Boganmeldelser

GLEMT I DEBATTEN OM PRIORITERING

Gitte Meyer, Mogens Dam

Sjælens sorte huller

- epilepsi biologi og bevidsthed
København: Munksgaard 1996
144 sider, ill., kr. 148 

Epileptologen Mogens Dam og videnskabsjournalisten Gitte Meyer ønsker at udrydde de mange myter, der florerer om epilepsi.

Bogen består af kapitler, der veksler med oplysninger om epilepsiens historie, om biokemiske mekanismer i hjernen, om behandling, forskning og fremtidsperspektiver.

Foruden faktuelle oplysninger er der interview og fortællinger fra det virkelige liv, samt udpluk fra litterære og religiøse tekster, som sandsynligvis beskriver oplevede epileptiske anfald, som således også kan være en inspiration til kunstnerisk udfoldelse og grænseoverskridende tankevirksomhed.

Substantivet 'epileptiker' bør ikke længere anvendes, idet det sætter en stor gruppe mennesker, ca. 40.000, i bås som værende afvigende, idet epilepsi ofte fejlagtigt forbindes med psykiske lidelser. Det slås fast, at 75 pct. af alle med epilepsi klarer et almindeligt arbejde, og at de fleste er helt som andre mht. begavelse. De få, som ikke kan hjælpes til at blive anfaldsfri med medicinsk behandling, kan muligvis hjælpes ved operation, men det gøres sjældent i Danmark, hvilket skal ses i lyset af prioriteringen af de økonomiske ressourcer i sundhedsvæsnet, mener forfatterne.

Epilepsi kan have unødigt store omkostninger for patienterne, men også samfundsøkonomisk, idet en korrekt, tidlig diagnosticering og efterfølgende behandling kunne sikre, at færre skulle tildeles pension så tidligt, som tilfældet nu er.

De faktuelle informationer om epilepsi er anskueliggjort på en let forståelig og overskuelig måde. Stoffet er let tilgængeligt, og der er ikke brug for en ordliste. Blandingen af neurologiske forklaringer og uddrag af forskellige litterære værker er en spændende kombination, som skærper lysten til at fortsætte læsningen.

De sidste afsnit beskæftiger sig med genteknologien, som ad åre også kunne tænkes at blive anvendt i epilepsiforskningen. Spændende og nuværende læsning.

Det er en helt klar hensigt med bogen at gøre epilepsibehandlingen nu og i fremtiden til debatemne. Skal mennesker med epilepsi også fremover være en udstødt, isoleret og nedprioriteret gruppe?

Bogen er højaktuel i forbindelse med Hjerneåret 1997, og er et forsvarsskrift for en gruppe i samfundet, som i forbindelse med debatten om prioritering i sundhedssektoren er ret usynlig. Bogen er skrevet til alle, læg som lærd, epilepsi eller ej.

Af Karen Terney, leder af Dagcentret for Epileptikere 'Lyset'. 

FORVALTNING AF LIV OG DØD

Lars Reuter

Dødshjælp

København: Akademisk Forlag 1996
234 sider, kr. 248 

Her er et emne, som alle har en mening om. Endda en stålsat mening, som hver enkelt vil gå meget langt argumentationsmæssigt for at forsvare. Det er dødshjælp. Når et sygt menneske ønsker at dø, men ikke kan dø, er det så forsvarligt at forvolde denne persons død gennem en handling? Når et sygt menneske ønsker at dø, men ikke kan dø, er det så forsvarligt, at den syge hjælpes til selv at udføre den dødelige handling? Når et menneske er døende, er det så forsvarligt at fremskynde dødens indtræden gennem en handling? Når et menneske er døende, er det så forsvarligt at undlade livsforlængende behandling. Er det forsvarligt at iværksætte, afbryde eller undlade livsforlængende behandling af en inhabil patient?

Spørgsmålene kan også stilles på en anden måde. Kun Gud har autoritet over liv og død, derfor er der drabsforbud i alle civilisationer. Eutanasi strider mod menneskets værd og livets hellighed. Begynder man at tillade eutanasi vil samfundet og sundhedsvæsenet bruge eutanasi til at skille sig af med dem, der opleves som en belastning. Kort sagt startes et skråplan. Nej, siger tilhængerne. Døden er ofte af det mindre onde. Menneskeligt liv defineres gennem individets bevidsthed, og det er det menneskelige liv og dets kvalitet, der er det afgørende. Ikke døden. Individet har fået sit liv forærende, men er selv herre over dets forvaltning.

Det er ikke kun i Danmark, sådanne diskussioner er i gang. De foregår mange steder i Europa og i store dele af resten af verden. Man kan også iagttage, at diskussionerne foregår, hvor man har adgang til et teknologisk sofistikeret sundhedsvæsen.

Bogen er en etisk-teologisk analyse samt en vurdering af den europæiske, herunder danske debat om eutanasi. Først beskrives det europæiske perspektiv. Dernæst er der en argumentationsanalyse, og der sluttes med en vurdering af eutanasi og dødshjælp, belyst gennem nogle sentenser, eksempelvis: Er det forsvarligt at iværksætte, afbryde eller undlade livsforlængende behandling af en inhabil patient?

Det er en tung bog. Ikke at sproget eller argumenterne er knudret opbygget, men fordi der er inddraget mange forskellige syn og synspunkter. Man er hele vejen igennem nødt til at afprøve sin egen argumentation og vurdere den i forhold til de positioner, der opstilles i bogen. Den kan i mine øjne heller ikke læses, uden man søger supplerende litteratur om emnet, eksempelvis konferencerapporten fra Det Etiske Råd i 1995 'Aktiv dødshjælp – er der behov for nye regler'?

Forfatterens kristne livssyn skinner igennem bogens argumentationer, hvilket er naturligt nok, da den vestlige kultur bygger på kristendommen. En af forfatterens konklusioner ved den intensive undersøgelse af eutanasidebatten er, at der ofte anvendes postulater som argumenter, og et af de mest benyttede er, at sygdom og lidelse gør livet værdiløst. Et postulat, der også hyppigt anvendes i medierne underbygget med, at samfundet skal støtte, at eksempelvis svært handicappede eller lidende patienters ønske om at blive dræbt eller hjulpet til at begå selvmord skal imødekommes. Et postulat, der ikke er andet end et postulat, men i mine øjne viser, at der er nogle værdier og normer i opbrud i samfundet.

Bogen henvender sig til alle, der gennem sundhedsvæsen, kirke, videnskab eller retsvæsen kommer i berøring med spørgsmålet om, hvordan skal vi forholde os, når et menneske ytrer ønske om at blive hjulpet til at dø. Uanset hvor man arbejder i sundhedsvæsenet, bliver man på et eller andet tidspunkt i sit arbejdsliv konfronteret med problematikken. Bogen kan derfor på det varmeste anbefales til alle sygeplejersker, uanset hvor i sundhedsvæsenet, man arbejder.

Af Lise Therkelsen, teknologikonsulent i Dansk Sygeplejeråd.