Forbedret hjemmesygepleje til patienter med kræft i hoved og hals

For patienter opereret for kræft i hoved og hals kan overgangen mellem hospital og eget hjem være en barsk oplevelse, som inkluderer et skift mellem specialiseret sygepleje og fundamental sygepleje.
For at bygge bro mellem sektorerne og yde den optimale sygepleje til patienter med f.eks. kanyle i halsen eller problemer med ernæring pga. forandringer i mundhulen er et team af specialiserede sygeplejersker fra hospitalet blevet en tilfredsstillende løsning.

En lille gruppe patienter

Hoved-halscancer (HHC) omfatter tumorer i mundhulen, larynx, naso-, oro-, og hypopharynx, spytkirtler og thyreoidea (1). Incidensen i Danmark er ca. 1.700 og prævalensen ca. 14.500. Det svarer til ca. 4,4 pct. af den samlede kræftforekomst.

Patienter med HHC udgør således en lille gruppe i kommunerne (2). Hjemmesygeplejersker ser derfor kun sjældent disse patienter, som udskrives med omfattende plejebehov, se Boks 1.

Behandlingen kompromitterer patienternes vejrtrækning, tygge-, tale- og synkefunktion, hvilket påvirker patientens psykiske og fysiske velbefindende og sociale funktion. Mundhuleoperation, trakeotomi, laryngektomi og rekonstruerende kirurgi indebærer, at de udskrives med symptomer og plejebehov, der kræver specialiseret viden og erfaring.

De forskellige symptomer har en indbyrdes forstærkende effekt, som udfordrer egenomsorgsevnen (3). Desuden er der behov for forebyggelse af senfølger.

Flere komplekse patienter

HHC-patienter behandles i henhold til kræftpakkeforløb for at reducere unødige forsinkelser og øge antallet af kræftoverlevere ved hurtigere diagnosticering og behandling. Dette har medført tidligere udskrivelse.

Patienter, der udskrives med plejebehov, henvises til hjemmesygeplejen, som har oplevet, at antallet af komplekse patienter generelt er øget i de seneste år. Dette gælder også for HHC patienter.

En gennemgang af en måneds journaler bestående af 37 patienter i Øre-Næse-Halskirurgisk og Audiologisk Klinik på Rigshospitalet (ØNH-RH), viste, at otte patienter ikke havde en partner, tre ikke havde pårørende, og to blev genindlagt pga. manglende egenomsorg.

På det grundlag blev der etableret et team af specialesygeplejersker med udkørende funktion, som yder HHC-sygepleje til patienter i hjemmet.

Kan sygeplejen forbedres?

Formålet med studiet var at undersøge, om teamet af udkørende HHC-sygeplejersker kunne forbedre sygeplejen til HHC-patienten i hjemmet. Vi ønskede at undersøge:

1. Behov som kan afhjælpes af en HHC-sygeplejerske
2. Patienternes oplevelse af indsatsen
3. Hjemmesygeplejerskernes oplevelse af indsatsen
4. Om indsatsen reducerer antallet af ambulante besøg og postoperative genindlæggelser.

Design

Et præ-post test-design med kvalitative og kvantitative datakilder blev anvendt.

Der blev gennemført fem individuelle interview med patienter, som havde haft besøg af en HHC- sygeplejerske, og fire individuelle interview med patienter, som ikke havde haft besøg. Desuden blev der gennemført to fokusgruppeinterview med hjemmesygeplejersker med fire-fem deltagere i hver gruppe. Én gruppe før interventionen, og én gruppe efter.

Der blev indsamlet en række demografiske og andre kvantitative data: operationsdiagnoser, antal patienter udskrevet til hver kommune i Region Hovedstaden, ydelser udført af HHC-sygeplejerskerne og antal telefonkonsultationer.

Data blev sammenlignet med en historisk gruppe patienter fra en journalgennemgang, der omfattede patienter opereret for HHC i ØNH-RH fra januar - december 2014. Data blev analyseret via deskriptiv statistik, hvor der er foretaget sammenligninger mellem de to grupper baseret på en forholdsberegning på 1:1,25 for at udligne forskellen i antal mellem de to grupper i beregningerne.

Patientinterview blev gennemført efter en af patientens postoperative aftaler. Fokusgruppeinterview blev gennemført i hjemmeplejens lokaler. Alle interview fulgte en semi-struktureret interviewguide; blev optaget digitalt, transskriberet ordret og analyseret via systematisk tekstkondensering.

To sygeplejersker stod for undersøgelsen

I interventionsperioden udførte teamet, der bestod af to sygeplejersker, som havde mellem 3 og 10 års erfaring i plejen af indlagte og ambulante HHC-patienter, en række funktioner. I projektperioden var funktionen finansieret via interne midler og gik umiddelbart efter projektperiodens afslutning i drift. Teamet udførte følgende funktioner:

• Sygeplejekonsultationer på tre tidspunkter i patientens postoperative forløb; før udskrivelse, igen efter 7-10 dage og to måneder postoperativt i sammenhæng med ambulante, lægefaglige kontroller. Konsultationerne omfattede behovsvurdering i henhold til Sundhedsstyrelsens retningslinjer (4) og henvisning til rehabilitering og genoptræning i primær sektor.
• Kontakt til patienten via telefon ved behov og efter aftale.
• Besøg i patientens hjem ved behov.
• Besøg med henblik på samarbejde med og undervisning af hjemmesygeplejersker i patientens hjem.

Der deltog 156 patienter i interventionen, og den historiske gruppe bestod af 125 patienter. De demografiske data og kirurgiske procedurer for begge grupper præsenteres i Tabel 1 og Figur 1.

Sygepleje i patientens hjem omfattede information, vejledning og procedurer relateret til en række behov, se Figur 2.

Definitioner figur 2:

Smerte: Smerter på Visuel Analog Skala > 2 eller manglende/ringe compliance i brug af analgetica
Ernæring: Ikke sufficient ernæret (vægttab eller reduceret ernæringsindtag) eller manglende/ringe compliance i relation til indtagelse af ernæring
Ernæringssonde: Ernæret via nasogastrisk eller PEG sonde
Tracheostomi: Har en tracheostomi
Refeeding: Er i behandling for refeeding syndrom
Sårpleje: Er i behov for sårpleje. Primært relateret til transplantationer i forbindelse med rekonstruerende kirurgi
Egenomsorgsevne: En menneskelig regulerende funktion, der er baseret på den enkeltes evne til at udføre sin egen pleje. Egenomsorg er en tillært evne og udføres af den enkelte på egne vegne.

 

Der blev gennemført 745 telefonsamtaler, som omfattede vejledning af patienter og familie og koordinering med hjemmesygepleje samt sagsbehandler og kommunal rehabilitering.
Sygeplejekonsultationer resulterede i behovsvurdering hos 132 (85 pct.) af patienterne i interventionen. 112 (72 pct.) blev henvist til rehabilitering/genoptræning.

Patienter uden hjemmebesøg

Interview med patienter uden hjemmebesøg, se Tabel 2 side 58, indeholdt fire temaer:

At komme hjem
Alle patienter fortalte, at der var meget at håndtere. Patienter med pårørende eller venner, som kunne støtte dem, syntes, det var nemmere, end de patienter, som boede alene. En af de sidstnævnte, som vendte hjem alene, syntes, det havde været meget vanskeligt.

De sværeste ting at håndtere var ernæring, medicin og smertestillende medicin.

Nogen at tale med
De, der boede alene, syntes især, det var psykisk krævende. De følte sig ensomme og havde behov for nogen at tale med om deres situation. En patient, som havde været igennem en langvarig behandling, der endnu ikke var afsluttet, sagde: ”Mentalt er jeg ikke klar til det her,” og dernæst ”Jeg kan se nu, at jeg bare er en ”ting” og ikke et menneske længere.” Patienten følte sig umenneskeliggjort. En brik i et system. Han fortsatte med at fortælle om sit behov for nogen at tale med.

Behov for hjælp
Patienter udtrykte behov for støtte til at håndtere problemer som nævnt ovenfor, eller at der blot var en fagperson, der forsikrede om, at alt var, som det skulle være.

At være pårørende eller ven
Venner og pårørende støttede i forskellig udstrækning. Men patienterne havde meget brug for deres hjælp. For dem, der boede sammen med en ægtefælle eller partner, måtte ægtefællen bære en ret stor byrde i form af støtte til dagligdags gøremål, men også i nogle tilfælde medicinering eller sondeernæring.

Patienter med hjemmebesøg

Interview med patienter med hjemmebesøg, se Tabel 3 side 58, indeholdt følgende fire temaer:

Hurtigt forløb
Patienterne fandt, at tiden fra diagnose til operation og videre til udskrivelse var meget kort. En patient udtalte: ”Der var kun en uge mellem min diagnose og operation. Det er virkelig meget kort tid til at vænne sig til et nyt liv. Hvis jeg må sige det på den måde.” 

Støtte fra en hoved-hals-cancer sygeplejerske
Flere af patienterne havde ernæringsproblemer. En havde trismus (nedsat evne til at åbne munden), og andre havde betragteligt vægttab eller lille appetit. De fandt, at støtten fra HHC-sygeplejersken var værdifuld, eftersom sygeplejersken spurgte til og rådgav om ernæringstilstanden og fulgte op på patienten med trismus.

Psykisk støtte
Patienterne fandt det rart og trøstende at have nogen at tale med, især en HHC-sygeplejerske. En patient udtrykte det således: ”Det er rart med én, der tænker som hende,” (dvs. HHC-sygeplejersken, som forstår, hvad patienten taler om).

Telefonkontakt
Patienterne fandt telefonisk kontakt meget trøstende. De var glade for at have et nummer til nogen, de kendte, og som kendte til deres situation. Kun én patient tog initiativ til selv at ringe. En ven til en af patienterne havde denne tolkning af, hvorfor patienten ikke havde ringet, da hun havde et problem: ”Men det er, fordi du (henvendt til patienten) er en af dem, der ikke selv tager kontakt. Det er derfor, det er så godt, at Lone ringede til dig, ikke? Det er bare for at sige, at der kan være andre patienter som Anne, der ikke ønsker at være til ulejlighed … ”

Hjemmesygeplejerskernes perspektiv

Antallet af patienter, som blev udskrevet fra hospitalet til de enkelte kommuner i interventions- og historisk gruppe, udgør mellem 0-11 patienter pr. kommune om året, se Figur 3.

Før indsatsen
Fokusgruppeinterview før interventionen resulterede i følgende to temaer:

Erfaring med at pleje HHC-patienter
Hjemmesygeplejerskerne fortalte, at de meget sjældent plejer HHC-patienter. En sygeplejerske fortalte, at hun ikke havde set en HHC-patient i fire år. De fandt det særligt vanskeligt og udfordrende at pleje patienter med laryngektomi eller trakeostomi.

To sygeplejersker havde tidligere plejet patienter med trakeostomi, men det var mange år siden. De havde begge oplevet det som udfordrende, eftersom procedurerne foregår tæt på eller i patientens luftveje.

Fremtidigt samarbejde
Sygeplejerskerne så frem til et tættere samarbejde med HHC-sygeplejerskerne i den udkørende funktion.

Efter indsatsen
Fokusgruppeinterview efter interventionen resulterede i følgende fire temaer:

Fælles hjemmebesøg
Sygeplejerskerne fortalte, at et af besøgene fandt sted hos en kompliceret patient. HHC- sygeplejersken var meget kompetent og gav indtryk af at være specialist i plejen af denne patient. En hjemmesygeplejerske udtrykte det således: ” ... det er rart at have en HHC-sygeplejerske eller en rigtig specialist ved siden af sig, ikke?”

Desuden kendte HHC-sygeplejersken allerede patienten fra hans indlæggelse.

”Men jeg syntes, det var betryggende, at jeg netop kunne snakke med en, der sagde, ”jeg kender ham jo,” ikke?”

Undervisning i specialiseret HHC-sygepleje
Undervisning i HHC-sygepleje i den enkelte patients hjem var med til at afhjælpe hjemmesygeplejerskernes usikkerhed og gav dem sikkerhed i at udføre sygeplejen på egen hånd.

Telefonkontakt
Den direkte kontakt til en HHC-sygeplejerske blev betragtet som meget nyttig. Især kontakten til en sygeplejerske, som kendte patienten og kunne vejlede eller handle kompetent med det samme.

Kan hjemmebesøg reducere akutte ambulante henvendelser og genindlæggelser?

Antallet af akutte ambulante henvendelser blev reduceret med 30 patienter svarende til 27 pct., genindlæggelser blev øget med otte patienter svarende til 4 pct.

Den lille øgning i antallet af genindlæggelser på 4 pct. skyldtes hovedsageligt medicinske tilstande, f.eks. sårinfektioner og blødninger efter operationen.

Ventetiden stærkt nedsat

Kræftpakkeforløbet for HHC har ført til en signifikant nedsættelse af ventetiden på diagnosen (5). De fleste patienter værdsætter dette, men oplever forløbet kaotisk og overvældende, og det vækker ængstelse. Det bekræftes af patienterne i dette studie. Studier af accelererede forløb viser, at sygeplejen tilpasses stedets krav om effektivitet frem for patienternes behov (6).

Patienterne beskriver meget hurtige forløb, hvor det kan være svært at følge med både fysisk og psykisk.

Da Strukturreformen blev indført, oplevede man et tab af specialiseret viden i kommunerne i relation til patientgrupper med lav volumen såsom HHC-patienter, idet denne viden var samlet i amterne, som blev nedlagt. Dette var blevet problematiseret før reformen i en rapport (7).

Her bemærkes det, at en mulig udfordring med manglende ekspertise og kompetencer tæt på patienten i hjemmet kunne imødegås gennem specialiserede team fra hospitaler, som tilser patienten i hjemmet (7). Det bekræftes af patienter og hjemmesygeplejersker i dette studie.

Ensomme patienter har sparsom støtte

En mindre del af patienterne uden partner har ingen pårørende eller venner. Når de kommer hjem efter at være blevet opereret, er de derfor nødt til at klare udfordringerne uden megen støtte i det daglige.

Studier har vist, at HHC-patienter uden en partner har dårligere funktion, højere symptombyrde og oftere oplever ikke at modtage den nødvendige støtte. Desuden har de lavere overlevelsesrater end patienter med en partner (8,9,10).

Ved udskrivelsen kan det være de fysiske symptomer, der dominerer, men ifølge interview med patienter i dette studie kan de fysiske gener påvirke dem psykisk og socialt. Det er et velkendt problem for HHC-patienter, at fysiske og psykiske symptomer såvel som sociale udfordringer har en synergieffekt, hvilket gør patientens situation endnu mere vanskelig (3).

I interventionsperioden har HHC-sygeplejerskerne haft et stort antal telefonkontakter med håndtering af forskellige problemer, f.eks. kontakt til patient og pårørende, koordinering af opgaver sammen med hjemmesygeplejersker, sagsbehandlere og kommunal rehabilitering.

For patienterne har det været meget meningsfuldt at have en direkte linje til et lille team af sygeplejersker. Nogle har selv ringet, mens andre har afventet det aftalte opkald. Studier har vist, at patienter, som har en baggrund med kort uddannelse, som nogle HHC-patienter har, er tøvende med at fortælle om deres egne behov. Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken ringer patienterne op.

En fordel at sygeplejersken kender patienten

Antallet af akutte kontroller i ambulatoriet blev reduceret med 27 pct. (Dette tal skal tages med forbehold, da det er baseret på journaldata, der kan have en vis usikkerhed). Tidligere ville patienterne kontakte ambulatoriet pr. telefon, når de havde problemer med ernæring, trakeostomi, og sårpleje. Her skulle en sygeplejerske, som ikke tidligere havde mødt patienten, vurdere problemet.

Ofte resulterede hendes vurdering i, at hun gav patienten en tid i ambulatoriet for at blive set af en kirurg. Med det nye team af sygeplejersker, som kan yde HHC-specifik sygepleje til patienter i hjemmet, bliver patienterne ringet op af en sygeplejerske, de har mødt tidligere, som kender patienten og problemet og i mange tilfælde kan klare dette i patientens hjem.

I løbet af interventionsperioden har HHC-sygeplejersker foretaget behovsvurderinger sammen med patienterne og henvist til kommunal rehabilitering. Yderligere fulgte de op på disse henvisninger og sikrede sig, at patienten blev kontaktet inden for fem arbejdsdage, som retningslinjerne foreskriver.

Det er meget vigtigt, at genoptræning som f.eks. mundøvelser og forebyggelse af trismus eller dysphagi opstartes relativt kort efter udskrivelsen, da manglende genoptræning kan føre til tab af funktioner på kortere eller længere sigt.

Patienter med multiple og komplekse symptomer mødes i deres hjem af hjemmesygeplejersker, som sjældent plejer HHC-patienter. De kvantitative data viser, at kun mellem 1 og 11 patienter udskrives årligt til den enkelte kommune i Region Hovedstaden.

Derfor finder hjemmesygeplejersker det svært at opnå viden og kompetencer i plejen af HHC-patienter De to fokusgruppe-interview med hjemmesygeplejerskerne viser, at de erkender denne udfordring (11).

Ifølge Sundhedsstyrelsens retningslinje om Rehabilitering og Palliation (10) skal de nødvendige kompetencer, udstyr, erfaring og volumen være tilstede i kommunen for at kunne gennemføre rehabilitering på et højt professionelt niveau. Ved at tilbyde udkørende sygepleje i samarbejde med hjemmeplejen kan de nødvendige kompetencer være til stede.

Afdækning af behov, der ikke er imødekommet

Studiet viser, at specialiseret sygepleje til kirurgisk behandlede HHC-patienter i hjemmet efter udskrivelsen kan afdække behov, der ikke er imødekommet, f.eks. forbedre kompetencerne og kvaliteten af sygeplejen og patienternes oplevelse af sygeplejen. HHC-sygeplejerskerne i projektet støttede patienterne hele vejen gennem deres postoperative forløb med hjemmebesøg, telefonisk kontakt og opfølgning, koordinering med og oplæring af hjemmesygeplejersker og opfølgning på kommunal rehabilitering. Det reducerede antallet af akutte kontroller i ambulatoriet postoperativt, og både patienterne og hjemmesygeplejerskerne følte sig støttet.

Forbehold og usikkerhed

Data i dette studie skal tages med forbehold. En stor del af de kvantitative data er baseret på journaldata, der indeholder en vis usikkerhed. Dernæst er der lavet et mindre antal interview med patienter med og uden hjemmebesøg og kun to fokusgruppeinterview med hjemmesygeplejersker.

Etisk godkendelse

Studiet var godkendt af Datatilsynet, Sundhedsstyrelsen gav tilladelse, og der blev indhentet informeret samtykke fra alle deltagere i projektet.