Svært at tale med alvorligt sygepatienters hjemmeboende børn

Om en kritisk syg far eller mor har børn, ved sygeplejersker og læger ikke nødvendigvis noget om. De skal ikke spørge, og det er afhængigt af deres individuelle kompetencer og præferencer, om de gør det. En ph.d.-afhandling viser, at meget kan ændres til det bedre for de pårørende børn og unge (1,2,3).

Næsten 40.000 ud af knap 1,2 mio. børn under 18 år i Danmark oplever årligt, at deres mor eller far bliver indlagt med en kritisk sygdom, der er så alvorlig, at forælderen er indlagt mindst fem dage, flere gange eller dør inden otte dage efter udskrivelse (4).

Forskning har vist, at børn med alvorligt syge forældre har øget risiko for at udvikle traumer og psykiske problemer senere i livet, og at de er afhængige af voksnes støtte for at mindske disse konsekvenser (5,6). Forskning har også vist, at børn kunne tænke sig at blive tidligt inddraget i forælderens sygdom ved at kende til diagnose og forløb (7).

Forældre, sundhedspersonale og andre voksne omkring barnet oplever imidlertid, at det er svært at tale åbent med barnet om forælderens sygdom og i visse tilfælde forestående død (8,9).

Tre specialer inddraget i projekt

For at belyse sundhedspersonalets barrierer over for at spørge til patienternes hjemmeboende børn gennemførte vi en kvalitativ undersøgelse bestående af 49 semistrukturerede dybdeinterview med læger (N=19) og sygeplejersker (N=30) fra specialerne hæmatologi, gynækologisk onkologi og neurointensiv samt gennemførte 27 dages feltarbejde (ni dage på hver afdeling fordelt på tre besøg). Inspireret af Maturanas domæneteori, se boks 1, fokuserede interview, feltarbejde og analyse på sundhedspersonalets følelsesmæssige og strukturelle barrierer og på samspillet mellem disse barrierer (1,2).

I det følgende fremlægger vi først de strukturelle barrierer og dernæst de følelsesmæssige barrierer. Derefter diskuterer vi samspillet mellem barrierene.

Strukturelle barrierer som arbejdsvilkår og arbejdskultur

Vi fandt fire overordnede strukturelle barrierer: 1) journalsystemer understøttede ikke systematisk registrering af børn, 2) fagkulturelle barrierer, 3) tidspres og 4) mangel på træning i at tale om børn som pårørende.

Hvad der står i patientens journal, handles der på

Sundhedspersonale registrerede ikke børn som pårørende systematisk med hensyn til deres aldre, navne og behov. En vigtig grund hertil var, at der ikke var afsat særskilt plads i det elektroniske journalsystem til at notere disse oplysninger. Nogle gange fremgik oplysninger om børn under emneoverskriften "socialt", men de var ikke altid nemme at finde. Om dette siger en informant:

"Men registrering om børn forsvinder i det nye system, fordi de bare bliver skubbet længere og længere ned, og når der så er gået en måned, så kan du ikke se de gamle notater mere. Det, vi har brug for, er et lille sted, hvor der står "familiemedlemmer", som vi nemt kan finde, og som popper op, hver gang vi går ind" (sygeplejerske).

Når patienternes journaler ikke inviterede til, at børn som pårørende blev registreret, kom indsatsen til at afhænge af den enkelte sundhedspersons egne præferencer og forudsætninger.

Vigtigt, men ikke en kerneopgave

Samtaler om børn som pårørende blev ikke anset for at være en kerneopgave, omend personalet fandt emnet vigtigt.

"Vores hovedopgave er at kurere patienten og tage os af de komplikationer, der opstår, og dem er der mange af på en specialafdeling som denne" (læge).

Voksne pårørende var vigtige i samarbejdet om patienten, især på intensivafdelingen, hvor patienten var bevidstløs og ikke kunne tale for sig selv. Børn som pårørende blev ikke set som en ressource på samme måde, idet de havde mere brug for at blive støttet selv end at medvirke til at støtte patienten.

"Børnene er ikke en primær ressource i forhold til at støtte patienten, og derfor må jeg indrømme, at de ikke fylder ret meget i min bevidsthed" (læge).

Der fandtes fagprofessionelle normer for, hvad man som sundhedsperson kan bruge sin tid til:

"Det er svært at fortælle en kollega, som kommer i aftenvagt, at nu skal du høre, jeg har ikke skiftet forbindinger her, og kateteret er fyldt. Men til gengæld har jeg taget hånd om den her familie og snakket med dem og sørget for alle de børn, som var derhjemme og egentlig havde det forfærdeligt og havde en masse spørgsmål. De har været herinde, og vi har haft en samtale på tre timer. Det har vi aldrig oplevet, og hvis det var, så ville det ikke være velset. Du ville ikke blive set på som en god sygeplejerske … " (sygeplejerske).

Det vil sige, at når afdelingerne ikke havde procedurer for børn som pårørende, blev emnet ikke prioriteret.

Børn som pårørende er ressourcekrævende

Det kræver ressourcer, herunder tid, at sætte børn som pårørende på dagsordenen.

"Det er meget, meget svært. Der skal være personale nok. Sygeplejersker og læger må have tid til det. Det nytter ikke noget, hvis man bliver kaldt hen til en anden patient midt i det hele" (læge).

Nogle patienter havde flere sygdomme, hvilket komplicerede behandlingen og medførte, at kommunikationen tog længere tid. Tiden til at tale om børn som pårørende blev derfor mere knap.

"Jeg må indrømme, at jeg ikke har spurgt ind til situationen med børnene, fordi jeg har været tvunget til at fokusere på alle hans andre problemer. Han lider af en række andre sygdomme såsom type 2-diabetes, overvægt og søvnapnø. Han befinder sig i en højrisikabel fase af sit behandlingsforløb, og hans prognose er meget dårlig" (læge).

Det kræver med andre ord ledelsesmæssig opbakning at sætte børn som pårørende på dagsordenen.

Mangler træning i at tale om børn som pårørende

Ingen træning kan forudsige det uforudsigelige, men træning i kommunikation om børn som pårørende kan tage højde for uforudsigelighed som et grundvilkår i kommunikationen.

"Vi har ikke øvelse nok i at tale om så tabuiserede emner som død og ødelæggelse. Og tænk, hvad de [patienterne] kan finde på at spørge om, og hvad hvis jeg nu er utilstrækkelig i det" (sygeplejerske).

Sundhedspersonalet veg fra at tale om børn som pårørende, fordi de kunne være i tvivl om, hvordan de skulle gribe samtalen an, og hvad de kunne tilbyde patienten og den øvrige familie af opfølgning, hvis der var behov for det.

"Jeg synes også, at det er svært, at vi ikke ved en skid [griner] om noget af det her heller. Vi har ikke de professionelle redskaber til at sige, at hvis der er børn, så ved vi, hvordan vi kan hjælpe dem videre. For det ved vi heller ikke så meget om. Vi har ikke alle børn som patienter eller er vant til at have med børn at gøre" (læge).

Sundhedspersonalet har brug for viden om, hvilke forventninger der er til dem i samtaler om børn som pårørende. De har også brug for træning i at implementere procedurer og indhold for en samtale om børn som pårørende.

Følelsesmæssige barrierer holder personalet tilbage

Følelsesmæssige barrierer opstod, når sundhedspersonalet reagerede følelsesmæssigt på, at patienter var alvorligt syge, ikke kunne være der for deres børn og var i risiko for at dø fra dem. De følelsesmæssige barrierer var medvirkende til, at sundhedspersonalet blev tilbageholdende med at spørge til patientens børn.

Vi fandt to overordnede barrierer, nemlig: 1) følelsesmæssig overvældelse og 2) opretholdelse af professionel distance.

Følelser kan overvælde personalet

Sundhedspersonale kunne være usikre på, hvordan de skulle håndtere patientens reaktioner, hvis de spurgte til patientens børn.

"Det kan være rigtig skræmmende, for hvad siger man nu til denne her patient, hvis de reagerer anderledes, end der står i bøgerne, at de skal reagere, ikk´" (sygeplejerske).

Følelsesmæssig overvældelse opstod ofte som resultat af uforudsigelighed og sundhedspersonalets identifikation med patientens situation, f.eks. når patienten havde børn i samme alder som sundhedspersonen.

"Jeg havde sagt, at jeg ville godt tage den samtale også, den med børnene. Jeg synes selv, at jeg var rustet til det, indtil jeg kom ind på stuen, og de der, øh, to drenge, lignede mine egne drenge og havde samme alder som dem. Slam, sagde det bare! Der var kun én ting at gøre, og det var at gå ud igen. Jeg kunne simpelthen ikke. Tårerne stod bare sådan fuldstændigt ud af mine øjne. Jeg havde simpelthen forventet, at de var nogle lidt andre, selvom jeg godt kendte deres aldre på forhånd. Men da jeg så frygten i deres øjne, så mindede de mig om mine egne drenge, og jeg tror, at det var derfor. Jeg kunne i hvert fald ikke gennemføre samtalen. Der var så til gengæld en super sygeplejerske. Hun sagde, at det var fint, at jeg bare kunne vende om. Og så kunne jeg faktisk godt lidt senere. Jeg skulle bare ruste mig på en anden måde. Det var, som om at jeg ikke havde haft det rigtige panser på, første gang jeg gik derind" (læge).

Identifikation kombineret med uforudsigelighed kan gøre det svært at håndtere følelser.

Vigtigt at holde professionel distance

Nogle, og det var især læger, udtrykte behov for at holde en vis distance til patienterne, fordi det hjalp dem til bedre at holde fokus på patientens behandling.

"Man vil gerne kunne træffe nogle beslutninger, som er de rigtige ud fra en lægelig vurdering, fordi det er det, man er her til, og man kan godt frygte lidt engang imellem, at det kan blive vanskeligere, hvis man bliver alt for involveret i en familie" (læge).

Afstand kunne også opleves nødvendig for ikke at brænde ud, om end det ikke nødvendigvis var en bevidst mekanisme.

"Der er også et eller andet ubevidst i, at man også holder en distance, fordi der er nogle ting, som kan være meget, meget svære at bære som fagperson, øhm … for at man kan blive ved med at holde ud og være i det her hele tiden (læge).

Da samtaler om patientens børn var et følsomt område, blev det en måde at bevare kontrollen på ikke at adressere emnet.

Strukturelle barrierer har afgørende betydning

Tidligere undersøgelser om børn som pårørende har overvejende haft fokus på sundhedspersonalets følelser som forklaring på, at de enten har undgået emnet eller er blevet følelsesmæssigt overvældet på en måde, som har påvirket samtalen eller deres følelser efterfølgende. Vores forskning peger imidlertid på, at de strukturelle barrierer har afgørende betydning for, dels om emnet børn som pårørende tages op, dels hvor meget de følelsesmæssige barrierer kommer til at fylde. Pointen var, at sundhedspersonalet ikke oplevede, at det at spørge til patientens børn var en naturlig del af deres arbejdsopgaver eller arbejdskultur, og de måtte derfor improvisere handlinger på området. Improvisation er et sårbart afsæt for en systematisk indsats for børnepårørende, fordi indsatsen kommer til at afhænge af den enkelte sundhedspersons erfaringer og præferencer fremfor af enighed om, hvilke forventninger der er til arbejdsopgaven underbygget med ledelsesmæssig opbakning til at udføre den.

Kan blive til endnu en arbejdsopgave

Vi fandt, at følelsesmæssige barrierer ikke alene tjente det formål at beskytte sundhedspersonalet fra at blive følelsesmæssigt overvældede. De følelsesmæssige barrierer var også vigtige for at bevare kontrollen til at kunne træffe de rigtige medicinske beslutninger. Sidstnævnte betød, at der ikke var noget pres fra sundhedspersonalets side, når det handlede om at få indført en fast plads i patientens elektroniske journal, hvor oplysninger om patienternes børn kunne anføres. Informationer om børn var således kun sporadisk nævnt i patientjournalerne, angiveligt fordi disse informationer ikke var relateret direkte til patientens behandling. Informationer i patientjournalerne afspejlede på den måde sundhedspersonalets vigtigste opgaver, nemlig informationer med betydning for patientens medicinske behandling. Hvis oplysninger om pårørende børn fremgik af patientjournalerne, ville det være endnu en arbejdsopgave for sundhedspersonalet at tage sig af, endda en opgave, som de føler sig usikre på, ikke godt nok uddannet i og belønnet for at tage sig af.

Der mangler klarhed over opgaver

Med reference til Maturanas domæner fandt vi, at det personlige domæne var dominerende i sundhedspersonalets måde at forholde sig til børnepårørende på. Når en systematisk registrering ikke var bakket op af den elektroniske journals udformning, blev handlinger afhængige af sundhedspersonalets individuelle præferencer og selvoplevede kompetencer. Vi fandt, at sundhedspersonalets personlige domæne blev mere aktivt. Dvs. at sundhedspersonalet blev mere følelsesmæssigt involveret, når produktionens domæne ikke var tilstrækkeligt udbygget, f.eks. i form af veludviklede elektroniske journalsystemer og relevant undervisning af sundhedspersonalet. Vi fandt, at mangel på klarhed over opgaver og forventninger til sundhedspersonalet angående børnepårørende kombineret med manglende undervisning på området var med til at fastholde en undgåelse af emnet. For at sikre en systematisk indsats for børn som pårørende må opgaven legitimeres og fremgå af produktionens domæne, så det bliver tydeligt, hvad sundhedspersonalet forventes at identificere og adressere, herunder hvordan, hvorfor og hvem der forventes at gøre hvad.

Opgaven skal anerkendes, før der kan ske en ændring

Vi antager, at sundhedspersonale vil være mere tilbøjelige til at adressere børnepårørende og reflektere over deres egen involvering, hvis produktionens og det personlige domæne balancerede mere ligeværdigt, dvs. hvis sundhedspersonalets tidspres og øvrige betingelser blev anerkendt som forudsætninger for at yde en indsats. Så længe strukturelle barrierer ikke bliver anerkendt, så længe vil indsatsen for børn som pårørende ikke blive betragtet som en legitim arbejdsopgave, og følelser vil blive ved med at skabe undgåelse. Desuden vil diskussioner af, hvordan strukturelle omstændigheder kan bakke op om indsatsen for børn som pårørende, og hvordan børn som pårørende kan integreres i sundhedspersonalets øvrige arbejdsopgaver, kun styrkes, hvis stærke følelser ophører med at blive brugt som den primære forklaringsmodel, når det gælder undgåelse af emnet børn som pårørende. Sundhedspersonalet oplevede således ikke, at de modtog den nødvendige støtte i form af tid og undervisning. Ligeledes oplevede sundhedspersonalet heller ikke, at børn som pårørende indgik som en naturlig del af deres arbejdskultur, hvorfor de måtte improvisere, når de bevægede sig ind i feltet. Improvisation var sårbart for en systematisk tilgang til børn som pårørende, idet indsatsen kom til at afhænge af den enkelte sundhedsperson i stedet for af eksplicit definerede opgaver og dertil afsatte ressourcer og forventninger.

Sundhedspersonalet kender ikke eksisterende anbefalinger

Sundhedsstyrelsen har udarbejdet anbefalinger for at få systematiseret afdækningen og opfølgningen på alvorligt syge patienters børnepårørende, se boks 2. Anbefalingerne bliver dog ikke fulgt systematisk og kan heller ikke stå alene. Vores forskning peger på, at der er en række barrierer, som afholder sundhedspersonalet fra at adressere børn som pårørende, hvorfor anbefalingerne må følges op af a) skemaer og manualer, som sikrer indsamling og opfølgning på oplysninger om børn som pårørende, b) ledelsesmæssig opbakning og tid til emnet og c) undervisning, der adresserer dilemmaer i forbindelse med implementering af anbefalinger og dertil knyttede barrierer. Endelig må der gøres en større indsats for, at sundhedspersonalet kender til anbefalingerne. Vi fandt således, at sundhedspersonalet langtfra altid kendte til anbefalingerne – også selv om anbefalingerne var målrettet deres specialer og arbejde med alvorligt syge.

I Sverige, Finland og Norge har man lovgivning, der forpligter sundhedspersonale til at spørge til børnepårørende. Lovgivning har medført et større fokus på området samt ressourcer til at bakke op om intentionerne, herunder ressourcer til undervisning af sundhedspersonale. Vi anbefaler, at Danmark følger trop, så det sikres, at børnefamilier ramt af alvorlig sygdom får den hjælp, de har brug for på hospitalet, da hospitalet er et centralt omdrejningspunkt i deres forløb.