De skal have ro til at gro

Forældre til for tidligt fødte børn er ofte meget utålmodige, når først deres barn er kommet hjem, og familien skal i gang med et mere normalt liv efter et måske månedlangt ophold på neonatalafdelingen.

Nu skal deres barn udvikle sig og det helst normalt. Her er det sundhedsplejerskens opgave at fjerne forældrenes fokusering på barnets alder og i stedet se på barnets udvikling for sig selv.

Børn født i 28. uge eller tidligere og med en fødselsvægt på 1.000 gram eller derunder kaldes ekstremt præmature børn eller meget for tidligt fødte børn. Børn født i 35. uge eller før og med en fødselsvægt på eller under 2.500 gram kaldes præmature.

Ifølge den sidste landsdækkende undersøgelse fødtes der i Danmark i 1994 og 1995 i alt 388 ekstemt præmature børn. 255 af børnene overlevede. Jo ældre de er, når de fødes, jo større er chancerne for overlevelse. De fleste fødtes i flerfoldsfødsler efter kunstig befrugtning. I dag lægges der kun et eller to æg op, hvilket giver et fald i antallet af meget for tidligt fødte børn.

I Viborg Amt fødtes i samme periode 18 ekstremt præmature børn. De syv døde som små og én blev voldsomt handicappet. Resten ser foreløbig ud til at udvikle sig godt, selv om flere vil blive ved med at være små, oplyser Jens Peter Nielsen, overlæge ved Neonatalafdelingen på Viborg Sygehus. 

Tåler ikke støj og lys

Et meget for tidligt født barn er skrøbeligt både med hensyn til infektioner og indtryk, også når hun har forladt neonatalafdelingen og måske flere år frem. Hun sover skidt og er på alle måder en stor opgave for forældrene.

''Derfor tilråder vi også forældre at passe barnet selv første et til to år. De må tage orlov eller presse kommunen til at give lønkompensation. Desværre går det ikke automatisk i dag,'' erfarer Jens Peter Nielsen.

I korte træk er de små anderledes end børn født til tiden på følgende punkter:

• De er særligt sensitive over for sansepåvirkninger
• De har vanskeligt ved at regulere deres reaktioner
• De har mindre evne til at bearbejde informationer

De mangler filtre, der kan sortere væsentligt fra uvæsentligt. Derfor bliver de nemt stressede og overbelastede. Deres udvikling kan da hæmmes, ligesom de kan have sværere ved at få et godt samspil med deres nærmeste, først og fremmest forældrene.

''Den lille skal have ro til at gro, også når hun kommer hjem. Det betyder, at hun skal beskyttes mod for mange påvirkninger, og at hjemmets rytme skal være fast og rolig,'' fastslår neonatalsygeplejerske Connie Kvorning.

Der skal ikke være unødig støj, for eksempel radio, ej heller stærkt lys og voldsomme lugte. Også massage kan være for voldsomt et sanseindtryk.

Anderledes

Forældrene skal rådes til kun at gøre en ting ad gangen med hende, til at tale med hende undervejs og til at omslutte hende med berøringen, så hun mærker sig selv. De skal indrette sig efter barnets rytme, og acceptere, at hun er anderledes, at hendes udvikling ikke er som andre børns, men oftest langsommere.

Lungeproblemer tapper mange for tidligt fødte for kræfter, så de forsinkes i deres motoriske udvikling. De har ofte også svage ledbånd, der for eksempel kan betyde, at det er en god idé at give dem fast fodtøj på, selv om det ikke er kutyme at anbefale sko til småbørn.

''Men hun har brug for sejren ved at kunne stå, når hun er et til halvandet år, og så må man hjælpe hende en overgang,'' uddyber fysioterapeut Susan Paulsen, der er tilknyttet neonatalafdelingen på Viborg Sygehus.

''For tidligt fødte børn er endnu mere forskellige end børn født til tiden, og de er det måske endda i mange år,'' opsummerer Susan Paulsen.

Det er derfor sundhedsplejerskens opgave at fjerne fokuseringen fra barnets alder og i stedet se på barnets udvikling for sig selv.

Side 23

Foto: Kissen Møller Hansen

Side 24

Forældrene skal lære at se, hvad barnet kan, ikke hvad det ikke kan, lyder fysioterapeutens filosofi.

Sundhedsplejersker skal ikke ængstes for, om forældrene fastholdes i, at deres barn er sygt.

''Forældre er generelt lige præcis så forsigtige og bekymrede, som de skal være over for deres barn. Og det gælder også for forældrene til de for tidligt fødte,'' erfarer psykolog Marianne Kristiansenefter seks års arbejde i tilknytningtil neonatalafdelingen på Århus Amts Sygehus i Skejby.

''Sundhedsplejersken skal først og fremmest understøtte den meget skrøbelige forældrekompentence, som forældrene til de for tidligt fødte børn har. Og i den funktion er hun umådelig betydningsfuld, hvis hun har den nødvendige viden til at pleje sårene efter de mange tab, en familie har lidt ved at få et for tidligt født barn,'' siger Marianne Kristiansen.

Lider store tab

Og det tager den tid, det tager. For tabene er store, og der har ikke været tid til at bearbejde dem på sygehuset, derfor må sundhedsplejersken træde ind og hjælpe familien på fode igen.

Og det er afgørende at forstå, at det er tab, der giver sorg, selv om familien måske ikke umiddelbart selv ser det sådan, eller forældrene måske endog bliver flove over nogle af følelserne.

Ifølge psykolog Marianne Kristiansen lider familien tab på otte områder:

• Graviditeten fuldføres ikke. Moren kan ikke gennemføre en sund og naturlig graviditet. Hun føder måske inden maven overhovedet kan ses. For nogle er det som at dumpe til den store kvindeeksamen.
• Fødslen kommer ofte som et chok og er dramatisk. De kommende forældre er uforberedte, de har ikke gennemlevet de ni måneders forberedelsestid, man ved er afgørende for forældrenes evne til at tage imod barnet.
• Barselsperioden er ofte præget af stor følelsesmæssig ambivalens. Moren er glad for barnet, men ked af, at fødslen forløb som den gjorde. Det er et uklart tab, som endda kan være svært for moren at se. Væk er også med et de romantiske forestillinger om den stolte far med roserne og den glade familie ved sengegavlen. I stedet opleves pårørende, der er i tvivl om de overhovedet skal sige tillykke, endsige komme på besøg.
• Barnet ser ikke ud som en smuk og sund fuldbåren baby. Hun er i stedet lillebitte, tynd og har slanger i næsen. Er det overhovedet et barn, kan forældrene spørge.
• Parforholdet udsættes for en meget voldsom belastning. I de første dage svinger barnet måske mellem liv og død. Sammen skal de bære smerten over det lille menneske i kuvøsen, i glaskisten. De udsætter deres fælles barn for smerter ved undersøgelser og har endda sat det for tidligt i verden. Flere par bliver skilt efter at have oplevet, at de ikke kunne støtte hinanden. Andre bliver styrket, ikke fordi de nødvendigvis reagerede ens, men fordi de kunne hjælpe hinanden.
• Søskende til det meget for tidligt fødte barn bliver forsømt i en periode. Det reagerer de på, når familien er samlet hjemme igen. Mens den lille var indlagt, har den eller de store samarbejdet om at få alt til at gå glat. Børn kan mærke, når det er alvorligt. Men når så far eller mor kommer hjem, falder de sammen og bliver små børn igen. De bliver vrede, nogle bliver sleske, fordi de er bange for, at forældrene forlader dem igen. Der er ingen løsning på det her, understreger psykologen. Forældrene må erkende, at de ikke kan være lige meget for alle børn på samme tid.
• Forventningerne til livet kan ændres fundamentalt, når et par står med sådan et lille barn. Grundlæggende tror de fleste, at livet vil dem det godt, men nu bliver glæden over livet vendt til tvivl, angst og trussel om død. Det kan tage lang tid, før troen på det gode er oprettet igen.
• At komme hjem er det, de fleste glæder sig allermest til, men som de også er bange for. De tror måske, alt det hårde er slut, men det er det ikke. På hospitalet kender de nu alle og alle kender deres situation. Nu skal de ud og være anderledes. Ud og konfronteres med, at netop de fik et barn, der ikke er som de andre. De bør være glade og er det også, men det er en glæde blandet med frygt og sorg og skuffelse. Det kan være svært at stå ved.

''Forældrene vil sjældent stå ved, at de er skuffede. Men den første tid er så hård, også fordi det præmature barn er en 'dårlig dansepartner'. Det er svært at få den lille til at trives, og måske går der fem måneder, før hun smiler til en første gang. Det er tungt at bære,'' har psykolog Marianne Kristiansen erfaret.•

Nøgleord: Neonatal sygepleje, præmature børn, sundhedspleje, Viborg Sygehus.