Miskendt sorg hos pårørende - behov for nye perspektiver

At blive pårørende til en person med erhvervet hjerneskade er en kæmpe ufrivillig livsomvæltning og ofte et stort traume. Vante hverdagsrutiner ændres markant, og pludselig åbner sig en for mange ny og ukendt verden. Indkøb, vasketøj og rengøring er ikke bare skiftet ud med lange dage på hospitalet, vigtige samtaler og søvnløse nætter med bekymringer – nej, det kommer alt sammen oveni varetagelse af den ramtes tidligere daglige opgaver. Pludselig er man som pårørende ansvarlig for det hele i tillæg med, at ens nærmeste er alvorligt ramt, og man selv er i krise. Derfor er det naturligt, at mange pårørende oplever det som en stor byrde og generelt har det svært.

Inden for den psykologiske forskning har det længe været anerkendt, at positionen som pårørende er udsat, og forskning viser også, at pårørende ofte oplever symptomer på f.eks. depression og angst (1). Men fokus bør udvides, så der også er opmærksomhed på, at mange oplever sorg som følge af de mange tab, som hjerneskaden fører med sig. Sorg, som ofte er miskendt, altså ikke er socialt anerkendt og derfor risikerer ikke at få plads.

I praksis ses pårørende primært som en ressource for personen i rehabilitering, men her ser vi også et skifte i fokus, hvor der er en større opmærksomhed på de pårørendes egne behov. Rehabiliteringsforløb kan være langvarige og kan i sig selv udgøre en belastning for den pårørendes egen sundhed og hverdag.

I den psykologiske forskning udforskes, hvem pårørende egentlig er, hvilke udfordringer pårørende oplever, og hvordan vi som fagprofessionelle bedst muligt støtter dem. I en hvidbog om rehabilitering, der blev udgivet i marts 2022, defineres pårørende som personer, den ramte har en særlig relation med og tillid til. Som udgangspunkt er det personen selv, der definerer, hvem de pårørende er, og der arbejdes med begrebet "det selvvalgte netværk”. 

I denne artikel vil vi med afsæt i nye forskningsperspektiver samt en dynamisk forståelse af begrebet pårørende diskutere, hvordan fagprofessionelle kan møde pårørende og deres sorg på nye måder. 

Pårørendes miskendte sorg

En erhvervet hjerneskade medfører mange forandringer og tab både for den ramte og i høj grad også for de pårørende. Det kan f.eks. være tab af funktionsevne, positioner eller muligheder. Endvidere risikerer de nærmeste pårørende, at deres eget netværk mindskes, så der er færre mennesker omkring dem til at støtte i det svære, de gennemgår (2).

Nogle pårørende oplever også det, som inden for psykologien kaldes ambivalente tab. Ambivalente tab er forbundet med mange modsatrettede følelser og er ofte miskendt i samfundet. For pårørende til personer med erhvervet hjerneskade er det f.eks. tab i forbindelse med, at den ramte ændrer personlighed. Det kan være små personlighedsforandringer men også store personlighedsforandringer i form af psykosocial død.

Den naturlige reaktion på oplevelsen af tab er sorg. Men sorg kan have mange sammenfald med depression, hvilket tidligere forskning har peget på som værende udbredt hos pårørende. Det er dog vigtigt at huske, at det ikke er det samme. Sorg er en naturlig selvreguleringsproces, som kan være meget forskellig fra person til person og i forskellige situationer. Derfor har vi undersøgt oplevelsen af sorg hos pårørende ægtefæller (3).

Ægtefællers oplevelse af sorg

Pårørende ægtefæller oplever sorg som følge af tab efter erhvervet hjerneskade. Men oplevelsen af sorg påvirkes af egne og samfundets opfattelse af sorg (4). Når sorgen ikke anerkendes og valideres, betegnes den som miskendt sorg. Miskendt sorg opstår som følge af tab, der ikke er socialt anerkendt, og der er derfor ikke klare sociale forventninger til sorgen og dens udtryk.

Sorgen kræver et vidne for at være en sorg, et vidne som kan bekræfte tabet (5). Sorg kan også opleves ambivalent. Boss (1999) taler om ambivalent sorg, når man opfatter sin nærmeste som fraværende, selvom personen er fysisk til stede (f.eks. pårørende til personer med demens). Hvis tabene, personen oplever, ikke er socialt og kulturelt accepterede, som det ofte gør sig gældende ved ambivalente tab, er der ikke vidner til at bekræfte tabet, og de pårørende vil derfor have svært ved at vide, om de kan forstå deres reaktion som sorg.

Når sorgen er miskendt i samfundet, resulterer dette ofte i, at pårørende føler, at deres sorgoplevelse er forkert. De oplever ikke, at de har ret til at føle sorg, og nogle oplever en social forventning om, at de skal være taknemmelige for fortsat at have den ramte i live. De pårørende risikerer således at opleve følelsesmæssig ensomhed og manglende anerkendelse af deres svære følelser, hvilket kan være en byrde for dem. De har brug for at blive anerkendt som en del af en sørgende gruppe og dermed få plads og ret til den sorg, de oplever.

Nogle har endvidere brug for professionel støtte, men først og fremmest har de brug for anerkendelse af deres oplevede sorg og en guidning i, hvordan de bedst muligt agerer i deres rolle som pårørende, men samtidig har plads til sorgreaktionen. Fagprofessionelle spiller en afgørende rolle i normaliseringen og valideringen af pårørendes oplevelser, f.eks. pårørendes sorg.

Rehabiliteringspsykologiens bidrag

Rehabiliteringspsykologien adresserer de psykosociale dimensioner. Feltet er nært beslægtet med neuropsykologi og sundhedspsykologi, men adskiller sig dog på en række områder og udgør derfor et selvstændigt speciale og defineres som: 

”Rehabiliteringspsykologi er et specialområde inden for psykologien, som fokuserer på studiet og anvendelsen af psykologisk viden og kompetencer i relation til personer med en funktionsevnenedsættelse eller med kroniske sygdomme. Formålet er at fremme sundhed og velvære, uafhængighed og valg, funktionsevne og social deltagelse i løbet af personens liv.” (American Psychological Association, 2015, egen oversættelse).

Rehabiliteringspsykologers opgave er at tilbyde støttende samtaleforløb til sygdomsramte eller pårørende i krisetilstande og transitioner og trækker på almenpsykologiske teorier. Rehabiliteringspsykologiske teorier kan med fordel anvendes af alle relevante fagpersoner i den interdisciplinære rehabilitering.

Fokus på de psykologiske aspekter af rehabiliteringen kan f.eks. øges ved:

•    at give pårørende rum til at fortælle, hvordan de oplever situationen, og hvordan de selv har det.

•    at inddrage hele familien og spørge ind til, hvordan sygdommen opleves, og hvordan den påvirker dem.

Undervisning og normalisering af krisereaktioner i forbindelse med funktionsevnenedsættelser bør være en integreret del af rehabiliteringen. Desværre modtager personer, der rammes af sygdom eller funktionsevnenedsættelse, og deres pårørende ofte lidt eller ingen information om de psykosociale reaktioner, de kan få. 

Pårørende set i nye perspektiver

Pårørende har de seneste år vundet øget indpas på den sundhedsfaglige og politiske dagsorden. Betegnelsen kan umiddelbart antyde en bestemt og given størrelse. Her ser vi en favorisering af blodsbånd og juridiske bånd, der kan fungere som et hierarki og med risiko for at (andre) betydningsfulde relationer for den skaderamte kommer ud på sidelinjen (6). Konsekvensen heraf bliver, at nogle pårørende i højere grad er omkring den ramte og dermed har en tættere kontakt til de fagprofessionelle, mens andre er overladt mere til sig selv i deres sorgproces. Men der er ikke nødvendigvis lighedstegn mellem dem, der er tættest på, og dem der har brug for mest støtte i deres sorgproces. Oplevelsen af sorg er et komplekst samspil af mange faktorer, lige så vel som håndtering af en sådan sorgproces vil være forskellig fra person til person. Derfor er der brug for nuancerede forståelser af sorg, og hvilke konsekvenser oplevelsen af sorg har for den pårørendes liv, ligesom en opmærksomhed på at sorg er foranderlig over tid.

Et dynamisk perspektiv 

De nærmeste pårørende udpeges traditionelt i begyndelsen af et rehabiliteringsforløb og betragtes derefter som en statisk størrelse. Dog viser et nyere studie omhandlende unge med en svær erhvervet hjerneskade, at pårørende i højere grad bør betragtes i en bredere forståelse og som en dynamisk størrelse, der ændrer sig over tid i et langt rehabiliteringsforløb (6).

Dette er i kontrast til en praksis, hvor der er tradition for, at fagprofessionelle forholder sig til et forholdsvis lille antal pårørende, og at samarbejdet fortsættes med de pårørende, som hospitalet allerede har etableret et samarbejde med, af de næste institutioner i rehabiliteringsforløbet. Tilmed viser studiet, at antallet af pårørende, der samarbejdes med, reduceres igennem et rehabiliteringsforløb. I kontrast hertil angiver de skaderamte et noget større antal betydningsfulde sociale relationer i deres liv både før skaden og under rehabiliteringsforløbet. 

Fokuser på ny tilgang til rehabiliteringen

Den nye definition af rehabilitering kalder endvidere på et mere dyadisk perspektiv (Dyadisk: "som involverer to enheder og vedrører deres indbyrdes forhold”). Vi skal sikre, at involveringen af pårørende ikke beror på en videreførelse af et individfokus, men at vi i højere grad tillægger en mere dyadisk tilgang på hele rehabiliteringen. På baggrund af sorgforskningen tyder det på, at dyadisk coping støtter en naturlig sorg proces (4), se Figur 1 på foregående side.

Endvidere viser et casestudie om posttraumatisk vækst (PTV) hos par efter erhvervet hjerneskade, at dyadisk coping støtter parrets håndtering af krisen (7). Med udgangspunkt i argumenterne fra det dynamiske perspektiv på pårørende skal der ikke blot fokuseres på dyaden mellem den ramte og dennes partner, men også tænkes i et netværksperspektiv på relationer. Det er meget begrænset med tilbud til ramte og pårørende, som tillægger et dyadisk perspektiv eller netværksperspektiv, men to nyligt afprøvede indsatser viser, at f.eks. parsamtaler som en del af rehabiliteringen og faciliteret af terapeuter giver parret plads til at tale sammen og få en mere dyadisk tilgang til rehabiliteringen. Samtalerne gav deltagerne en større tryghed og mindsket følelsesmæssig ensomhed (8). En anden indsats er ’Familie Intervention efter Traumatisk Skade’ (FITS). FITS er en mentaliseret intervention, som tager udgangspunkt i at støtte hele familien omkring den ramte. Indsatsen bliver aktuelt afprøvet i et randomiseret kontrolleret studie i Videnscenter for Neurorehabilitering (9).

Savner samtaler om den svære situation

Til trods for en stigende opmærksomhed på både at inddrage pårørende og tilbyde indsatser målrettet pårørendes egne behov sker dette fortsat ikke systematisk. En nyligt national brugertilfredshedsundersøgelse på hjerneskadeområdet, ’Indtryk & Udtryk’, viste, at pårørende savnede samtaler om den svære livssituation, de står i, og ligeledes ikke oplevede, at de blev tilstrækkeligt inddraget (10). Årsagerne til, at pårørende fortsat ikke tilbydes indsatser adresseret til deres behov eller inddrages tilstrækkeligt, vidner om et svært skifte i praksiskultur. Historisk har rehabilitering fokuseret på fysisk genoptræning efter krigsskader hos den, der rammes af skader eller sygdom, og har ikke inkluderet pårørende/netværket. Endvidere er der politisk og ledelsesmæssigt fokus på at vise effekt af indsatser og målstyring, hvor mål angående fysiske evner i retning af f.eks. at blive selvhjulpen, har overvægt. Derudover kan professionelle have berøringsangst i forhold til følelsesmæssige faktorer, fordi der kan mangle faglige og personlige kompetencer til at inddrage og handle på psykosociale faktorer. Fagprofessionslogikker kan præge generel praksis i en biomekanisk retning, hvor patient- eller pårørendeinddragelse bliver teknologiorienteret med fokus på procedurer og retningslinjer. Oplevelser af hverdagen med sygdom og viden om, hvordan de ramte og deres pårørende har det og håndterer situationen, levnes meget lidt plads. En forandret praksis kræver andre spørgsmål fra professionelle, end ”hvordan går det”, der udelukkende spørger til funktionalitet, til spørgsmål ”hvordan opleves det for dig”, der berører oplevelsen af at leve med sygdom, og hvordan det påvirker identiteten for den enkelte såvel som for de pårørende og hele familien.

Brug for nye indsatser og perspektiver

Med udgangspunkt i de præsenterede perspektiver på pårørendebegrebet vil vi argumentere for, at der ikke blot er brug for nye indsatser i mødet med pårørende men også nye perspektiver. Et kulturskifte i praksis. Fra et individ- og problemorienteret fokus til et dynamisk og helhedsorienteret fokus. Som fagprofessionelle skal vi ikke blot møde pårørende som en ressource i rehabiliteringen, det er nødvendigt, at vi anerkender betydningen af et større netværk omkring de ramte og opfatter dem som en dynamisk størrelse, der indeholder forskellige behov, som ændres over tid. Alle faggrupper i rehabiliteringen har et ansvar for at se det hele menneske og derved anerkende og give rum til de psykosociale aspekter i forbindelse med rehabilitering. Det kræver selvfølgelig kompetencer af den enkelte, men vigtigst er evnen til at se mennesket, man står overfor, og møde den enkelte i dennes behov. Der er altså tale om et kulturskifte, hvor det f.eks. må prioriteres at spørge, ”hvordan har du det?”, fremfor ”hvordan går det?” Et kulturskifte, hvor der er plads til den oplevelse, som pårørende har lige nu, både når det handler om sorg og når det handler om f.eks. oplevelse af posttraumatisk vækst.

Fagprofessionelle spiller en afgørende rolle i normaliseringen og valideringen af pårørendes oplevelser, f.eks. pårørendes sorg. Det er derfor vigtigt, at fagprofessionelle forstår forskelligartetheden og det dynamiske omkring pårørende og deres krisereaktioner i forbindelse med erhvervet hjerneskade for bedst muligt at kunne møde dem, der hvor de er. Mere konkret kan det siges, at fagprofessionelle skal kunne være i de svære samtaler, hvor det ikke handler om at lette byrden og lidelsen for den pårørende men bidrage med anerkendelsen og valideringen. At være i det svære sammen, at være vidnet, som bekræfter tabet. Det gælder ikke kun for pårørende af blodsbånd og juridiske bånd, men relationer i en bredere forståelse.