De pårørende svigtes

Samarbejdet med patientens nærmeste pårørende er en vigtig del af det gode patientforløb i voksenpsykiatriske afdelinger. Tidligere tiders stigmatiserende forskning, der udpegede forældrene som årsagen til, at barnet senere udviklede skizofreni, tager de fleste professionelle i dag afstand fra. Flere behandlere fremhæver betydningen af at lade familiens verden, forståelsesramme og forudsætninger være vejledende for et samarbejde. Alligevel bliver mange pårørende stadig ikke inddraget i patientens pleje- og behandlingsforløb, selv om både patienten og de pårørende ønsker det.

Der har i hospitalsverdenen i mange år været en tradition for, at hvis de pårørende skulle inddrages, skulle de til en lægesamtale. Selv om denne praksis har vist sig at være ganske utilstrækkelig, præger den stadig både patienter, pårørende og personale i de psykiatriske afdelinger. Det er imidlertid ikke altid specielt lægelige spørgsmål, de pårørende har brug for at drøfte med personalet. Ofte har de brug for at tale om, hvordan de skal forholde sig til patienten, hvor meget eller hvor lidt de skal hjælpe, og hvordan de skal kommunikere med patienten. Sådanne spørgsmål vil de pårørende med fordel kunne drøfte med plejepersonalet, der har viden om og erfaring med psykiatrisk sygepleje. Nogle helt centrale områder inden for psykiatrisk sygepleje er netop interpersonelle relationer og kommunikation.

I forbindelse med indsamling af data om patienten kan de pårørende give plejepersonalet informationer om patientens vaner, ressourcer, interesser og praktiske færdigheder, hvis patienten ikke selv er i stand til det.

Fokusgrupper og spørgeskemaer

På Psykiatrisk afdeling V, Psykiatrisk Sygehus i Frederiksborg Amt, har vi i januar 2002 afsluttet et treårigt projekt, hvor vi har set nærmere på nogle af de problemer, der knytter sig til samarbejdet mellem plejepersonalet og patienternes nærmeste pårørende. To psykiatriske døgnafsnit for voksne patienter med forskellige diagnoser blev udvalgt til at deltage i projektet, mens et tredje fungerede som kontrolafsnit.

Formålet med projektet var:

• at forbedre de pårørendes mulighed for at støtte patienten og for at samarbejde med plejepersonalet under patientens indlæggelse
• at opkvalificere plejepersonalet, så de blev bedre klædt på til at give information, vejledning og støtte til de pårørende og til at inddrage de pårørende som kompetente samarbejdspartnere
• at udarbejde og implementere en målsætning og nogle sygeplejeprincipper for samarbejdet med patienternes pårørende.

Vi prioriterede, at det plejepersonale, som deltog i projektet gennem kurser, supervision og temadage, fik mulighed for at diskutere deres holdninger til pårørendearbejdet, og at de fik indflydelse på, hvilke nye tiltag der skulle implementeres i det daglige arbejde (se faktaboks side 16).

Projektet, der varede i tre år, forløb i tre faser. En beskrivende fase, før selve projektet gik i gang, en interventionsfase og en evalueringsfase. I den beskrivende fase blev otte nøje udvalgte pårørende interviewet om deres oplevelse af at være pårørende til en patient på psykiatrisk afdeling. Der blev lavet to fokusgruppeinterview med i alt 11 sygeplejersker.

Et år efter implementering af den ny målsætning og principperne for pårørendearbejdet blev projektet evalueret. De medlemmer af plejepersonalet, som havde deltaget i hele projektforløbet, blev interviewet, og der blev gennemført en spørgeskemaundersøgelse med pårørende i de tre døgnafsnit. Ud af 71 skemaer blev de 58 besvaret.

Personalet er for tilbageholdende

Evalueringen af projektet viser, at der på trods af en seriøs indsats med kurser og supervisionstilbud for plejepersonalet stadig er meget lang vej endnu, før samarbejdet med pårørende bliver integreret i tilstrækkelig grad. De fleste plejepersonalemedlemmer mener, at de har fået skærpet deres opmærksomhed på pårørende gennem kurser og supervision, men i det ene afsnit tabte personalet hurtigt fokus på pårørende igen, da deres afsnit blev flyttet til nye lokaliteter.

De pårørende vil gerne støtte patienten, men oplever langtfra, at de får den fornødne information, støtte og mulighed for samarbejde. De vil meget gerne have, at personalet oftere af sig selv

Side 15

tager initiativ til dialogen og samarbejdet, men plejepersonalet er alt for tilbageholdende, eller også er de ikke opmærksomme nok på at være opsøgende.

Personalets angst for at bryde tavshedspligten, usikkerhed over for, hvordan de skal tale med de pårørende, manglende tid og måske især fastlåsning i en gammel behandlingskultur er nogle af de centrale barrierer, som står i vejen for et godt samarbejde med pårørende.

Den tid, der bruges på samarbejde med pårørende, er givet rigtig godt ud, viser projektet. Et tilfredsstillende samarbejde kræver dog en langt højere prioritering og tilførsel af flere ressourcer, end der i dag stilles til rådighed.

Fokusgruppeinterview med plejepersonalet viser bl.a., at de er bevidste om, at pårørende har brug for information og vejledning for at kunne støtte patienten bedst muligt. På trods af denne bevidsthed er initiativet til kontakten ofte overladt til den pårørende selv. Hvis ikke kontakten opstår naturligt, når pårørende f.eks. ledsager patienten ved indlæggelsen, eller hvis ikke den pårørende selv henvender sig til personalet, er det de færreste sygeplejersker, der selv opsøger de pårørende.

Nogle af de situationer, som sygeplejerskerne beskriver som vanskelige, er f.eks., hvis en pårørende føler sig svigtet af behandlingssystemet og vender frustrationerne og vreden mod personalet, eller hvis patienten ikke ønsker, at pårørende bliver inddraget. Evnen til at håndtere vanskelige situationer afhænger af den enkelte sygeplejerskes viden, erfaring og personlige integritet.

Både sygeplejersker og pårørende giver udtryk for, at det er vigtigt, at plejepersonalet støtter de pårørende ved at tale med dem om, hvordan de pårørende selv har det, og om, hvordan de bedst kan støtte patienten.

Uretmæssig henvisning til tavshedspligten

På flere områder er der modsætninger mellem, hvad sygeplejerskerne gør i forhold til de pårørende, og hvad de pårørende oplever, der sker i praksis. Sygeplejerskerne fortæller, at det kan være svært for dem, når patienten ikke vil have pårørende inddraget, fordi hensynet til tavshedspligten da betyder, at de ikke kan give pårørende information. Det står i modsætning til, at seks af de pårørende ikke kunne få oplysninger af plejepersonalet, selv om patienterne gerne ville have, at personalet videregav personlige oplysninger. Disse seks pårørende havde end ikke fået generel information og havde ikke haft mulighed for at drøfte deres egne problemer i forbindelse med patientens sygdom og indlæggelse, selv om den form for information og dialog ikke under nogen omstændigheder forhindres af tavshedspligten.

Sygeplejerskerne fortæller, at de generelt ikke selv opsøger de pårørende i særlig høj grad, medmindre lægerne skal have supplerende informationer om patienten. Det står både i modsætning til sygeplejerskernes egne holdninger og viden om pårørendes behov og til de pårørendes udsagn om, at det er vigtigt for dem, at personalet kommer dem i møde.

Undersøgelsen viser, at det ikke er ret mange af de pårørende, der har oplevet at blive inddraget som kompetente samarbejdspartnere. Et udtryk for det er f.eks., at de fleste pårørende angiver, at de aldrig har oplevet, at plejepersonalet har spurgt til deres viden om patienten.

I alle tre afsnit er det derfor oftest de pårørende selv, der tager initiativ til samtalerne med plejepersonalet.

Forskning i pårørendearbejde

Når sygeplejerskerne eller andre professionelle ikke bruger deres viden om, at pårørende har behov for personlig støtte, hænger det ofte sammen med, at mange er usikre på, hvordan de skal gribe sagen an. Plitz og G-stavsdóttir (2) beskriver, hvordan det for mange professionelle er vanskeligt at forholde sig til flere personer på en gang og vanskeligt ikke at tage parti for den ene frem for den anden. Det kræver erfaring og et

Side 16

højt fagligt niveau at kunne håndtere disse ting, og det kræver holdningsdiskussioner, efteruddannelse og kontinuerlig supervision.

Udvikling af pårørendearbejdet kræver, at sygeplejersker og andre professionelle anerkender patientens pårørende som kompetente samarbejdspartnere. Anerkendelsen sker igennem et tættere og mere ligeværdigt samarbejde. Et relevant teoretisk fundament i en sådan udvikling kan findes i den norske psykolog og forsker Anne Marie Løvlie Schibbyes dialektiske relationsteori og i den norske sociolog og forsker Kate Meviks teori om den feltmetodiske tilgang.

Anne Marie Løvlie Schibbyes har beskæftiget sig med at indgå i en anerkendende relation. Hun har udviklet en fænomenologisk orienteret teori, som kaldes ''Dialektisk relationsteori'' (3). Med denne teori har hun ønsket at udvikle et begrebsapparat, som skaber nærhed og forståelse for menneskers oplevede problemer.

En mulig vej at gå i samarbejde med pårørende beskrives af Kate Mevik. Hun beskriver en arbejdsmetode, som hun kalder en feltmetodisk tilnærmning (4). Metoden tager udgangspunkt i erfaringer fra kvalitative forskningsinterview. Hendes model ligger tæt op ad behandlingsmodeller, der fokuserer stærkt på klienten og dennes familie som ressourcer og medspillere. En feltmetodisk tilnærmning kan hjælpe praktikeren til at se på sine patienter og samarbejdspartnere som lige så fremmede for hende, som hvis hun befandt sig i en fremmed kultur. Praktikeren udfordres til at tage nye briller på og se noget andet end det, hun er opdraget til gennem uddannelse og praksisfeltets kultur og normer.

Politisk og ledelsesmæssig prioritering

Flere amter i landet, heriblandt Frederiksborg Amt (5), har i de seneste år fået en pårørendepolitik for psykiatriområdet. Det er imidlertid ikke nogen garanti for, at pårørende til psykisk syge vil få den hjælp og støtte, de har brug for og krav på. Hvis pårørende skal inddrages på en respektfuld og mindre fordomsfuld måde, må alle faggrupper i psykiatrien have nye perspektiver på pårørendearbejdet. Det er ikke kun plejepersonalet, som skal ændre praksis.

Projektet i afdeling V, Psykiatrisk Sygehus, Frederiksborg Amt viser, at hvis en konkretisering og udmøntning af en pårørendepolitik skal have nogen effekt på mødet mellem patient, pårørende og personale, forudsætter det, at der i mange år fremover såvel politisk som ledelsesmæssigt prioriteres ressourcer i form af tid og penge til efteruddannelse og supervision af personalet med særlig fokus på pårørendesamarbejde. Men lige så vigtigt er det, at personalet i de psykiatriske afdelinger har tilstrækkelige personaleressourcer og ledelsesmæssig opbakning, så det rent faktisk er muligt for dem at sætte tid af til samarbejdet med pårørende.

Som et supplement til samarbejdet mellem personale og pårørende i de konkrete patientforløb bør der i tilslutning til de psykiatriske sygehuse være tilbud om undervisning og introduktion for pårørende.

Der bør desuden etableres flere tilbud til børn og unge pårørende, som har forældre eller søskende, der er psykisk syge. Foreningen Sind har gode erfaringer med sådanne tilbud flere steder i landet. Endelig bør der etableres tilbud om familiesamtaler til forældre med mindreårige børn, hvor en af forældrene er psykisk syg, sådan som man har gjort i psykiatrien i Århus Amt.

Undervisningstilbud til pårørende er en god mulighed for at lade de pårørende komme til orde og for at bringe de pårørendes perspektiv ind i behandlingssystemet. Pårørendeundervisning, som omfatter dialog og erfaringsudveksling, er mindst lige så lærerig for personalet som for de pårørende.  

Margrethe Heering er ansat på Psykiatrisk Sygehus, Afdeling V, distriktspsykiatri i Frederiksborg Amt.

Litteratur

1. Juul J. Familierådgivning, perspektiv og proces. København: Det Schønbergske Forlag; 1989.
2. Plitz KG, G-stavsdóttir K. Den usynlige familie - Samarbejdspartner eller syndebuk. København: Hans Reitzels Forlag; 1995.
3. Bae B, Waastad JE. Erkjennelse og anerkjennelse, perspektiv på relationer. Oslo: Universitetsforlaget; 1997.
4. Almvik A, Borge L. Tusenkunstnerne. Muligheter og mangfold i psykisk helsearbeid. Fagforlaget 2000. Norge.
5. Psykiatriudvalget Frederiksborg Amt, Politik for samarbejdet med pårørende til sindslidende i kommunale tilbud, i amtslige sociale tilbud og sygehuspsykiatrien i Frederiksborg Amt. (Vedtaget på psykiatriudvalgsmøde d. 24.10.01).