Ung med kræft - et tværgående forskningsprojekt i kirurgisk regi

Ud af de ca. 35.000 kræfttilfælde, der hvert år diagnosticeres i Danmark, er der ca. 570 unge mellem 15-29 år. Der er tale om en lille, men særligt sårbar patientgruppe, hvor ungdomsliv og udviklingsproces afbrydes af livstruende sygdom og belastende kræftbehandling (1). Siden 2002 har WHO opfordret til udviklingen af et ungevenligt sundhedsvæsen, og flere retningslinjer er blevet udarbejdet for at standardisere ungevenlige sundhedsydelser (2,3), se Boks 1.

Særlige behov opfyldes ikke altid

Undersøgelser viser, at unge med kræft har særlige behov, som ikke altid bliver opfyldt i sundhedsvæsenet, og at de sundhedsprofessionelles tilgang har en betydelig indflydelse på de unges helbredsrelaterede livskvalitet (1,4,5). Sammenlignet med ældre patienter er unge mere utilfredse med deres indlæggelsesforløb på tværs af alle aspekter af patientpleje, og de er mindre tilbøjelige til at rapportere, at de føler sig trygge, behandles med respekt og fortrolighed, har tillid til personalet og bliver inddraget i egen pleje og behandling (6,7). Internationale erfaringer med at samle unge med kræft på særlige ungeafsnit viser, at unge her i højere grad får den fysiske, psykiske og sociale støtte, de har brug for (8). I Danmark er der kun få hospitalsafdelinger, hvor målgruppen udelukkende er unge med kræft.

Manglende systematisk fokus

Der har indtil nu ikke været systematisk fokus på unge med kræft som en særlig patientgruppe på kirurgiske afdelinger. Derimod er de en overset minoritetsgruppe blandt ældre patienter, hvor omgivelser, pleje og behandling er målrettet voksne. Modsat har der været stigende fokus på unge med kræft på medicinske kræftafdelinger. Derfor er der behov for undersøgelser inden for det kirurgiske regi, som adskiller sig ved typisk at være fast-track forløb med hurtig udskrivelse og sparsom kontakt med lægefagligt personale. Formålet med dette projekt har derfor været at undersøge unge kræftramtes behov og oplevelser under indlæggelse på kirurgisk afdeling. 

Metode

Unge kræftramte indlagt i kirurgisk regi har fysiske, psykiske og sociale fællesnævnere på tværs af diagnoser. Projektet blev derfor gennemført i et tværgående samarbejde mellem syv højt specialiserede kirurgiske afdelinger på Rigshospitalet: Afdeling for Hjerte- og Lungekirurgi, Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi, Led- og Knoglekirurgi, Hjerne- og Nervekirurgi, Plastikkirurgi og Brandsårsbehandling, Organkirurgi og Transplantation samt Urinvejskirurgi. 
Projektet er anmeldt til Datatilsynet med projektnummer 05617 under Region Hovedstadens paraplyanmeldelse for Sundhedsvidenskabelig Forskning.

Deltagere
I undersøgelsen blev 95 unge med kræft mellem 15-29 år inkluderet fra november 2017 til juli 2019. Deltagerne blev inkluderet, hvis de var indlagt til et kirurgisk indgreb og/eller til mindst én overnatning med frysemikroskopisk eller histologisk verificeret kræft på én af de syv kirurgiske afdelinger. 

Dataindsamling
Data blev indsamlet via et uddrag af spørgeskemaet fra undersøgelsen ’At være ung og få kræft’ fra Kræftens Bekæmpelse, som afdækker unges behov og oplevelser under sygdom og behandling (1,9). Udvælgelse af 42 spørgsmål med tilhørende underspørgsmål blev foretaget i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Spørgeskemaet blev herefter face-valideret på fem unge med kræft under indlæggelse i kirurgisk regi. Spørgeskemaet skulle besvares elektronisk via SurveyXact, og ved manglende besvarelse blev reminder udsendt på mail efter 14 dage. Diagnose og antal indlæggelsesdage blev indsamlet via elektroniske patientjournaler. 

Behandling af data
Deskriptiv statistik samt subgruppeanalyser fordelt på køn, alder, diagnose og indlæggelsesafdeling blev foretaget i softwareprogrammet SAS Enterprise Guide (version 7.1). Chi2-test blev anvendt til at analysere frekvensen ved de kategoriske variable. Spørgsmål med seks svarkategorier i spørgeskemaet blev ændret til fem i analysen. De to mest negative svarkategorier f.eks. ’i mindre grad’ og ’slet ikke’ blev slået sammen til én kategori i overensstemmelse med undersøgelsen fra Kræftens Bekæmpelse for at gøre en sammenligning mulig. P-værdier på <0,05 blev anset for at være statistisk signifikante. 

Resultater

Karakteristik af deltagere
I alt 79 unge besvarede spørgeskemaet (83 pct.), hvoraf 50 (63,3 pct.) var mænd. Deltagerne havde en gennemsnitsalder på 23,9 år (SD 3,6) og de to hyppigste diagnoser var testikelkræft (n=19, 24,1 pct.) og kræft i knogler, led og bindevæv (n=15, 19 pct.). Den gennemsnitlige indlæggelsestid var fire dage, med en spredning på 1-40 dage, se Tabel 1.

Helhedsorienteret hjælp og støtte 
Resultaterne i Tabel 2 illustrerer, i hvor høj grad deltagerne oplevede, at de under indlæggelsen havde mulighed for at tale om, hvordan sygdom og behandling kunne påvirke deres liv. 

• Over halvdelen af deltagerne angav, at personalet ikke havde talt med dem om, hvordan sygdom og behandling kunne påvirke deres kærligheds- og sexliv, deres dagligdag og hvordan de havde det, skønt kun 2-5 (3-6 pct.) af de i alt 79 deltagere gav udtryk for, at det ikke var relevant for dem at tale om. To tredjedele oplevede heller ikke at få den hjælp, de havde behov for i forhold til håndtering af angst, tristhed og bekymringer, f.eks. via samtale med læge, sygeplejerske, psykolog eller præst.
• Med henblik på at forbedre fysisk funktion og afhjælpe smerter svarede deltagerne mere positivt; næsten halvdelen angav, at de i høj grad havde fået hjælp. Over halvdelen (n=47, 59 pct.) gav udtryk for, at de under behandling i kirurgisk regi ikke var blevet informeret om, hvilke tilbud der var til unge med kræft, se Tabel 2. Ud af de 47 deltagere blev der fundet en forskel i alder; der var flest unge voksne mellem 25-29 år (n=27, 57 pct.) og færrest mellem 15-19 år (n=4, 9 pct.) (p=0,0267), som ikke havde fået information om tilbud. Ca. en fjerdedel af deltagerne havde dog på eget initiativ opsøgt hjælp f.eks. i form af psykolog, og/eller havde benyttet sig af andre tilbud under behandling  eller efter udskrivelse. 
• Næsten halvdelen af deltagerne var til ambulant kontrol (n=36, 46 pct.). De fleste af de opfølgende undersøgelser og samtaler blev varetaget af en læge, som kendte deltagerne og deres behandling i forvejen (n=23, 64 pct.). Resultaterne i Tabel 3 viser, at der ikke altid ved de ambulante kontroller blev talt om, hvilke psykosociale problemer der kan opstå efter endt behandling. Størstedelen af deltagerne angav, at personalet ikke havde talt med dem om problemer vedrørende kærligheds- eller sexliv, dagligdagen eller hvordan deltagerne havde det, f.eks. om de var triste, bekymrede, angste eller deprimerede. Fysiske udfordringer, som f.eks. træthed eller smerter, blev i højere grad italesat; halvdelen af deltagerne angav, at der i høj grad var blevet talt om fysiske gener efter sygdom og behandling, se Tabel 3. 

Sygeplejerskers og lægers evne til kommunikation

Resultaterne i Tabel 4 viser, at sygeplejerskernes evne til at kommunikere med de unge generelt blev vurderet lidt lavere end lægernes. Næsten halvdelen af de unge oplevede at få eller ingen af sygeplejerskerne var gode til at tale med dem om de problemer og bekymringer, man kan have som ung. Derudover angav over hver tredje, at få eller ingen af sygeplejerskerne tilpassede informationen til deres situation og ikke informerede om sygdom, behandling og undersøgelser på en forståelig måde. Næsten halvdelen vurderede ligeledes, at kun få eller ingen af lægerne evnede at tale med dem om deres problemer og bekymringer. Ca. en fjerdedel oplevede at få eller ingen af lægerne tilpassede informationen til deres situation og ikke gav information på en måde, som deltagerne forstod, se Tabel 4. 

Kun 8 unge (10 pct.) angav, at de blev tilbudt at tale alene med en læge eller sygeplejerske uden deres pårørendes tilstedeværelse. 

Fysiske rammer og social kontakt med ligestillede

Deltagernes oplevelse af de fysiske rammer og muligheden for social kontakt med andre unge patienter er opgjort i Tabel 5 og Tabel 6. De fleste af deltagerne syntes ikke, at de fysiske rammer som sengestuer, venterum og opholdsstuer var indrettet til unge, men gav samtidig udtryk for, at det var vigtigt. Kun 2 (3 pct.) unge ud af de i alt 79 deltagere svarede, at de i højeste grad vurderede rammerne som ungevenlige. Det samme gjorde sig gældende vedrørende social kontakt med jævnaldrende patienter, hvor størstedelen gav udtryk for, at de ikke havde haft mulighed for at møde eller tale med andre unge, men at social kontakt med jævnaldrende var vigtig for dem.

Undersøgelsens relevans, styrke og svagheder

Den høje svarprocent på 83 i undersøgelsen kan skyldes, at vi har undersøgt et område, som de unge finder relevant, og som de derfor ønsker at være med til at belyse. Svarprocenten er højere end i andre nationale og internationale spørgeskemaundersøgelser målrettet samme aldersgruppe (1). Den anses derfor for at være tilfredsstillende og er en styrke for undersøgelsens interne validitet. Vi fandt ingen signifikant forskel på deltagere og ikke-deltagere i en bortfaldsanalyse udført på alder og køn. De unge, som ikke deltog, var dog i gennemsnit indlagt i flere dage (median 6). 

Deltagerne omfatter en relativt bred gruppe af unge med forskellige kræftdiagnoser og forløb på syv forskellige kirurgiske afdelinger. Den brede studiepopulation ses som en fordel for undersøgelsens eksterne validitet med mulighed for generalisering og overførbarhed af resultaterne til andre kirurgiske afdelinger. Vi fandt kun få signifikante forskelle i de udarbejdede subgruppeanalyser. En større studiepopulation ville eventuelt have påvist flere forskelle i deltagernes besvarelser på baggrund af alder, køn, diagnose og indlæggelsesafdeling.

Psykosociale behov ikke opfyldt

Resultaterne fra undersøgelsen bidrager med væsentlig viden om de behov og oplevelser, unge med kræft har under indlæggelse på en kirurgisk afdeling. Vi fandt, at en del af de unge ikke fik opfyldt deres psykosociale behov i tilstrækkeligt omfang, og at det fysiske og sociale miljø ikke blev opfattet som ungevenligt. Sammenlignes resultaterne med fund fra den landsdækkende spørgeskemaundersøgelse ’At være ung og få kræft’ fra Kræftens Bekæmpelse, ses det, at det er indenfor de samme områder, de unge svarer negativt, og der således er et udviklingspotentiale (1). Deltagerne i vores undersøgelse svarede dog generelt mere negativt på størstedelen af spørgsmålene. Årsagen til denne forskel er ukendt og kan skyldes forskellige parametre. De fleste af deltagerne fra Kræftens Bekæmpelses undersøgelse havde størstedelen af deres forløb på medicinske kræftafdelinger, men om forskellen netop skyldes det manglende fokus på unge med kræft i kirurgisk regi er uvist. Resultaterne fra Kræftens Bekæmpelse udkom i 2015 for at fremme udviklingen og sikre bedre forhold for unge med kræft i sundhedsvæsenet. Resultaterne fra vores spørgeskemaundersøgelse tyder dog på, at denne udvikling ikke er forløbet planmæssigt på de kirurgiske afdelinger, og at fokus i højere grad fremover også bør rettes mod unge med kræft indlagt i kirurgisk regi. 

Udviklingstilpasset kommunikation er afgørende

Studier har vist, at de sundhedsprofessionelles tilgang har betydelig indflydelse på unge, kræftramtes helbredsrelaterede livskvalitet under og efter behandling (4,5). Kommunikation patient og sundhedsprofessionel imellem er beskrevet som essentiel for oplevelsen af kontrol og mestring af sygdom, ligesom alderstilpasset information påvirker oplevelsen af tillid til personalet (1).

Resultaterne fra vores spørgeskemaundersøgelse viser, at flere af de unge havde en oplevelse af, at særligt sygeplejerskerne ikke altid var gode til at tale om aldersrelaterede problemer, og at information ikke blev givet på en forståelig måde tilpasset den enkeltes situation. I undersøgelsen fra Kræftens Bekæmpelse blev sygeplejerskernes evne til at kommunikere med de unge omvendt vurderet højere end lægernes. Selvom kommunikation er et tværfagligt ansvar, er det ofte det sygeplejefaglige personale på de kirurgiske afdelinger, som taler og tilbringer mest tid sammen med patienterne, hvilket betyder, at de har mulighed for at støtte og hjælpe de unge. Det kan dog være vanskeligt at kommunikere med unge, hvis man ikke har de nødvendige kompetencer. En interviewundersøgelse med 15 af de unge indlagt på de syv kirurgiske afdelinger fandt, at de unge oplevede at blive mødt som voksne, og at der blev stillet krav, som kunne være svære at håndtere. De kunne mærke, at sygeplejerskerne ikke var vant til at kommunikere med unge, hvilket resulterede i situationer, hvor de unge blev utrygge, nervøse og/eller fik overskredet grænser (10).

Pleje og behandling af unge med kræft er ikke det samme som pleje af voksne, og uden mere opmærksomhed og træning inden for området er det svært at imødekomme afgørende aldersspecifikke forskelle.  

Behov for helheds­orienteret hjælp og støtte

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen illustrerede, at unge med kræft har behov for helhedsorienteret hjælp og støtte under og efter indlæggelse på kirurgisk afdeling. Resultaterne viste imidlertid udækkede psykosociale behov. Det stemmer overens med resultaterne fra interviewundersøgelsen, hvor de unge netop efterspurgte, at tid med det sygeplejefaglige personale blev anvendt til andet end praktiske opgaver og instrumentel pleje, da det mentale og følelsesmæssige fyldte (10). Samtale om livet uden for hospitalet kunne være med til at opretholde en form for normalitet under indlæggelsen, og de unge efterspurgte derfor samtale om det normale liv (10). Helhedsorienteret behandling med fokus på hele den unges liv er således essentiel og tillige beskrevet i de fem danske anbefalinger til ’Et Ungevenligt Sundhedsvæsen’ (3).

Unges indlæggelsesforløb er komplekse, og det er vigtigt, at unge med kræft får kontakt med sundhedsprofessionelle, som kender til deres særlige sociale og psykologiske behov. Der findes kun sparsomt med studier med fokus på, hvilke kvalifikationer der kræves for at arbejde med unge med kræft, men personalekompetencer, udviklingstilpasset kommunikation, inddragelse og fokus på ungdomsliv og mental sundhed er nogle af nøgleelementerne i anbefalingerne for et Ungevenligt Sundhedsvæsen (3).  

Vigtigt med uddannelse og kompetenceudvikling

På baggrund af resultaterne fra både spørgeskema- og interviewundersøgelsen (10) er nye, ungevenlige indsatser blevet udviklet og afprøvet på fem af de kirurgiske afdelinger med henblik på i højere grad at kunne imødekomme unge kræftramtes psykosociale behov under indlæggelse. Sygeplejersker på de kirurgiske afdelinger er blevet uddannet til at varetage en funktion som ungeansvarlige og står for at afholde samtaler med de unge under indlæggelse og efter udskrivelse.

Resultaterne har været med til at skabe opmærksomhed på vigtigheden af uddannelse og kompetenceudvikling inden for ungetilpasset kirurgisk sygepleje og har medført, at unge med kræft indlagt på de kirurgiske afdelinger på Rigshospitalet nu i højere grad modtager en udviklingstilpasset pleje.