Sygeplejersken
Undervisning hjælper skizofrene
Alvorlige tilbagefald og social deroute kan undgås, hvis den skizofrene får undervisning om sin sygdom. På Sct. Hans Hospital har man gode erfaringer med at lade plejepersonalet undervise patienter og familie.
Sygeplejersken 2003 nr. 3, s. 10-13
Af:
Guri Ranheim, klinisk oversygeplejerske
Mange unge skizofrene er godt klar over, at de lider af en alvorlig sygdom, eller at de er meget anderledes end andre mennesker. De er ensomme med deres viden, og mange frygter det allerværste. Fantasien om, hvad de fejler, eller hvorfor de er anderledes end andre, kan være meget værre end virkeligheden. Patienterne har derfor brug for viden, så de kan bevare håbet. Viden giver indflydelse på fremtidige valg og dermed på det liv, som ligger forude.
Af flere grunde er det ikke almindelig praksis alle steder i hospitalsverdenen at undervise patienten om de konsekvenser, lidelsen kan få for den enkelte. Opfattelsen har været, at patienterne skulle skånes for viden om deres alvorlige sygdom (1).
Når en patient bliver indlagt på Sct. Hans Hospital afsnit U 7, som er et specialafsnit for unge voksne med debuterende skizofreni, får patienten tilbud om at deltage i patientundervisning sammen med de øvrige patienter på afsnittet. Patienten og de nærmeste pårørende får endvidere tilbud om at deltage i en såkaldt Multifamily Group (MFG) (2). Metoden er udarbejdet i USA af McFarlane og er udviklet siden 1960.
Familiegrupper
McFarlane så, hvordan de pårørende til psykiatriske patienter ofte stod med ansvar og opfølgning efter indlæggelser. De pårørende havde behov for viden om skizofreni, støtte til problemløsning og nogen at dele deres problemer med. Dette tilgodeser familiegrupperne, hvor patienten og deres pårørende mødes regelmæssigt for at løse dagligdagens problemer.
I USA fungerer grupperne i 2-4 år. På afdeling U mødes gruppen i alt 13 gange med 14 dages interval. Hver lektion varer halvanden time. Der er to gruppeledere, som styrer forløbet, oftest en behandler og en sygeplejerske. Formålet med familiegrupperne er at forebygge tilbagefald. I USA er der lavet studier, som bekræfter reducering af tilbagefald (3). Nordiske resultater vil komme i 2003 i forbindelse med et projekt, der hedder ''Tidlig intervention ved psykose.''
Vi opfordrer alle patienter og pårørende til at læse Psykiatrifondens bøger om skizofreni, angst og psykose. Især bogen om skizofreni bruger vi meget (4), og flere af fondens bøger står til udlån i afsnittet. Derudover hjælper vi med at finde anden relevant litteratur.
Undervisning giver indsigt
Formålet med patientundervisningen er, at patienten får viden om skizofreni, symptomer og forskellige former for behandling. Patienten får også forståelse for, at samarbejde mellem patient, miljøterapi, behandling og netværk er vigtigt. Den skizofrene bliver bedre i stand til at opdage de symptomer, som kan varsle en psykotisk episode, så patienten kan reagere hensigtsmæssigt på disse tegn. Et andet formål med undervisningen er at udarbejde en handlingsplan, som patienten kan bruge, hvis der er symptomer på tilbagefald. Endelig får patienten et bedre kendskab til sine sociale rettigheder. Undervisningen består af 10 lektioner, to gange årligt. Hver lektion varer én time.
Patienterne har kognitive vanskeligheder. Der er problemer med koncentration, hukommelse og indlæring. Derudover er det svært for mange at være i en gruppe og sige noget i en gruppe. Derfor er det underviserne, der skal bære timen igennem.
Underviserne er enige om, at refleksion og diskussion er vigtig. Når der er respons og erfaringsudveksling i gruppen, bliver vi i det dynamiske felt frem for at stoppe diskussionen for at nå programmet (se boks).
Sidste lektion i programmet bruges til evaluering. Her er vi begyndt at bruge et enkelt spørgeskema. Der er ni spørgsmål, hvor de fleste går på rammer og indhold i undervisningen. Tilbagemeldingerne bliver brugt til løbende at justere undervisningen.
Patienterne har udtrykt tilfredshed med undervisningsform og metode. Der er dog behov for større undersøgelser for at afdække, hvilke metoder i patientundervisningen, der hjælper patienten bedst. Hvilke områder er vigtigst at undervise i, og hvordan det hjælper patienten på sigt.
Patienterne responderer meget forskelligt på undervisningen, ud fra hvor de er i egen sygdomserkendelse, misbrug, forhistorie, kognitive funktioner og psykose. Mange patienter spørger, hvorfor de ikke har fået denne viden om skizofreni tidligere. Dels kan det sige noget om, at vi ikke har tradition for at dele vor viden med patienterne, dels giver det et billede af, hvor fragmenteret den skizofrenes verden er. Det, som patienten har hørt lægen fortælle, kan ikke umiddelbart relateres til, hvad der tales om i patientundervisning og omvendt. Der er behov for gentagelser. Patienten skal have hjælp til at se sammenhænge med muligheder og begrænsninger.
Ærlighed om prognoser
Nogle patienter genkender alt, hvad de hører - har f.eks. alle symptomerne. Andre intellektualiserer, kan godt forstå
Side 11
Programmet er nogenlunde fast, men justeres løbende ud fra patienternes tilbagemeldinger og ønsker.En sygeplejerske, en plejer og en pædagog fra afsnittet har ansvaret for planlægning og koordinering af undervisningen.
De fleste af lektionerne har plejepersonalet selv ansvar for. I enkelte lektioner er der andre faggrupper med, f.eks. afdelingslægen, når der undervises i medicin, og socialrådgiveren, når undervisningen handler om sociale emner. Der er altid to undervisere i hver lektion.
Side 12
indholdet, men magter ikke at relatere det til sig selv. Nogle må vi bremse ved at opfordre til videre snak på tomandshånd efter undervisning. Vi understreger, at dette er undervisning, og vi skåner de enkelte for at udlevere sig selv.
Flere patienter har udtrykt tilfredshed med, at forældrene har fået samme viden om dem: ''Det er rart at vide, at mine forældre også har fået den samme viden, så er der ikke så meget, jeg skal forklare.''
Ærlighed er godt, og det er meget vigtigt, at der ikke er emner, vi udelader. Men måden, vi siger tingene på, skal være skånsom. Bliver vi utroværdige, kan vi godt pakke sammen.
Som underviser har jeg haft mine kvaler med at skulle fortælle om prognoserne ved skizofreni. Ca. 1 pct. af befolkningen bliver skizofrene, hvoraf ca. 20 pct. aldrig kommer i kontakt med behandlersystemet. Ud af de indlagte forbliver ca. 20 pct. kronisk sindslidende, ca. 60 pct. får periodiske sygdomsfaser, og ca. 20 pct. bliver raske (6). Mange af de patienter, som deltager i patientundervisning, hører til i gruppen af de sværest syge skizofrene. Håbet kan her leveres ved at fortælle om de gode resultater, der er ved en særlig indsats i forhold til unge skizofrene (7). En tidlig indsats kan ændre sygdomsbilledet ved, at patienten og familien får hjælp til at leve med og tage hensyn til sygdommen. Derved kan patienten undgå alvorlige tilbagefald og social deroute.
Skizofrene tænker konkret
Det er en meget spændende udfordring at få lov til at undervise skizofrene patienter. En af de episoder, jeg husker godt, er, da vi skulle i gang med et nyt forløb. Vi havde informeret om undervisningen på fællesmøde, og alle deltagerne havde fået personlig invitation samt skriftlig og mundtlig orientering. Da vi sad sammen med patienterne til første lektion ''orientering,'' regnede vi med, at alle vidste, hvad det handlede om.
Vi undrede os dog over, at Ole blev mere og mere urolig. Han lå ud over bordet, stønnede højlydt, sukkede opgivende. Til slut kom det: ''Hvornår starter vi?'' Vi var 15 minutter inde i timen, så vi andre syntes, at vi var i gang.
''Jamen hvornår starter vi med orientering?'' Vi var i gang med orientering. ''Skal vi ikke lære om andre lande og sådanne ting, som da jeg gik i skole?'' Sagen var opklaret. Ole tænkte som så mange andre skizofrene konkret, og efter en opklarende runde blev vi enige om at gå videre med undervisningen. Det er ikke helt ualmindeligt at sidde med en flok patienter på seks, hvoraf fire er meget trætte og tunge af medicin og negative symptomer. Det kræver ofte en stor portion optimisme og vilje hos underviserne. Har vi kræfter og engagement, kan vi i reglen også finde det hos patienterne. Der er også timer, hvor det kører, og hvor underviserne får megen energi fra patienterne.
Der er 12 indlagte patienter på U7. I de fleste undervisningstimer deltager der 6-8 patienter. Selvom der kun møder to deltagere op, gennemfører vi undervisningen. Vi aflyser meget nødigt timerne. Der er fordele ved, at plejepersonalet underviser. Vi kender patienterne særdeles godt og ved, hvem der kan klare at blive spurgt og på hvilken måde. Vi ved også, hvem der har brug for ekstra støtte under lektionen, hvem der skal sidde tæt på døren, og hvem der skal have særlig støtte for at magte at deltage.
Mit vigtigste argument for, at plejepersonalet skal tage del i patientundervisningen, er, at patientundervisning skal være en integreret del af helheden i afsnittet. En del af miljøterapien.
Arbejder seriøst
En bedre forståelse af, hvad læring er, og hvad der foregår ved læring, har jeg fået ved at læse Knud Illeris (8) om læring i tre dimensioner: en kognitiv indholdsmæssig dimension, en psykodynamisk følelses-, og holdnings- og motivationsmæssig dimension, og en social og samfundsmæssig dimension. De tre dimensioner genfinder jeg i den proces, der sker i patientundervisningen, i den daglige vejledning og refleksion mellem patienterne, mellem patient og personale, og i de sociale relationer, som udspiller sig i afsnittet. Det stof, der har været præsenteret til patientundervisning, skal patienterne have bearbejdet i forhold til egne oplevelser og erfaring. Således foregår der undervisning, vejledning, erfaringsdannelse og refleksion på alle tider af døgnet - ofte med personalets hjælp. Patienten bliver støttet og udfordret af personalet, som aktivt går ind og hjælper patienten med at få indsigt og øget selvforståelse. Det sociale samspil i miljøet hjælper patienten til at koble oplevelser og viden. Erfaringer bliver dannet.
Plejepersonalet hjælper patienten
Side 13
med at reflektere og sætte begreber på oplevelser hele døgnet. De bliver sparringspartnere, som aktivt går ind og hjælper patienterne til at få indsigt og øget selvforståelse (6). I denne proces er det væsentligt, at personalet har den samme referenceramme og er trygge ved egen kompetence.
Noget andet, som patientundervisningen afspejler, er en anderledes rollefordeling mellem patient og personale. Det er patienterne, som sidder med erfaringer fra deres situation, personalet sidder med erfaring fra pleje og behandling, og her kan vi give hinanden noget.
For en del af patienterne har det betydet utroligt meget, at de har kunnet arbejde med deres problemer i andre roller end patientrollen.
For personalet har undervisningen til tider givet indfaldsvinkler til patienter, som ellers har været meget svære at nå.
Vi har patienter, der er meget bange og negative over for behandlersystemet. De vil selv bestemme og synes ikke, vi kan hjælpe dem med noget. Ofte synes vi i systemet heller ikke, at patienten gør noget for at få det bedre. Her ser vi i patientundervisningen, at patienterne arbejder seriøst. De opdager til gengæld, at der også er en dybere mening med, hvad personalet går og laver. Dette kan give anledning til bedre samarbejde.
Efter starten af patientundervisning på afsnit U7, har undervisningen spredt sig til resten af afdeling U, hvor 5-6 andre afsnit også periodevis har undervisningshold. At opleve kronisk, svært syge skizofrene med mange års indlæggelse bag sig sidde koncentreret om undervisning i en halv time har overrasket plejepersonalet og lægerne. Der er interesse for undervisningen, og patienterne bidrager med erfaringer og spørgsmål, som viser, at her er et udækket behov.
Guri Ranheim er ansat som klinisk oversygeplejerske på afdeling U, Sct. Hans Hospital.
Litteratur
- Jørgensen P, editor. Kognitiv Behandling af skizofreni. København: Hans Reitzels Forlag; 1998.
- McFarlane WR et al.: Multiple-family psychoeducational group treatment manual. New York: Biosocial Treatment Division State Psychiatric Institute, Copyright February; 1991.
- McFarlane WR et al. 1995 Multiple-Family Groups and psychoeducation in the Treatment of Schizophrenia. ARCH GEN PSYCHIATRY/VOL 52, Aug 1995, 679-687.
- Asser M et al. Skizofreni, hvad vi ved om en af de alvorligste sindslidelser. Psykiatrifonden. Psykiatrifondens forlag, Carl Nielsens Alle 9, 2100 Kbh. Ø.
- Mørch MM et al. Kognitive behandlingsformer. København: Hans Reitzels Forlag; 1995.
- Hemmingsen R, editor. Klinisk Psykiatri, 2. udgave. København: Munksgaard; 2000.
- Jørgensen P, Larsen TK, Rosenbaum B, editors. Tidlig indsats ved skizofreni. Udvikling og behandling. København: FADL; 2000.
- Illeris K. Læring. Aktuel læringsteori i spændingsfeltet mellem Piaget, Freud og Marx. 1. udgave, 2. oplag. Roskilde: Roskilde Universitetsforlag: 2000.