Sætter navn på risikogrupper

I de kommende år bliver det ikke mindst forebyggelsen, der kan få gavn af de nye diagnosticeringsmuligheder. For lige nu står gendiagnostikken i en overgangsfase.  

Man har formentlig fundet de fleste af de gener, som genetikerne kalder stærke. Det vil sige dem, hvor et beskadiget gen med stor sikkerhed også giver en bestemt sygdom.

I de kommende år vil det ene syge gen efter

Side 19

det andet blive fundet. Men i de allerfleste tilfælde vil der være tale om genvarianter, der giver en forhøjet risiko. Andre faktorer vil stadig afgøre, om sygdommen nogensinde bryder ud.

''Vi bliver formentlig betydelig bedre til at bestemme risikogrupper. Og i det omfang, man kan sætte ind med målrettet forebyggelse, kan det blive aktuelt at diskutere nye screeningsprogrammer,'' siger professor Torben Kruse, Odense Universitetshospital.

''De brede forebyggelseskampagner virker jo ikke, og måske med god grund. Det er måske ikke nødvendigt, at vi alle skal gå og indrette livet efter, at nogle har en høj risiko for blodprop i hjertet.''

Bedre forebyggelse

Hvis en bedre afdækning af risikogrupper kan få de rigtige mennesker til at lægge deres livsstil om, kan gendiagnostikken blive en god forretning for samfundet og den enkelte. Men mindre enkeltstående grupper kan også have stor interesse i at vide, om de har en forhøjet sygdomsrisiko.

Et eksempel, som Torben Kruse kan pege på, er bagere med melallergi. Det rammer hver femte bager, og nogle får så slem astma, at de må opgive deres fag.

Hvis man på et tidspunkt finder en gendefekt, der disponerer for melallergi, kunne en del bagerlærlinge måske spare sig at tage en uddannelse til et job, som de alligevel ikke kan tåle. Her er man på den anden side også fremme ved en af de indlysende risici ved gentestning. Hvem skal have adgang til den form for viden? Skal arbejdsgiverne? Skal forsikringsselskaberne?

Lov mod diskrimination

Risikoen for misbrug af genetiske diagnoser er så nærliggende, at der allerede er lavet regler, der skal beskytte mod diskrimination på et genetisk grundlag, siger lektor Mette Hartlev, Københavns Universitets juridiske fakultet.

Der er ellers mange juridiske problemer forbundet med genetisk information. De eksisterende regler om informeret samtykke, tavshedpligt m.m. passer ikke ret godt på det genetiske område. Men diskrimination på baggrund af gendiagnoser er simpelthen ikke tilladt, det følger af lovgivningen om helbredsoplysninger i ansættelsesforhold.

I en ansættelsessituation har en arbejdsgiver ret til at få at vide, om ansøgeren har haft eller har sygdomme, der kan betyde noget for hans arbejdsdygtighed. Hvis særlige forhold taler for det (fx sikkerhedshensyn), må arbejdsgiveren også forlange en helbredsundersøgelse, men helbredsundersøgelse må kun dreje sig om aktuelle sygdomme hos ansøgeren, den må ikke afdække sygdomsanlæg.

Derudover har arbejdsgiveren lov til at tilbyde en helbredsundersøgelse for at afdække aktuelle sygdomme og sygdomsanlæg.

''Men arbejdsgiveren må ikke få resultatet at vide,'' siger Mette Hartlev.''Arbejdsgivere må hverken bede om, indhente eller bruge oplysninger, der kan belyse arveanlæg og sygdomsrisiko. Hvis ansøgeren af sig selv tilbyder oplysningerne, må arbejdsgiveren ikke engang tage imod tilbuddet.''

Forsikringsselskaber og pensionskasser må indhente almindelige helbredsoplysninger, og de må også spørge til sygdomme i familien. Men de må ikke bede om helbredsundersøgelser, der kan afdække oplysninger om sygdomsanlæg. Altså ingen gentest.