Fag & Forskning
Skyld og skam i den sene fase af kronisk obstruktiv lungesygdom
Skam. 12 patienter med KOL i den sene fase oplevede, at sygdommen definerede deres værdi som mennesker, og det fik dem til at føle sig sårbare og socialt isolerede. De var i tvivl, om de var værdige til at modtage pleje og trøst fra sundhedspersonale og familie og venner.
Fag & Forskning 2021 nr. 4, s. 25
Af:
Helle Svenningsen, lektor. MKS, ph.d.
Fag&Forsknings Journal Club er Sygeplejerskens genvej til den nyeste, internationale sygeplejeforskning. Lige som i de journal clubs, der findes på mange arbejdspladser, præsenterer vi udvalgte artikler fra verdens førende, videnskabelige tidsskrifter. Det sker med klar kildeangivelse, så du nemt kan læse videre på egen hånd eller dele artiklen med dine kolleger.
Introduktion. Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er et voksende og stort sundhedsproblem på verdensplan, og det anslås, at sygdommen er til stede hos omkring 11,8 pct. af mænd og 8,5 pct. af kvinder. De mest almindelige symptomer er vejrtrækningsproblemer, udmattelse og smerte forstærket af komorbiditet og psykisk lidelse. Patienter med KOL oplever ofte skam over selv at bringe sygdommen ind i deres liv på grund af rygning. Denne undersøgelse har til formål at belyse patienter med sen KOL og deres oplevelser af skam.
Metode. Undersøgelsen har et kvalitativt (hermeneutisk og fænomenologisk) design. 12 patienter med KOL i den sene fase blev interviewet. De havde tidligere være indlagt og var mindst 63 år og uden kognitive begrænsninger. Dataene blev analyseret ved hjælp af Kvale og Brinkmanns tre fortolkningskontekster. Punkterne fra COREQ -tjeklisten blev anvendt for at sikre refleksivitet under forskningsprocessen.
Resultater. Tre hovedtemaer blev defineret: 1) kroppen som et spejl af skam, 2) en følelse af at være uværdig, usynlig og magtesløs og 3) at det er for svært at dele byrden. Deltagerne oplevede, at sygdommen definerede deres værdi som mennesker, og det fik dem til at føle sig sårbare, skamfulde og socialt isolerede.
Diskussion. Sygeplejerskerne, som er i kontinuerlig kontakt med patienterne, har mulighed for at spørge ind til disse følelser for at imødekomme patienternes behov for pleje. Sygeplejerskerne har en forpligtelse til at spørge patienter om deres følelser og møde dem med empati og respekt. Desuden er det nødvendigt at have tværfaglige fora i klinisk praksis, hvor sundhedspersonale reflekterer, diskuterer og udfordrer sig selv og deres holdninger til patienter med såkaldte selvforskyldte sygdomme.
Konsekvenser for praksis. Indsigten i, hvordan patienter med sen KOL oplever følelsen af at være uværdige til at modtage pleje fra sundhedspersonale, familie og venner kan øge sygeplejerskens opmærksomhed på invitationen til at tale om dette. Derved styrkes sygeplejerskers empati i mødet med patienter med sen KOL, og de kan sikre en pleje, der harmonerer med patienternes behov og interesser.
Kommentar. Deltagerne syntes at have internaliseret det moderne samfunds moralske normer og forståelse af, at sygdommen, og især en selvforårsaget sygdom, er en personlig svaghed.
Flere af forskernes spørgsmål fra interviewguiden (Tabel 2 i artiklen) vil kunne guide den mindre erfarne sygeplejerske i samtale med patienten. F.eks.: ”Hvad synes du om din egen sygdom?” eller ”Hvordan oplever du, at andre mennesker reagerer, når du fortæller dem, at du har KOL?”
Helle Svenningsen er lektor, MKS, ph.d., Sygeplejerskeuddannelsen VIA University College, Aarhus