Patient gennem 30 år

Ib Karlsen måtte for tre år siden lade sig pensionere i en alder af 50 år. Den aktive sportsmand har været nyrepatient i 30 år og er nu ved at stifte en patientgruppe på dialyseafdelingen på Odense Universitetshospital. Foto: Klaus Holsting.

Hver mandag, onsdag og fredag formiddag sidder den 53-årige Ib Karlsen tilkoblet et dialyseapparat på Odense Universitetshospital. Han møder klokken halv otte om morgenen, hvor en sygeplejerske gør apparaturet klar, og forbinder det til Ib Karlsens venstre arm med to kanyler. Derefter kan han bare sidde og vente til lidt før middag, mens blodet pumper ud af arterien, gennem apparatet og ind i en vene.

''Jeg kan ikke mærke noget som helst under dialysen – kun når nålene skal i armen, fortæller Ib Karlsen, der er en talende herre. Han er for tiden ved at starte en patientgruppe på dialyseafdelingen, som blandt andet skal gøre sygehusledelsen og amtsrådspolitikerne opmærksomme på, hvor presset afdelingen er.

Nyrepatienter er efter hans mening ofte alt for pæne og usynlige. Blandt andet derfor har det taget alt for mange år, før amtsrådet har fået øjnene op for, at dialyseafdelingen er alt for presset, mener Ib Karlsen.

Han har uddelt spørgeskemaer til alle patienter på afdelingen for at få deres svar på, hvad de ønsker forbedret.

Her viser de foreløbige svar, at patienterne ønsker en personlig læge frem for de mange skiftende og uerfarne læger, de bliver mødt med.

Patienterne er ligeledes utilfredse med den flade sandwich, de får under hver behandling. De ønsker noget ordentligt mad, da kosten er helt afgørende for en nyrepatient. Endelig ønsker nogle patienter bedre mulighed for at klæde om, fordi de foretrækker at blive dialyseret i hvidt patienttøj.

Selv skal Ib Karlsen nok få sagt, hvad der skal siges til læger og afdelingsledelse. Som nyrepatient gennem 30 år har han et indgående kendskab til sin sygdom, og af og til må han ryste lidt på hovedet, når en ny, uerfaren læge vil give ham gode råd, som han ved ikke virker.

Blandt de første

I 1967 fik den da 23-årige Ib Karlsen akut nyrestop og var blind i nogle uger.

Han kom i dialyse på Kommunehospitalet i København og blev dermed en af de første herhjemme, som fik glæde af den nye behandlingsform.

Dengang havde dialysebehandlingen kun få år på bagen, og på hospitalet var der kun fire pladser.

''Jeg var heldig, at en anden person faldt fra, så der blev plads til mig, for ellers ville jeg have været død i dag,'' fortæller Ib Karlsen. Han lå i dialyse fast to dage om ugen fra klokken 16 til næste morgen. Da han samtidig passede sit arbejde om dagen betød det, at han var meget væk fra sin højgravide kone.

''Selv om det var hårdt at være så meget væk, så havde jeg det godt rent fysisk – uden træthed eller andre komplikationer,'' fortæller Ib Karlsen, der allerede fra sin start i dialyse blev skrevet op til en nyretransplantation.

Den fik han i 1970, og nyren holdt lige til 1993, hvilket for Ib Karlsen var 23 fantastisk gode år helt uden komplikationer, og han havde ikke en eneste sygedag i de år.

''Allerede to uger efter transplantationen kunne jeg forlade sygehuset, og efter tre måneder begyndte jeg at arbejde igen,'' fortæller nyrepatienten, der nu også kunne gøre alvor af sin kærlighed til idræt. Blandt andet har nyren været med ham gennem ni maratonløb.

I 1991 begyndt nyren at gøre vrøvl, og efter to år var det slut. I mellemtiden var Ib Karlsen skrevet op til en ny transplantation, og han var så heldig, at der var et donororgan tre uger efter.

Også denne gang gik operationen perfekt, og Ib Karlsen kunne komme hjem efter tre uger. Men så viste det sig, at der kom blod i urinen, fordi lægerne havde glemt et kateter i kroppen. Der opstod infektioner, og i juni 1995 var donornyren afstødt.

Flere nye komplikationer

Siden har Ib Karlsen været fast i dialyse på Odense Universitetshospital. Han lyder ikke bitter, tværtimod strutter han af livsmod. Alligevel er han skuffet over forløbet med den sidste donornyre, hvor han selv havde en klar fornemmelse af, at noget var galt efter operationen.

Side 30

Men lægerne lyttede ikke: ''Lægerne skal være bedre til at lytte og til at forholde sig til nyrepatienternes sociale og psykiske forhold,'' siger Ib Karlsen.

Efter denne omgang med store doser medicin fik Ib Karlsen problemer med hjertet og måtte gennem en bypass-operation, ligesom begge øjne er opereret for grå stær. Desuden opstod der hudkræft i hovedbunden, som ifølge Ib Karlsen også skyldtes medicinen. Her er han også blevet opereret, så det har været nogle drøje år.

I 1994 måtte han i en alder af 50 år lade sig pensionere fra sit job, fordi sygdommen fyldte for meget.

Nu håber Ib Karlsen, at han kan få endnu en transplantation, så det igen bliver muligt at dyrke idræt og leve et mere frit liv uden hensyn til faste dialysetider.

Men han ved, at det er sværere at blive transplanteret tredje gang, da kroppen udvikler antistoffer efter hver afstødning.

Og det er særlig svært i disse år, hvor der ikke er donornyrer nok i forhold til behovet.

Ønsker flere donornyrer

Ib Karlsen er fortaler for, at alle danskere er organdonorer, hvis de ikke aktivt melder fra. Det mener han vil give flere organer, og dermed en bedre livskvalitet for mange nyrepatienter – og en bedre økonomi for samfundet.

Skulle han ikke selv få endnu en organnyre, så er det til at leve med.

''Det bliver en vane at sidde i dialyse. Nærmest som at passe et job,'' siger Ib Karlsen, der glæder sig over, at dialysen trods alt kan give patienterne en rimelig tilværelse.

''Vi kan overleve, og det er bedre end for andre med dødelige sygdomme, hvor der ikke er nogle muligheder,'' mener den aktive nyrepatient, der lige får stukket en seddel ind på sit bord fra en medpatient. Endnu et svar med kritik af forholdene, som Ib Karlsen skal bruge til at råbe omverdenen op og gøre nyrepatienterne synlige. 

Nøgleord: Dialyse, nyretransplantation, patientberetning.