Mie Jensens sidste tid

Mie Jensen er 78 år. Hun har kræft i tyktarm og underliv med metastaser til leveren. Hun var rask indtil for et år siden.

Mie Jensen fik under første indlæggelse anlagt en kolostomi. Vi er kommet hos Mie to gange om ugen for at hjælpe hende med kolostomien, og hun har undervejs fortalt om sin angst for sygdommen. På et tidspunkt sagde hun: ''I vores familie er vi ikke vant til at tale om følelser, så det er godt, jeg har dig at tale med. Mine børn skal skånes, de er vant til, mor er rask og frisk og klarer alting for dem. Dem kan jeg ikke tale med.''

Det tog lang tid, før Mie indså, at hun ikke nødvendigvis, som hun selv sagde, skånede sine børn ved ikke at tale med dem om det, der lå hende allermest på sinde.

Nu taler hun frit om sin sygdom og siger ''at det kan jo også vendes til noget godt, at jeg ved, min tid er afmålt. Jeg kan nå at sige nogle ting, mens tid er. Jeg kan nå at få mine ting bragt i orden, før jeg dør.''

På nuværende tidspunkt har Mie ryddet op i skuffer og skabe, og hun har talt med sine børn om sin alvorlige sygdom.

Side 29

Plejeorlov til datter

Mie er en kvinde, der har orden omkring sig. Hun elsker sit hjem og nyder at holde det pænt og ordentligt. Hun er sirlig med sig selv. Mie har mange gode venner og naboer, som besøger hende.

Hun er enke på ottende år. Hun og manden var selvstændige, de hjalp hinanden med forretningen. I de første mange år af ægteskabet havde de mandens ældre søster boende. Det fortryder Mie i dag. Børnene fik alt for mange skænd, når det i virkeligheden var svigerinden, Mie var vred på. Det er tydeligt, når Mie fortæller, at hun hele sit liv har gjort meget for andre.

Mie har tre børn, et af børnene bor i udlandet. Af de to, jeg kender, er Anna den ældste. Anna er ugift, har et udfarende job i servicebranchen, er meget modebevidst og sin mors diametrale modsætning. Anna virker sårbar, trods det tjekkede ydre. Mie siger om Anna: ''Hun er et rodeøre. Hun kan ikke holde hus eller lave mad, men hun kan så meget andet.''

Jeg fornemmer, trods ordene, at Mie er stolt af sin datter.

Så er der Ole. Han er chauffør, gift og har to børn. På mig virker Ole robust og jordbunden. Om ham siger Mie: ''Ole er godheden selv.''

Mie er nu meget syg. Hun får store mængder morfintabletter og kvalmestillende medicin, og hun er omtåget af den megen medicin.

Hun ønsker at blive i sit hjem, men kan faktisk ikke klare at være alene trods mange besøg fra hjemmeplejen.

Da er det, Anna spørger mig, om jeg synes det er en god idé, hun søger plejeorlov. Jeg bifalder idéen. Anna taler med sin mor, sin bror og deres læge om det.

Ole synes ikke, det er en god idé. Han mener, det bliver for stor en opgave for Anna. Mie vil gerne, Anna søger plejeorlov, og sådan bliver det.

Anna siger til mig: ''Jeg ved ikke, om jeg kan klare det her, men jeg ved, jeg aldrig vil tilgive mig selv, hvis ikke jeg prøver. Jeg har lovet mig selv, jeg ikke vil føle nederlag, hvis ikke det går. Jeg håber, I vil støtte og hjælpe mig.''

Klar tale, tænker jeg, og selvfølgelig vil vi hjælpe.

Anna beder om at få besked på, hvad vi forventer af hende, nu hun skal være hos sin mor. Igen tænker jeg: Hvor er det godt. Anna er jo uvant med sådan en opgave. Vi laver aftaler om, hvad vi hver især skal tage os af.

Både Anna og Mie vil gerne, om Mies afholdte hjemmehjælper fortsat kan komme og hjælpe Mie med personligt toilette. Et ønske vi efterkommer.

Hjemmesygeplejersken kommer fortsat to gange om dagen.

I løbet af de første ti dage af Annas plejeorlov bliver Mie indlagt til smertebehandling. Mie får anlagt et epiduralkateter og bliver herefter fri for såvel smerter som kvalme. Mie bliver vågen og klar igen, og så begynder nogle andre problemer at tone frem.

Orden eller omsorg

Vi sygeplejersker kommer i hjemmet to gange om dagen. Vi kommer for at hjælpe Mie med kolostomien og epiduralpumpen og for at støtte Mie og Anna i denne svære situation.

Jo mere klar i hovedet Mie bliver, jo mere kommer jeg i klemme.

''Der er noget, jeg må betro dig. Jeg kan ikke være tjent med at have min datter som hjælper. Se, som hun roder. Du må få hende til at indse, at hun skal genoptage sit arbejde, hun duer ikke til det her job. Hun har det ikke i sig, det falder hende ikke naturligt at hjælpe. Jeg kan godt klare mig med hjælp fra jer og så mine venner.''

Jeg spørger Mie, om hun har talt med Anna om det.

''Nej, det skal komme fra jer. Det er jer, der betaler hende, så det skal jeg ikke blande mig i, så bliver hun bare vred på mig. Jeg vil ikke være uvenner med min datter nu.''

Jeg prøver at forklare Mie, at hvis jeg skal hjælpe, må vi tale sammen alle tre. Det vil Mie ikke være med til. Jeg skal ikke gøre noget endnu, Mie vil sige til.

Jeg forstår det ikke. Det er mit indtryk, at Mie og Anna har haft nogle gode dage sammen. Det, jeg ser Anna gøre i plejen af sin mor, er godt nok i mine øjne. Der er altid drikkelse på sengebordet, ofte en rose i en vase, bøger og blade inden for rækkevidde. Anna står op om natten og sætter sig hos sin mor, når Mie beder om det.

Det, Mie kalder roderi, er ikke roderi i mine øjne. Alligevel forstår jeg godt, hvad Mie mener. Mie sætter pris på et pænt og ryddeligt hjem. Anna prioriterer anderledes.

Jeg har rost Anna. Jeg synes, hun klarer en krævende og uvant opgave flot, men det viser sig at være i konflikt med det, hendes mor mener.

Jeg tænker, så det knager.

Så er der igen rolige dage.

Spændinger i luften

Efter en weekend er det gået i hårdknude. Mie og Anna går hinanden på nerverne, og Mie forventer, jeg gør noget ved det. Mie har betroet sig til flere af plejepersonalet om sin datters formåen. Det gør hun, når vi hver især er alene med hende i forbindelse med de sygeplejemæssige handlinger.

Vi taler i sygeplejerskegruppen om, hvad vi kan gøre ved det. Vi kan godt se deres forskelligheder, og vi kan godt forstå, det giver problemer, men hvordan hjælper vi dem?

Af og til har jeg talt med Mies læge. Anledningen har været medicinering, men vi har også berørt de her problemer.

Lægen kommer i huset cirka en gang om ugen, han ved også godt, der er spændinger i luften. Han synes, vi gør det udmærket. Både Anna og Mie er glade for den hjælp, de får af os. Han mener ikke, vi kan gøre noget ved det. Problemerne er ikke af nyere dato.

Men vores pleje er jo ikke god nok. Mie og Anna har det ikke godt, og vi har det efterhånden også dårligt.

Da jeg denne mandag kommer ud til Mie, går der ikke mange minutter, før Mie fortæller:

''Jeg er ikke tjent med Anna som hjælper, hun udfylder ikke sin plads. I tror, det går så godt, men det gør det ikke. Strygetøjet bliver bare stoppet ind i skabet . . .''

Side 30

Tæt på at give op

Senere går jeg ind i stuen for at skrive i samarbejdsbogen. Jeg er knap kommet ind, før Anna er der, og hun lukker døren.

''Det her er ved at være for meget, hun koster rundt med mig. Nu skal jeg til at vaske gardiner. Det vil jeg simpelthen ikke. Hun giver aldrig op!''

Vi taler lidt frem og tilbage, Anna har kaffe på kanden. Vi drikker en kop sammen, mens jeg skriver færdig. Det falder naturligt at spørge Anna, hvordan hun har det med den store opgave, hun har påtaget sig.

Jeg minder hende om, hvad hun sagde, før hun besluttede sig for orloven.

Anna synes nok, hun kan klare det. Hun er glad for de samtaler, hun har haft med moderen. Når Anna siger, moderen koster rundt med hende, ved jeg godt, hvad hun mener. Mie koster også rundt med mig, hvis hun kan komme til det. Hun gør det venligt, men nærmest uafviseligt.

Hvorfor kan de ikke acceptere og respektere hinanden, som de personer de hver især er?

Jeg føler mig fanget i et spil, hvis regler jeg ikke kender. Jeg har ikke lyst til at være med længere, men kan heller ikke slippe. Jeg er efterhånden bange for, det hele ender med et brag.

Sådan går dagene, nogle går bedre end andre. Vi taler meget om problemerne i sygeplejerskegruppen. Vi kan alle se, det ikke er godt, men løse problemet kan vi ikke. Når vi prøver at bringe Mie og Anna sammen, flygter de i hver sin retning.

Anna blev hos sin mor

Anna har nu haft orlov i seks uger. Da jeg denne morgen kommer derud, bliver jeg fanget i døren af Anna.

''Mor er på badeværelset sammen med hjemmehjælperen, hun er ved at håndvaske noget tøj. Hun er altså for frisk til, jeg er her hjemme. Jeg føler mig til grin. Jeg tror, jeg vil til at arbejde igen.''

Måske er det en god idé. Jeg foreslår, vi taler med Mie om det, og helst i dag hvor Mie har det så godt.

Og sådan blev det. Vi fik talt med Mie om det. Hun sagde ja. Hun følte, at hun havde det så godt, så hun nok kunne klare sig med hjælp fra hjemmeplejen og venner.

Men jeg syntes, jeg kunne ane, hun ikke mente det, der var noget i hendes blik.

Da jeg kom igen to dage senere, havde Mie grædt. Hun havde fortrudt. Hun ville alligevel gerne, at Anna forlængede sin orlov, og det havde Anna accepteret. De havde haft lægen på besøg. Han havde også syntes, Anna skulle forlænge sin orlov. Det blev beslutningen.

Anna virkede stærkere og gladere i dagene derefter, men Mie virkede, som en af mine kolleger sagde, stækket.

En uge efter var det det samme igen. ''Jeg kan ikke være tjent med at have Anna som hjælper.''

Mie døde 10 uger efter, at Anna havde påbegyndt plejeorloven. Anna blev hos sin mor til det sidste.

Kræftpatienter i eget hjem

Denne og lignende beskrivelser kom frem, da Hjørring Kommune i foråret 1996 i samarbejde med en psykolog fra Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter, Aalborg, afviklede et kursusforløb for sygeplejersker ansat inden for ældreområdet. Kursets arbejdstitel var: ''Hvad gør det ved mig at arbejde med kræftpatienter?''

I løbet af kurset blev det tydeligt, at når en cancerpatient skal passes i sit eget hjem, bruger hjemmesygeplejersken megen energi på de pårørende. Tanken om at gå dybere ind i denne problematik for at ruste hjemmesygeplejersken bedre i disse situationer fødtes. Men hvordan skulle opgaven gribes an?

I første omgang blev ledergruppen inden for ældreområdet bedt om en accept af, at der blev arbejdet videre med problemstillingen. Da denne var givet, blev sygeplejerskerne indkaldt til en åbningsdebat for nærmere at få præciseret problemerne. I dette første møde deltog også den psykolog fra Kræftens Bekæmpelse, der havde undervist på kurset.

I løbet af mødet blev det klart, at det, hjemmesygeplejerskerne havde behov for, var supervision af deres arbejde med cancerpatienterne i eget hjem. Man enedes derfor om at søge projektmidler fra Kræftens Bekæmpelse. Som sagt så gjort.

To supervisionsgrupper

Der blev sendt en ansøgning ved følgende formulering af projektets formål:

En afdækning af:

• Hjemmesygeplejerskens rolle. Hvordan definerer hun sin rolle som professionel hjælper i patientens eget hjem, og hvordan udfylder hun den? Gemmer sygeplejersken sig for eksempel bag sin autoritet eller mangel på tid, eller lader hun sig følelsesmæssigt misbruge?
• De pårørendes behov. Hjemmesygeplejerskens direkte placering i det private rum åbner mulighed for indblik i de pårørendes behov såvel aktuelt som over tid, da interventionen i hjemmet ofte foregår gennem længere perioder.

Metoden skulle være supervision. For kun gennem supervision ville hjemmesygeplejersken arbejde med sine egne ressourcer og dermed blive bedre til at støtte den pårørende.

Blandt hjemmesygeplejerskerne var der stor interesse for projektet, hvorfor der var deltagere til to grupper. Den ene gruppe kom til at bestå af seks hjemmesygeplejersker ansat i det samme distrikt/område. Den anden gruppe blev på syv personer sammensat af hjemmesygeplejersker fra fire distrikter.

Der blev søgt penge til dækning af honorar til en psykolog til et supervisionsforløb for to grupper. Hver supervision skulle var fire timer, og hver gruppe skulle deltage i seks supervisioner. Desuden skulle projektet starte og slutte med et møde af cirka to timers varighed for alle deltagere inklusive psykologen og den projektansvarlige.

Vi havde i mellemtiden fået kontakt med en psykolog, der var villig til at påtage sig opgaven. Vi havde også fået afklaret med Hjørring Kommune, at kommunen skulle dække transportudgifterne (supervisionen

Side 31

skulle foregå på psykologens klinikadresse, hvortil der er cirka en times transport i bil), samt give tjenestefri til den del af supervisionen, der faldt i arbejdstiden. Betingelser, der senere viste sig ikke at være helt rimelige for samtlige deltagere.

Mellem patient og pårørende

Den 29. maj 1997 blev datoen, hvor der kom positivt svar fra Kræftens Bekæmpelse, pengene til psykologens honorar var bevilliget. Nu var det blot at komme i gang!

Der var dog lige en sommer, der skulle nydes, så startskuddet blev udskudt til september.

På det første fællesmøde var det ord som: ''de pårørende fylder,'' ''følt mig utilstrækkelig,'' ''ikke lade i stikken,'' ''udstråle sikkerhed,'' ''holdt som gidsel,'' der kom frem. Og man forventede under supervisionen at arbejde med følgende problemfelter:

• I det samme besøg at tage var på klientens behov og samtidig støtte og vejlede den pårørende.
• Hjemmesygeplejerskens oplevelse af at være fagligt utilstrækkelig, især på det psykosociale område.
• Af definere hjemmesygeplejerskens opgaver i hjemmet og være tro mod dem. Hvad er det egentlige formål med hjemmesygeplejerskens besøg?
• At hjemmesygeplejersken har svært ved at tackle egne følelser, specielt hos yngre cancerpatienter.

Herefter fulgte så seks supervisioner med cirka fire ugers mellemrum. Under supervisionerne blev der arbejdet dels med en afdækning af den enkelte sygeplejerskes problemer og en afhjælpning heraf, dels en styrkelse af den enkelte sygeplejerskes evne til observation i det private rum og en omsætning til relevant professionel intervention i forhold til pårørende.

Og arbejdet blev der. Et personligt hårdt, men givtigt arbejde.

Da samtlige deltagere mødes godt et halvt år senere, er stemningen i gruppen markant anderledes.

Det er udsagnene også:

• ''Det har været en fornøjelse at deltage. Behovet for supervision er stort.''
• ''Jeg forstår bedre, hvorfor vi ikke synes, de samme ting er svære. Det er blevet muligt at hjælpe hinanden.''
• ''Man får øget selvindsigt.''
• ''Det er rart, at vi er flere, der deler de samme oplevelser.''
• ''Jeg er blevet klogere på mig selv og mine medmennesker.''
• ''Nu har jeg lært at råbe om hjælp, inden jeg drukner.''

Professionel afgrænsning

Psykologen har blandt andet oplevet:

• at hjemmesygeplejersken ikke kan afgrænse sig
• at hjemmesygeplejersken let bliver hvirvlet ind i de personlige problemer
• at hjemmesygeplejersken er for fyldt af ønsket om at hjælpe
• at hjemmesygeplejersken har svært ved at definere sin rolle?
• at behovet for supervision er stort
• at de to grupper har fungeret forskelligt.

Der er stor forskel på, om deltagerne kender hinanden eller ej, når der skal arbejdes med disse meget personlige problemstillinger.

Der er ingen tvivl om, at den gruppe, der har været sammensat af deltagere fra det samme distrikt, fremover vil være meget bedre rustet til at støtte hinanden end den, hvor der kun har været en enkelt eller to med fra samme distrikt.

Såvel psykolog som deltagere er enige om, at basis er blevet lagt.

Det er først nu, deltagerne er parate til rigtig supervision. Ønsket for fremtiden er således klart:

Fast tilknyttet psykolog eller som minimum mulighed for kontinuerlige supervisioner for samtlige hjemmesygeplejersker.

- Og så vil historien om Mie Jensens sidste tid sikkert blive en anden historie.

Klarere aftaler

Vi kunne for eksempel forestille os, at hjemmesygeplejersken efter det første besøg, hvor problemerne mellem mor og datter er blevet klare, vil analysere situationen i hjemmet og afgrænse sin egen rolle og funktion i forhold til klienten og den pårørende.

• At hjemmesygeplejersken vil bede klienten og datteren om en fælles samtale og senere holde fast i, hvad man blev enige om ved denne fælles samtale.
• At hjemmesygeplejersken under samtalen åbent fortæller begge, hvad hun ser og hører.
• At hjemmesygeplejersken vil konkretisere sin funktion i hjemmet. Hvad kan hun tilbyde, i hvilke situationer er hun sparringspartner, og hvornår må hun henvise til andre, for eksempel Kræftens Bekæmpelse, lægen, præsten, psykologen.
• At hun vil gå hjem og delagtiggøre kolleger i aftaler, handlinger og holdninger til klient og pårørende.

Og så kunne det være perfekt, hvis der atter var mulighed for supervision.

Inge-Lise Chirstiansen og Kirsten Villadsen er begge ansat i Hjørring Kommune.

Nøgleord: Hjemmesygepleje, supervision, terminalpleje.