke tidligere undersøgt i en dansk kontekst. Formålet er derfor at undersøge,

• hvordan angst kommer til udtryk blandt mennesker, der lever med KOL, og hvilken betydning angst har for hverdagsliv og mestringsstrategier.
• de professionelles oplevelser og erfaringer med angst blandt mennesker med KOL på hospital, hospice og i hjemmet.

Kvalitativ interviewundersøgelse
Interviewene blev gennemført i 2018, hvor formålet var at undersøge den palliative indsats til mennesker med KOL gennem seks individuelle interviews med borgere med svær KOL og tre fokusgruppeinterviews med erfarne professionelle beskæftiget inden for KOL området. 

Under den primære analyse blev det tydeligt, at angst er et fremtrædende fænomen. Derfor gennemførtes en ny (sekundær) indholdsanalyse, som er en systematisk metode til at opnå indsigt i nuancer af et fænomen.

Udvælgelse af deltagere
To sygeplejersker fra henholdsvis kommunalt KOL-team og udgående funktion fra lungemedicinsk afdeling etablerede kontakt til interesserede informanter. De blev spurgt om tilladelse til at blive kontaktet af projektdeltagere mhp. yderligere information. Syv personer med KOL takkede ja, og seks deltog i interviews, se Tabel 1. 

De fleste professionelle, der deltog i fokusgruppeinterviews, havde længerevarende erfaring med komplekse KOL-forløb. Vi sendte skriftlig invitation og besøgte to kommuner, en lungemedicinsk afdeling, et hospice og et palliativt team for at informere om projektet. Herefter foretog de respektive ledere udvælgelse af deltagerne. Én kommune og almen praksis ønskede ikke at deltage, se Tabel 2.

Interviewguides
Interviewguides blev udviklet med inspiration fra rapporten ’Palliativ indsats til KOL-patienter’, hvor forløb, organisering og individuel tilpasning undersøges (18). Guiden blev opbygget med åbne spørgsmål, der gav mennesker med svær KOL mulighed for at tale åbent om tanker, oplevelser og erfaringer om fremtiden og den sidste tid. Fokusgruppeinterviewene med de professionelle fokuserede på deres erfaringer og refleksioner over den palliative indsats. De åbne spørgsmål indebar mulighed for også at udtrykke angst, se Tabel 3 og 4.

Etik 
Studiet overholder deklarationer fra Datatilsynet og De Videnskabsetiske Komitéer for region Syddanmark. Projektbeskrivelsen er godkendt af UC Syds interne vurderingspanel (J. nr. 4511715). Der er udarbejdet skriftlig deltagerinformation, og deltagerne gav informeret skriftligt samtykke. Vi har været bevidste om, at interviewet kan berøre sensitive emner. Derfor er spørgsmålene formuleret åbne og handler om livet med KOL. Alle interviews er anonymiseret, og rå-data i form af lyd og video er opbevaret, så uvedkommende ikke får adgang. De slettes ved projektets afslutning. Citater fra professionelle er angivet ved (P), da nogle faggrupper er repræsenteret ved en enkelt person, hvorfor der ikke angives faggruppe ved de enkelte citater.

Analysemetode

Den induktive indholdsanalyse bevæger sig fra specifikke til generelle udsagn for at opnå en kondenseret og nuanceret beskrivelse af fænomenet angst gennem identifikation af kategorier (15–17). Den er systematiseret ud fra fire forskningsspørgsmål, se Boks 2.

Første trin i analysen er at opnå et indgående kendskab til indholdet, hvorfor alle forfattere læste interviewene gentagne gange. Andet trin er systematisering af interviewdata i form af kodning. Her udførte to forfattere (MRH, LVH) individuelt kodning, hvor ord og sætninger, som gav mening i forhold til forskningsspørgsmålene, blev markeret (16). Herefter blev betydningsfulde enheder kondenseret til kategorier, hvor de udvalgte citater udgør dokumentation for kodninger og kategorier.

Til sidst deltog alle forfattere i den fortolkende proces, hvor kategorier beskriver generelle udsagn om fænomenet (16) i tæt iagttagelse af formålet og forskningsspørgsmålene, se Tabel 5.

Der er formuleret tre kategorier: (1) Angstens udtryk, (2) At tæmme angsten, (3) Kampen for værdighed.

Kategori 1: Angstens udtryk

Angsten kommer til udtryk som angst for at dø, og informanterne udtrykker især tanker om dødsprocessen. Flere har ubehagelige forestillinger om, hvordan og hvornår døden indtræffer, idet oplevelsen af åndenød sammenlignes med og opleves som en følelse af kvælning:
”Også fordi jeg er bange, det er jeg. Når jeg har det dårligt en nat, så ligger det absolut meget i hovedet, at der skal ikke ske noget. Jeg er bange for at dø, hvad det angår. Jeg ville gerne, når det kom dertil, at der så bare blev slukket og lukket.” (M, 63 år). 

Angsten kommer også til udtryk som angst for at leve. Navnlig i de perioder, hvor sygdommen er i ro, idet en konstant uvished om, hvornår og hvordan åndenøden vil udvikle sig, og om der er mulighed for at få hjælp, resulterer i begrænsninger for den enkeltes livsudfoldelser. 
”Der havde jeg ikke sådan åndenød jo. Der havde jeg det faktisk rigtig, rigtig godt. Og jeg ved godt, det er sådan nogle dage, man skal udnytte, men så er jeg bange for, at der skal komme åndenød.” (K, 67 år).

Flere informanter giver udtryk for, hvor svært det kan være at formidle ubehaget knyttet til åndenød og angst til omverdenen. Når der gives udtryk for oplevelsen af angst, anvendes ofte indirekte og diskrete udtryk. Nogle informanter anvender metaforer for måske netop via billeder at forsøge at tydeliggøre, hvordan angsten opleves. En informant beskriver det således:
”Jeg har virkelig lidt. Det har været ligesom at være i fængsel. Det har været grimt.” (M, 63 år). 

En anden informant taler om ”hammeren”: 
” ... og så dong, så falder hammeren jo med det samme. Der har jeg nok et par gange været, hvor jeg tænkte, der var du lige ved at være derude, hvor du er lige ud til gården.” (M, 80 år).

Ubehaget ved angsten i forbindelse med åndenød har sproglige udtryk som ”fængsel” og ”hammer”, der tydeliggør, at det er uhyre vigtigt for dem at undgå angsten og opnå kontrol.
De professionelle oplever, at angsten kan komme til udtryk, ved at mennesker med KOL for at opnå kontrol har behov for konkrete og gentagne forklaringer om sygdommens natur og dens forventede udvikling, og hvad de konkret kan gøre:
”Men jeg oplever også, at det er ikke nok at sige det én gang … de har behov for at få det at vide igen og igen … og om hvordan de skal arbejde med åndedrætsteknikker, og det er jo en måde at lære at håndtere noget af det her, som påvirker deres livskvalitet.” (P).

Ifølge de professionelle indebærer det at kunne identificere angst ved aflæsning af nonverbale og indirekte verbale signaler for at få ”nøglen til at åbne låsen” (P) og initiere en samtale om angsten og dens individuelle udtryk og konsekvenser. De professionelle giver udtryk for, at det er vigtigt at reagere på signalerne ved at ”udtrykke indtryk” for at kunne tale om angsten. Derfor italesætter de professionelle de verbale, kropslige og adfærdsmæssige tegn, som de iagttager hos mennesker med KOL mhp. at skabe dialog. Nysgerrighed, åbenhed og ligeværdighed kan åbne for svære samtaler, hvor det gælder om at finde ”det gyldne øjeblik” (P), hvor der kan stilles spørgsmål til angsten:
”Så det fylder rigtig meget med at tro på dagen i morgen og at turde at se frem til en særlig begivenhed og samtidig turde at aflæse de der kropstegn, som hun kan have på angst. Og vi skal være gode til at aflæse de der signaler og italesætte dem. Fordi det er nøglen til at få dem åbnet … .” (P).

Angsten kommer endvidere til udtryk gennem adfærd og reaktionsmønstre, der kan være uhensigtsmæssige. Det er især, når mestringsstrategierne er utilstrækkelige, og der ikke straks er hjælp fra pårørende eller professionelle. De professionelle oplever, at det er i de situationer, at mennesker med KOL oplever sig alene og overladt til sig selv. Det kan forstærke angsten og føre til uhensigtsmæssig adfærd og resultere i gentagne genindlæggelser:
”Vi havde en dame … som blev indlagt utallige gange [ … ] når hun kom hjem, så ringede hun til familiemedlemmer, og det var fuldstændig ligegyldigt, om det var midt om natten, eller om det var en tidlig søndag morgen, for der var hun fuldstændig hæmningsløs. Altså … kontrolinstansen om, hvad kan man gøre, og hvad kan man ikke gøre, og … hendes erfaring kunne slet ikke hjælpe hende.” (P).

Angsten kan ifølge professionelle blive så dominerende, at den svækker almindelig dømmekraft og påvirker sociale kompetencer, adfærd og dannelse negativt. Aflæsning af tegn på angst anses som særlig vigtigt blandt de professionelle, og de er opmærksomme på, at angst kommer til udtryk både som en angst for at leve livet og for at dø. 

Kategori 2: At tæmme angsten

Manglende kontrol over egen tilstand gør det vigtigt at mestre hverdagen, så angst og åndenød ikke løber løbsk. Informanterne mestrer gennem anvendelse af strategier, teknikker og systemer, som fungerer som ”livliner”, der forankrer mennesker med KOL til en form for normalitet. Desuden mestres hverdagslivet så forudsigeligt og struktureret som muligt:
”Ja, jeg skal have min ro om morgenen. Vi skal ud at gå vores morgentur og have frisk luft, og det skal jeg have. Sidde stille og roligt og få et par kopper kaffe, komme ud på badeværelset og blive vasket og få børstet tænder. Der skal intet være, der presser dig … hvis jeg bliver presset, så kan jeg også godt mærke det på min KOL, så bliver det svært at få luft. Så føler jeg mig presset af det.” (M, 63 år).

Mestring af åndenød og angst indebærer, at mennesker med KOL udvikler en øget selvdisciplin og en skærpet bevidsthed om kropslige signaler:
”Der skal man altså tvinge sig selv til at tage nogle dybe indåndinger, man skal trække vejret ned, og så skal du holde ved det – og så slippe løs. De første 3-4 gange, de er godt nok ikke særlige rare, fordi du er lige ved at eksplodere. Men jeg garanterer dig med, at 10-15 af de dybe indåndinger så har du fuldstændig styr på det.”  (M, 80 år).

Mhp. at forebygge angst iagttager de professionelle, hvor essentielt det er for mennesker med KOL at udvikle forskellige mestringsstrategier. De beskriver strategien som ”redebygning”:
”De har overhovedet ikke kontrol over sig selv, de har ikke kontrol over, hvad de kan. Men de kan i hvert fald holde styr på det der vandglas, det skal stå der, den der spray, den skal ligge der, og jeg skal have min kuglepen her, så har man styr på det.” (P).

De professionelle oplever, at selvmedicinering med f.eks. vin, medicin i form af røde dråber eller Benzodiazepiner samt rygning også er forsøg på at mestre. Når angsten melder sig, opleves rygning ”som ren medicin”. Det er en velkendt strategi, som beskrives som beroligende og afstressende. 
”Det beroliger mig meget. Altså, det hænger jo også sammen med, at jeg har røget så mange år, som jeg har, men det gør det. Altså, jeg ryger jo ikke meget, jeg ryger, det ved jeg ikke, jeg ryger en 3-4 stykker. Her i denne her tid, hvor vi har været igennem alt det her med sygdom, der har det været, det har været ren medicin. Det må jeg nok indrømme.” (M, 63 år).

Kategori 3: Kampen for værdighed

Det er vigtigt for informanterne at undgå tab af kontrol og værdighed i forbindelse med angst. Nogle informanter forsøger at undgå at komme i berøring med angsten ved f.eks. ”at springe over hvor gærdet er lavest” (P) og ved ikke at udfordre sig selv fysisk og ”snyde” ift. f.eks. motion. Nogle bagatelliserer ved at anvende humor og slå det hen, og andre undgår at tale om, hvordan angsten påvirker dem emotionelt, samtidig med at det nævnes, hvor vigtigt det er ”at lytte efter advarslerne”, så man netop ikke ender i ”panikken”, hvor værdigheden mistes:
”Nu lyder det så … at gå i panik, fordi når jeg bliver stakåndet og alt det der, så starter jeg ikke med at gå i panik, men hvis du ikke lytter efter advarslerne, så kan du komme i en situation, hvor du siger til dig selv, nu skal du også lige holde styr på dig selv. Hvis du først går i panik, så … Det er ikke en god situation at komme i.” (M,80 år).

For at bevare værdigheden kan det være vigtigt at udvise handlekompetence og opretholde betydningsfulde aktiviteter på en tilpasset måde for at økonomisere med kræfterne. Det gælder om at holde fast i et handlekraftigt selvbillede eller en oprindelig identitet, som kan være truet af angsten: 
”Det er lidt ærgerligt, fordi jeg ville jo gerne det, jeg kunne engang. I den sammenhæng må man så sige, nå ja, men altså der er jo heller ingen, der siger, du skal spille med hele tiden. Det er et blæseorkester ... som jeg altid har sagt, de aftener jeg har været ude og spille, der har jeg været noget. Musikken giver jo også noget andet til sjælen.” (M, 80 år).

De professionelles tilgang har ifølge informanterne stor betydning for at bevare værdigheden. Oplevelsen af at blive set og mødt som et særligt menneske med individuelle behov er afgørende for en dialog om angsten:
”Livsmodet kan været svundet lidt ind [ …] men det er de gode til at tackle. [ …] Jeg synes, at de har en fantastisk indsigt i, at den og den patient kan tåle noget gas. Og det er de skisme også gode til. Altså, en læge skal ikke komme ind til mig og være hovskisnovski, fordi så klapper jeg i ligesom en østers. Det gider jeg ikke finde mig i, de er ikke mere end mig som mennesker, de har en anden uddannelse end mig, men de er stadigvæk mennesker, og det skal de vise, at de er.” (M, 64 år).

De professionelle må udvise ligeværd som en vigtig forudsætning for at bevare værdigheden og for at opnå åbenhed om angsten. Dette kan udfordres af, at mennesker med KOL ifølge de professionelle giver udtryk for, at de oplever både skyldfølelse og stigmatisering som følge af en livsstil med rygning. Skylden kan således også medvirke til tab af værdighed, og mennesker med KOL undlader dermed dialog om angsten:
”En ting, der i hvert fald betyder også rigtig meget for dem, det er, at de har så meget skyldfølelse – også i forhold til det her stigmatisering – også det med at ”Det skal du ikke bekymre dig om, du skal ikke bruge tid, fordi det er min egen skyld, det er mig, der har påført mig den her sygdom”, og vi slår dem oven i hovedet med det fra samfundet.” (P).

Skylden kan forstærkes, når de professionelle udtrykker ambivalens, når talen falder på rygning. At kunne anerkende mennesker med KOL som følge af rygning kræver ifølge de professionelle en vis forhandling med sig selv:
”Vi siger til dem, at det er menneskeligt at fejle, når det nu er, de kommer 8. gang og kommer i NIV, fordi de har røget smøger. Så tilgiver vi dem én gang til, og så siger vi, at det er muligvis sidste gang, og så kigger du på dem med et smil i håb om, at de måske lader være. Men det gør de så ikke … .” (P).

Her anvendes humor til at håndtere ambivalensen, hvor rygning ses som en fejl, der kræver tilgivelse. Dette syn på rygning hos de professionelle er et udtryk for en stigmatiseringstendens, der kan fremme oplevelsen af skyld. Konsekvensen kan være, at den ligeværdige dialog udebliver, og at angsten ikke italesættes.

Mennesker med KOL kan have svært ved at identificere og udtrykke angsten, og den kommer ofte til udtryk indirekte og diskret. Det kan gøre det svært for professionelle at indgå i en samtale om angst. At kunne tyde og tolke de komplekse udtryk for angst er ifølge de professionelle vigtigt, men det er vanskeligt at finde det rette øjeblik til samtalen. Mousing (19) finder, at især mindre erfarne professionelle har tendens til at afstå fra at initiere svære samtaler.

Informanterne med KOL oplever, at ikke alle professionelle har erfaring og indsigt i livet med KOL (1). Muligvis som en konsekvens heraf bygger mennesker med svær KOL ”rede” og forskanser sig med store konsekvenser for hverdagsliv. 

Strang anvender begrebet livsangst om angst for at leve med den usikkerhed og de restriktioner, der er forbundet med svær KOL og dødsangst om angsten for dødsprocessen, og det at skulle skilles fra sine kære (20). Vi finder, at livsangst og dødsangst holdes på afstand gennem udvikling af systemer, teknikker og strategier, som bidrager til at tæmme angsten og holde de svære tanker om døden på afstand.

Lazarus og Folkmans teori om stress og mestring opererer med to forskellige mestringsstrategier, som er relevante at anvende i denne sammenhæng, da de adresserer både det konkret problemløsende og det mere følelsesbaserede: Den problemfokuserede mestring, hvor man søger at ændre svære hverdagssituationer og -opgaver, således at de bliver mere overskuelige og håndterbare ved at skabe systemer og strukturer, og de mere emotionelt fokuserede mestringsstrategier, hvor man forsøger at ændre det tankemønster, der knytter sig til problemet/belastningen (21). I vores fund optræder det f.eks. der, hvor angst søges dulmet vha. stimulanser, samt hvor angsten bagatelliseres og fortrænges.

Informanternes behov for at bevare værdighed er et centralt fund. Tab af værdighed knytter sig både til kontroltab som følge af angst og til oplevelsen af skam og stigmatisering relateret til rygning. De professionelle i vores studie er opmærksomme på faren for stigmatisering forbundet med KOL, men oplever, at det kan være svært at undgå. En svensk undersøgelse finder, at sygeplejersker oplever, at de kan forstærke den skyld, mennesker med KOL oplever. Derfor kæmper de mod både egne og kollegers stigmatiseringstendenser (22).

Informanterne med KOL giver udtryk for, at angsten kan medvirke til tab af værdighed, og at det derfor er altafgørende at udvikle mestringsstrategier for at tæmme angsten. Både så de ydmygende følelser kan undgås og for at opnå en følelse af selvrespekt via handling. I begrebet ”værdighed” er der både respekt fra omverdenen og respekt for sig selv (23). Vi finder, at tabet af værdighed i forbindelse med KOL indeholder begge perspektiver: Værdighedstabet opstår både som følge af den mangel på selvrespekt, som kan opstå, når kroppens funktioner ikke kan kontrolleres, og på baggrund af omverdenens blik på det kropslige tab af kontrol og den stigmatisering, som omverdenen kan udsætte mennesker med KOL for. Det er i tråd med flere andre undersøgelser. Maddock beskriver (24), hvordan mennesker med KOL bærer på skam og skyld, som forstærkes af de sociale omgivelser, og at mange oplever tab af værdighed relateret til at modtage hjælp til personlig pleje, til angst og depression og til bekymring for fremtiden.

Willgoss (3) beskriver, at fysiske tegn i forbindelse med angst som f.eks. urininkontinens, øget svedtendens og det at være afhængig af transportabel ilt kan medvirke til en følelse af flovhed, skam og skyld og forårsage social isolation. Wilgoss (3) beskriver videre, at tidligere oplevelser med panikanfald kan skabe en konstant underliggende angst og deraf et behov for strategier og restriktioner for at undgå åndenød, panik og tab af værdighed.

Chochinov beskriver begrebet værdighed som noget, der både er relateret til menneskets oplevelse af uafhængighed og til oplevelsen af fysisk og psykisk lidelse. De finder, at noget af det, der har betydning for værdighed, er at have mulighed for at opretholde ens selvfølelse og rolle, at bevare sin stolthed, at have håb, at bevare autonomi og kontrol og at have kampånd/modstandskraft (25). Det er derfor oplagt at se på vores fund i det lys, da alle disse parametre synes at blive udfordret og håndteret hos de svært syge mennesker, vi har interviewet: kampen for at opretholde uafhængighed og autonomi og dermed værdighed kommer til udtryk ved forsøg på at kontrollere hverdagen med systemer og strategier og ved at udvise handlekraft på trods.

De problemfokuserede mestringsstrategier, som systemer og strategier er udtryk for, er således medvirkende til at mindske angsten og bevare værdigheden. Flere forskere, bl.a. Willgoss (3), Bove (12) og Maddock (24) foreslår brug af nonfarmakologiske metoder til at mestre angst og bevare værdighed.

Bove (12) har i et kvalitativt studie undersøgt KOL-patienters oplevelse og erfaringer med kognitiv træning for at lære at ændre deres tolkninger af og reaktioner på ubehagelige fysiske og psykiske symptomer forårsaget af angst. Den form for positiv tolkning af situationen forventes at stimulere indre ressourcer, håb og handlekraft. Boves forståelse af det positive tankesæt kan bidrage til en mere aktiv og handlekraftig ageren og står i modsætning til det negative tankemønster, der kan fastholde negative tanker, følelser, kropslige fornemmelser og uhensigtsmæssig opførsel (12).

Arbejdet med tankemønstre kan sidestilles med emotionelt fokuseret mestring (21). Det understøttes af, at deltagerne i Boves undersøgelse angav, at de havde svært ved at tale om angsten, men at det visuelle materiale, der blev anvendt til at illustrere positive som negative tanker, følelser og kropslige fornemmelser, gav dem mulighed for at tale om angsten også ift. deres pårørende, som de oplevede, havde svært ved at takle situationer med angst (12).

Deltagerne i vores undersøgelse oplever ofte, at et negativt tankemønster tager over, og at det er svært at kontrollere tanker og følelser. Det kan forstærke oplevelsen af angst. Muligvis kan arbejdet med et positivt tankemønster være måder at tale om angsten på for at styrke evnen til at tæmme den og opretholde værdigheden for mennesker med KOL. 

Styrker og begrænsninger 

En sekundær analyse kan indebære, at data om angstens udtryk måske ikke har den dybde, der kunne have været, såfremt fokus på angst havde været det primære formål for interviewene. Imidlertid var det tydeligt ved den primære analyse (1), at der var omfattende data, som vi kunne relatere til angst. Det viser, at angst fylder, og understreger fordelene ved anvendelse af åbne spørgsmål, som inviterer deltagerne til at fortælle, hvad de har på hjerte. En styrke er, at forfatterne har udført alle interviews og derved oplevet, hvordan angsten viste sig blandt deltagerne i undersøgelsen. Det har givet en dybere indsigt i, hvorfor det er essentielt for mennesker med KOL at tæmme angsten og kæmpe for værdigheden.

Det ses som en styrke, at de professionelle deltagere i fokusgruppeinterviewene havde specialiseret viden og erfaring med angst blandt mennesker med KOL. Det kunne have været interessant, hvordan det havde påvirket vores fund, hvis flere med kortere erfaring havde deltaget, idet det ofte er den gruppe, der i hverdagen yder pleje og behandling til mennesker med KOL. 

Det ville have øget validiteten, hvis for eksempel praktiserende læger og konsultationssygeplejersker havde været inddraget, da de har en væsentlig rolle som tovholdere i KOL-sygdomsforløb og dermed viden og erfaring. Selv om vi kontaktede adskillige praktiserende læger, konsultationssygeplejersker og praksiskoordinatorer, lykkedes det ikke at få deltagere herfra til interviewene. 

Angst hos mennesker med svær KOL er kompleks og har mange nuancer og udtryk. Angsten præger hverdagen og udtrykkes forskelligt: verbalt, indirekte og diskret men også direkte gennem adfærd og reaktionsmønstre. Angsten er ydmygende og medvirker til tab af værdighed. Ubehaget ved angst skaber behov for at kunne tæmme den for at opnå selvrespekt og værdighed. Det kræver, at de professionelle har indsigt og kendskab til mennesker med svær KOL, så de i højere grad kan udtrykke deres angst, reducere den på hensigtsmæssige måder og føle sig tryg og forstået og opretholde værdigheden, se Boks 3.