Hårtab under strålebehandling

”Det er forandringerne, man er utilfreds med – det er ikke resultatet som sådan, når først det er uigenkaldeligt,” sagde en patient, der skulle tabe håret. At skulle ændre udseende er en hindring, man skal over, når man skal tabe håret pga. strålebehandlingen.

Patienter venter og forbereder sig på denne forandring. I ventetiden kan det berøre dybe følelser hos patienten, følelser, som påvirker både dem selv og deres omgivelser. Det er en tid, hvor det at komme til at ændre udseende fylder meget i patientens tanker og handlinger.Mens de venter, er de sårbare, fordi de skal miste noget af dem selv. Men også fordi, hårtabet minder dem om, at de er syge, og det gør dem selv og deres pårørende kede af det. Patienter bruger energi og kræfter på at forberede sig på forandringen ved at gøre sig forestillinger og overvejelser om den forandring, der skal ske. Det gør de ved at gå til frisør, købe en kasket eller anskaffe sig en paryk. Samtidig forsøger de at holde styr på deres følelser bl.a. ved at håbe, fortrænge og acceptere tabet af håret som en del af behandlingen.

Forestillinger om hårtab

Det indledende citat er svaret på det spørgsmål, som blev stillet i en undersøgelse om patienternes forestillinger om at skulle tabe håret.

Patienter, som taber håret under strålebehandling, er patienter, som behandles for en tumor i hjernen. Årsagen til undersøgelsen var oplevelsen af, at patienterne ofte talte meget om det forestående hårtab. De spurgte: ”Hvornår sker det? Hvordan sker det? Hvordan kommer jeg til at se ud? Hvad vil mine børn sige? Skal jeg have paryk? Kommer håret igen? Hvornår kommer håret igen?”

For nogle syntes tanken om hårtabet helt at overskygge, at de havde en alvorlig sygdom, som de måske ikke ville blive helbredt for.

Formålet med undersøgelsen var at besvare spørgsmålet: Hvilke forestillinger har patienter, som får strålebehandling for en tumor i hjernen, om at skulle tabe håret?

En undersøgelse af litteraturen med søgeordene hjernetumor, hårtab, skaldethed, strålebehandling, kemoterapi, body image, stigma og sygepleje i PubMed, CINAHL og Cochrane gav et sparsomt resultat, men bekræftede, at tabet af håret er noget, som optager patienten (1,2,3). Hvilke tanker patienten gør sig om at skulle tabe håret, gav litteraturen ikke svar på.

To temaer

I undersøgelsen blev tre patienter interviewet ved hjælp af en semistruktureret interviewguide med hovedvægt på temaer som hårets betydning for patienten, forestillingen om, hvad der sker, når håret falder af, udseende efter hårtabet, egne og andres reaktion på hårtabet.

Patienterne var to midaldrende kvinder og en ældre mand. De to havde godartede hjernetumorer, den tredje en ondartet.

De fik alle kurativ intenderet behandling. De blev interviewet i perioden efter starten af strålebehandlingen og inden, de tabte håret. Den periode, de blev interviewet om, var tiden, fra de havde hørt, at de ville tabe håret, og til de tabte det. En tidsperiode, der ofte varer omkring otte uger.

Da der kun er tre patienter med i undersøgelsen, er den ikke dækkende for alle patienter i samme situation, men den giver et indblik i, hvilke oplevelser og tanker, disse patienter kan have.

I interviewene var det tydeligt, at forandringen, det, at ens udseende ændrer sig, har en central plads i patienternes bevidsthed. Man vil gerne beholde det udseende, man har.”Jeg har det nok bedst med at se ud, som jeg altid har gjort.”

Patienterne tænker meget på den forestående forandring, og der er fundet to centrale temaer i undersøgelsen:

• Patienterne venter på forandringen.
• Patienterne forbereder sig på forandringen.

Temaet ”Patienterne venter på forandringen” har undertemaerne:

• Det rører ved deres følelser.
• De mister noget af sig selv.
• De bliver mindet om, at der er noget galt.
• De er sårbare.

At de venter på at ændre udseende, beskriver patienterne bl.a. ved, at de jævnligt rykker i håret for at se, om det er ved at falde af.

”Men jeg har det sådan, at om morgenen da mærker jeg efter, om der er noget, der sidder løst.”

I ventetiden spekulerer de på, hvornår forandringen sker, og på, hvordan det vil være at tabe håret.

”Jamen hvornår falder håret af? Er det i morgen?”

Det rører ved deres følelser

At vente på at tabe håret er en tid med mange følelser involveret. Patienterne bruger udtryk som, at de frygter, det er væmmeligt, og de bliver kede af det, når de tænker på det øjeblik, håret falder af.

”Jeg har simpelthen en skræk for at miste for meget af det.”

Patienterne oplever det at tabe håret som en forandring, hvor de taber noget, som hører med til at være den person, de er. De beskriver det at tabe håret som at miste noget af sig selv. Det er følsomt.

”Selv om man kan sige, det er bare nogle hår. Det er det ikke, det er en del af en selv, det er noget af ens personlighed.”

Side 17

Billede

Side 18 

”Man tænker over, at man skal tage nogle totter hår og smide væk.”

En påmindelse

I perioden, hvor de venter på, at håret falder af, forestiller de sig, at når de har tabt håret, vil det blive mere synligt for dem selv og deres omgivelser, at de er alvorligt syge. Deres ændrede udseende vil gøre sygdommen alt for nærværende for dem selv og deres pårørende og gøre det svært for dem at overbevise sig selv og andre om, at de bliver raske.

”Han bliver ked af det, fordi han er nervøs for, hvad der skal ske med mig.”

”Det minder mig nok om sygdommen, hvor jeg sådan til daglig prøver på at gøre som om, at det hele nok skal gå.”

De forestiller sig, at det at have tabt noget af håret på hovedet viser andre, at de er syge, og de kan føle sig forpligtet til at skulle snakke om deres sygdom. Og de kan føle, at de kommer med en negativ stemning.

Sårbarhed

Hårtabet er en forandring, der sker i en periode, hvor de i forvejen er sårbare. Patienterne fortæller, at de er i en sårbar situation pga. deres sygdom, også selv om det ikke er kræft, og de giver eksempler på, at de er meget nærtagende over for andres reaktion.

”Da jeg købte kasketten og gik ud med den på, og én sagde: ”Du har godt nok fået en smart kasket.” Det kunne jeg bare slet ikke have. Jeg gik bare.”

De er også bange for deres egen reaktion over for dem, der ubevidst sårer dem.”Jeg bliver bange for, at jeg kan reagere, kan man sige, sarkastisk.”

Forberedelse

Temaet ”De forbereder sig på forandringen” har undertemaerne:

• De forestiller sig og overvejer.
• De handler.
• De holder styr på følelserne.
• De accepterer.

Det ser ud til, at patienterne hjælper sig selv til at møde forandringen ved at forberede sig på den. At gøre noget giver ro. At forestille sig og overveje kan måske være med til at gøre forandringen nemmere – både praktisk og følelsesmæssigt.

”Nu er det som om, at jeg har fået lidt ro på, fordi jeg har fået bestilt en paryk hjem.”

Forestiller sig og overvejer

Patienterne prøver at forestille sig, hvordan det er at tabe noget af håret. De fortæller, at de har brug for at vide, hvor håret falder af, så de kan forberede sig på, hvordan de vil komme til at se ud, og hvordan de vil reagere, når det sker.

”Jeg kan forberede mig på det, men jeg kan ikke sådan helt præcis sige, hvordan jeg vil reagere.”

Patienterne overvejer, hvad de skal gøre, når de har tabt håret, hvordan de skal forklare det til omgivelserne, og hvem de har lyst til at vise sig for.

Handler

Patienterne forbereder sig på at tabe håret ved at være aktive. De handler eller får andre til det. De går til frisøren, de får barberet håret af, de laver aftaler med frisøren, de sørger for at have en paryk klar, de får fat i en kasket, og de forbereder omgivelserne på, at de vil ændre udseende.

”Jeg var henne at blive klippet i mandags, og så sagde jeg til frisøren, du kan lige så godt klippe af så højt oppe, så er det i hvert fald nogle korte hår, der falder af. Jeg prøver at barbere mig helt op hver morgen.”

Patienterne sørger for at forberede deres omgivelser på, at de taber håret.”Mine kolleger ved, at jeg vil komme til at tabe håret.”

Styr på følelserne

Patienterne siger nogle ting om at skulle tabe håret, som kunne tyde på, at de prøver at holde styr på følelserne. De beskriver, hvordan de håber, at de ikke taber håret, at de prøver at lade være med at tænke på det, og de bruger sort humor.

”Men inderst inde, så har jeg gået og håbet på, at det kunne være, at det ikke faldt af.””Der bliver en bar plet i nakken, hvor udgangshullet skal være, hvis man kan tillade sig at sige det (latter). Ligesom en kugle igennem panden.”

De håber, at det er så lidt hår, de taber, at de ikke mærker noget til det, og at de kan få det til at falde af i vask, så de ikke selv skal rykke det af.

De accepterer

Samtidig med at patienter oplever, at det er svært at miste håret, fortæller de, at hårtabet er en biting i forhold til at blive rask. De forbereder sig ved at reducere hårtabet til en underordnet ting.

”Hele processen er irriterende, men nu når det er sådan, så må jeg tage det med, for det er en del af det.”

Sammenfattende viser undersøgelsen, at perioden, fra patienten får at vide, at noget af håret vil falde af pga. strålebehandlingen, til håret falder af, kan være en vanskelig tid, hvor patienten bruger mange ressourcer på at vente og forberede sig på at tabe håret.

Mona Bjærre er ansat på Onkologisk afdeling, Stråleterapiafsnittet, Århus Kommunehospital.

Litteratur

1. Forsberg C, Wengström. Evidensbaserad omvårdnad. Strålebehandling av patienter med cancer. Statens beredning for medicinsk utvärdering og Svensk sjuksköterskeförening; 1998.
2. Irvine L, Jordrell N. The distress associated with cranial irradiation: A comparison of patient and nurse perceptions. Cancer Nursing 1999; 22(2):126-133.
3. Wagner L, Bye MG. Body Image and patients experiencing alopecia as a result of cancer chemotherapy. Cancer Nursing 1979; October 365-69.