Tilbage til livet

Intensivpatienter har ofte behov for langvarig genoptræning og rehabilitering efter indlæggelse på en intensivafdeling. Ud over generel muskelsvækkelse, smerter og vægttab har patienterne ofte kognitive problemer og manglende, forstyrrede eller fragmenterede erindringer samt angst, depression og symptomer på posttraumatisk stress (1).

Intensivsygeplejersker har gennem mange år skrevet dagbøger til intensivpatienterne med det formål at hjælpe dem med forstå, hvad der skete under indlæggelsen på intensivafdelingen (2). Forskning har vist, at dagbøger skrevet af sygeplejersker hjælper intensivpatienter med at udfylde huller i hukommelsen, så de får mulighed for at rekonstruere deres fragmenterede erindringer (2).

Herudover har forskning peget på, at dagbøger, skrevet af sygeplejersker, i nogen grad kan forebygge nye tilfælde af posttraumatisk stress (3), selvom der ikke er international enighed om dette (4).

Uvisheden sætter spor

For pårørende er det svært at være vidne til, at patienten kæmper for sit liv på intensivafdelingen. Uvisheden sætter sine spor hos de nærmeste pårørende, som ofte må træde til som uformelle omsorgspersoner, når patienten endelig udskrives. Derfor er angst, depression og posttraumatisk stress også hyppigt forekommende hos pårørende (1).

I anerkendelse af de pårørendes store betydning for patienterne inviteres pårørende på nogle afdelinger til at skrive dagbogen sammen med sygeplejerskerne (2). Når sygeplejersker og pårørende skriver sammen, giver dette sygeplejerskerne indsigt i de pårørendes følelser (5), men det rummer også risikoen for, at de pårørende uforvarende deler personlige tanker og følelser med personalet, som kun var tiltænkt patienten.

Dette har betydning, fordi forskning har vist, at pårørende udtrykker stærke positive og negative følelser i deres dagbøger, hvorimod sygeplejersker altid skriver neutralt eller opmuntrende og bruger deres faglige indsigt til at forklare patienten, hvad der er sket.

Dagbog som udgangspunkt for samtale

Når dagbogen beskriver de pårørendes tilstedeværelse på intensivafdelingen, enten fordi de får lov til at skrive i dagbogen, eller fordi sygeplejerskerne beskriver de pårørendes besøg hos patienten, har dette stor betydning for patienterne (6). Samtidig har de pårørende en vigtig rolle i forhold til at læse dagbogen sammen med patienterne efter udskrivelsen.

Forskning har vist, at pårørende og patienter bruger dagbogen som et udgangspunkt for samtale om det, der skete, da patienten var syg (2). Pårørende er således betydningsfulde for dagbogens indhold, men også for patientens brug af dagbogen sidenhen.

Derfor undersøgte vi, om pårørende med vejledning fra sygeplejersker selv kunne skrive en dagbog til patienten under indlæggelsen på intensivafdelingen.

Vi undersøgte, om denne dagbog kunne forebygge symptomer på posttraumatisk stress hos både patienter og pårørende. Desuden undersøgte vi både dagbøgernes indhold og patienters og den pårørendes brug af dagbogen efter udskrivelsen fra intensivafdelingen.

Metode

Forskningsprojektet blev gennemført ved hjælp af både kvalitative og kvantitative metoder. Pårørende til patienter, som skønnedes at ville være i respirator mindst et døgn og opholde sig på intensivafdelingen i mindst to døgn, blev ved lodtrækning fordelt ligeligt til to grupper (7).

Den ene gruppe var en kontrolgruppe, som fik sædvanlig pleje og behandling (ingen dagbog). I den anden gruppe fik pårørende vejledning i at skrive en dagbog til patienten. I dagbogen kunne den pårørende skrive om, hvordan og hvorfor patienten blev indlagt på intensivafdelingen, hvordan patienten havde det, og hvordan patienten reagerede på pleje og behandling.

De pårørende kunne også skrive om, hvad der foregik i livet omkring patienten på områder, som de vidste, patienten havde interesse for. Endelig kunne pårørende skrive om egne tanker og følelser, se Boks 1. Sygeplejerskerne lod vejledningen tage udgangspunkt i den enkelte pårørendes ønsker og behov. Målet var at hjælpe den pårørende med at finde sin egen måde at skrive dagbogen på (7).

Pårørende gav skriftligt informeret samtykke til deltagelse i projektet før inklusion, hvorimod patienterne først gav samtykke til deltagelse, når de havde genvundet deres kognitive evner, typisk efter overflytning til sengeafdelingen.

Alle patienter og pårørende modtog et spørgeskema efter tre måneder. Spørgeskemaet vurderede niveauet af symptomer på posttraumatisk stress, angst og depression. Dagbogsgruppen og kontrolgruppen blev herefter sammenlignet statistisk (7).

En mindre gruppe pårørende og patienter blev interviewet sammen to gange i løbet af det første år (8). Ved det første interview blev pårørende og patienter spurgt, om forskerne kunne få tilladelse til også at se dagbogen (9). De renskrevne dagbøger og interview blev analyseret med udgangspunkt i Ricoeurs hermeneutiske-fænomenologi med fokus på den mening, dagbøgerne havde for patienter og pårørende (10).

Resultater

I alt 116 pårørende og 75 patienter gav samtykke til at deltage i projektet (7). Heraf var 56 pårørende i dagbogsgruppen og 60 i kontrolgruppen. Fire pårørende-patient-par blev efterfølgende ekskluderet pga. for kort tid i respirator eller for kort indlæggelsestid på intensivafdelingen.

Pårørendegruppen omfattede ægtefæller, børn, forældre, andre familiemedlemmer eller en nær ven. Hovedparten af de pårørende (79 pct.) var kvinder. Blandt patienterne var kønsfordelingen mere ligelig: 54 pct. mænd og 46 pct. kvinder. Spørgeskemaet blev besvaret af 91 pårørende (78 pct.) og 48 patienter (64 pct.).

Vi fandt, at pårørende havde 26,3 pct. færre symptomer på posttraumatisk stress i dagbogsgruppen sammenlignet med kontrolgruppen. Således havde pårørende gavn af at skrive en dagbog til intensivpatienten.

Hos patienterne havde dagbogen også en gavnlig effekt. Den reducerede symptomer på posttraumatisk stress med 11,2 pct. Forskellen var dog lille og ikke statistisk signifikant.

Der var ingen forskel på forekomsten af angst og depression mellem patienter eller pårørende.

Dagbøger har fire grundfaser

De 12 indsamlede dagbøger havde en tydelig grundfortælling, som startede med en kaotisk før-intensiv fase, hvor den pårørende ofte var vidne til patientens akutte sygdom (9). Herefter fulgte den kritiske tidlige intensivfase, hvor patienten var passivt overgivet til livreddende behandling efterfulgt af en kulmination, hvor udfaldet kunne være liv eller død.

For patienter, som overlevede, fulgte en længere rehabiliteringsfase, hvor dagbogen fortsatte i dage eller uger efter udskrivelsen fra intensiv. Nogle men ikke alle dagbøger blev rundet af med et reflekterende sidste notat. Her udtrykte den pårørende taknemmelighed for patientens overlevelse og kærlighed til patienten. Hvis fremtiden fortsat var meget uvis, kunne dagbogen stå uafsluttet hen (9).

Kæmpede for at forstå

I dagbøgerne forsøgte pårørende at beskrive, hvad der skete, så præcist som muligt (9). De pårørende trak på deres egne observationer og dybe kendskab til patienten; de lyttede til fagpersoner, og de afkodede forandringer i patientens omgivelser som tegn på fremgang eller forværring.

Samtidig med at de skrev dagbogen, kæmpede pårørende også for at forstå, hvad der skete med patienten. Særlig problematisk for pårørende var det, hvis deres egen oplevelse af patientens tilstand ikke stemte overens med fagpersonernes opfattelse.

Dette kunne føre til, at den pårørende følte sig isoleret med sin oplevelse af situationen. Skrivning i dagbogen skabte dog også en distancering til den kritiske situation, som tillod dem at reflektere over det skete og finde ro. Endelig gav dagbogen den pårørende en mulighed for at fortsætte kommunikationen med patienten.

I dagbogen kunne den pårørende udtrykke følelser og opbakning til patienten. Samtidig opfattedes patientens signaler som meningsfulde svar på den pårørendes tilstedeværelse. Således fik den pårørende mulighed for at føle sig tæt på patienten, selvom patienten først læste i dagbogen på et langt senere tidspunkt (9).

Formål opfyldt ved deling

Interviewundersøgelsen uddybede forståelsen af dagbøgernes betydning for patienter og pårørende (8). Gennem 18 par-interviews og syv enkelt-interviews over det første år efter patientens udskrivelse fra intensivafdelingen kom det frem, at pårørendes hensigt med dagbogen blev opfyldt, når den blev delt med patienten, og en fælles historie om tiden på intensivafdelingen fik lov til at udvikle sig.

For at dette kunne ske, måtte den pårørende være klar til at give dagbogen fra sig. Det kunne være svært for nogle pårørende, idet dagbogen havde været en værdsat og trofast følgesvend, som de kunne betro sig til under patientens indlæggelse. Desuden var dagbogen for de pårørende en fortsat kilde til information og refleksion over det skete, og patienten måtte derfor love at passe godt på dagbogen (8).

Før dagbogen kunne gives videre til patienten, måtte den pårørende også føle sig parat til at tale med patienten om den kritiske tid på intensivafdelingen, som også havde været meget vanskelig for den pårørende (8). Pårørende kunne føle sig usikre på, hvordan dagbogen ville blive modtaget af patienten. Muligheden for at patienten ville afvise dagbogen fik pårørende til at føle sig sårbare og udsatte.

Endelig var nogle pårørende klar over, at dagbogen kunne være vanskelig for patienten at læse. Derfor forsøgte nogle pårørende at vurdere, om patienten var klar til at modtage dagbogen, før den blev endeligt givet videre, hvorimod andre pårørende overleverede dagbogen uden videre (8).

Patienten skal være parat

For at dagbogen kunne blive overleveret til patienten, måtte patienten være parat til at tage imod den (8). Modtagelse af dagbogen fra den pårørende tillod patienten at udtrykke sin accept og anerkendelse af den pårørendes anstrengelser i forhold til at skrive dagbogen til patienten. Modtagelse af dagbogen indebar også, at patienten anerkendte den pårørendes oplevelse af patientens sygdom som vigtig og sandfærdig.

Nogle patienter læste dagbogen med det samme og fandt den meget informativ. Andre patienter havde sværere ved at konfrontere sig selv med dagbogens fortælling om deres egen sygdom og måtte tage tilløb til at læse den. En enkelt patient viste os, at det var muligt for patienten at modtage dagbogen med respekt for den pårørendes indsats uden at læse dagbogen. Afvisning af dagbogen var også en mulighed. En enkelt patient afviste dagbogen, idet han ikke ønskede at dvæle ved det skete, men udelukkende ønskede at se fremad (8).

Pårørendes parathed til at give dagbogen videre og patienters accept af dagbogen var nødvendige forudsætninger for, at dagbogen kunne deles mellem patient og pårørende, og at en fælles historie kunne opstå. Deling af dagbogen handlede om at dele informationer om, hvad der var sket, og om at fortolke oplevelsen som meningsfuld og på den måde opbygge en fælles fortælling om, hvad der skete, da patienten lå på intensivafdelingen (8).

Hjælp til at tolke og forstå

Patienterne læste dagbogen selv eller fik den læst op af den pårørende. Oplæsningen fra dagbogen kunne afbrydes af patienten, som kunne stille uddybende spørgsmål til, hvad der var sket. Med støtte i dagbogens noter kunne den pårørende ofte uddybe og supplere forklaringen om, hvad der var sket.

På samme måde fik patienten også den pårørendes og dagbogens hjælp til at fortolke og forstå fragmenterede erindringer fra indlæggelsen på intensivafdelingen, så disse erindringer fremstod som meningsfulde for patienten. Således bidrog dagbogen til, at den pårørende og patienten udviklede en fælles historie om det, der var sket. Denne fælles historie bragte patienten og den pårørende tættere sammen og gav dem større forståelse for hinandens reaktioner efter patientens udskrivelse fra intensivafdelingen (8).

Dagbogen bliver anvendt

Spørgeskemaundersøgelsen viste, at 82 pct. af pårørende i dagbogsgruppen læste dagbogen mindst en gang. Herudover talte 79 pct. af de pårørende med patienten om dagbogen mindst en gang, og 95 pct. af patienterne enten læste eller talte med pårørende om dagbogen mindst en gang. Det peger på, at dagbogen i høj grad blev anvendt af patienter og pårørende efter udskrivelsen fra intensivafdelingen.

Vi var i stand til at vise, at dagbogen reducerede forekomsten af symptomer på posttraumatisk stress hos pårørende med 26,3 pct. Desuden fandt vi, at dagbogen hjalp pårørende med at forstå, hvad der skete under patientens indlæggelse på intensivafdelingen (8). Dagbogen gav også den pårørende mulighed for at udtrykke følelser og tanker i den kritiske situation, samtidig med at dagbogen gav den pårørende anledning til at diskutere det skete med patienten (8).

Patienten oplevede ikke samme reduktion i symptomer på posttraumatisk stress. Dette kan måske forklares med, at patienten bruger dagbogen på en helt anden måde; nemlig som hjælp til at erindre, hvad der var sket, og som grundlag for en samtale med den pårørende om, hvad der skete på intensivafdelingen. Samtidig styrkes patientens forståelse for de pårørendes situation og samhørigheden imellem dem (8).

Dagbogen reducerer symptomer på stress

Vores undersøgelse har vist, at pårørende med fordel kan vejledes i at skrive en dagbog til patienten under indlæggelsen. Dette opleves meningsfuldt for både patienter og pårørende (8). Dertil kan skrivning af en dagbog reducere pårørendes symptomer på posttraumatisk stress efter patientens udskrivelse, fordi det hjælper den pårørende med at mestre den kritiske situation undervejs (9).

Det er dog vigtigt, at sygeplejersker bruger deres faglige indsigt til at vejlede pårørende om, hvordan dagbogen overleveres fra den pårørende til patienten. Med udgangspunkt i vores resultater foreslår vi, at dagbogen kan gives til patienten, når patienten selv begynder at vise interesse for at se den (8). Indtil da kan den pårørende fortælle om dagbogen uden at presse patienten til at læse den.

Det betyder også, at sygeplejersker bør forberede pårørende på, hvordan dagbogen bedst overleveres til patienten, og hvordan den kan bruges efter indlæggelsen. Sygeplejerskerne må nødvendigvis også nævne muligheden for, at patienten ikke har lyst til at se dagbogen men lægge vægt på, at dagbogen stadig har potentiale til at hjælpe den pårørende igennem patientens kritiske sygdomsforløb (8,9).

iii