Kald en spade for en spade

For tre år siden startede vi vores rygerlungerprojekt. Projektets formål var at undersøge, om man kunne påvirke kronisk obstruktive lungepatienters (1) livsstil – læs rygevaner – ved at ændre diagnosenavnet til en forståelig dansk årsagsdiagnose 'rygerlunger'. Det havde vi før starten af projektet – især sygeplejerskerne i gruppen – svære betænkeligheder ved.

Men hvad var det egentlig, vi frygtede, og hvad er det, andre nu frygter?

Vi frygtede blandt andet for, hvordan det ville påvirke vores forhold til patienterne – og kommunikationen med dem. Vi overvejede, hvilken betydning rygerlungerdiagnosen kunne få for patienten i forhold til dennes omgivelser og eventuelt sociale forhold, som for eksempel forsikring.

Vi lavede derfor en studiekreds, hvor nogle af projektets læger og sygeplejersker mødtes i fritiden for at drøfte de etiske overvejelser, vi gjorde os i forhold til det at ændre et latinsk diagnosenavn til en forståelig dansk årsagsdiagnose (2).

Rygerlungerdiagnosen er nu blevet hverdag for mig og mine bekymringer fra dengang gjort til skamme. Jeg erkender, at studiekredsen var en meget god og nødvendig proces dengang, for at vi kunne gennemføre projektet, men nu virker det for mig utroligt og en anelse komisk, at vi overhovedet havde disse bekymringer.

Faktisk havde jeg glemt vores betænkeligheder, men i forbindelse med deltagelse i et kursus for sygeplejersker og fysioterapeuter blev jeg mindet om alle de bekymringer, vi dengang gjorde os. Det var en ejendommelig oplevelse pludselig igen at høre præcis de samme indvendinger, som jeg selv havde for fire år siden, bare udtrykt af andre.

Vores bekymring dengang gik både på det at ændre en allerede anerkendt diagnose til en forståelig dansk slangdiagnose (hvad ville kolleger sige), men den største bekymring var nok egentlig, at det drejede sig om patienters rygning og rygeafvænning.

Vi frygtede, at patienterne ville opfatte diagnosen som en fordømmelse af rygning, givet af en fordomsfuld antiryger, og at diagnosen var en påpegning af, at patienten selv var skyld i sygdommen. Men hvorfor er vi så bange for at kalde en spade for en spade, når det gælder emnet rygning? Hvad er det, der gør, at sundhedspersonale, så snart talen falder på røg, totalt ændrer adfærd? Hvorfor kommer der pludselig så meget moral ind i billedet, når det drejer sig om rygning? Hvorfor kan rygere ikke bare få den information og hjælp fra os, vi mener, de har brug for som alle andre patienter, der har en sundhedsskadelig livsstil? Hvorfor skal rygere behandles særligt med eksempelvis små gaver, hvis de vælger at kvitte rygningen? Er det i virkeligheden, fordi de generer os, at vi gerne vil belønne dem for at holde op med det, eller fordi vi vil dulme vores dårlige samvittighed over at tage afstand fra den rygende person?

Hvad i alverden er det, der sker?

Hverken sarte eller dumme

Når det gælder en diagnose som rygerlunger, hvordan kan vi så mene, at vi har ret til –

Side 35

''Vi har i det danske sundheds- væsen pligt til at behandle alle patienter lige, uanset hudfarve, tro, social status og livsstil.'' Foto: Sine Fiig.

Side 36

og oven i købet er moralsk forpligtede – til at forhindre lungepatienter i at få en årsagsdiagnose, som de umiddelbart kan forstå og forholde sig til? Tror vi, at lungepatienter er specielt sarte, dumme, eller at de måske besidder en særlig sygdomsindsigt?

Lungepatienter er hverken sarte eller dumme. De kan både tænke og handle selvstændigt. De kan også træffe deres egne valg i forhold til hvilket liv, de ønsker at leve. Men de er ikke læger eller sygeplejersker, som ved, at når man får bronkitis, astmatisk bronkitis, emfysem eller KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom), så kan det være, fordi man har røget i mange år.

Patienterne ved ikke nødvendigvis, at de vil få det bedre, når de holder op med at ryge, og at det vil hindre den hurtige nedgang i deres lungefunktion og dermed bedre deres livskvalitet. Det er jo aldrig for sent at holde op med at ryge.

Sundhedspersonalet fortæller godt nok patienterne, med slet skjult irritation, at de skal holde op med at ryge, fordi det er usundt, men vi fortæller ikke umiddelbart med diagnosenavnet, at deres sygdom skyldes deres rygning.

Irriterede behandlere

Nonverbal kommunikation er ofte den vigtigste del af en kommunikation.

Når vi behandlere er indædt irriterede over, at lungepatienterne ryger, trods vores (synes vi selv) så udmærkede information, er det umuligt at undgå, at vores frustrationer i forhold til patientens rygning skinner igennem i vores kommunikation med patienterne. Det må derfor være en fordel for alle, at vi kommer ud over denne frustration og taler åbent og ærligt også med lungepatienter om de ting, der skader deres lunger – som rygning.

Det er min erfaring, at når vi kalder KOL for rygerlunger hos rygende patienter, kommer vi lettere ud over frustrationen over, at patienterne skader sig selv, forværrer deres sygdom og altså ikke gør, som vi ønsker, de skal gøre. Vi ved, at patienten har forstået vores information. Vi slipper for uværdige diskussioner af, om det nu også er skadeligt at ryge, for patienten har jo fået rygerlunger, så lige netop han kan i hvert fald ikke tåle røgen, og så er det jo egentlig ligegyldigt, om naboen kan.

Det bliver lettere for behandlere at acceptere patientens beslutning, uanset om de vælger fortsat at ryge eller ej, fordi vi ved, at de har fået et grundlag at vælge ud fra. Hvis patienterne ønsker at nedsætte tobaksforbruget eller bedst helt at stoppe med at ryge, ja så kan vi tilbyde dem vores hjælp til rygeafvænning på samme måde, som vi tilbyder en overvægtig patient en diætvejledning eller en alkoholiker antabus.

Selvskabt sygdom

Vi er bange for at dømme patienterne med en diagnose som rygerlunger. Men en diagnose er altid en dom for patienten. Når behandleren stiller en diagnose, er patienten dømt til at fejle noget – noget er galt – noget er unormalt.

Det kan være en lettelse at få en diagnose og dermed få afklaring, men det er ofte også ubehageligt. De fleste diagnoser medfører (i heldigste fald) et tilbud om en behandling. Denne behandling kan være helbredende eller lindrende, om end ikke altid særlig behagelig. Diagnosen kan være mere eller mindre prestigefyldt. Der er sygdomme, der er finere at fejle end andre, hvad enten man kan lide det eller ej.

Kronisk bronkitis er en sygdom, som ikke kan helbredes, men for de fleste patienters vedkommende lindres. Sygdommen er ofte opstået på grund af rygning og dermed selvskabt. Ved diagnosen kronisk bronkitis fortæller vi patienten, at sygdommen er kronisk, men ikke hvorfor den er opstået, og heller ikke hvad patienten selv kan gøre for at bedre sygdommen. Med diagnosen rygerlunger, fortæller vi patienten årsagen til sygdommen, og i denne diagnose ligger der også et håb om – og en mulighed for – at der er noget at gøre ved sygdommen. Diagnosen er ikke særlig prestigefyldt, men umiddelbart forståelig. Implicit ligger en mulighed for, at patienterne selv kan handle, være aktiv og selv bestemme over sygdommen. De kan nemlig vælge et rygestop, og dermed hindre en videre udvikling i sygdommen!

Ved at nægte at give patienterne en diagnose som rygerlunger, der er til at forstå og forholde sig til, tillader vi os faktisk at vurdere, at disse patienter ikke vil kunne tåle at høre sandheden, uden at det skader forholdet mellem patient og behandler. Vi mener tilsyneladende,

Side 37

at vi ved at give dem en diagnose, de umiddelbart kan forstå, en diagnose, som fortæller, at de har en selvforskyldt livsstilssygdom, dømmer patienterne mere end ved at give dem en diagnose, som de ikke forstår og ikke kan bruge til noget.

Men mener vi da virkelig, at vi dømmer patienter, der har røget i 20-40 år, ved at fortælle dem, at rygning er skadeligt? Jeg vil påstå, at det er behandlerne, der er noget galt med, ikke patienterne.

Da patienterne begyndte at ryge, var der ikke den samme viden om, hvor skadeligt det var at ryge, og hvorfor det var så skadeligt. Det var ikke blot acceptabelt at ryge, det var nærmest en social forventning. Forældre gav deres sønner den første cigar eller pibe i konfirmationsgave. Dem, der kom ud at tjene – måske i en alder af syv år – dem havde de andre karle meget sjov ud af at få oplært i rygningens svære hostende kunst. Så hvordan kan vi dog mene, at vi dømmer disse mennesker ved at give dem en forklaring på deres symptomer og sygdom, de forstår?

Tåler sandheden

Rygerlungerprojektet er afsluttet med stor succes hvad angår rygestop hos rygerlungerpatienter (3,4) – og hvad angår en ærlig og åben dialog mellem patient og behandler. Min erfaring er, at man slipper af med denne dom af patienter ved at give dem en ærlig information, som både de og vi selv forstår. Tro mig, patienterne kan sagtens tåle at høre sandheden. Det er med rygerlungerpatienterne præcis, som det er med overvægtige patienter – et eller andet sted ved de godt, hvordan tingene hænger sammen, men det er ofte først, når de får det at vide af behandlere, at der ikke rigtigt er nogen vej uden om erkendelsen og nødvendigheden af at skulle træffe nogle vigtige afgørelser.

Rygerlungerpatienter er virkelig modige patienter. En del vælger fortsat at ryge, vel vidende hvilket helvede deres liv ender i, og en del vælger at komme ud af deres rygemisbrug, selvom det for langt de fleste kræver en stor viljestyrke og en frasigelse af en meget kær daglig nydelse. Det må vi da respektere og så i øvrigt hjælpe dem til at gennemføre det rygestop, som de fleste af rygerlungerpatienterne selv vælger.

Ved en åben dialog, hvor patient og behandler forstår hinanden, så er det ikke muligt at dømme patienten.

Hvem kunne forestille sig at sige til en overvægtig patient: ''Du lider af adipositas?'' Hvilke patienter ville kunne forholde sig til det? Nej, vi siger, de er overvægtige eller for tykke, og det kan enhver jo forstå, og de fleste patienter ved det godt i forvejen.

Vi giver dem en diagnose, som er en årsagsdiagnose, så de selv kan tage stilling til, hvordan de så vil handle i forhold til det. Vi anbefaler et vægttab, og giver dem en diætvejledning.

Vi har i det danske sundhedsvæsen pligt til at behandle alle patienter lige uanset hudfarve, tro, social status og livsstil. Og heldigvis for det! Det er politikerne, der har retten – og pligten – til at fordele vores midler til behandling. Sundhedspersonalet skal behandle alle, der kan have gavn af en behandling. Og for mig er brugbar, forståelig information også en endda meget vigtig behandling, ikke mindst når det gælder rygerlungerpatienter, som ikke har mulighed for nogen anden helbredende behandling.

Vi må lære at betragte skadelig livsstil – her rygning – på lige fod med alt andet, der er sundhedsskadeligt. Lad os give patienterne den information, vi er i besiddelse af, som de kan forstå, og som de kan bruge til at træffe deres valg med hensyn til, hvilket liv de vil leve. Lad os fjerne vores egne slet skjulte holdninger og moraliseren, den kan andre nemlig ikke bruge til spor.

Litteratur

1. Kronisk obstruktiv lungesygdom: KOL = kendt af patienter som astma, astmatisk bronkitis, kronisk bronkitis og/eller emfysem, for store lunger, rygerlunger.
2. Sorknæs A. et al. Rygerlunger. 'Sygeplejersken' 1995, 7: 4-9.
3. Brandt C. et al. Effect of diagnosis of 'smoker's lung'. Lancet 1997, vol 349: 253.
4. Kallan F. et al. Ugeskrift for læger oktober 1997, 159, 44: 6528-6530.

Forfatteren er ansat på Sygehus Fyn i Faaborg.

Nøgleord: KOL, rygerlunger.