Ny tilgang til unge giver dem en bedre behandling

Når et ungt menneske får en kræftsygdom, kan det have store konsekvenser for den unges ungdomsliv.

”Man skal forestille sig et tog, der efterlader den unge på perronen, mens toget kører forbi med alle vennerne, festerne, fritidslivet og skolen. Det er sådan, de unge har det – de oplever, at deres ungdomsliv går i stå,” forklarer Lisa Lyngsie Hjalgrim, ph.d., forsker og overlæge samt teamleder for Afdeling for Børn og Unge med Kræft og Blodsygdomme på Rigshospitalet. 

Derfor har man på afdelingen evalueret et såkaldt 'unge tjek'-program (se fakta) inspireret af et program i England. Det skal gøre det lettere for unge mennesker med kræft at få hjælp til præcis det, de har brug for, så de nemmere kan genoptage deres ungdomsliv. I alt 78 unge fra Rigshospitalet har de sidste 3½ år deltaget i programmet. 

Store gevinster ved brug af programmet

Evalueringen bestod af individuelle interviews med 10 unge mellem 12 og 18 år i et kræftforløb og 13 forældre, der alle havde deltaget i 'unge tjek'-programmet, og af en spørgeskemaundersøgelse, hvor 77 sundhedsprofessionelles deltog. 

”Resultaterne bekræftede, at gevinsterne ved 'unge tjek'-programmet er så store, at vi vil fortsætte med programmet til nydiagnosticerede unge patienter. Herudover er det med tiden vores plan at gentage 'unge tjekket over tid efter f.eks. et halvt eller et helt år, når der er tale om lange sygdomsforløb for de unge,” siger Lisa Lyngsie Hjalgrim. 

I programmet har den unge en samtale med en sygeplejerske, hvor de i fællesskab laver en fortælling, som beskriver de tanker og følelser, der fylder mest for den unge. Dernæst holder et multidisciplinært team omkring den unge en konference, hvor en støttepakke sammensættes på baggrund af den unges fortælling. Endelig føres støttepakken ud i livet.

Et trygt rum

Hvad evalueringens resultater mere præcist viste, uddyber Margrethe Fogh Nielsen, sygeplejerske og master i klinisk sygepleje. Hun er den sygeplejerske, der har haft samtalerne med de unge på Rigshospitalet, hvor hun arbejder som projektleder og

ungenavigator på Afdeling for Børn og Unge med Kræft og Blodsygdomme.

”Vores evaluering viste, at samtalernes form og ungevenlige kommunikation tilbød de unge et trygt rum, som fik dem til at åbne sig. Det gjorde det lettere for de unge at sætte ord på tanker og følelser, fordi de ikke skulle forholde sig til, at mor og far hørte med. De unge beskytter nemlig ofte deres forældre ved at sortere i det, de fortæller dem,” forklarer hun. 

Hun understreger, at netop det, at den unge får sat ord på tanker og følelser, og som bidrager til den unges fortælling, gør det muligt at få en forståelse for den unges særlige situation. Det er nøglen, der sikrer, at de unge gennem den multidisciplinære konference kan modtage en skræddersyet støttepakke, som passer til lige præcis deres behov.

Et andet hovedresultat fra evalueringen var, at programmet fik den unge til at føle sig medinddraget i behandlingen. Det fremgik både af interviews med de unge og med forældrene.

”De unge blev mere aktive i hele processen, fordi de følte sig medinddraget og f.eks. begyndte at stille flere spørgsmål til deres behandling,” forklarer Margrethe Fogh Nielsen. 

Lettelse for forældre

Også forældrene drog fordel af programmet, der viste sig at imødekomme forældrenes behov for støtte til deres teenager. Ifølge Lisa Lyngsie Hjalgrim var det et særligt interessant resultat. 

”Det er interessant, fordi situationen derhjemme for mange af familierne er gået i hårdknude. Den unge teenager kan have svært ved at regulere sig selv følelsesmæssigt i sygdomsforløbet, og det skaber konflikter derhjemme. Mange forældre beskriver derfor en lettelse, når en fagperson går ind og taler med deres teenager og tager hånd om nogle af de ting, som i situationen kan være svære for forældrene at hjælpe med,” siger hun.

Endelig gav programmet både den unge og forældrene nye indsigter. 

”Forældrene blev overraskede over nogle af de ting, som de ikke var klar over, at deres teenagere gik og boksede med. Det fik dem til at se deres barn i et nyt lys, hvilket åbnede op for nye handlemuligheder. Men også de unge oplevede at få nye indsigter om sig selv ved at sætte ord på deres tanker og følelser,” siger Margrethe Fogh Nielsen. 

Resultater for spørgeskemaet

En sidste del af evalueringen gik ud på – ved hjælp af et spørgeskema stilet til fagpersonalet – at evaluere værdien af at holde de multidisciplinære konferencer. Margrethe Fogh Nielsen forklarer om resultaterne:

”Overordnet set oplevede de sundhedsprofessionelle, at den unges fortælling, som blev læst op til konferencerne, gav dem en større viden om den unge. Helt konkret svarede 99 pct., at den viden, de fik gennem de unge menneskers fortællinger, enten var 'meget vigtig' eller 'vigtig',” siger hun. 

Lisa Lyngsie Hjalgrim supplerer:

”Konferencerne har også bevirket, at der er kommet mere fokus på det at være ung og syg på vores afdeling. Og det var netop det, vi gerne ville opnå som en del af det at arbejde for et ungevenligt sundhedsvæsen. Hver eneste gang vi har en ung person, der er kræftsyg, får vi nu på en systematisk måde afdækket det psykosociale spektrum – altså deres ungdomsliv.”

Næste fase af projektet er ved hjælp af et uddannelsesprogram at udbrede programmet til andre børne- og ungeafdelinger samt voksenafdelinger, som behandler helt unge mennesker. 

To forskningsartikler
Patterson P, Hardman F, Cheshire J, et al. Balancing risk with resilience: using holistic     psychosocial screening and assessment tools effectively with adolescents and young adults with cancer. In: Olsen P, Smith S, eds. Nursing Adolescents and Young Adults with Cancer Developing Knowledge, Competence and Best Practice. Cham, Switzerland: Springer; 2018:95–119.
Hanghøj S, Boisen KA, Nielsen MF, Pappot H, Hjalgrim LL. A Qualitative Evaluation of the Youth-Check Program: A Psychosocial Intervention Aimed at Young People with Cancer. Seminars in Oncology Nursing, 2022; vol. 38, Issue 4, 151268.