Bedre tilbud til de skizofrene unge

Efter en gennemgribende modernisering på amtssygehuset Fjorden er man nået langt i sikringen af de materielle patientrettigheder. Her udfolder patienter og personale sig i et af de kønne, moderniserede aktivitetsrum. Foto: Søren Svendsen

Fra det lukkede rum til det åbne landskab var overskriften for 470 sygeplejersker til den årlige nordiske konference for psykiatriske sygeplejersker, som i 1997 blev afholdt i Reykjavik på Island.

Programmet for de tre dages konference var koncentreret om udviklingen i psykiatrisk sygepleje i forbindelse med tidlig intervention for psykotiske mennesker og primært med fokus på førstegangspsykotiske.

Den tidlige intervention er rettet mod en meget kendt del af psykiatrien, nemlig skizofreni. Denne gruppe af mennesker har altid tilhørt den tunge del af psykiatrien med kraftig og langvarig medicinering, stort personale- og ressourceforbrug og lange indlæggelsesforløb.

Behandlingen har primært været medicinsk orienteret krydret med aktivitetstilbud til patienterne, men støtten har langtfra været nok til generelt set, at patienterne har kunnet reintegreres i deres lokalsamfund.

Der er flere grunde til, at situationen er sådan. Fx har psykiatrien aldrig haft en høj status, når pengene til sygehusvæsenet skulle fordeles, og megen idealisme og dygtighed er strandet lokalt på grund af manglende midler, så vi i dag trods nye positive initiativer stadig mangler et landsdækkende helhedstilbud til denne gruppe mennesker.

Forskellige undersøgelser med skizofrene patienter har de seneste år skabt mere viden om store tab af sociale færdigheder efter første psykoseudbrud for unge. Andre forskere har dokumenteret, at gennemsnitstiden fra medicinering til virkning bliver længere, jo flere psykotiske episoder der har været (1). McGlashan og Fenton (2) beskriver, at forholdet mellem positive og negative symptomer forskydes, jo flere psykosegennembrud der har været, så de negative symptomer overtager sygdomsbilledet mere og mere. Sammenfattende kan man sige, at hvis behandlingen af skizofrene skal føre resultater med sig, så skal indsatsen være mere bredt anlagt med flere ressourcer tilknyttet, og personalet skal være højt kvalificeret og veluddannet.

Fremtrædende sygepleje

Kongressen gav nogle gode bud på, hvordan behandlingen af skizofrene kan forbedres, bl.a. i et projekt fra Australien, hvor ledende sygeplejerske Stephen Haines fra Early Psychosis Prevention and Interventionen Centre (EPPIC) fortalte om sygeplejens muligheder i den henseende.

Projektet henvender sig til unge i alderen 14-30 år. Optageområdet er den vestlige del af Melbourne med ca. 850.000 mennesker og 220.000 inden for aldersgruppen. Der er ca. 220 nye klienter om året.

EPPIC-programmet er sammensat med:

En hospitalsafdeling med 16 sengepladser plus to sengepladser til intensiv overvågning.

Et Early Psychosis Assesment and Community Team (EPACT), dvs. en gruppe, som er udadrettet mht. undervisning, information og støtte til praktiserende læger, pædagoger og lærere.

En Personal Assistance Crisis and Evaluation (PACE) Clinic, dvs. en decentraliseret klinik i lokalområdet, som alle indbyggere kan opsøge. Oftest lokaliseret i forbindelse med hospitaler. Out Patient Management (OPM), dvs. støtte til patienter og familier i deres hjem i dag- og aftentimer.

Et gruppeprogram for unge, som er i bedring, og som stadig har brug for støtte i forhold til netværk, familie og egen identitet.

Personalegruppen i hele projektet er tværfaglig med psykiatere, psykologer, socialrådgivere, fysio-/ergoterapeuter og sygeplejersker, i alt 70 personer. Sygeplejerskerne har en meget fremtrædende rolle i hele projektet med 35 stillinger. Ledelsen og plejen på afdelingen med i alt 18 senge er helt ivaretaget af sygeplejersker, ligesom OPM-gruppen er ledet af en sygeplejerske med syv psykiatriske sygeplejersker og en socialrådgiver.

Filosofien bag projektet er at erkende psykosegennembrud så tidligt som muligt og starte behandling. Der er ofte en lang periode på to til tre år i gennemsnit, og problemerne tilspidser sig for den unge. Der vil samtidig være en tilbageholdenhed med at søge hjælp. En sådan forsinkelse af behandlingen er skadelig for den unge. Yderligere betyder tidligere intervention en kortere indlæggelsestid, og flere kan behandles.

EPPIC-programmet har officielt fungeret siden maj 1993, og Stephen Haines beskrev hovedkonsekvenserne af, hvad han kaldte for 'forsinket behandling' i forhold til den model, der er brugt uden for EPPIC-programmet i Australien. Her ses en langsommere og en mindre fuldstændig bedring, en dårligere prognose, bl.a. på grund af lang indlæggelse, en større risiko for depression og selvmord, en belastning af og evt. tab af familie og venner, en nedsættelse af evne til selv at være forældre, en større risiko for at havne i misbrug og kriminalitet samt tab af selvtillid og kontrol over eget liv.

Hjemmebehandling

For at minimere ovennævnte problemer har det været nødvendigt at ændre hospitalsstrukturen. Der er lagt stor vægt på

Side 33

decentralisering af hospitalssystemet, så hvert hospital i området (både somatiske og psykiatriske) har en klinik (PACE-gruppen) bemandet med folk fra projektet, som kan tage sig af førstegangskonsultationer.

Psykiatrien i Australien har ligesom her i landet mange fordomme knyttet til sig, og mange i den potentielle målgruppe har været meget tilbageholdende med at henvende sig. PACE-gruppen laver derfor et stort udadrettet arbejde med at uddanne lærere, ungdomsarbejdere og pædagoger i at få mere viden om symptomerne og skizofreni.

De kan så kontakte klinikkerne og diskutere situationen og måske få den unge til selv at rette henvendelse. Dette har vist sig at være en succes, dels fordi flere unge henvender sig, dels fordi mange mennesker i lokalområdet får en generelt større viden om skizofreni og dermed en større forståelse. Arbejdet med at ændre indstillingen til at modtage psykiatrisk hjælp er langsommeligt, men flere og flere tager dog imod tilbuddet og kan være indlagt et par dage til samtaler og test.

Projektet får kontakt med unge mennesker, som ikke er i gang med at udvikle et sygdomsbillede, men som er i krise eller har forbigående symptomer, som kan minde om et tidligt sygdomsbillede. De vil blive henvist til andet sted, så PACE kan bruge flest mulige ressourcer på sin egentlige opgave.

I behandlingen af unge med skizofren udvikling er der to hovedmuligheder: Behandling i hjemmet med støtte fra OPM-teamet eller hospitalsindlæggelse.

Ifølge Stephen Haines er der store fordele for patienten ved at behandle i hjemmet:

Belastningen er mindre for den unge og familien, når han er i vante omgivelser. Der er lavere risiko for at blive påvirket af andres sygdomsbillede.

Derudover er det meget billigere med behandling i hjemmet i forhold til indlæggelse.

Hjemmebehandlingen stiller krav til, at familien har ressourcer til at støtte og har et positivt forhold til hinanden, så den unges sygdomsbillede kan rummes. Samtidig må der ikke være risiko for selvmutilation eller fare for andre, eller stof/medicinmisbrug.

For OPM-gruppen stiller det store krav til fleksibilitet, stor erfaring og en høj grad af faglighed hos sygeplejerskerne, som løbende skal vurdere udviklingen for den unge, have familiesamtaler, undervise og medicinere. Der er tilknyttet en læge til OPM-gruppen, men han fungerer som konsulent, og han behøver ikke at have patientkontakt, men kan ændre ordination i samråd med sygeplejerskerne. Gruppen kan yde op til tre besøg pr. døgn i hjemmet.

Denne form for behandling er virkelig nytænkning og bliver spændende at følge de næste år.

I den hospitalsbaserede behandling lægges vægt på, at de unge førstegangspsykotiske kan have deres eget afsnit og ikke være sammen med ældre patienter, som har haft mange indlæggelser, og som måske har mistet en stor grad af deres sociale evne.

Der lægges ligeledes stor vægt på, at den unges første erfaring med behandlersystemet er positivt, for det får stor indflydelse på patientens fremtidige indstilling til behandling.

Den unge skal derfor være velinformeret om de enkelte faggruppers roller og om den forventede længde af opholdet, have besøgstider, der passer til personens behov, og have klar besked om medicinsk behandling, præparat, hvorfor det gives og bivirkninger.

Familien er med

Familien er inddraget mest muligt i behandlingen med undervisning og samtaler i grupper med andre familier, som også har et familiemedlem indlagt. Dette element er af stor betydning for hele familien, som her kan finde støtte og udveksle erfaringer.

Når sygdomsbilledet tillader det, er den unge så hurtigt som muligt aktiveret i grupper med andre patienter.

Tilbuddene er meget varierede og spænder over gymnastik, rekreative oplevelser i naturen, madlavning, havearbejde, psykoedukation (en blanding af undervisning og terapeutisk tilgang med fokus på belastningen af familien og kommunikationen), træning af sociale færdigheder, drama, bevægelse og musik.

Disse aktiviteter skal forberede den unge på dagligdagen efter hospitalsindlæggelsen. Udskrivningen af patienterne er en langstrakt proces, hvor patienterne kan følges ambulant i flere år.

I forbindelse med medicinering er der sket en ændring i forhold til tidligere behandlingsformer.

Det har vist sig, at patienterne har et generelt lavere behov for antipsykotisk medicin. Fx i behandling med haloperidol er initialdosis et halvt til et helt milligram de første dage, indtil dosis når to milligram pr. dag. Det viser sig, at ca. 75 pct. af patienterne har et godt resultat af denne dosis.

I forhold til medicinering lægges vægt på, at den unge oplever en hjælp fra medicinen. Derfor tilstræbes, når den unge er gennem sin første sygdomsperiode, at der kommer en medicinfri periode. Dette vil støtte patientens følelse af, at medicinen virker og hjælper, når patienten har brug for det. Det er i det hele taget vigtigt, at den unge er mest muligt aktiv og medansvarlig for egen behandling.

Benzodiazepiner bruges også i kortsigtet behandling for at dæmpe angstniveauet, så patienten kan holde en positiv døgnrytme og få sin nattesøvn. Når den antipsykotiske behandling virker, trappes patienten ud af benzodiazepinbehandlingen.

Ca. 10 pct. af patienterne, som behandles, har meget dårlig effekt af den medicinske behandling med fortsatte positive symptomer i over et år efter behandlingsstart. Denne gruppe af patienter er formentlig også dem, der har den dårligste prognose, og som vil ende som kronificerede patienter.

TIPS-projektet

I Norden har der også været arbejdet intenst med at skabe bedre tilbud for unge psykotiske. Et af projekterne er et norsk/dansk samarbejde, som er startet den 1. januar 1997 omkring tidlig intervention for psykotiske (TIPS).

I Norge deltager Rogaland Psykiatriske Sykehus i Stavanger, Ullevål sykehus i Oslo og i Danmark Distrikt Midt, 'Fjorden' ved Roskilde.

Distriktssygeplejerske Anne Lise Øksnevad fra Rogaland Sykehus beskrev hovedtrækkene i projektet med fokusering på den psykiatriske sygeplejerskes funktion.

Målsætningen for projektet er at forkorte varigheden af ubehandlet psykose før indlæggelse, at forbedre prognosen for førstegangsskizofrene, at styrke samarbejdet mellem primær og sekundær tjeneste med henblik på tidlig identifikation af patienternes symptomer, at udvikle modeller for behandling af patienter med symptomer og sørge for udredning og behandling samt at sænke incidensen af skizofreni.

Når et sådant projekt bliver startet, er det ud fra forskellige bevæggrunde. Overordnet handler det naturligvis om sygdomsforebyggelse og minimering af menneskelige omkostninger, men det økonomiske perspektiv er også vigtigt.

I Norge udgør de samlede udgifter til behandling af skizofreni ca. fem milliarder norske kroner. Udgifterne til skizofrene overstiger klart udgifterne til alle andre alvorlige psykiske lidelser tilsammen. Skizofreni er en proces med det psykotiske gennembrud som et stadium i sygdomsudviklingen, og jo senere der interveneres, jo dyrere bliver behandlingen.

En vigtig telefon

I TIPS-projektet har man lavet en omprioritering af ressourceindsatsen fra omsorgs/rehabiliteringsfasen til den tidlige fase, allerhelst fasen inden sygdommen bryder ud.

I Stavanger har man satset 40 millioner norske kroner på at lave oplysningskampagner for befolkningen via undervisning for folk, der har kontakt med unge. Ligesom i EPPIC-projektet i Australien har det vist sig, at skal det være muligt at få de unge mennesker til at komme tidligt i behandling, så skal alle oplyses.

Der er dannet et 'opdagelsesteam' bestående af en socialrådgiver og én til to psykiatriske sygeplejersker. Deres opgave er at være opsøgende med stor vægt på undervisning og information.

Der er lavet reklamespots til lokal-tv og biograf, der er information i aviser, og brochurer er runddelt med post. Undervisningen foregår i de ældste klasser i folkeskolen, på efterskoler og i gymnasier.

En meget vigtig del af hele projektet er TIPS-telefonen, som er bemandet fra kl. 8-15.30. Her kan alle ringe med spørgsmål og få råd og vejledning. Det gælder også dem, der har kontakt til en person, som trænger til hjælp eller har ændret adfærd. Er det ikke muligt for den pågældende at komme til samtale, kan opdagelsesteamet rykke ud. Den unge bliver interviewet, og via dette vurderes der, om personen er ved at udvikle et sygdomsbillede og skal sendes i behandling eller følges og måske interviewes senere.

TIPS-telefonen er meget brugt, og en stor del af de skizofrene patienter, som er i behandling i dag, har man fået kontakt med via telefonen.

Projektet har den filosofi, at patienter, som har behov for behandling, skal have et tilbud inden for to uger. Behandlingen varer to år. Patienten undersøges fem år efter.

Behandlingen består af en 'standardpakke' med medikamentiel behandling efter fastlagte principper, psykoterapi ugentlig i to år og familiebehandling hver fjortende dag i to år.

Ligesom i EPPIC-projektet doseres den antipsykotiske medicin i meget mindre doser, end hvad der tidligere har været brugt som standard.

I det psykoterapeutiske tilbud lægges der stor vægt på, at det er den samme person, som ivaretager behandlingen. Det vil sige, at for at deltage i projektet som behandler skal man tilkendegive, at man er villig til at deltage i flere år, uden at man naturligvis er bundet fuldstændigt af projektet.

Den psykiatriske sygeplejerske er i høj grad med til at virkeliggøre dette projekt og deltager i alle behandlingsgrupper. Ud over de nævnte grupper handler det også om miljøterapi til indlagte patienter og psykoterapeutisk arbejde med patienter via distriktspsykiatrien.

Familiebehandlingen er meget vigtig i projektet, og ved at inddrage familien med det samme har man i Stavanger allerede nedbragt tilbagefaldsprocenten betydeligt.

Side 35

Familiens ressourcer

Oversygeplejerske Hanne-Grethe Lyse fortalte nærmere om udførelsen af familiearbejdet på Amtssygehuset 'Fjorden'.

Sygeplejerskegruppen, som arbejder med familieinterventionen, består af to distriktspsykiatriske sygeplejersker og en oversygeplejerske, som ud over dette også er tilknyttet andre arbejdsopgaver.

Det har altid været en stor belastning for en familie, når en ung i familien begynder at ændre karakter og ikke udvikler sig som forventet og måske får kontakt med det psykiatriske system. Men måden, behandlerne har betragtet familien på, har ændret sig markant. Tidligere blev familien betragtet som en delvis sygdomsfremkaldende årsag, og samarbejdet var meget mindre. I dag prøver man at inddrage familien mest muligt uden at fokusere på, hvilken betydning dynamikken i familien har. Der arbejdes i stedet med familiens ressourcer.

Tilgangen til en familie er psykoedukativ, som bl.a. er beskrevet af McFarlaine (3), der gennem ca. ti år har arbejdet på denne måde med familier.

Ifølge hans model samles en gruppe med to behandlere fra familieteamet. I alt fem familier kan deltage og skal mødes hver fjortende dag i to år.

I praksis foregår det sådan, at det er behandleren af patienten, som formidler kontakten mellem familien og familieteamet. Afhængig af behovet for krisehjælp til familien giver familieteamet mindst tre samtaler for at skabe kontakt og tryghed, men også for at få indtryk af familiens ressourcer og forhold til den unges sygdom. Næste skridt er en informationsdag, hvor familierne samles til undervisning og afklaring. Denne dag er uden patienterne, da det er tidligt i sygdomsforløbet, og patienterne ofte er for dårlige til at kunne deltage. Der er stor interesse for disse dage, og den kontakt, der opstår her, er vigtig for de næste års arbejde i gruppen.

Gruppen med fem familier kan være stor, op til ca. 15 personer, og består af den nærmeste familie, patienter og to behandlere. For at styre denne store gruppe og skabe tryghed er samtalerne meget strukturerede af behandlerne, men det har vist sig, at selv om det er en stor gruppe, så bremses aktiviteten heldigvis ikke. Kontakten i gruppen skabes ved en grundig præsentation af alle deltagere og en fortælling om, hvordan sygdommen har påvirket netop deres familie.

Det kognitive

Når tilliden er skabt i gruppen, så er strukturen fast for, hvordan mødet er planlagt. Arbejdet starter i gruppen med en runde, hvor deltagerne hver især kan fortælle, hvordan de har det. Dernæst bliver der udvalgt et problem hos en familie. De andre familier er så hjælpere og kommer med løsningsforslag, som bliver diskuteret, indtil man når frem til en løsning. Hanne-Grethe Lyse beskrev nogle af problemerne, fx at patienten vender op og ned på døgnrytmen, at patienten tager sin medicin uregelmæssigt, at det er svært at have besøg i hjemmet pga. sygdommen osv. Løsningen skal naturligvis være én, som patienten kan acceptere og vil arbejde efter. I næste gruppesession evalueres, hvordan det er gået.

Hanne-Grethe Lyse fortæller, at det langstrakte arbejde har en meget stor betydning for gruppedeltagerne ved, at de kan genkende sig selv i de andres problemer, at de møder ligestillede, som kan forstå problemerne, og at de som enkeltpersoner bliver taget alvorligt og accepteres.

Arbejdsmetoden i gruppen er problemløsende og kognitiv, dvs. at gruppen lærer at arbejde sig gennem et problem på en bestemt måde, at det handler om forståelse (det kognitive) frem for en følelsesmæssig tilgang, selvom der naturligvis også er plads til at reagere.

Arbejdet som leder af familiegruppen beskrev Hanne-Grethe Lyse som en oplagt opgave for psykiatriske sygeplejersker. Det kræver, at man kan strukturere og have overblik, at man kan vejlede, være indfølende, pædagogisk og være rollemodel. Det er en fordel at have erfaring i at deltage i grupper selv, at have arbejdet med forskellige grupper af psykiatriske patienter og at have erfaringer med familierelationer. Personligt skal man kunne skabe en god atmosfære, kunne lytte og være god til at give respons.

En udfordring

Teamet får fast supervision, og Hanne-Grethe Lyse beskrev, at det havde været en stor udfordring at arbejde så meget med den kognitive model, fordi gruppen gennem mange år har været vant til en psykodynamisk arbejdsmetode. Selvom selve metoden er kognitivt har de brugt den psykodynamiske model til at forstå de enkelte personers behov i gruppearbejdet.

Selv tror jeg, at fremtiden inden for behandlingen af unge vil blive mere og mere helhedsorienteret med en bred vifte af tilbud til den unge førstegangspsykotiske.

Samtidig er jeg ikke i tvivl om, at det er sådan et arbejde, som fascinerer og tiltrækker sygeplejersker, fordi der er mulighed for at bruge alle de færdigheder, en sygeplejerske er uddannet med.

Det er endnu for tidligt at vurdere graden af succes i de to projekter, men det er givet, at dokumentationen af arbejdet får stor betydning for den fremtidige indsats for de unge og for størrelsen af bevillingerne til psykiatrien.

Litteratur

1. Loebel & al. Consistency of treatment respons across successive psychotic episodes in recent-onset schizophrenia. Foredrag præsenteret på en international skizofrenikonference i Colorado Springs, USA. 1993.
2. McGlashan & Fenton. Natural History of Schizofrenia Subtypes. II Positive and negative Symptoms and long-term cource. Archives of General Psychiatry 48: 978-986. 1991. vol. 6.
3. McFarlaine, William R. Family Therapy in Schizophrenia. 1983: The Guilford Press.

TIPS-projektet. Stavanger: Distriktspsykiatrisk sygeplejerske Anne Lise Øksnevad. Rogaland Psykiatriske Sykehus, A. Hansensvej 20, 4011 Stavanger, Norge. Fjorden i Roskilde: Oversygeplejerske Hanne-Grethe Lyse, Distrikt Midt, Amtssygehuset Fjorden, Smedegade 10-16, 4000 Roskilde.

Søren Andersen arbejder på Børnepsykiatrisk Afdeling, KAS Glostrup.

Nøgleord: Konference, psykiatrisk sygepleje, skizofreni.