Den syges perspektiv er lukket land

Helle Timm advarer mod, at bruger- og patienttilfredshedsundersøgelser bliver en sovepude, hvor personalet stiller sig tilfreds med, at nu har de gjort deres for at inddrage brugerne. Det er langtfra sikkert, at man har ramt det, der er vigtigst for patienten og slet ikke for den enkelte.

''Hvad mener du om de almindelige indskrænkninger og begrænsninger, der findes for patienterne i afdelingen?'' Spørgsmålet står at læse i en patienttilfredshedsundersøgelse for psykiatriske patienter i en undersøgelse af afdelingens fysiske rammer. Patienterne har mulighed for at sætte kryds ved ''Alt for omfattende'', ''Lidt for omfattende'', ''Meget passende'', ''Ikke omfattende nok'' eller ''Det ved jeg ikke''.

Spørgsmålet er et eksempel på et abstrakt spørgsmål, som det er svært at forholde sig til og give et standardsvar på. Hvad er de ''fysiske rammer''?, og hvad er ''almindelige indskrænkninger og begrænsninger''?

''Spørgsmålet er håbløst, fordi det ikke er ordentligt defineret, og hver enkelt patient kan danne sine egne associationer. Det kan være indskrænkning i muligheden for at se tv, antallet af opholdsstuer, eller muligheden for at få frisk luft. Afhængig af hvad patienten forbinder med indskrænkninger og begrænsninger, og hvor radikale de er, vil han sætte sit kryds. Men hvad kan afdelingen bruge det svar til''? spørger kultursociolog Helle Timm, der netop har fået udgivet sin ph.d.-afhandling om brugerundersøgelser i form af en rapport offentliggjort af DSI- Institut for Sundhedsvæsen. Rapporten hedder 'Patienten i centrum? – Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling'. Ifølge Helle Timm er brugerinddragelse i det danske sygehusvæsen næsten synonymt med patienttilfredshed, og den undersøges typisk ved hjælp af spørgeskemaer.

''Spørgsmålene er ofte af dårlig kvalitet – de er ikke checket efter, om de er gode nok i teknisk forstand. Man spørger for eksempel ikke til det, man gerne vil spørge

Side 13

om. Hvis spørgsmålene skulle udformes efter videnskabelige principper, så skulle de for eksempel prøves igennem først for at undersøge, om man får svar på sine spørgsmål. Jeg tror dog, at mange af de mennesker, der står for at udarbejde spørgsmål, er blevet meget opmærksomme på dette,'' siger Helle Timm, der arbejder på Universitetshospitalernes Center for Sygeplejeforskning. Mens hun skrev ph.d.-afhandlingen var hun ansat i DSI-Institut for Sundhedsvæsen, hvor hun i de sidste tre-fire år blandt andet har undervist ledende personale i sundhedsvæsenet på kvalitetsudviklingskurser.

Patienten og forbrugeren

Helle Timm karakteriserer patienttilfredshedsundersøgelserne som en indirekte form for brugerinddragelse, hvor udgangspunktet er tilfredshedsundersøgelser i relation til en markedsorienteret forståelse af forholdet mellem kunde- og tjenesteydelse. Det, der spørges til, er begrænset og fastlagt på forhånd, og det er ikke nødvendigvis dét, der er centralt i den enkelte patients oplevelse af og erfaringer med et sygdomsforløb. Patientens perspektiv udgør kun en begrænset del af den syges perspektiv. Under indlæggelsen bliver den syge til en patient, og ved brugen af tilfredshedsundersøgelser bliver patienten til en forbruger. I undersøgelserne forbliver den syges perspektiv lukket land.

Katagorierne af spørgsmål i patienttilfredshedsundersøgelserne kan ifølge Helle Timm koges ned til tre overordnede typer:

1. 'Hotel-service'-spørgsmål.
2. Spørgsmål, der tager udgangspunkt i relationen og det, der sker i kommunikation og handling mellem patient og personale.
3. Spørgsmål om resultaterne af indsatsen.

''Det væsentlige er, at der ikke spørges til kerneydelser, for eksempel til, om man er tilfreds med operationen. Det er typisk noget, som man ikke mener, at patienterne har forstand på, og som de derfor heller ikke skal have indflydelse på. Spørgsmålene er udarbejdet af andre end patienter og brugere, for eksempel af konsulenter, forskere eller af sundhedspersonale.

Jeg tror faktisk, at jo mere alvorligt og dramatisk ens sygdomsforløb er, jo mere provokerende virker det, at spørgsmålene i patienttilfredshedsundersøgelserne er så generelle, som for eksempel ''Hvordan fungerer samarbejdet med lægen''. Måske har man oplevet, at én læge var genial, mens de andre havde jord i hovedet, skal man så bare sætte kryds i midten af tilfredshedsskalaen?'' siger Helle Timm.

Sygehus X kan melde tilbage til Y Amt, at patienterne er tilfredse – de fleste brugerundersøgelser viser ikke overraskende, at patienterne er tilfredse. Men det skyldes kun, at spørgsmålene ikke går i dybden, mener Helle Timm.

National strategi

Helle Timm har blandt andet interesseret sig for baggrunden for, at patienttilfredshedsundersøgelser er blevet så udbredte, og hvad formålene er med dem. Høj patienttilfredshed indgår i Danmarks nationale strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet, og i sin ph.d.-afhandling, skriver Helle Timm blandt andet:

''Brugerinddragelse er imidlertid ikke et mål i sig selv, men derimod et middel til at højne kvaliteten, som blandt andet defineres som patienttilfredshed. Brugernes/patienternes tilfredshed bliver dermed et professionelt mål i bestræbelserne på at sikre og udvikle kvaliteten.''

''Som led i kvalitetsudviklingen ønsker alle deres egne patienttilfredshedsundersøgelser. Der er imidlertid ingen videnskabelig dokumenteret sammenhæng mellem kvalitet og patienttilfredshed, og man skal huske at kvaliteten er defineret ud fra de professionelles perspektiv,'' siger Helle Timm.

Hun skriver også i sin afhandling, at hun ofte er stødt på den holdning blandt plejepersonalet, at ''de der patienttilfredshedsundersøgelser kan det være lige meget med, vi ved jo godt, at patienterne ikke er tilfredse.'' Udsagnet fra plejepersonalet tyder på, at nogle af patienternes oplevelser i sundhedsvæsenet ikke bliver opfanget af patienttilfredshedsundersøgelserne.

''Patienttilfredshedsundersøgelserne risikerer at blive en legitimering af, at vi gør noget for at inddrage brugerne og gøre patienterne tilfredse. Men det er ikke

Side 14

sikkert, at man har ramt det, der er vigtigst for patienten og slet ikke den enkelte, og det er også svært at få frem i et spørgeskema, hvad der er vigtigt for patienten. Et tydeligt eksempel er spørgsmål om information. Her evalueres det, hvor meget og hvordan informationen gives fra de professionelle til patienten. Set fra patientens synspunkt er det lige så relevant at undersøge informationen den anden vej, var der tid og rum til at formidle oplevelser af symptomer, forløb og sammenhænge, og bud på en mulig behandling fra patienten til behandleren? Det er selvfølgelig ikke sikkert, at de professionelle ønsker at inddrage patienten i behandlingen, men så skal man heller ikke tale om brugerinddragelse, fordi man stiller patienten nogle spørgsmål om, hvorvidt patienten er tilfreds med maden eller samarbejdet med plejepersonalet,'' siger Helle Timm.

Patientens egen vurdering

Én af konklusionerne i rapporten er, at reel brugerindflydelse vil sige indflydelse på dét, det hele handler om, nemlig:

1. Forståelse af sundhed og sygdom.
2. Udvikling og valg af behandlingsstrategier.
3. Organiseringen af støtte, pleje og behandling.

''Hvis flere mennesker har åreknuder, er det ikke sikkert, at de opfatter åreknuderne som et lige stort problem, og derfor ikke sikkert at de ønsker samme behandling. Lægen kan ikke vide, hvad en bestemt sygdom betyder for den enkelte, uden der er en dialog. Den skal selvfølgelig ikke foregå lige, når patienten får stillet sin diagnose, som måske er et chok, hvis det er en alvorlig sygdom.

Der er nogle, der forsker i betydningen af patientens egen vurdering af, hvad de er blevet syge af, og patientens egen opfattelse af det kan også have betydning for patientens valg af behandling. Det afhænger selvfølgelig af, om patienten overhovedet har nogen valgmulighed. Hvis man reelt ønsker at inddrage brugeren, så må man tilrettelægge behandlings- og plejeforløbet sammen,'' siger Helle Timm, der opfordrer til, at man først og fremmest gør sig klart, om man er interesseret i at inddrage brugerne/patienterne, og om man ønsker at ændre på noget.

''Man skal ikke spørge til patienternes mening, bare for at de skal føle, at de er blevet hørt. Man må gøre op med sig selv, om man ønsker at ændre på sin egen forståelse af nogen ting. Der er heldigvis mange gode eksempler på afdelingskulturer, hvor man gerne vil lytte til patienterne, men hvis man er den eneste på en afdeling, som har den holdning, så er det lidt svært,'' siger Helle Timm.

Kvalitative interview

Helle Timms projekt går især ud at vise, hvordan man kan foretage undersøgelser, hvor man reelt tager udgangspunkt i patienters perspektiv. Helle Timm har interviewet patienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og motor neuron disease (MND) og deres nærmeste pårørende. Formålet var at indsamle og formidle viden om de erfaringer, ønsker og behov, som de syge og deres nærmeste pårørende har i forbindelse med sygdommen – med henblik på en udvikling af sundhedssektorens støtte til disse patienter. Helle Timm interviewede 12 patienter og 11 pårørende, som havde erfaringer fra to forskellige neurologiske afdelinger.

''Deres erfaringer viste blandt andet, at det var forskelligt, hvordan de havde oplevet at blive inddraget i deres sygdomsforløb. Nogle havde følt, at det var deres diagnose, der var det interessante, mens de selv personligt følte sig usynlige. Andre havde følt, at deres diagnose kom i anden række, og at udgangspunktet var, hvad sygdommen betyder for én selv. De oplevede, at personalet var parat til at hjælpe og give omsorg, selvom der ikke var noget tilbud om behandling,'' siger Helle Timm.

''Interviewundersøgelsen er foretaget på forskningsniveau, og det kan man ikke forlange, at man skal gøre ude i praksis. Men man kan lade sig inspirere af, at hvis man interviewer folk hjemme, så får man en anden forståelse af patientens synspunkt, end hvis patienten befinder sig på afdelingen og krydser af ved nogle standardsvar på et stykke papir.''

Ud af kittelrollen

Helle Timm mener, at interviewundersøgelser egner sig godt, hvis man vil høre patienternes mening om en sag, og interviewene kan sagtens foregå på afdelingen, for eksempel kan man planlægge at interviewe de patienter, der på et bestemt tidspunkt befinder sig i afdelingens opholdsstue.

''Hvis man eksempelvis gerne vil vide, hvorfor der er nogle forhold omkring indskrivningen, der ikke fungerer, så findes svaret lige derude, hvor patienterne opholder sig. Hvis man går ind i stuen og taler med dem, så bryder man også det forhold, hvor man ofte taler sammen over en seng. Sygeplejersker er en faggruppe, der har kvalifikationerne til at lave sådanne interview, hvis de en gang imellem trådte ud af kittelrollen og så sig selv som nogle, der kan samle data ind. Det lyder enkelt, og det handler bare om at træde et skridt tilbage og se på 'hvad er det vi laver'.

Sygeplejersker har bare ikke tradition for at lave kvalitative interview, de er prægede af den naturvidenskabelige verden, de færdes i, hvor det handler om at samle mange data ind, altså kvantitet. Men mennesker, holdninger og meninger lægger mere op til noget kvalitativt, og nogle gange vil man lære mere af at udvælge to grupper patienter, og spørge dem i dybden, frem for at stille de samme standardspørgsmål til alle. Den ene metode udelukker i øvrigt ikke den anden,' siger Helle Timm.

Ét af hendes budskaber er at få inddragelsen af brugere og patienter ned på jorden.

''I dag taler man hele tiden om 'evidence-based' videnskab, pleje og sygdomsbehandling, men det behøver ikke være videnskabeligt, hver gang vi forsøger at forbedre forholdene for brugerne. Kvalitetsudvikling er ikke videnskabelig, men forankret i praksis,'' siger Helle Timm, der nu først og fremmest skal vejlede sygeplejersker på hospitaler i HS og Københavns Amt. Andre sygeplejersker kan henvende sig med spørgsmål til forskningsenheder og udviklingsafdelinger andre steder i landet.

Nøgleord: Brugerinddragelse, brugerundersøgelser, kvalitetsudvikling, patienttilfredshed.