Litteraturstudiet

Ved gennemgang af litteraturen omkring diabetesbehandling og deciderede diabetesundervisningsprogrammer findes mange udenlandske studier og kun få danske. Allerede i 1920erne påpegede Dr. E.P. Joslin, Boston, at for at patienten kunne blive sin egen behandler, var det nødvendigt med et struktureret undervisningsprogram samt specialuddannede diabetesundervisere. I 1979 blev The European Diabetes Association grundlagt. Selskabets vigtigste mål var at udforme et effektivt patientundervisningsprogram og få det integreret i ethvert diabetesbehandlingscenter.

Undertegnede Anne Holm Nyland har valgt at beskæftige sig med noget af den litteratur, der er skrevet inden for de sidste ca. 10 år med fokus på patientundervisningsprogrammer.

• Brown har lavet en meta-analyse af 73 artikler alle omhandlende diabetesundervisning (1). Formålet med artiklen fra 1992 er at se på patientens viden, ansvarlighed for egen sygdom, mulighed for at tage vare på sig selv, vægttab, metabolisk regulation samt psykosociale resultater/status. Designet var en litteraturgennemgang, der viste, at diabetesundervisning, såvel individuelt som i grupper, har en ret stor effekt på viden om diætprincipper, administration af insulin, adfærd/livsstil og selvansvar, mens der var en mindre effekt på vægttab og metabolisk regulation.

Brown påpeger, at undervisningen gav det bedste resultat hos de unge diabetikere. Når alderen var mere end 55 år, faldt udbyttet af undervisningen, og læring var vanskeligere. Dette kunne skyldes, at undervisningen var tilrettelagt for patienter i alle aldre. Der var fx ikke ét program for de yngre og et for de ældre. Hun konkluderer, at hvis der undervises i grupper, bør det være små grupper med ens alder. Endvidere fremhæver hun, at man må være mere systematisk omkring undervisningsindsatsen, som kræver en 'talentfuld', kreativ, pædagogisk person med en stor faglig viden. Man skal undervise ud fra individuelle behov og alder. Browns konklusioner bygger på en analyse af de 73 artikler skrevet i perioden 1964-1989. Den analyserede litteratur omhandler såvel randomiserede som ikke-randomiserede undersøgelser samt evalueringsprojekter. Hovedparten af det gennemgåede materiale er publiceret i perioden 1981-1989 (1).

• Mühlhauser og Berger fremhæver i 1993 vigtigheden af patientundervisning til diabetespatienter. Ligesom det kræver certifikat at flyve, kræver det undervisning og viden at kunne 'styre' sin diabetes (2). Forfatterne refererer til forskellige studier, hvor man som variabel til et givet undervisningsprogram har målt HbA1c og fundet en bedre metabolisk regulation hos de patienter, der deltog i undervisningsprogrammet, frem for de patienter, der fik en mere rutinemæssig undervisning. For at opnå en effektiv viden og kompetence til selv at kunne handle/behandle kræves mindst 10-20 timers undervisning – individuelt eller i grupper. Man fremhæver et femdages struktureret undervisningsprogram, bestående af generel information omkring sygdommen, behandling, kostprincipper, livsstil, komplikationer samt træning i behandling af egen sygdom, som værende ideelt. Forfatterne fokuserer på den insulinkrævende diabetes IDDM (type 1).

• Colagiuri et al. påpeger i 1994, at alle forventer, at den enkelte patient i videst muligt omfang tager ansvar for egen sygdom, og at resultatet af dette tager udgangspunkt i, hvor godt den enkelte er trænet til det (3). Kun få beskæftiger sig med, hvordan indholdet af diabetesundervisningen og formidlingen har indflydelse på læringsudbyttet. Undervisernes forskellighed og den mulige effekt, det har på læringen og resultatet for patienterne, er ikke noget, man har beskæftiget sig meget med. Individuel patientundervisning synes at være den mest oplagte måde at kommunikere diabetesviden på samt læring om egenomsorg, og hvilke muligheder der gives. Trods dette har de fleste diabetescentre veldokumenterede mål for gruppeundervisning, men ingen beskrevne standarder for individuel patientundervisning.

På diabetescenteret ved Prince of Wales

Side 23

Hospitalet, Randwick, Australien, tog man konsekvens af dette og besluttede at indføre et program for individuel patientundervisning (3). Formålet med studiet var at udvikle et standardiseret undervisningsprogram til in-dividuel diabetesundervisning. Budskabet skulle formidles af en specialuddannet diabetessygeplejerske. Man ville teste den umiddelbare virkning af programmet på patientens viden samt søge viden om, om der var forskel på diabetessygeplejerskernes evne til at formidle viden. Til programmet var knyttet tre faste sygeplejersker, en diætist samt en læge. 67 patienter (ikke-randomiserede), alle med den ikke-insulinkrævende diabetes NIDDM (type 2), indgik i studiet, 42 mænd og 25 kvinder i alderen 24-82 år. Diabetesvarigheden var 0-25 år.18 patienter fik udelukkende diæt, 42 patienter var både på diæt og blev tabletbehandlet, og syv patienter var på diæt og blev insulinbehandlet.

Designet var et undervisningsredskab bestående af ti budskaber/emner om diabetes og egenomsorgsmål: what is diabetes, self-monitoring, overall-monitoring, diet, insulin, tablets, hypoglycemia, complications, foot care, sick day management. Til hvert emne blev lavet en protokol, der også kunne anvendes som spørgsmål mhp. at teste paratviden. Konklusionen på studiet var, at det er muligt at gennemføre et kvalitetssikret undervisningsprogram. Det at have ti standardiserede hovedbudskaber hjalp underviserne til at fokusere på, hvordan de formidlede dem til den enkelte patient. Man fandt ud af, at det er vigtigt at se kritisk både på underviseren og på indholdet i undervisningen.

• Pichert beskriver diabetesundervisningen mere generelt, formålet med artiklen fra 1990 er at se på, hvad der skal til for at blive en god underviser (4). Man skal basere patientundervisningen på en grundig vurdering af 'elevens' behov med særlig vægt på tre områder:

Pædagogisk planlægning. Organisering af undervisningsindholdet. Planlægge og fastsætte tidspunkter for undervisningslektioner.

Der skal undervises i egenomsorg og de muligheder, der er for patienten afhængig af hverdagslivets problemer og opgaver. Indholdet skal tilpasses den enkelte patients behov, der skal arbejdes med 'uddannelse' og adfærd både på det pædagogiske og på det menneskelige plan. Underviseren skal lære patienten, hvordan han/hun kan leve med egen sygdom, når patienten er parat til det. Forfatteren opstiller fem punkter til hjælp for patienten og for underviseren:

• find problemerne
• definer problemerne
• udforsk mulige løsninger og mestringsevne – strategi
• handl på strategien
• se på effekten og lær ud fra det.

Pichert påpeger, at der kan være forskellige barrierer, der gør ovenstående vanskeligt. Han nævner fx, at det at have diabetes stiller mange krav til den enkelte, og det at følge et bestemt regime måske ikke er i overensstemmelse med familieliv, religion og kulturelle traditioner. Tid, penge, muligheder og basal viden kan være en hindring, ligesom angst, depression, stress og følelseslivet kan påvirke patientens motivation.

Underviseren skal hjælpe patienten med at problemløse, med at genkende en situation og give bud på mulige løsningsforslag, således at patienten selv kan handle næste gang, situationen opstår.

Det er vigtigt at give den enkelte patient feedback, så man ved, hvor langt man er nået. Pichert mener, at en måde, underviseren kan vide, om et givet mål er nået, er ved at få patienten til at gentage det, han har lært. Ud fra dette kan man evaluere 'elevens' fremlæggelse og finde ud af, i hvilken grad målet er nået. I sin konklusion giver forfatteren ikke noget endeligt bud på, hvad selve undervisningsprogrammet skal indeholde, men lægger vægt på, at det bør skræddersys til den enkelte diabetiker.

• Formålet med Garrads studie fra 1990 er at beskrive en evaluering af et femdages diabetesundervisningsprogram og programmets effekt på den metaboliske regulation vurderet ved HbA1c (5). Tidligere studier inden for diabetesundervisning har fokuseret på viden, muligheder, adfærd, hospitalsindlæggelse og omkostninger. Det er sjældent, at kliniske mål som fx HbA1c indgår som en vigtig variabel. Forfatteren understreger, at viden og vidensbehov er forskellig hos patienter med henholdsvis IDDM (type 1) og NIDDM (type 2),

Side 24

hvorfor denne undersøgelse kun omhandler patienter med IDDM.

Garrad opstillede følgende hypotese: Hvis patienter og familie får information, bliver opmærksom på muligheder og adfærd/livsstil, der er nødvendig for at leve med IDDM, vil de tilegne sig nogle mål for diabeteskontrol/blodglukoseniveau og dermed opnå en bedre metabolisk kontrol.

Hun forudsætter, at ovenstående formidles via et professionelt diabetesteam og et struktureret undervisningsprogram omhandlende medicinsk behandling, kostprincipper, sygdomslære, psykiske og sociale faktorer, fysisk aktivitet samt det at leve med diabetes.

Designet var følgende: I studiet indgik en forsøgsgruppe og en kontrolgruppe (ikke-randomiseret) samt en for-, efter- og follow-up-undersøgelse. Forsøgsgruppen bestod af 72 patienter og kontrolgruppen af 324 patienter. Kontrolgruppen blev fundet blandt ambulante patienter, der ikke havde deltaget i et struktureret undervisningsprogram. Alle patienter var mellem 14 og 78 år og havde haft IDDM i 1-20 år. Alle havde fået målt HbA1c under tidligere indlæggelse og for kontrolgruppens vedkommende ved ambulante kontroller. Selve forsøgsgruppen fik desuden målt HbA1c på den anden dag i det femdages undervisningsforløb, ved efterundersøgelsen samt seks-syv måneder efter ved follow-up-undersøgelsen. Resultaterne fra efterundersøgelsen viste, at forsøgsgruppen var bedre metabolisk reguleret med en HbA1c-værdi på 11,76 pct. sammenlignet med kontrolgruppen, hvor HbA1c-værdien lå 12,49 pct. (signifikant). I follow-up-undersøgelsen var der ikke længere signifikant forskel på de to grupper. Garrad konkluderer, at selv om patienter med IDDM følger et struktureret undervisningsforløb, medfører det ikke nødvendigvis en bedret klinisk kontrol.

• Flere studier beskæftiger sig med undervisning til de ældre diabetespatienter (6,7,8,9). Det påpeges, at undervisningen til patienter over 65 år bør have en helt anden indfaldsvinkel end undervisningen til den yngre gruppe. Formålet med Deakins' studie fra 1994 er at se på den pædagogiske indsats. Hun fremhæver fem punkter, der er vigtige mhp. at vurdere den ældre diabetespatient og dennes behandlingsforløb (6):

• Funktionsmæssige muligheder (mobilitet), vidensmæssige og sansemæssige færdigheder.
• Personlige, sociale og økonomiske ressourcer.
• Helbredsmønster.
• Læsefærdigheder.
• Læringsparathed.

Det er sygeplejerskens opgave at vurdere patientens læringsparathed og egenomsorgskapacitet og herudfra planlægge et undervisningsforløb baseret på vurderingen og foreskrevne behandlingsmuligheder. Det er vigtigt at inddrage både patient og familie i undervisningsforløbet samt en tæt observation af patientens fremskridt. Hendes konklusion på en brugbar strategi til undervisning af ældre diabetespatienter er følgende:

• undervisningslektionerne skal være korte
• gå langsomt fremad med informationer/ny viden
• giv konkrete eksempler
• afgræns informationerne til et par af de vigtigste begreber = nøgleord i hver lektion
• tal direkte til patienten, ansigt til ansigt, især hvis han/hun har nedsat hørelse
• undervis et sted, hvor der ikke forekommer forstyrrelser eller afbrydelser
• anvend kun undervisningsmateriale med stor, læsevenlig tekst
• anskaf materiale, hvor der indgår enkle tegninger eller alderssvarende billeder, som ikke er fyldt med tekst.

• Kuei-Shen et al. beskriver i 1993, hvordan de ældre diabetespatienter har sværere ved at tilegne sig ny viden samt at forstå sygdommens udvikling. De ældres mestringsevne er i større grad betinget af både psykologiske og miljømæssige faktorer, og de har sværere ved at fastholde sig selv i et behandlingsprogram (7).

Designet var en randomiseret undersøgelse, hvor man anvendte opfølgende telefonkonsultation. Som dataindsamlingsinstrument anvendtes The Diabetes Knowledge Scale, som er et instrument til vurdering af paratviden, udviklet af Dunn et. al i 1984 (7). Eksklusionskriterier var hjerteproblemer, nyresygdomme, cancer eller større operationer. Gennem en firemåneders periode blev 36 patienter, alle over 60 år, tilbudt at deltage i undersøgelsen. Patienterne havde NIDDM (type 2) og havde gennemgået et undervisningsprogram i forbindelse med indlæggelse på et hospital i Birmingham, Alabama, USA. Undervisningsprogrammet er ikke nærmere beskrevet. 31 patienter accepterede deltagelse, fire patienter måtte udgå i henhold til eksklusionskriterierne. De resterende 27 patienter blev randomiseret i henholdsvis en forsøgsgruppe (N=15) og en kontrolgruppe (N=12).

Diabetesvarigheden var fra 1-33 år. Der var ingen forskelle i basale variable hos de to grupper, alle var cerebralt velfungerende og kunne varetage egne interesser/aktiviteter, endvidere blev begge grupper forsat fulgt ambulant. I forsøgsgruppen anvendte man telefonkonsultation som opfølgning på undervisningsprogrammet. Allerede inden for de første to døgn efter udskrivelsen blev forsøgsgruppen kontaktet og herefter fortløbende hver tredje uge, i alt fire gange. Man vurderede patienternes egenomsorgsaktiviteter og

Side 25

vejledte bl.a. i måling af blodglukose, medicinadministration, kost og fysisk aktivitet. Kontrolgruppen blev kun kontaktet en gang ca. fem uger efter udskrivelsen. Kuei-Shen konkluderer, at for at fastholde mestringsevnen hos den ældre diabetiker og øge sikkerheden mht. at behandle egen sygdom er det nødvendigt med en forsat tæt opfølgning.

• Lundman et al. har lavet et svensk studie i 1990 om, hvordan voksne insulinkrævende diabetikere, uden svære komplikationer, oplever deres hverdagsliv og opfattelsen af at være velbefindende (10). Det at være velbefindende defineres som patientens opfattelse af tilfredshed med livet i forhold til sig selv.

Well-being = subjektive health = egenvurdering af sundhed.

Formålet med studiet var at tilvejebringe deskriptive data om den erfaring/oplevelse, det er at leve med diabetes, samt oplevelsen af at være velbefindende, beskrevet hos en veldefineret, repræsentativ gruppe af diabetespatienter. Især blev virkningen af mulige problemer omkring det at mestre sygdommen i hverdagen, bekymringer om diabetiske komplikationer samt de positive erfaringer i forhold til det at føle velbefindende i forbindelse med diabetes nøje undersøgt.

Forfatterne opstillede følgende hypotese: Det at have diabetes kan, på trods af mange krav til den enkelte og bekymringer, være forbundet med velbefindende/tilfredshed som et resultat af en vellykket mestring af sygdommen.

192 patienter i alderen 20-71 år deltog i studiet, og diabetesvarigheden var fra tre-48 år. Designet var en spørgeskemaundersøgelse med 23 strukturerede spørgsmål inden for seks hovedområder:

• Sygdommens betydning for hverdagslivet.
• Sygdommens betydning for netværket omkring diabetespatienten.
• Bekymringer/overvejelser omkring senkomplikationer.
• Den positive effekt af sygdommen såsom sundere levevis og personlig udvikling.
• Forsømmelse/fravær på arbejdspladsen pga. diabetessygdommen.
• Måling af blodglukose samt urinstix.

Hovedparten af patienterne anså det at skulle leve meget regelmæssigt i hverdagen samt de krav, dette medførte, som værende det største problem. De fleste anførte, at de var bekymrede og angste for at udvikle øjensymptomer/blindhed. Kun få var angste for at få kredsløbsforstyrrelser, gangren eller myokardieinfarkt. Mange mente, at sygdommen havde en positiv indflydelse på deres liv, fordi de levede sundere mht. kost og motion. De fleste (signifikant) mente, at de havde udviklet sig psykisk og var blevet stærkere som følge af sygdommen. 62 pct. (N=192) angav, at de gennem de sidste to år havde forsømt jobbet pga. årsager forbundet med sygdommen eller andre ting. Dette afveg ikke fra normalbefolkningen.

Konklusionen var, at det at føle velbefindende ikke nødvendigvis hænger sammen med en god metabolisk kontrol. Kravet om en meget regelret levevis i hverdagen var det største problem/den største trussel mod det personligt at mestre hverdagen samt i forholdet til andre mennesker/job/samfund. Man følte et tab af frihed. Den konstante 'trussel' om senkomplikationer var et andet problem i forhold til det at føle velbefindende. Vores holdning til sygdom og sundhed er meget forskellig. Diabetesundervisernes store opgave er at stræbe efter at hjælpe diabetespatienten til at klare de krav, sygdommen stiller til hverdagslivet, således at han/hun får mulighed for at opleve sundhed i stedet for sygdom.

• Amby et al. beskriver i deres artikel fra 1996, hvordan de på Århus Kommunehospital har opbygget deres diabetesskole og undervisningsprogrammet (11). Man underviser både i grupper og individuelt. Hvis der undervises i grupper, består gruppen af højst ti patienter. Endvidere har man her delt undervisningen op således, at insulinkrævende diabetikere og ikke-insulinkrævende diabetikere undervises hver for sig. En undersøgelse af 117 diabetikere i alderen 16-80 år, der alle havde deltaget i undervisningsprogrammet, viste et fald i HbA1c. Ved indlæggelsen var HbA1c i gennemsnit 9,7 procent, og ca. fire måneder efter (én-13 måneder) var den faldet til 8,2 procent.

• Peyrot har i 1996 beskæftiget sig med undervisningens indhold og formidling, samt hvordan et undervisningsprogram kan evalueres (12). Formålet med artiklen er at belyse undervisningens indhold samt give nogle retningslinier til evaluering af et givet undervisningsprogram. Forfatteren understreger, at undervisningens indhold er vigtig og især måden, det formidles på, idet dette influerer på det udbytte, patienten får. Hvis fx en sygeplejerske er en dårlig formidler, kan hun trænes og blive en bedre underviser.

Peyrot peger på, at evaluering af et undervisningsprogram, hvor man ser på patientudbyttet, kan være vanskeligt, hvis man ikke involverer en kontrolgruppe. At måle patienttilfredshed er en forløbsmåling og ikke en resultatmåling. At en patient er tilfreds, siger ikke noget om indhold og udbytte og viser derfor ikke, om der har fundet læring sted. De faktorer, der skal måles på, er viden, evne til at behandle egen sygdom, egenomsorgsfærdigheder, psykiske faktorer, velbefindende samt overvejelser omkring fremtidig adfærd/levevis mht. diabetessygdom. Det er vigtigt, at data indsamles i begyndelsen af undervisningsprogrammet, ved slutningen samt en-to

Side 31

måneder efter programmet. Desuden bør man lave en follow-up-undersøgelse ca. seks måneder efter for at følge, om patienten har ændret vaner/viden/adfærd.

Litteratur

1. Brown S. Meta-Analysis of Diabetes Education Research: Variations in Intervention Effects across Studies. Research in Nursing & Health, 1992, 15; 409-419.
2. Mühlhauser I, Berger M. Diabetes education and insulin therapy: when will they ever learn? Journal of Internal Medicine 1993; 233:321-326.
3. Colagiuri R et al. Quality Assurence of Individual Diabetes Education. The Diabetes Educator 1994, 20; 521-525.
4. Pichert JW. Improving the Impact of Diabetes Education: A Research Challenge. Beta Release 1990, 14; 7-12.
5. Garrad J. Clinical Evaluation of a Patient Education Program. TheDiabetes Educator 1990, 16; 394-400.
6. Deakins DA. Teaching elderly Patients about Diabetes. American Journal of Nursing, 1994; 38-43.
7. Kuei-Shen TU, Templeton J. Diabetes Self-Care Knowledge, Behaviors and Metabolic Control of Older Adults – The Effekt of a Posteducational Follow-up Program. The Diabetes Educator 1993,19; 25-30.
8. Shek M. Educating Experience. Nursing Times 1993, 89; 44-46.
9. Lawrence E. K. et al. Aging and Its Relationship to Health Knowledge and Medication Compliance. The Gerontologist 1982, 4; 384-387.10. Lundman B, Asplund K, Norberg A. Living with Diabetes: Perceptions of Well-Being. Research in Nursing & Health 1990, 13; 255-262.
10. Amby T, Terkelsen T, Sørensen S. Skolen for sukkersyge. 'Sygeplejersken' 1996, 96/18; 9-11.
11. Peyrot M. Evaluation of Patient Education Programs: How to Do and How to Use It. Diabetes Spectrum 1996, 9; 86-93.

Anne Holm Nyland, forskningssygeplejerske, og Anne-Lise Salling Larsen, forskningsrådsprofessor, er ansat på Odense Universitet.

Nøgleord: Diabetes, litteraturstudie, litteratursøgning.