Sårbarhed er en særlig udfordring i forskning

Ulighed i sundhed er veldokumenteret i mange undersøgelser og henviser til, at særligt udsatte grupper i samfundet stilles dårligere end den øvrige befolkning. Dette kan bl.a. ses inden for sundhedsforskning, hvor særlige grupper af patienter, som anses for at være sårbare og udfordrende, ekskluderes fra både kvantitative og kvalitative befolkningsundersøgelser og studier (1). Denne artikel anvender Judith Spiers perspektiver på sårbarhed for at synliggøre et mere rummeligt sårbarhedsbegreb, der kan være specielt anvendeligt inden for den patientnære sundhedsforskning (2).

Sårbarhed og handlekraft

I anvendelse af begrebet sårbarhed indenfor sundhedsforskning henvises ofte til bestemte grupper i samfundet. Disse grupper kan f.eks. befinde sig i sårbare livssituationer som følge af belastende, livsforandrende begivenheder såsom tab af pårørende med efterfølgende ensomhed og isolation. I en dansk kontekst er der gennemført en del undersøgelser, hvor sårbarhedsbegrebet knyttes an til bestemte grupper i samfundet.

Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, VIVE (3), lægger op til en mere nuanceret forståelse af sårbarhed, hvor sårbarhed og handlekraft anskues som sammenhængende faktorer. Jo mere sårbart, det enkelte menneske er, jo mere ses der et behov for at besidde handlekraft og kreativitet i forsøget på at modsvare eller respondere på den udfordring, livet byder en. F.eks. påpeges det, at man bør modvirke kategoriseringen af ældre personer som stærke eller sårbare og i stedet tilstræbe en individuel tilgang til det enkelte menneske.

Ud over temaet sårbarhed og handlekraft som sammenhængende faktorer arbejder VIVE med yderligere to temaer. Det første refererer til sårbarhed som en tilstand bestående af mange og muligvis samspillende aspekter: fysisk forfald, udsathed, ulighed, skrøbelighed, familie og netværk samt kompensation og pleje. Det andet tema bygger på, at sårbarhed kan smitte. Det betyder, at et familiemedlems sårbarhed kan influere på andre familiemedlemmer, og at familien både kan være en kilde til og et værn mod sårbarhed (3). Rapporten underbygger altså, at sårbarhed ikke kan afgrænses til kun at omhandle det enkelte individ.

To perspektiver på sårbarhed

Forsker og sygeplejerske Judith Spiers beskriver sårbarhed ved hjælp af to perspektiver: et "Etic" og et "Emic" perspektiv (2), se Boks 1. Med afsæt i Spiers perspektiver på sårbarhed viser vi i det følgende, hvordan særlige patientgrupper, som ud fra et etic-perspektiv er defineret som sårbare, på forskellig vis kan inkluderes i forskning. De konkrete eksempler vil tage afsæt i de respektive forfatteres egen forskning inden for grupper af patienter, som i forskellige sammenhænge kan beskrives som sårbare. Beskrivelserne vil problematisere forståelsen af sårbarhedsbegrebet: Hvem definerer, hvornår patienten er sårbar? Hvad er med til at definere patienten som sårbar? Og hvornår defineres en patient som sårbar?

Sparsom viden om børn og unge med dobbeltsorg

Jette Marcussen forsker i børn og unge med dobbeltsorg. Hun finder i et integrativt litteraturstudie, at der er sparsom viden om børn og unge, som oplever tab og sorg ved forældres skilsmisse og efterfølgende forældres kritiske sygdom og død. Litteraturstudiet viser, at 36,9 pct. af danske børn under 18 år, som mister en forælder, har skilte forældre. Det dobbelte tab, de oplever, beskrives som dobbeltsorg og kan i et etic-perspektiv være med til at øge børn og unges sårbarhed. Disse børn har 2-4 gange så stor risiko for at udvikle mentale problemer som angst, depression, PTSD og psykoser sammenlignet med børn uden tab (4,5).

Set i et emic-perspektiv knytter de unge deres tab af forældre til en selvoplevet sårbarhed. Kvalitative studier viser, at børn og unge med dobbeltsorg oplever sig isoleret, de er bekymrede for deres fremtid og føler sig ikke forstået af de voksne. Deres selvoplevede sårbarhed medfører øget risiko for problemer med mental sundhed og behov for kompetent støtte fra netværk og sundhedsprofessionelle (4,5).

Jette Marcussen undersøger ovenstående i sin ph.d. "Mentalt sundhedsperspektiv på børns dobbeltsorg ved forældres skilsmisse og forældres død" gennem interview, feltstudie og survey. Studiets fokus er at undersøge, hvordan disse børn og unge beskriver deres selvoplevede dobbeltsorg og de konsekvenser, den kan have for deres trivsel og behov for støtte. Ud over de følelsesmæssige udfordringer, som sorgen indebærer, oplever nogle børn og unge med dobbeltsorg også et tab ved skift af bopæl og dermed tab af geografisk tilknytning til nære relationer og tilknytningspersoner, ny forældremyndighedsperson, ændret økonomisk status og venskabsrelationer (4,5).

Projektet om dobbeltsorg undersøger således både, hvad dobbeltsorg er i et etic-perspektiv, men også børn og unges selvoplevede erfaringer, det vil sige et emic-perspektiv. Hvis professionelle, som arbejder med disse børn og unge, ikke får denne viden, kan det resultere i manglende målrettet støtte til disse børn.

Jette Marcussen viser vigtigheden i at inkludere børn i forskning, selv om de har oplevet massive tab. Dette understøttes af børnekonventionen, som fastslår børns rettigheder til at blive hørt og udtrykke sig frit (6). Med afsæt i emic-perspektivet kan børnene være med til at definere deres sårbarhed, hvilket kan fremme optimal hjælp og støtte fra sundhedsprofessionelle (4,5).

Forskeren i felten er den ubudne gæst

Lisbeth Minet har undersøgt betydningen af et kommunalt tilbud om forebyggende samtaler til ældre efterladte. Formålet var at få indsigt i sundhedsfremmende områder, der kan have betydning for at forebygge komplicerede sorgforløb. I forbindelse med forskningsarbejdet har hun gjort brug af deltagerobservation som metode til at få indblik i de ældres livsverden. Deltagerobservation åbner op for muligheden for at indleve sig i andres liv (7). Som forsker på feltarbejde er man ofte kendetegnet ved at være den ubudne gæst hos dem, der studeres (8). Derfor er forskeren afhængig af andre menneskers villighed til at give forskeren adgang til felten og lade forskeren få del i deres hverdag og liv.

I forskningsprojektet skete kontakten til de ældre efterladte gennem de sundhedsprofessionelle, der foretog forebyggende hjemmebesøg hos de ældre. De sundhedsprofessionelles forhåndskendskab til den ældre efterladte betød, at kontakten til forskeren blev skabt, så den ældre følte sig tryg i mødet med forskeren. Udfordringen ved at anvende sundhedsprofessionelle som bindeled til felten var deres usikkerhed på, om ældre efterladte kunne udsættes for forskning.

Set ud fra et etic-perspektiv opfattes ældre efterladte som tilhørende en sårbar gruppe, hvor specielle hensyn bør tages. Gruppen regnes for særlig udsat, fordi tabet af partner kan medføre sorgfyldte forandringer og hermed øge risikoen for mistrivsel (9,10). Der er behov for særlig omsorg til sårbare grupper, som opfattes som svækkede, hvor udefrakommende påvirkninger kan være en trussel mod deres velbefindende, og de derfor skal værnes mod dette. Når de sundhedsprofessionelle i kommunen anså de ældre efterladte som en gruppe med brug for særlig omsorg, kan de opfattes som kulturelle bærere af forståelsen af sårbarhed i et etic-perspektiv.

Lisbeth Minet var på deltagerobservation hos en 72-årig enkemand, som havde samtale med en sundhedsprofessionel om sit tab og hverdagsliv uden hustruen. Manden oplevede problemer med at reetablere en hverdag og opretholde kontakt til omgivelserne. Han følte sig sårbar i situationer, hvor hustruen, da hun levede, havde taget styringen.

Deltagerobservationen bidrog med vigtig viden om, hvordan sårbarhed ud fra et emic-perspektiv knyttes til bestemte situationer af mandens liv, og at samtale om en selvoplevet sårbarhed kan være med til at styrke reetablering af en meningsfuld hverdag. Casen understreger vigtigheden af, at deltagerobservation også foregår under svære livsomstændigheder.

Den terminale patient anskues som sårbar

De mennesker, som er indlagt på hospice, er præget af komplekse problemstillinger af fysisk, psykisk, social og/eller eksistentiel art og har kun forventet kort levetid (11). Mange vil være fysisk udmattede, sengeliggende, vemodige og afhængige af pleje og omsorg. Med et etic-perspektiv vil disse mennesker uvægerligt kunne anskues som sårbare.

I Lene Moestrups ph.d.-projekt (12) om, hvordan mennesker indlagt på hospice forholder sig til eksistentielle aspekter som død, tro og mening med livet, bidrog dette etic-perspektiv til etiske overvejelser i forhold til studiets kvalitative design.

Lene Moestrup henholdt sig her til, at designet imødekom etiske principper for kvalitativ forskning med mennesker tæt på døden. Principper, der indebærer, at forskeren opretholder en holistisk og respektfuld indstilling til deltagerne, og at undersøgelsen bliver udført i tæt samarbejde med disse (13). Desuden søgte Lene Moestrup under observationer og i interview at benytte sig af situationel etik, hvor forskerens intuition, moral, viden og teoretiske indsigt i det empiriske felt giver en fornemmelse af, hvordan det er rigtigt, ansvarligt og menneskeligt at agere (14,15).

Fik mulighed for at sætte spor

Efterfølgende refleksioner over studiets proces viste, at deltagerne uanset fysisk eller psykisk skrøbelighed havde stor interesse i at deltage, idet de fik mulighed for at sætte spor og give vigtige erfaringer videre. Desuden var selve interviewet ofte en positiv oplevelse, hvor deltagerne kunne tale om deres tanker med en interesseret lytter. I interviewene talte deltagerne ikke om sårbarhed, men om livet tæt på døden; et liv der kunne indebære sorg, vemod, bekymringer og smerter, men også en glæde ved det liv, der var tilbage. Flere fortalte, hvordan den respektfulde tilgang, de mødte på hospice, bidrog til, at de kunne fokusere på og nyde meningsfulde aspekter i hverdagslivet. Nogle havde imidlertid også triste erfaringer fra sygehuset, hvor de havde oplevet isolation og en uværdig behandling; oplevelser, der kunne føre til ensomhed og måske ønsket om en snarlig afslutning på livet.

Den selvoplevede sårbarhed svarende til et emic-perspektiv er således ikke statisk. Den er under konstant forandring og kan bl.a. styrkes gennem sundhedspersonalets og forskerens omsorg og ikke mindst respektfulde og medinddragende tilgang.

Sprogbarrieren har betydning for forskning

Dorthe S. Nielsen har igennem de sidste otte år forsket i tværkulturel sygepleje og indvandrermedicin. Det er veldokumenteret, at indvandrere og flygtninge har ringere adgang til både udredning, forebyggelse, behandling og efterbehandling end andre patienter (16). Desuden ekskluderes indvandrere, som ikke taler dansk, ofte fra store populationsundersøgelser, f.eks. spørgeskemaundersøgelser og interview (17,18).

Dorthe S. Nielsen har i sin forskning fokus på betydningen af sprogbarrierer og livshistorie. For mange rummer livet oplevelser med krigshandlinger, seksuelle overgreb, vold, tortur osv., hvilket får betydning for mødet med sundhedsvæsenet. Post Traumatisk Stress Syndrom (PTSD) udgør endnu en risiko for, at patienter med flygtningebaggrund opfattes som sårbare alene ud fra et etic-perspektiv. De nævnte faktorer er med til, at patienter med minoritetsbaggrund ofte ekskluderes fra videnskabelige undersøgelser, hvilket medfører, at der i mange forskningsprojekter kun produceres en form for halvny viden.

For at sikre, at patienter med etnisk minoritetsbaggrund inkluderes i forskning og får samme adgang til sundhedsfaglige ydelser som etnisk danske patienter, er det afgørende, at man forstår hinanden. Derfor bør forskeren først og fremmest tage hensyn til mulige sprogbarrierer og sikre en god og kompetent tolkning (19,20). At være fremmed i det danske sundhedsvæsen kan på mange måder opleves som sårbart af flygtningen selv ud fra et emic-perspektiv og være med til at skabe misforståelser i mødet med sundhedsvæsenet. En patient udtrykte det således:

"I Danmark er der tryghed, men der føler jeg mig utryg, i Irak var der utryghed, men der følte jeg mig tryg."

Patientens selvoplevede sårbarhed bliver derfor vigtig at få afdækket. Som en anden patient beskrev det:

"Jeg føler mig både svag og stærk pga. af alle de ting, jeg har oplevet, men lige nu er jeg som en gammel læderfodbold, der er blevet sparket til hele livet."

Ovenstående citater underbygger, at emic-perspektivet kan rumme et komplekst billede af patientens egen oplevelse af sin situation, men også afdække ressourcer, som kan have afgørende betydning i både en forskningsmæssig og i en klinisk sammenhæng. Ved at anerkende sprogbarrierer og ved en kulturel kompetent tilgang til patienten (21,22) bliver det muligt at inkludere patienter med anden etnisk baggrund i forskning og få afdækket de forskellige og ofte mangeartede oplevelser af sårbarhed, der eksisterer i det enkelte menneskes liv.

Familier, hvor en er ramt af hjertesvigt, oplever social isolation

Barbara Voltelen har forsket i familiers håndtering af hjertesvigt. Patienter med hjertesvigt kan ud fra et etic-perspektiv anskues som potentielt sårbare på baggrund af både symptomer og den relativt høje dødelighed. Symptomerne udgør en udfordring ikke blot for patienten, men også for den nærmeste familie, som kan opleve social isolation og nedsat livskvalitet og dermed risiko for øget sårbarhed, idet deres liv påvirkes både på det individuelle og på det familiemæssige plan (23,24).

Familiens udfordringer er undersøgt gennem familieinterview, hvor informanterne, dvs. patient, partner eller andre nære relationer, får mulighed for at fortælle om deres oplevelser og erfaringer til hinanden. Cirkulære spørgeteknikker under interviewet hjælper informanterne til at skabe en familiefortælling om det oplevede liv, når en i familien er syg. Familieinterviewet kan dels give nye indsigter for informanterne, dels kan det opleves som mindre belastende for den alvorligt syge, hvis familiemedlemmerne er til stede, fordi de kan supplere, så patienten ikke skal tale hele tiden (25). Citat fra et familieinterview med ægtefæller i 70-års alderen (24):

Bodil: "Ja, det er da rigtigt, de samtaler, vi havde med sygeplejersken, betød, at jeg kom lidt mere med i billedet."

Søren: "Jeg forsøger at lade være med at snakke sygdom hele tiden, men det er svært, og Bodil bliver overdænget med sygdomssnak."

Citatet giver et indblik i, hvordan parret er udfordret både i deres parforhold, men også individuelt som konsekvens af sygdommen, fordi Sørens sygdom kommer til at fylde så meget, at der ikke længere er plads til Bodils lidelser. En sårbarhed, der bliver relevant at få afdækket i en klinisk kontekst, så pleje og behandling optimeres under hensyntagen til både patient og families oplevelse af ressourcer og sårbarhed. Barbara Voltelen finder derfor, at familieperspektivet er vigtigt at inddrage i forskning, fordi vi derved kan opnå en bredere forståelse af, hvordan sårbarhedsbegrebet udvides til ikke kun at knytte sig til det enkelte menneske, men relaterer sig til og er afhængigt af samværet med andre i familien (26). Desuden skaber familieinddragelse i forskningen mulighed for at inkludere mennesker, der ellers kunne være i risiko for at blive ekskluderet pga. antagelser om sårbarhed ud fra et etic-perspektiv.

Risiko for stigmatisering

I denne artikel har vi forsøgt at vise, at forskellige forskningsmetoder kan være med til at anskueliggøre en mere nuanceret forståelse af sårbarhedsbegrebet. I den hidtidige forskning ses en tendens til at kategorisere mennesker i særlig udsatte situationer som værende sårbare, hvorfor der påkræves en bestemt håndtering. At definere mennesker som sårbare kan have konsekvenser for den enkelte og for den forskning, der bedrives. Der er en risiko for stigmatisering, når der forskes uden om særlige patientgrupper. Ved at kategorisere grupper af patienter som sårbare ud fra et etic-perspektiv bliver forskeren den, som bestemmer, hvad sårbarhed er, og dermed risikerer man at ekskludere enkelte patientgrupper og udforme en skævvridning af forskningens genstandsfelt og produktion af viden.

I artiklen argumenteres der således for værdien af at se på sårbarhedsbegrebet både ud fra et emic-perspektiv, hvor den enkeltes selvoplevede sårbarhed er i fokus, og ud fra et etic-perspektiv, hvor de forskellige risikofaktorer inddrages. I en sundhedsvidenskabelig kontekst er det derfor vigtigt med et bredt teoretisk perspektiv på sårbarhed for at kunne afdække menneskers livsbetingelser. Sårbarhed i et emic-perspektiv giver sundhedsvidenskabelig forskning potentiale for at generere viden af en anden art end den almene normgivne forståelse af sårbarhed og derved en bredere forståelse for menneskets unikke livsverden.

Et bredt perspektiv på sårbarhedsbegrebet vil ikke i sig selv sikre, at alle grupper i samfundet automatisk bliver inkluderet i forskning. Ligeledes kan der være udfordringer forbundet med udforskning af svære livsomstændigheder. Derfor må forskeren med respekt for det enkelte menneskes integritet overveje, hvordan forskellige forskningsmetoder og tilgange anvendes for at give adgang til menneskets livsverden.