Når livsnødvendigt samarbejde mislykkes

Under min fars sygdom og død for nylig, opdagede jeg, hvor meget kommunikationen og samarbejdet i sundhedssektoren kan lette – eller vanskeliggøre – forløbet for patienten.

Min far døde af kræft, 63 år gammel.

Syv måneder gik der, fra han henvendte sig til lægen første gang, og til han døde.

Først tog det fem måneder, før diagnosen blev stillet, og i den periode så jeg, hvordan hen blev deprimeret og isolerede sig mere og mere. Han, der ellers normalt var meget glad af sind.

Diagnosen kunne have været fastlagt på et tidligere tidspunkt, hvis ikke et svar på en blodprøve på en utydelig kopi var blevet overset.

Min far havde spurgt, om hans gener skyldtes kræft, men fik svaret, at det gjorde de ikke. Senere, da han fik beskeden, skete det på en ubehagelig måde:

''Det ser meget alvorligt ud,'' blev der sagt.

Ordet 'kræft' måtte han selv tage i sin mund, og da han spurgte:

''Hvordan klarer andre det?'' var svaret, at få klarede det.

Han blev udskrevet umiddelbart efter. Ud i fem dages tomhed. Intet bindeled til næste indlæggelse var synligt. Intet tilbud om professionel støtte i den mellemliggende tid.

Mine forældre måtte lide under, at så mange forskellige blev involveret ganske kortvarigt i deres situation. Der manglede kontinuitet ved overflytning fra et sygehus til et andet, og der manglede kontinuitet ved overflytning til en anden afdeling.

Min mor måtte påtage sig ansvaret for reguleringen af fars medicin, mens han var hjemme. Min fars livskvalitet afhang meget af reguleringen af smertebehandlingen, og hvordan hans mave fungerede.

Jeg ønskede, at hjemmesygeplejersken skulle besøge mine forældre for at være behjælpelig med medicinadministrationen og for at varetage den koordinerende funktion.

Det blev afvist, fordi min far endnu ikke var sengeliggende.

Min mor ville gerne i stedet have brugt kræfterne på at læse højt for min far og på at sammensætte en god, varieret, næringsrig kost, han kunne klare at indtage.

Side 29

Illustration: Poul Holck

Misforståelser

Nogle gange oplevede jeg, at min far blev misforstået, fordi hans model af verden så anderledes ud end hos den, der skulle hjælpe ham.

En dag blev det fx på vores opfordring besluttet, at der skulle tages en blodprocent. Min far spurgte sygeplejersken, om hun bestilte laboranten. Han fik et vredt svar om, at nu skulle samtalen lige gøres færdig først. Min far spurgte for at få klarhed over, om han skulle mobilisere sine kræfter for at gå ned i laboratoriet, eller om han blot kunne vente på afdelingen.

Min far måtte slæbe sig ud til sygehuset flere gange for at få blodtransfusion. Første gang blev han sendt hjem på grund af travlhed. Anden gang blev han sendt hjem, fordi blodprocenten ikke var lav nok på trods af, at det var den samme blodprocent, som to læger uafhængigt af hinanden havde vurderet ud fra.

På det ene sygehus fik vi god mulighed for at være alene. Det gav nogle intense stunder. Men der er meget lydt på et hospital, der er aldrig ro.

Da min far døde, oplevede vi et flot professionelt arbejde.

Personalet både var der og lod os alene. De sørgede for, at flere familiemedlemmer blev hidkaldt, og at vi fik sagt nogle ting til min far.

Min egen styrke til at komme igennem min fars sygdom og død, fik jeg i det stærke familiesammenhold, hos gode venner, naboer, kolleger, præster og egen læge og ved at henvende mig til Kræftens Bekæmpelse.

Jeg ønsker ikke at komme med flere konkrete eksempler på dårlige forhold, for jeg ønsker ikke at skade personalet eller min familie. Nogle situationer har også været så ydmygende for min far, at jeg ikke kan nænne over for ham at fortælle dem. Men det er på baggrund af vore oplevelser under min fars sygdom, jeg har kunnet opstille nogle ønsker om et minimum af kvalitet i det offentlige sundhedsvæsen, når det drejer sig om samarbejde og kommunikation. Det gælder for forholdet mellem familie og sygehus, sygehusene imellem, afdelingerne imellem og mellem personalet indbyrdes.

Side 30 

Minimumskrav

For forholdet mellem familien og sygehuset kunne jeg ønske:

• At personalet præsenterer sig med navn og stillingsbetegnelse, første gang man mødes.
• At personalet fortæller det i forvejen, når de vil give en indsprøjtning. Fortæller, hvorfor den gives, hvad den gives for og hvor meget.
• At personalet ikke bliver fornærmet på familien, hvis den ikke ønsker en foreslået behandling.
• At personalet lærer at forstå, at smerter er, hvad den smerteplagede oplever, og at smerter ikke kan måles på, hvor godt personen ser ud.
• At doseringen er korrekt, og tidspunkterne overholdes, når der gives medicin.
• At den syge bliver kaldt ved sit rigtige navn, også kaldenavn, og at det i hvert fald rettes, hvis det påtales, at der står noget forkert på ens papirer.
• At oplysninger om ordineret medicin i den åbne plejeplan er identiske med de reelle ordinationer.
• At læge, sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter arbejder sammen om at informere familien. At de bliver enige om, hvornår det er det rette tidspunkt, hvem der informerer om hvad. Hvem i plejegruppen, der kender familien bedst, og hvem familien har størst tillid til. Hvem familien kan henvende sig til efter samtalen. Hvordan informationen skal gives. Om der er særlige omstændigheder, der skal tages hensyn til under samtalen.
• At samtalen foregår i et lyst og venligt rum, hvor der ikke sker afbrydelser af telefoner, der ringer. At stolene til deltagerne i samtalen har samme højde.
• At man er ærlig over for familien, samtidig med at håbet bevares. Det må være hovedopgaven.
• At personalet ikke tiltaler den syge ''Lille hr. Jensen'' og samtidig aer ham på kinden, når han ikke kan lide det.
• At personalet gør et engageret forsøg på at finde frem til, hvad patienten gerne vil have støtte til, og handler derefter.
• At der ikke bliver leet af spørgsmål.

For samarbejdet mellem sygehusene kunne jeg ønske:

• At det ikke var nødvendigt at gentage røntgenundersøgelser og blodprøver, fordi patienten overflyttes fra et sygehus til et andet.
• At personalet var orienteret om, hvad den kræftsyge er informeret om ved overflytningen.
• At personalet tager højde for, at der ofte kan være skjulte informationer, fordi de ikke har deltaget i de processer, hvor der er lavet konklusioner og truffet beslutninger.
• At der i det mindste er én, der er behjælpelig med at koordinere forløbet, og som tager ansvar for, at der bliver en sammenhæng.

Mellem afdelinger på det samme sygehus kunne jeg ønske mig:

• At der bliver samarbejdet fagligt om det hensigtsmæssige i at udføre en undersøgelse, som den ene afdeling beder en anden afdeling om at foretage, så det ikke skal diskuteres med de pårørende på en hospitalsgang, umiddelbart før patienten køres ind på undersøgelsesstuen.
• At interkollegiale hensyn ikke overstiger den syges tarv.

Samarbejde i afdelingen

Om samarbejdet og kommunikationen i afdelingen kunne jeg ønske mig:

• At alle personalegrupper arbejdede ud fra den holdning, at alle har lige stor værdi. Særligt undrer det mig, at sygeplejersker er så tavse, når der er en læge til stede. Ellers kan de nok tale.
• At personalet er bekendt med andre faggruppers og organisationers kunnen og benytter sig af den. Det gælder i forhold til præster, egen læge, hjemmesygeplejerske, Kræftens Bekæmpelse, psykologer, socialrådgivere m.fl.
• At personalet kunne tackle stress på anden måde end ved at fortælle patienterne, hvor travlt de har.
• At patienten blev orienteret om, hvem af personalet, der var ansvarlig for behandling, pleje og kontinuitet, og hvornår de kan træffes.
• At de ansvarlige fortæller den syge, hvornår de er på arbejde og sikrer sig, at der er andre, der kan varetage patientens interesser, i den mellemliggende periode. Læger skal ikke underkende, at mange patienter har brug for et fast holdepunkt.

Jeg tror ikke på, at alvorligt syge har overskud til at vælge andet sygehus end det, der ligger geografisk nærmest. Der kan være store omkostninger forbundet med blot det at skulle møde op på et ambulatorium. Tiden er ofte knap, og det er vigtigt at bruge energien på de nære relationer, for der kan den syge måske hente kræfter til det næste, der skal ske.

Jeg bed mærke i, at mine forældre fik flere kræfter, når en bestemt bekendt havde aflagt besøg. Det er en sygeplejerske, som snart er færdig med en kommunikationsuddannelse i Neuro Lingvistisk Programmering (NLP). Jeg spurgte, hvad det var, hun gjorde anderledes, og fik det svar, at det var måden, hun stillede spørgsmål på, og de svar, som de selv kom frem til. Men hendes interesse, engagementet, hendes gode humør og faglige viden på et højt niveau blev også bemærket.

Hvis man sparede at gentage unødvendige undersøgelser, når en patient overflyttes, kunne pengene bruges til at uddanne personale i kommunikation og samarbejde. Jeg tror også, det kunne spare øget sygelighed hos patienten og dennes familie, fordi det skaber utryghed, når ingen er ansvarlig for koordineringen.

Jeg mener, der bør indføres minimumskrav for acceptabel kommunikation i sygehusvæsenet, så det ikke bærer præg af, at der altid er kunder i butikken.

Min far sagde mange gange under sin sygdom: ''Hvad gør de, der ingen pårørende har?''

Nøgleord: Kommunikation.