Patienter med levercirrose savner tilbud om tidlig palliativ indsats

Tidlig palliation er for alle patienter med behov (1,2). Men praksis er en anden for patienter med levercirrose, som endnu ikke involveres tilstrækkeligt i den palliative indsats - og hvis de gør, så er det kun hen imod livets slutning i den terminale fase, se Boks 1. 

Levercirrose er en kompleks sygdom, se Boks 2.

Når sygdommen bliver fremskreden, er den gennemsnitlige overlevelse uden transplantation to år (2). Patienter med fremskreden leversygdom oplever ofte ringe livskvalitet på baggrund af reducerede fysiske, psykiske, kognitive, sociale og eksistentielle ressourcer (2).

En andel af patienterne med alkoholisk levercirrose bærer desuden på en stor skyldfølelse, fordi de opfatter deres sygdom som selvforskyldt (3), og levercirrose kan ofte, uanset årsag blive forbundet med stigmatisering. Samlet bevirker dette, at patienterne ofte forsømmer at opsøge rettidig hjælp hos netværk eller i sundhedsvæsnet. Dermed udgør levercirrosepatienter en gruppe, der er i særlig risiko for ulighed i sundhed og for at leve deres sidste tid uden den psykiske, sociale og praktiske støtte, der udgør et værdigt sygdoms- og behandlingsforløb. (3)

For få patienter får tilbuddet

En tidlig palliativ indsats skal identificere behov og styrke patienternes kompetencer, forbedre symptombyrden og øge livskvaliteten (1,2). Udgangspunktet i indsatsen er bl.a. samtaler med patienten og pårørende, hvor støtteredskabet Advance Care Planning anvendes, se Boks 3.

Desuden kan indsatsen trække faggrupper som f.eks. socialrådgivere og psykologer ind i behandlingen ved behov, se Boks 4.

Som det er i dag, findes de nævnte faggrupper kun som kommunale tilbud, når man har levercirrose. Tilbud, patienterne selv skal være aktivt deltagende og opsøgende for at få tilkendt. Status er, at alt for få patienter med lervercirrose tilbydes tidlig palliation, hvilket medvirker til ulighed i sundhed (3). 

Vi har via semistrukturerede interview med patienter og fagprofessionelle undersøgt, hvad der hindrer den tidlige palliative indsats i at nå leverpatienterne. 

Metode

Vi gennemførte individuelle, semistrukturerede interview med 11 patienter med levercirrose samt to gruppeinterview med hhv. fire læger og tre sygeplejersker tilknyttet afdeling for medicinske mave-, tarm- og leversygedomme på Sydvestjysk Sygehus. Fokus i interviewene var patienters og sundhedspersonales forståelse af leversygdom og at afklare, hvorfor palliation endnu ikke er en praksis, der er tilknyttet tidligere i patienternes forløb.

Da ætiologien til levercirrose hyppigst er alkoholoverforbrug (4), tog vi afsæt i interview med fokus på dette.

Alle interview er transskriberet ordret, og der er foretaget en analyse på tværs af materialet med afsæt i fokusområderne. 

Resultater

Vi identificerede følgende som mulige hindringer i den tidlige palliative indsats: 

1. Manglende sygdomsforståelse hos patienterne
2. Et uforudsigeligt sygdomsforløb
3. Manglende viden blandt fagprofessionelle om tidlig palliativ indsats.

I det følgende uddybes vores fund og mulige forklaringsmodeller opstilles. 

Manglende sygdoms­forståelse hos patienterne 

• Patient: ”Jeg ser ikke mig selv som værende helt vildt dårlig, men når jeg læser på papirerne (journalen, red.), så kan jeg godt tænke, at det handler om en anden end mig, det er ikke mine papirer det der.”
• Patient: ”I opfatter mig nok som mere syg, end jeg selv gør. Men jeg ved også godt, at hvis jeg fortsætter med at drikke, så ender jeg med at få mange blomster, hvis du ved, hvad jeg mener. Jeg vil bare gerne have lov til at drikke det sidste. Det er synd at smide det ud.”

De to citater illustrerer en manglende forståelse for og afstandtagen til leversygdommen. En ringe sygdomsforståelse kan forklares ved, at sygdommen i begyndelsen af forløbet kun giver få symptomer (2,4) og dermed ikke føles alvorlig. Den manglende følelse af alvor ser også ud til at have indflydelse på patientens motivation for at søge information om og hjælp til sygdomshåndtering:

Flere patienter udtaler i interviewene, at de sjældent rådfører sig hos personalet i ambulatoriet om sygdommen. I stedet meddeler patienterne, at de selv finder information om deres sygdom f.eks. på internettet eller i omgangskredsen. 

• Patient: ”Jeg behøver ikke jer til at få noget at vide. Det kan jeg da selv gøre på nettet. Jeg gider ikke al den hypokondri.”
• Patient: ”Min storebrors kone, hende har jeg det godt med. Hende kan jeg ringe til, hvis der er noget, jeg er i tvivl om.”

Hos lige netop leverpatienter kan psykiske, sociale, kognitive og økonomiske problemer yderligere forringe patienternes mulighed for at opnå sygdomsforståelse og mulighed for at søge mod palliative tilbud. Patienternes færdigheder og muligheder er simpelthen ikke altid på højde med de krav, der stilles for at kunne navigere inden for det offentlige system. Flere af patienterne har svært ved at overskue aftaler eller forstå information om deres sygdom - informationer og aftaler, hvis formål netop er at styrke sygdoms- og behandlingsforståelsen og dermed give dem kontrol over sygdommen. Med andre ord er patienternes sundhedskompetencer reduceret, se Boks 5 (5).

• Patient: ”Jeg fik en folder om alkoholvejledning. Jeg må indrømme, at jeg ikke har læst den, fordi det kan jeg slet ikke overskue. Der skal ikke ret meget til, så bliver jeg stresset."

Et stærkt socialt netværk og tætte pårørende kan hos mange patienter kompensere for patientens reducerede sundhedskompetencer og evner til at opsøge sundhedstilbud. Men en relativ stor andel af patienter med alkoholisk levercirrose har ikke noget tæt netværk, hvilket yderligere forværrer chancerne for at opnå et tidlig palliativt tilbud - og efterlader initiativet til den fagprofessionelle alene. 

• Sygeplejerske: ”De har bare rigtigt svært ved det, fordi de skal det hele selv. De kæmper selv med det.”

Det er derfor tydeligt, at så længe der ikke er en kultur blandt sundhedsprofessionelle i forhold til at iværksætte tidlig palliativ intervention i patientforløbene, risikerer patienterne at få et uværdigt sygdoms- og behandlingsforløb. 

Et uforudsigeligt sygdomsforløb

Som nævnt kan selv ret fremskreden leversygdom have meget få symptomer, og når leversygdommen progredierer, kan symptombilledet fluktuere: I perioder kan sygdommen være livstruende med variceblødning, hepatisk encephalopati (hjernepåvirkning) m.m. (2), og efter et langt indlæggelsesforløb og optimeret behandling kan patienten igen have perioder, hvor sygdommen er stabil og under kontrol. 

• Læge: ”Mange patienter føler sig ikke alvorligt syge, før de pludseligt tipper ud over kanten og bliver indlæggelseskrævende.”

Denne fluktuation i symptomintensiteten kan give patienten et tilbagevendende falsk indtryk af at være i bedring, når faktum er, at leverfunktionen bliver ringere og ringere efter hver akutte event, se Figur 1. Konsekvenserne af denne uforudsigelighed i sygdomsforløbet forstærkes af, at en stor andel af patienter med leversygdom har reducerede sundhedskompetencer, bor alene og har et begrænset netværk, hvorfor ændringer i symptombilledet ikke altid opdages, før symptomerne er alvorlige og eventuelt kræver indlæggelse. 

Det fluktuerende forløb gør timingen af en tidlig palliativ indsats vanskelig for de sundhedsprofessionelle. For hvornår er det rigtigt at tænke palliation ind i behandlingen? Begrebet palliation kan have en negativ klang, hvor man fejlagtigt forbinder det med den sidste tid, og at palliation udelukker aktiv behandling. (2).

Det kan på den baggrund være svært for den sundhedsprofessionelle at italesætte palliation, da man er bange for, at det vil tage håbet fra patienten, hvorfor man i praksis i stedet undgår samtalen. 

Manglende viden om tidlig palliativ indsats 

De læger og sygeplejersker, vi interviewede, gav alle udtryk for, at en tidlig palliativ indsats med henblik på at styrke patientens livsførelse, livskvalitet og forbedre sygdoms- og behandlingsforståelse er yderst relevant for patientgruppen. Men generelt er holdningen blandt personalet på sygehuset, at det er svært at udøve en tidlig palliativ indsats, da personalet ikke ved, hvordan de skal yde indsatsen, og fokus ofte er rettet mod behandling.

Typisk er emnerne ved lægesamtalerne de biomedicinske områder som blodprøvesvar, stillingtagen til ascitestapning osv. Der er sjældent tid til at lytte til patientens historie og tage problemstillinger op af mere psykosocial karakter. Problemstillinger, som en tidlig palliativ indsats muligvis vil kunne afhjælpe (1,2), men aktuelt er der ikke en kultur eller tradition for at tænke palliation ind tidligere i patienternes forløb (6). 

• Læge: ”Vi læger fokuserer meget på det biologiske. Det er ikke så tit, man når ind omkring patientens tanker og præferencer. Det er meget det praktiske. Biokemi og tal.”
• Patient: ”Samtalen herinde går meget på det medicinske, hvordan man selv oplever det, om man kan mærke nogen bedring.”

Misforståelser og manglende viden blandt hepatologer beskrives i litteraturen som værende en hindring for en tidlig palliativ indsats: hepatologer oplever palliation som noget, der er forbeholdt læger med speciale inden for palliation, bestemte patientgrupper og på bestemte tidspunkter i sygdomsforløbet (2). Dette understøttes i interviewene. 

• Læge: ”Langt de fleste associerer palliation med kræftsygdom.”
• Læge: ” Det er måske også vores manglende viden om, hvad de gør i palliativt team.”

Kendskab til definitionen på basal og specialiseret palliation eksisterer heller ikke i personalegruppen af læger og sygeplejersker. På trods af, at alle patienter med behov for specialiseret palliation kan henvises til det palliative team (1,6), praktiseres dette ikke i sygdommens tidlige og sene fase.

• Læge: ”Som læge tror jeg ikke, vi har været opmærksomme på, at muligheden overhovedet har været der.” 

Udvikling skal føre til ændring af kultur

For at forbedre den kliniske praksis er vi på de hepatologiske afsnit i Esbjerg og Herlev (samt flere undervejs) i gang med at udvikle den palliative indsats. Indsatsen består i, at patienter med fremskreden leversygdom ved behov tilbydes tidlig basal palliation i ambulatoriet ved en sygeplejerske.

Det foregår med afsæt i Advance Care Planning-samtaler (2,7,8), der søges iværksat minimum 1-2 år inden patientens død - efter skøn fra patientens vanlige speciallæge. Her er sigtet at øge patienternes livskvalitet, styrke deres sygdoms- og behandlingsforståelse samt at reducere antallet og længden af indlæggelser.

Hos patienter med komplicerede palliative problemstillinger inddrages en specialiseret palliativ indsats fra det palliative team. Udviklingen af området vil forhåbentligt ændre kulturen, så palliation fremover bliver en naturlig del af sygdomsforløbet allerede i den tidlige fase.

Desuden er en klinisk retningslinje om palliation til levercirrosepatienter under udarbejdelse i samarbejde mellem Mave- og Tarmambulatoriet Sydvestjysk Sygehus, Herlev Hospitals Leverklinik, Det Palliative Team og Center for Kliniske Retningslinjer. Det vil forhåbentligt være medvirkende til at ensarte og styrke den nationale indsats.