Digital platform forbedrer medinddragelse og viden

En grundlæggende del af det accelererede operationsforløb er medinddragelse af patienten, hvor information og kommunikation er vigtige parametre (1). Traditionelt er informationen skriftlig med mundtlig understøttelse, men litteraturen viser, at informationen ikke altid er brugbar for patienterne på baggrund af forskellige faktorer som læsefærdighed, forståelighed (Health Literacy) og situationen, som informationen gives i (2).

Informationsmaterialet på afdeling for urinvejssygdomme er målrettet patienter med begrundet klinisk mistanke om kræft i prostata, som får tilbudt ambulant biopsi for at be-eller afkræfte diagnosen. Hvis det bekræftes at dreje sig om lokaliseret kræft i prostata, kan en behandlingsmulighed være prostatektomi med en forventet indlæggelsestid på 1-2 postoperative døgn. Patienten udskrives med blærekateter, der skal ligge i 7-10 dage, og som efterfølgende seponeres ved et ambulant besøg.

Overvældende mængde af skriftligt materiale

En undersøgelse foretaget i ambulatoriet i afdelingen for urinvejssygdomme på Herlev Hospital understøtter ovenstående resultater. Her oplevede patienter, som undergik en prostatektomi, at mængden af udleveret skriftlig information var overvældende. Patienterne savnede især indhold om håndtering af kateter efter udskrivelse. Derudover var den mundtlig information for nogen svær at kapere og huske. På den baggrund blev en ny webbaseret digital platform valgt som informationskanal til brug for patienter i forløb for udredning og behandling af prostatakræft. 

Animationsfilm danner samlet videns- og informationspakke

I samarbejde med firmaet Visikon blev der udviklet animationsfilm, som danner en samlet videns- og informationspakke til patienter og pårørende i en webbaseret digital platform kaldet ’Mit forløb’ (3). Afdelingen har fået udarbejdet to forløb. Et til patienter, som skal have foretaget biopsi af prostata, og et til patienter, som skal have foretaget prostatektomi.

’Mit forløb’ indeholder små animationsfilm omkring det forløb, som den enkelte patient skal igennem. Filmene er delt op i det præ-, per- og postoperative forløb. Animationsfilmene er små korte film, der kan ses enkeltvis og i den rækkefølge, patienten ønsker. ’Mit forløb’ kan sættes op til at komme med notifikationer til patienten om f.eks. indtag af antibiotika, faste og lignende. Patienten har også mulighed for selv at tilføje egne noter.

Ud over de animerede tegnefilm indeholder ’Mit forløb’ afdelingens tilhørende skriftlige vejledninger, en symptomguide med handleanvisninger samt ofte stillede spørgsmål. ’Mit forløb’ kan tilgås via computer eller en app. Adgangen til ’Mit forløb’ gives via en personlig kode, som kan deles med pårørende og kan anvendes i et år.

Patienterne inddraget gennem spørgeskema

Til at undersøge, om patienterne opnåede øget viden ved anvendelse af webbaseret informationskanal, blev patienterne inddraget ved spørgeskemaundersøgelse før og efter implementeringen af den digitale platform ’Mit forløb’. De udviklede og validerede spørgeskemaer til at belyse patientperspektivet hos patienter, som behandles i det accelererede operationsforløb, blev anvendt (4). Spørgeskemaerne til prostatektomi blev tilpasset med fokus på information og læring. Undersøgelsen omfattede tre spørgeskemaer, der belyste før og efter implementering af den digitale platform med animationsfilm som støtte til dialog mellem sundhedspersonen og patienten, der skulle have fortaget biopsi af prostata, prostatektomi og tiden hjemme med kateter. Patienterne blev informeret mundtligt og skriftligt om spørgeskemaundersøgelsen og gav samtykke til, at oplysningerne udfyldt i spørgeskema måtte anvendes. 

Spørgeskemaundersøgelsen blev gennemført på Herlev Hospital, afdeling for urinvejssygdomme i perioden 2018-2019. Patienterne, som blev inkluderet til undersøgelsen, skulle kunne forstå og læse dansk samt have adgang til pc, tablet eller smartphone. Spørgeskemaerne blev inkluderet, selv om ikke alle spørgsmål i skemaet var besvaret.

Tre målrettede spørgeskemaer

Første spørgeskema var til patienter, som skulle have foretaget biopsi. Det var en forudsætning, at der var begrundet mistanke om prostatakræft, og at patienten ikke tidligere havde fået taget biopsi af prostata. Deltagerne blev konsekutivt inkluderet før implementering af ’Mit forløb’ i perioden fra juli 2018 til september 2018 og efter implementeringen fra november 2018 til januar 2019. Der blev uddelt 132 spørgeskemaer før og 91 efter implementering. 

Anden spørgeskemaundersøgelse omfattede patienter, som havde fået diagnosticeret prostatakræft og skulle have foretaget prostatektomi. Patienterne blev konsekutivt inkluderet før implementering fra juli 2018 til september 2018. Inkludering efter implementering blev gennemført fra januar 2019 til juni 2019. Der blev uddelt 36 spørgeskemaer før og 58 spørgeskemaer efter implementering af ’Mit forløb’.

Tredje spørgeskema var til patienter, som efter prostatektomi blev udskrevet med kateter. Deltagerne blev konsekutivt inkluderet før implementering af ’Mit forløb’ fra juli 2018 til september 2018 og efter implementeringen fra januar 2019 til juni 2019. Før implementeringen af ’Mit forløb’ blev der uddelt 36 spørgeskemaer og efter 54 spørgeskemaer.

De fleste spørgsmål kunne besvares med ja eller nej. Enkelte spørgsmål havde flere svarmuligheder, og bekymringer blev målt på Numerisk Rangskala (NRS) fra 0-50, hvor 0 var ingen bekymringer og 50 var mange. Resultaterne blev opgjort samlet ved deskriptiv statistik.

Resultater

Usikkerhed elimineret

Spørgeskema 1 fra patienter, som fik foretaget biopsi, viste, at de var bedre informeret, efter at ’Mit forløb’ blev en del af viden- og informationspakken til patienter og pårørende. Usikkerheden om, hvad der skulle ske, blev ved anvendelse af ’Mit forløb’ helt elimineret. Patienterne foretrak den personlige og mundtlige samtale med en sundhedsprofessionel, men ’Mit forløb var et bedre supplement til den mundtlige dialog end det skriftlige materiale. Samtidig følte patienterne sig bedre inddraget i beslutningerne om deres forløb, efter de havde anvendt ’Mit forløb’. Generelt var patienterne meget bekymrede, uanset måden de blev informeret på.

Resultaterne viste, at 84-85 pct. af mændene delte informationerne med deres pårørende, uanset hvilken informationsmåde, der blev anvendt. En gruppe på 14-15 pct. af de pårørende fik ikke kendskab til patientens undersøgelse, se Tabel 1.

Bedret informeret og mere bekymret

Spørgeskema 2 fra patienter med prostatakræft, som skulle have foretaget prostatektomi, viste, at de stadig prioriterer den personlige mundtlige samtale med en sundhedsprofessionel, men at ’Mit forløb’ også her var et bedre supplement til den mundtlige dialog end det skriftlige materiale.

Patienterne følte sig bedre informeret om deres forestående operation, men samtidig også mere bekymrede. Patienternes mulighed for at tale med en sundhedsperson om den forestående operation var høj. Patienterne følte sig mere medinddraget i beslutningen om operation, 96 pct. mod 83 pct. inden implementering af ’Mit forløb’.

95-97 pct. af mændene delte informationen med deres pårørende, uanset hvilken form for informationskilde, der blev anvendt. 3-5 pct. af de pårørende blev ikke inddraget, og fik ikke information om den forestående operation, se Tabel 2.

Højere grad af forståelse

Spørgeskema 3 fra patienter, som havde fået foretaget prostatektomi og blev udskrevet med kateter, viste, at alle patienter havde forstået, hvorfor de fik anlagt et midlertidigt kateter, og flere havde forstået, hvordan blærekatetret sad fast. Der var ikke længere nogen patienter, som var i tvivl om, hvornår de skulle kontakte hospitalet. Alle patienter havde haft mulighed for at tale med sundhedsprofessionelle om spørgsmål og/eller bekymringer. Patienterne havde i et større omfang delt den webbaserede information med de pårørende end den skriftlige, se tabel 3 side 60.

Anvendelig metode

Formålet med spørgeskemaundersøgelsen var at belyse, om webbaseret information i form af animationsfilm kunne være medvirkende til øget viden hos patienter, som har fået foretaget biopsi fra prostata, prostatektomi og håndtering af blærekateter hjemme efter operation. Spørgsmålene belyste de problemstillinger, som både sygeplejersker og læger fandt relevante. 
Den anvendte metode (5) var også anvendelig til at belyse patientperspektivet ved implementering af webbaseret information. Generelt var der flest patienter, som fik udleveret og besvarede spørgeskema 1 om biopsi, hvilket skyldes, at der laves langt flere af disse undersøgelser i forhold til operation. Samtidig foretages biopsi af prostata i ambulatoriet og håndteres af få personer.
Spørgeskema 2 og 3 blev udleveret i sengeafdelingen, hvor flere forskellige personer var ansvarlige. Der blev inkluderet flere til at besvare spørgeskema efter implementering af ’Mit forløb’, hvilket skyldtes, at inklusionstiden efter implementeringen af ’Mit forløb’ var 3 måneder længere end perioden før implementering.

Digital platform foretrukket

Målet med undersøgelsen var, at patienten i højere grad skulle opnå større viden og læring ved anvendelse af ’Mit forløb’. Patienterne foretrak den digitale platform ’Mit forløb’ frem for det skriftlige materiale alene. Patienterne opnåede større viden og var derved bedre rustet til at indgå i dialog med sundhedsprofessionelle. Den øgede bekymring, som nogle patienter gav udtryk for i spørgeskemaerne, kan være begrundet i mere viden og derved større erkendelse af deres situation og forestående kræftoperation. Det handler nok i højere grad om selve operationens karakter, end om hvordan mændene er informeret.
Internationale studier (6,7) viser, at webbaseret information kan nedsætte angstniveauet hos operationspatienten og derved øge evnen til læring, som har betydning for patientens mulighed for medinddragelse og oplevelse af tilfredshed.
Bekymringsgraden ændrede sig heller ikke signifikant efter implementering af ’Mit forløb’ ved biopsi af prostata. Fundet kan ifølge et kvalitativt studie begrundes i, at mænd ofte finder den rektale undersøgelse problematisk, idet mænds grænser for interpersonel intimitet overtrædes, og at det kan forbindes med homoseksualitet (8). 

Pårørende spiller en vigtig rolle

En gruppe pårørende blev ikke inddraget af patienten i de forestående undersøgelser. Biopsi af prostata er tidligt i et forløb for udredning for kræft, og nogle mænd vil formentlig gerne afvente involvering af deres pårørende, til de ved noget mere faktuelt. 

Ved prostatabiopsierne var der 14-15 pct. af patienterne, som ikke havde inddraget deres pårørende, hvorimod det kun var 3-5 pct. af de pårørende, som ikke blev inddraget ved operation.

Den marginalt større (10 pct.) inddragelse af pårørende kunne være et udtryk for patienternes afklaring af diagnose. Pårørende spiller en vigtig rolle som ledsager, støtte og ressourceperson for patienten i et sygdomsforløb. Det ville derfor være interessant at undersøge, på hvilken måde de pårørende ville foretrække at få informationerne, samt om de pårørende bedre ville kunne støtte deres mænd under behandlingsforløbet ved ’Mit forløb’ end ved den traditionelle form med mundtlig og skriftlige information. 

Altafgørende, at patienter forstår sundhedsinformationen

En af sundhedsvæsenets globale udfordringer i dag er Health Literacy (HL) defineret som 'individers evne til at tilegne sig og anvende sundhedsrelateret information'. Et lavt HL-niveau er associeret med et ringere resultat af behandling med deraf følgende ekstraomkostninger for samfundet og dårligere livskvalitet for borgeren. 

I den vestlige verden estimeres det, at ca. 25 pct. af befolkningerne har et lavt HL-niveau, hvilket i Danmark svarer til omkring 1 mio. voksne mennesker (9,10). Sundhedsrelateret information er samtidig ofte kompleks eller ligefrem abstrakt, når det handler om med ord at formidle konkrete praktiske forhold, beskrive usynlige tilstande eller anatomi, hvad enten det er på skrift eller i tale (2).

Det kan forklare, hvorfor patienterne i studiet prioriterede og foretrak den mundtlige samtale med sundhedsprofessionelle i kombination med animationsfilm. Det er altafgørende, at patienter forstår sundhedsinformation for at kunne opnå den bedst mulige behandling. Ved at kommunikere på en måde, som sikrer, at sundhedsinformation kan forstås på tværs af sundhedskompetencer, øges muligheden for at opnå viden om forestående forløb hos patienten.

Øget viden/uddannelse af patienten fremmer muligheden for sparring mellem patient og sundhedspersonale. Patienten oplever på den baggrund større medinddragelse og tilfredshed gennem deres forløb.

Patienterne, som havde anvendt ’Mit forløb’, gav netop udtryk for større mulighed for at tale med personalet om den forestående operation. En anden årsag til dette kan skyldes, at personalet sparer tid på standardinformation, hvilket giver mere tid til at fokusere på patienternes individuelle behov. Den digitale platform ’Mit forløb’ giver samtidig den enkelte patient mulighed for at få gentaget informationen eller dele af information ud fra et individuelt behov og ud fra, hvor i forløbet patienten er.

Øget viden styrker egenomsorgen

Formålet med undersøgelsen var at afklare, om ibrugtagning af webbaseret information som ’Mit forløb’ i forbindelse med et accelereret udrednings- og operationsforløb for prostatakræft kan sikre, at patienterne får større medinddragelse og bedre vilkår for viden og læring. Undersøgelsen viste, at patienterne foretrak mundtlig information af sundhedsprofessionelle i kombination med animationsfilm som middel til viden, læring og medinddragelse af patienter og sekundært pårørende.

Med ibrugtagning af webbaseret informationsmateriale fremfor tidligere udleveret skriftligt materiale formåede afdelingen at øge patienternes viden og oplevelse af medinddragelse i deres forløb.

Medinddragelse i accelererede operationsforløb kræver som tidligere beskrevet, at patienterne forstår den information, de modtager. Ved at anvende ’Mit forløb’ er der mulighed for at informere patienterne på flere måder ved at inddrage både billede, lyd og tekst, hvilket medfører mulighed for mange læringstilgange, og dermed gør informationen lettere at forstå. Den øgede viden styrker patienternes niveau af egenomsorg og sygdomshåndtering.

Implementering af ’Mit forløb’ har skabt konsensus om procedurer og om, hvilken information der gives til patienterne i de enkelte forløb. ’Mit forløb’ har skabt et fælles sprog på tværs af faggrupper og mellem sundhedspersonale og patienterne. Et fælles sprog og konsensus om information til patienterne på tværs af faggrupper er med til at øge tryghed og tillid hos patienterne, idet informationen bliver ens, uanset hvor i forløbet patienten er, om det er i ambulant regi eller som indlagt på sengeafdelingen. Som en patient skrev: ”Mit forløb er fantastisk – føler mig godt forberedt på hele forløbet = tryghed.”