Skrev bog med sit venstre øje

Jean-Dominique Bauby dikterede bogen med sit venstre øje til sin assistent Claude Mendibil. – Projektet varede to måneder. Nordfoto.

''Bag det mølædte lærredsgardin varsler et mælkehvidt lys den tidlige morgenstunds komme. Mine hæle gør ondt, mit hoved er som en ambolt, og en slags dykkerklokke spærrer hele min krop inde. Mit værelse træder langsomt frem af halvskyggen. Jeg ser i detaljer fotografierne af dem, jeg holder af, børnetegninger, plakater, den lille cykelrytter som en ven sendte dagen før Paris-Roubaix, og galgen som hænger ud over sengen, hvor jeg nu i seks måneder har været groet fast som en eremitkrebs på sin klippe. Jeg har ikke brug for at tænke mig om ret længe for at vide, hvor jeg er og huske mig på, at mit liv gik over styr den fredag 8. december sidste år.''

Sådan skriver den franske journalist og forfatter Jean-Dominique Bauby i forordet til sin bog 'Le Scaphandre et le Papillon', Dykkerklokken og Sommerfuglen, udgivet på forlaget Robert Laffont 1997, en bog der været genstand for stor opmærksomhed i de franske medier.

Jean-Dominique Bauby er født i 1952, far til to børn, og var chefredaktør på det franske ugeblad ELLE, indtil han den 8. december 1995 rammes af en hjerneblødning.

Efter omkring tre uger i dyb koma vågner Jean-Dominique Bauby langsomt op til den realitet, at han som følge af hjerneblødningen, der har ramt dele af hjernestammen, befinder sig i en tilstand af total lammelse.

Ude af stand til at tale, smile, synke, bevæge så meget som en finger eller trække vejret selv, men med bevidstheden og den intellektuelle kapacitet fuldstændig intakt, har Jean-Dominique Bauby kun bevægelserne af sit venstre øjenlåg tilbage som eneste kommunikationsmiddel til omverden – og til livet.

Før i tiden døde man ganske enkelt af denne tilstand, skriver Jean-Dominique Bauby uden sentimentalitet i sin bog:

''Fremskridt inden for genoplivningsteknikken har gjort straffen mere sofistikeret. Man slipper fra det, men ramt af hvad den engelsksprogede lægevidenskab med rette kalder Locked-in-syndromet: Paralyseret fra hoved til fod er patienten låst inde i sig selv med åndsevnerne intakt og med bevægelserne af sit venstre øjenlåg som det eneste kommunikationsmiddel,'' fortsætter han.

Mutant – ikke handicappet

De fleste ville have gået totalt ned med flaget stillet over for rækkevidden af Locked-in-syndromet; men ikke Jean-Dominique Bauby. Han valgte at skrive en bog om sin næsten kosmiske tilstand – han kaldte sig selv en mutant og ikke en handicappet – fysisk lukket inde i sin krops jernhårde dykkerklokke, men med sjælen og tankens frihed til at finde hullet i dykkerklokken og gå på rejse som en sorgløs, flangrende sommerfugl i fortid og nutid, fantasi og virkelighed. Mens kroppen må forblive låst inde i dykkerklokken, kan sommerfuglen rejse til Hong Kong, gå på restaurant i Paris, føre samtaler med kejserinde Eugénie eller forestille sig en etapesejr som outsider i Tour de France.

Stilhedens alfabet

'Dykkerklokken og Sommerfuglen' er en fabelagtig bog, der ikke ligner nogen anden. Den er skrevet med Jean-Dominique Bauby's venstre øje!

Med sit øje har han blinket en gang for at sige 'ja', to gange for at sige 'nej'. Og ved at blinke med sit øje har han stoppet opmærksomheden ved bogstaverne i et særligt alfabet, som er blevet læst op for ham. Et alfabet der nævner bogstaverne i en rækkefølge svarende til den hyppighed, hvormed de forekommer i det franske sprog.

'Stilhedens alfabet' kaldte den franske litteraturkritiker Bernard Pivot det i sit tv-magasin 'Bouillon de Culture' i en særudsendelse om Jean Dominique Bauby.

Om natten på Hôpital Maritime de Bercki, hvor han var indlagt, har Jean-Dominique Bauby 'skrevet' bogen i sit hoved og lært sig teksten udenad for om formiddagen at kunne 'diktere' den med sit venstre øje til sin assistent, redaktør Claude Mendibil, specielt udsendt fra forlaget Laffont. Det tog Jean-Dominique Bauby to måneder at 'diktere' bogen til Claude Mendibil. Blink for blink blev bogstaverne til ord, ordene blev til sætninger, til sider og kapitler, for til sidst at blive til 'Dykkerklokken og Sommerfuglen'.

Ud over at være en litterær præstation i særklasse er bogen en formidabel lektion i frihed, mod og værdighed. Og en enestående chance for alle, der i hospitalsmiljøet arbejder med patienter med Locked-in-syndromet til at minde sig selv om, at disse patienter ikke er grønsager i en slags vegetativ tilstand.

''Hvis jeg ville bevise, at mit intellektuelle potentiale var forblevet højere end en skorzonerrods, skulle jeg ikke regne med andre end mig selv,'' skriver Jean-Dominique Bauby.

Men påmindelsen kommer ikke fra forfatterens hånd som en løftet pegefinger eller bitter anklage mod omgivelserne, hospitalssystemet eller skæbnen. Bogen er skrevet i samme elegante og humoristiske stil, som forfatteren stod for i det, han selv kalder 'sit første liv'. Eksempelvis nægter han at gå ind for den joggingtøj-stil, som huset anbefaler, og finder i stedet sit gamle tøj frem fra studentertiden: ''Skal man endelig savle, så lad det være i kashmir!''

Det rammer, når Jean-Dominique Bauby fx skriver om den portør, der parkerer ham ved siden af sin seng med et automatisk 'god appetit', fordi klokken nu er tolv.

''Det ville svare til at ønske 'glædelig jul' den 15. august eller 'godnat' midt på dagen. I de sidste otte måneder har jeg i alt nedsvælget nogle dråber vand med citron og en halv teskefuld yoghurt, som støjende fór vild i luftvejene.''

Eller når han skriver om det elskværdige fjols, der overser hans nødsignaler og slukker for fodboldkampen Bordeaux-Mönchen i halvlegen med et nådigt 'godnat' uden mulighed for anke.

Jean-Dominique Bauby, chefredaktør på det franske modeblad ELLE, før den skæbnesvangre ulykke. Nordfoto.

Skytsenglen

Man forstår, hvorfor han mener, at der på Sandrines navneskilt burde stå skytsengel i stedet for talepædagog. Det er hende, der har indført den kommunikationskode – det specielle alfabet – uden hvilket Jean Dominique Bouby ville være totalt afskåret fra omverdenen.

''Det siger noget om den opmuntring, det er for mig to gange om dagen, når Sandrine banker på døren, stikker sit gavtyveansigt frem som et egern grebet på fersk gerning og med ét jager alle onde ånder væk. Den usynlige dykkerklokke, som konstant indespærrer mig, synes mindre trykkende.''

Jean-Dominique Bauby døde den 9. marts, få dage før særudsendelsen om ham og hans bog Dykkerklokken og Sommerfuglen blev vist i 'Bouillon de Culture'. Forfatteren var blevet overført til et hospital i Paris, fordi han havde ønsket at være til stede i byen i forbindelse med præsentationen af sin bog. Jean-Dominique Bauby har tilegnet bogen sine to børn, som han i dedikationen ønsker 'masser af sommerfugle'.

Greven af Monte Cristo

Den første beskrivelse af en tilstand, der er beslægtet med Locked-in-syndromet, kommer fra litteraturens verden. Alexandre Dumas beskriver i sin bog Greven af Monte Cristo (1844) en person, Monsieur Noirtier de Villefort, som flere år efter at have været ude for et slagtilfælde lærer at kommunikere med omverdenen ved hjælp af blinken med øjenlågene og lodrette bevægelser af øjnene.

I 1941 omtaler den medicinske litteratur for første gang tilstanden, som lægerne Plum og Posner i 1966 som de første introducerer med betegnelsen Locked-in-syndrom, som direkte oversat betyder 'spærret inde i sig selv'.

Det er svært at sætte tal på antallet af patienter, som rammes af Locked-in-syndromet.

Et anslag med forbehold fra læge Christian de Maricourt's side lyder på, at der i Frankrig for øjeblikket er omkring 100 personer med Locked-in-syndromet, og at der konstateres cirka 20 nye tilfælde om året.

Christian de Maricourt, specialist i fysiurgisk medicin og funktionel genoptræning, er cheflæge på Hôpital Maritime de Berck syd for Calais, hvor Jean-Dominique Bauby i omkring halvandet år var patient.

Christian de Maricourt fortæller til 'Sygeplejersken', at Locked-in-syndromet i de allerfleste tilfælde opstår som følge af trombose i hjernestammen, sjældnere som følge af traumer eller tumorer. Risikofaktorerne er blandt de klassisk kendte: hypertension, diabetes, overvægt, rygning. Det er lokaliseringen af trombosen i hjernestammen, som medfører den totale paralyse med undtagelse af øjenbevægelser, men med fuldt bevaret bevidsthed og intellektuel kapacitet.

Der findes for øjeblikket ingen officielle statistikker over antallet af patienter med Locked-in-syndromet. Behovet for en videnskabelig opgørelse over antallet af patienter med syndromet var blandt andet en af grundene til, at Jean-Dominique Bauby blev medstifter af foreningen ALIS: Association du Locked-In-Syndrom.

Hjernemassen intakt

Kan man forestille sig grænsetilfælde eller deciderede fejldiagnoser, der betyder, at patienter med Locked-in-syndromet bliver forvekslet med patienter i vegetativ tilstand?

''Jeg vil nærmest kalde det en skrøne eller fantasi, at man ikke skulle opdage, at et menneske ramt af Locked-in-syndromet har bevaret sin intellektuelle kapacitet; men det er da rigtigt at stille spørgsmålet, og ingen medicinsk undersøgelse kan detektere med sikkerhed, om der findes tanker. En CT-scanning af hjernen hos en patient ramt af Locked-in-syndromet vil i øvrigt vise, at hjernemassen er intakt.

Når man først har haft øjenkontakt med en patient, tror jeg ikke, man kan være i tvivl om, at der er tale om en person med bevidstheden og de intellektuelle evner intakt. Det første man gør, er jo hurtigst muligt at tilbyde et kodesystem ved hjælp af et specielt alfabet og bevægelser af øjenlågene for at etablere en kommunikation mellem patient og omverden.

Denne kommunikation vil man foreslå igen og igen og i forskellige udformninger, for at opnå en reaktion hos patienten.

Er antallet af patienter med Locked-in-syndromet stigende?

''Jeg ved ikke, om man virkelig ser flere tilfælde af Locked-in-syndrom-patienter; måske er der tale om en svag stigning. Man bliver bedre og bedre til at få patienterne gennem den første akutte fase, men samtidig bliver der også færre, der rammes af syndromet, fordi man helt generelt gør fremskridt inden for forebyggelse af årsagerne til vaskulært betingede hjernetraumer (behandling af forhøjet blodtryk etc.). Og det er i den generelle forebyggelse, man skal satse for disse patienter.''

Specielle computere

Er det muligt at genoptræne LIS-patienter til at genvinde visse færdigheder?

''Egentlige fremskridt på det neurologiske plan ser jeg meget pessimistisk på, men det er ikke derfor, at man ikke skal forsøge en form for genoptræning ved hjælp af fysioterapi og talepædagogiske øvelser. Man kan ved hjælp af øvelser få patienterne til at kontrollere deres vejrtrækning og til at sige et enkelt ord eller to. Men det vil være forkert at stille disse patienter i udsigt, at de vil kunne komme til at tale eller bevæge sig igen. At genvinde fysiske og motoriske færdigheder vil der ikke være tale om i egentlig forstand. Oftest vil det være sådan, at der er bevaret en enkelt evne til fx at dreje hovedet lidt til siden eller bevæge en finger ganske lidt. Det er denne færdighed, man tager fat på at genoptræne. At kunne bevæge en finger lidt er tilsyneladende et minimalt fremskridt; men kan denne finger optrænes til eksempelvis at kunne aktivere en klokke, er situationen for patienten pludselig en helt anden, for så kan han tilkalde hjælp.

Så er vi inde på, hvad jeg vil kalde fremskridt på revalideringsplanet, og så er der mulighed for at hjælpe patienterne, især ved hjælp af computerteknikken. To franske hold har netop konstrueret en speciel computer, hvor tastaturet aktiveres ved hjælp af blikket. Systemet fungerer således, at man fastgør et minikamera til specielle briller, som patienten har på. Kameraet overfører til computerskærmens tastatur det bogstav, patienten kikker på. Blinker patienten via kameraet ud for bogstavet, eller hviler hans blik mere end to sekunder på bogstavet, fungerer hans blik som mus, og bogstavet bliver tastet ind. Så kan patienten vælge at printe ordene ud, eller der er mulighed for at koble computeren til en syntetisk stemme. Det er inden for edb-teknikken, at der virkelig er håb for at bedre patienternes situation og bryde deres isolation: Internet, elektrisk kørestol styret ved hjælp af blikket ... bare for at nævne nogle eksempler.''

Kommunikation vigtigst

Hvilke faktorer i plejen af LIS-patienter skal sygeplejepersonalet især være opmærksom på?

''Der er først og fremmest behov for en perfekt 'nursing' for at imødese disse patienters plejebehov, der må siges at være totalt. Locked-in-syndrom-patienterne får oftest sondemad via en gastrostomi, ligesom de fleste, men ikke alle, er trakeostomerede. Mundplejen er vigtig, diuresen skal overvåges, thrombophlebi(tis) skal forebygges, og man skal være meget opmærksom på luftvejs- og urinsvejsinfektioner. Locked-in-syndrom-patienter må generelt betragtes som meget sårbare.

Men den altovervejende og vigtigste pleje er at tale med disse patienter. Der bør altid stå en stol ved siden af sengen, så sygeplejersken, fysioterapeuten eller talepædagogen virkelig kan vise, at man har taget sig tid til at kommunikere. Ligesom det er vigtigt at sørge for patienternes komfort helt ned i de små ting.

En flue på ansigtet kan være et drama for en Locked-in-syndrom-patient. Først og fremmest fordi fluen simpelthen irriterer, men også fordi situationen viser, hvor afmægtig og hvor afhængig af hjælp man er som Locked-in-syndrom-patient.

Men det vigtigste af alt er at etablere en kommunikation, forklare hvad der foregår, være parat til at tale åbent om situationen og ikke give falske løfter og håb. Jean-Dominique Bauby sagde, at i det øjeblik, man forklarede ham, hvad der var sket – hans tilstand, hans udsigter – kunne han forholde sig til sin situation og kæmpe.''

At kommunikationen er altafgørende er talepædagog Sandrine Fichou enig i.

''Det er vigtigt at etablere et kodealfabet, som er tilpasset den enkelte patient, en kode der er hurtig. En computer er en god hjælp til at skrive, men den må ikke helt overtage kodekommunikationen, for det er vigtigt at bevare den menneskelige kontakt. Det er også væsentligt, at Locked-in-syndrom-patienterne får mulighed for at udtrykke sig maksimalt, at man opfordrer dem til fx at græde, hvis de har behov for det, og til at tale om fx døden, hvis de ønsker det. Locked-in-syndrom-patienterne er meget følelseslabile og kan pludselig bryde ud i gråd, når de i et glimt i en given situation bliver mindet om deres tilstand – og deres afmagt. Med øvelser kan man lære patienterne at kontrollere deres ind- og udånding og dermed bedre kontrollere gråd og latter. Det er vigtigt, når deres børn kommer på besøg,'' siger Sandrine Fichou.

Respekt for mennesket

Hvad har man lært af Jean-Dominique Bauby og hans bog 'Dykkerklokken og Sommerfuglen'?

Christian de Maricourt: ''Midt i det jeg vil kalde en medicinsk postmodernistisk triumferende tid, hvor man nu snart kan bekæmpe fx AIDS, er der stadig fremskridt at gøre: nemlig sætte objektiviteten til side og virkelig lytte til folk. Det vil gøre os mere intelligente.

Jean-Dominique Bauby har bekræftet mig i, hvad jeg allerede vidste: at man skal respektere patienterne ikke som patienter, men som mennesker. En revalidering vil for mig sige at få personligheden frem igen hos patienten. Jean-Dominique Bauby havde en meget stærk personlighed og et mod, som jeg kun kan beundre.

At leve med LIS-syndromet er en meget vanskelig tilstand af liv, og nogle LIS-patienter har givet udtryk for, at de nærmest skammede sig over at have mistet modet og lysten til at leve. Også her må man diskutere situationen helt åbent og vise forståelse for disse meget vanskelige tilstande af liv.'' 

Nøgleord: Locked-in-syndromet, Dykkerklokken og Sommerfuglen.