Patienterne får nu svar på dansk

I ambulatoriet på Sygehus Fyn Faaborg har man erfaret, at forståelige informationer er med til at styrke patienternes egenomsorg og ansvarsfølelse for egen krop. Her instruerer Hanne Harmark en patient i at foretage injektioner ved et af de regelmæssige diabetescheck. Foto: Geert Mørk.

Når patienter med diabetes mellitus får kontrolleret deres diabetes hvert eller hvert andet år på Sygehus Fyn Faaborg, får de en edb-udskrift af alle laboratoriesvar og resultater af de kliniske undersøgelser, så de selv kan følge med i, hvor godt deres sukkersyge er reguleret, og om der er tegn på komplikationer. Det særegne ved disse edb-udskrifter er, at resultaterne er skrevet på almindeligt dansk. Der står fx:

Følesans (vibrationssans):

Venstre storetå: 0,66 – Dette er normalt.

Højre storetå: 3,70 – Dette viser, at følesansen er nedsat (diabetisk neuropati).

Eller:

Fødder: Går regelmæssigt til fodterapeut.

Bemærkning: Overfladisk sår, 1x1 cm, på venstre lilletå. En del hård hud under hælene.

Eller:

Nyrefunktion (s-creatinin): 112 – Dette viser, at nyrefunktionen er normal.

Som det ses, får patienten både prøvens latinske navn og forklaringen på almindeligt dansk, så der overhovedet ikke er nogen tvivl om, hvad det er, der er målt. Derved bliver edb-udskrifterne et brugbart arbejdsredskab for både patienten og fagpersonalet. Nogle svar skriver edb-programmet selv på baggrund af de indtastede talværdier, fx ved blodtrykket. Andre svar er standardtekster, som sygeplejersken selv vælger imellem, fx 'kosten er hensigtsmæssig'eller 'kosten er ikke hensigtsmæssig'.

Viden giver ansvar

Patienterne skal, naturligvis, selv have en kopi af undersøgelsesresultaterne, de skal informeres fuldt ud, hvilket ikke er nogen selvfølge i sundhedsvæsenet, selv her i 1997.

De undersøgelsesresultater, vi tidligere udleverede rutinemæssigt til patienterne, var skrevet på sædvanligt lægesprog med værdier og referenceområder. Der var ingen uddybende forklaringer. Der kunne fx stå:

Vibrationssans (normalt [[ 1,0):

Venstre side: 1' tå: 0,5 – malleol: 0,0.

Højre side: 1' tå: 0,4 – malleol: 0,0.

Patienterne forstod ikke meget af det. Selvom de fik tilbudt oversættelse og forklaring, enten på sygehuset eller hos egen læge, syntes vi ikke, det var tilfredsstillende. Diverse undersøgelser og litteratur taler jo deres tydelige sprog. Jo mere patienterne ved om deres sygdom, jo større ansvar kan de selv tage og derved reducere både antallet af indlæggelser og komplikationer. Dette gælder ikke kun diabetespatienter, men også mange andre grupper af patienter.

I begyndelsen af 1995 besluttede vi derfor at gøre noget ved sagen. Medicinsk overlæge Lars Tougaard, sygeplejerske Hanne Pedersen og undertegnede, som til daglig udfører diabetescheckene, samt indehaveren af edb-firmaet HD-Support i Faaborg, Hanne Dinesen, satte os sammen og fik præciseret, hvad det var, vi havde brug for. Nemlig en udskrift, som patienterne kunne forstå, uden at den lægefaglige nøjagtighed blev svækket. Udskriften skulle samtidig være overskuelig og let at gå til. Alt skulle gennemgås til mindste detalje; referenceværdierne, formuleringen af svarene, layout, hvad edb-programmet ellers skulle kunne osv.

Side 15

September 1995 var det nye program færdigt, og det viste sig hurtigt, at det på mange måder var en gevinst for både patienter og personale.

Styrker egenomsorgen

Formålet med at lave det nye edb-program var bl.a. at gøre diabetespatienterne mere bevidste og ansvarlige for deres egen sygdom, at styrke egenomsorgen ved at give dem så originale svar som muligt, som de evt. kunne bede om hjælp til at fortolke. Vi er kommet et godt skridt i den rigtige retning, men edb-udskriften kan ikke stå alene, selvom den er skrevet på et sprog, som alle kan forstå. Der står, om en værdi er normal eller afvigende, men der står ikke noget om, om det er noget, der kan/skal gøres noget ved og i givet fald hvad. Derfor opfordrer vi altid patienterne til at gennemgå svarene sammen med deres egen læge eller med sygehuslægen, afhængigt af hvor de normalt følges. Men vi er alle enige om, at den nye edb-udskrift giver et meget bedre udgangspunkt for en samtale mellem patienten og lægen.

De fleste diabetespatienter får lavet diabetescheck hvert andet år; kun få udvalgte får det lavet hvert år. Hvis sygehuset ikke har fået en henvisning, når de to år er gået, sender vi en påmindelse til patienten og fortæller, at det nu er to år siden, de sidst har fået lavet diabetescheck, og at vi anbefaler dem at gå til deres egen læge for at få skrevet en henvisning dertil. På den måde tvinges patienterne også til at tage et medansvar for deres sygdom.

Kommentarer fra patienter

Som en slags kvalitetskontrol på udskriften bad vi det første halve år patienterne om at ringe til os, når de havde modtaget deres svar, og fortælle, hvad de syntes om det, fx om edb-udskriften var forståelig? Om de havde forslag til ændringer?

Mange ringede, og de fleste var meget tilfredse. Følgende kommentarer gik igen mange gange:

''Det er til at forstå.''

''Sproget lyder godt, og det er ikke mere opstyltet, end at alle kan forstå det.''

''Selv en gammel mand på xx år kan forstå det.''

''Det er det mest fantastiske, der nogen sinde er lavet på Faaborg Sygehus.''

Der var også nogle, som havde konstruktive forslag til forbedringer. Fx skrev vi i starten, hvis s-creatininen var normal: ''Dette tyder på, at nyrefunktionen er i orden.'' En patient, der fik denne besked, gjorde os opmærksomme på, at hun var blevet urolig, da hun fik den besked, for betød det mon, at lægerne ikke rigtig vidste, om patientens nyrer var i orden? Patienten havde fuldstændig ret i sin kritik af

Side 16

formuleringen i edb-udskriften. Vi fik derfor rettet teksten til ''Dette viser, at nyrefunktionen er i orden.''

​Ved diabetschecket får patienten blandt andet undersøgt sine fødder og får målt følesansen på tæerne og blodtrykket på ben og arme. Når undersøgelserne er slut, får patienten en edb-udskrift med alle resultaterne, der er forklaret med både prøvens latinske navn og den danske betegnelse. ​

Svarene på kolesteroltallene var vi heller ikke sluppet særlig godt fra. Vi havde skrevet:

Kolesteroltal:

Kolesterol: 8,4 – Denne værdi er forhøjet.

Triglycerid: 6,8 – Denne værdi er forhøjet.

HDL: 0,7 – Denne værdi er for lav.

LDL: 5,0 – Denne værdi er forhøjet.

Den første værdi, kolesterol, kunne patienterne godt forstå, men de andre forbandt de slet ikke med kolesteroltal. De anede ikke, hvad det var. Det har vi selvfølgelig også rettet, så der nu står:

Kolesterol: 11,4 – Denne værdi er kraftigt forhøjet.

Triglycerid: 4,9 – Værdien af 'fedt' i blodet er høj, men inden for normalområdet.

HDL: 0,70 – Indholdet af 'det gode kolesterol' i blodet er for lavt.

LDL: 5,0 – Indholdet af 'det dårlige kolesterol' i blodet er for højt.

Konfrontér patienten

Vi professionelle har nok en forventning om, at en meget direkte konfrontation med dårlige resultater vil give patienterne en masse ubehag, men sådan er det faktisk ikke.

Jeg har spurgt vores medicinske overlæge samt nogle praktiserende læger om, hvordan patienterne reagerer på svarene på deres diabetescheck. Disse læger har fx aldrig hørt patienterne komme med bebrejdelser eller være kede af at blive konfronteret så direkte med resultaterne. Patienterne oplever det ikke som forkert eller negativt. Tværtimod er de meget glade for det. Selvfølgelig er de mest glade for måleresultater, der viser, at der ikke er tegn på senkomplikationer. Et dårligt svar gør dem naturligvis kede af det, men de tager det ad notam og taler med lægen om det. De giver aldrig udtryk for, at de helst er fri for at få nye svar at vide på samme måde. Tværtimod er de meget interesseret i at få lavet diabetescheck igen, så de kan følge udviklingen i deres sygdom.

Vores erfaringer viser, at man styrker egenomsorgen, øger patienternes ansvar for deres egen krop, ved at give dem nogle svar, som de kan forstå. Det burde man jo også gøre med andre typer af svar. Hvorfor skriver vi fx laboratoriesvarene, så kun særligt indviede kan forstå dem? Patienterne forstår næsten ikke noget af det, og selv vi professionelle kan have svært ved det. Men patienterne har jo krav på fuld information, ikke?•

Hanne Harmark er ansat i ambulatoriet på Sygehus Fyn Faaborg. 

Nøgleord: Diabetes mellitus, patientinformation, Sygehus Fyn Faaborg.